Krzyś i jego CU

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Anette28 » 12 cze 2017, 14:28

Wszystkiego najlepszego. :roll:
S_Gosia pisze:Też tak myślę, bo tak jak już pisałam do remisji jeszcze jeszcze nam brakuje, więc i poboleć może czasem :smutny:
..... ale nie zapeszając - po odstawieniu sterydu i po rozluźnieniu, jakby było spokojniej...
wprowadzaj do diety pomału więcej produktów, polecam też kleik ORS2000, nie musi od razu całego pić tylko np. 3 łyżeczki co godzinę
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 12 cze 2017, 20:16

S_Gosia pisze:U nas już takie zblendowane nie przejdzie  chyba tylko na samym początku zaostrzenia chciał jeść taką zupę
On też za tym nie przepada.
Doprawia jakimiś ziołami itp., więc jest smaczne, ale to dania jak dla małego dziecka - ile tak można :neutral:
Pewnie, że brakuje mu normalnego jedzenia.
To, co je teraz, to niemal przeciwieństwo jego poprzednich przyzwyczajeń.
Bo wcześniej to razowe i ziarniste chleby, jakieś orzechy, dużo warzyw, czasem grill + piwo - a w chorobie musiał odstawić prawie wszystko, co lubił.
Jeszcze z kawy musiał zrezygnować, nie było to łatwe.
Może kiedyś mu to CU wreszcie odpuści :(
Chociaż dzisiaj zjadł trochę truskawek (oczywiście przetartych bez pestek) i póki co jakoś żyje, jest całkiem ok :roll:

A dla nastolatka to wszystko jest o wiele trudniejsze :/
I tak dobrze, że nie ma żadnych nietolerancji/alergi - dopiero by był hardkor.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 12 cze 2017, 21:54

Noelia pisze:To, co je teraz, to niemal przeciwieństwo jego poprzednich przyzwyczajeń.
no to u nas, na szczęście, w zasadzie oprócz tego, że kotleta z piersi piekę w piekarniku, to Krzyś je to samo
białe pieczywo, nabiał, parówko Sokołów, pierś z kurczaka, ziemniaki (kluski śląskie), pierogi ruskie bez cebuli, makaron...

wiadomo - odrzuciliśmy wszystkie desery i serki sklepowe typu danio, monte, soki np. Kubuś - teraz gdy coś chce tak na ząb - to kaszka na modulenie - jak dla niemowlaka ;)
no i cola chipsy chrupki słodkie napoje- były bardzo rzadko, ale jednak jadł/pił a teraz już nie
ciasta z kremami....
i jak tak zaczynam wymieniać, to jednak dużo ograniczyliśmy :(
Noelia pisze:A dla nastolatka to wszystko jest o wiele trudniejsze
trudniejsze, bo i tak ma wiele ograniczeń żywieniowych.... takie papki to chyba przy zaostrzeniu przejdą :?: ale mam nadzieję w najbliższej przyszłości, i dalszej też :!:, tego nie sprawdzać....

Teraz jest znośnie - do ideału jeszcze daleko (powtarzam się :oops: ) ale jest do wytrzymania.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 13 cze 2017, 20:01

S_Gosia pisze:
Noelia pisze:To, co je teraz, to niemal przeciwieństwo jego poprzednich przyzwyczajeń.
no to u nas, na szczęście, w zasadzie oprócz tego, że kotleta z piersi piekę w piekarniku, to Krzyś je to samo
białe pieczywo, nabiał, parówko Sokołów, pierś z kurczaka, ziemniaki (kluski śląskie), pierogi ruskie bez cebuli, makaron...

wiadomo - odrzuciliśmy wszystkie desery i serki sklepowe typu danio, monte, soki np. Kubuś - teraz gdy coś chce tak na ząb - to kaszka na modulenie - jak dla niemowlaka ;)
no i cola chipsy chrupki słodkie napoje- były bardzo rzadko, ale jednak jadł/pił a teraz już nie
ciasta z kremami....

i jak tak zaczynam wymieniać, to jednak dużo ograniczyliśmy :(
Noelia pisze:A dla nastolatka to wszystko jest o wiele trudniejsze
trudniejsze, bo i tak ma wiele ograniczeń żywieniowych.... takie papki to chyba przy zaostrzeniu przejdą :?: ale mam nadzieję w najbliższej przyszłości, i dalszej też :!:, tego nie sprawdzać....

Teraz jest znośnie - do ideału jeszcze daleko (powtarzam się :oops: ) ale jest do wytrzymania.
a może rzadko czasami ciut , ciut niedozwolonego grzechu ...bo reakcje organizmu się w CU zmieniają i to co wydawało się, że szkodziło na dziś Ok ( chodzi o to by za dużo ulotek żywności nie czytać choć w zaostrzeniu to trzeba :smutny:) .

Poza tym Krzyś duży już chłopak pewnie jak sam stwierdzi, że wyrażnie mu dokucza po czymś to będzie tego unikał ... a tak zakaz bo Mama wrrrr... :wink:
Czyli , ciut próba i jak nie dokucza ...to można nie za często powtórzyć . Ja czasami eksperymentuję choć ostrożnie i nie w zaostrzeniu.

Jak ja lubię cukierki czekoladowe :mniam: :mniam: ale nie te super słodkie...czasami zdarza i mi się przegiąć ale jak się przesłodzę to odkładam słodycze...
Chyba trochę pomaga mi ten cynamon -> kawa Inka z cynamonem, mlekiem bez laktozy i płaska łyżeczka cukru.
Cynamon ogranicza chęć na słodycze... po takiej kawie mi się nie chce słodkiego ale jasne nie namawiam bo to trzeba samemu ostrożnie wypróbować.
Ostatnio zmieniony 13 cze 2017, 20:19 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7760
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: obyty.z.cu » 13 cze 2017, 20:19

Jacekx pisze:Jak ja lubię cukierki czekoladowe ale nie te super słodkie...czasami zdarza i mi się przegiąć ale jak się przesłodzę to odkładam słodycze...
no nie wiem. Gorzka czekolada ,taka 70 i więcej % ,bez cukru i tłuszczu innego jest jak najbardziej ok.
Czekoladki to sam cukier z dodatkami a miazgi kakaowej to tam tylko smakowo chyba.
Inna sprawa, że kiedyś moja gastro miała dla mnie dobrą radę na kaprysy i zachcianki.
Jak już tak mocno się czegoś chciało przez kilka dni, to lepiej było zjeść i odchorować albo i nie, niż żyć w wielkim narastającym stresie, że "wszystkiego" nie wolno :)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 13 cze 2017, 20:25

obyty.z.cu pisze:
Jacekx pisze:Jak ja lubię cukierki czekoladowe ale nie te super słodkie...czasami zdarza i mi się przegiąć ale jak się przesłodzę to odkładam słodycze...
no nie wiem. Gorzka czekolada ,taka 70 i więcej % ,bez cukru i tłuszczu innego jest jak najbardziej ok.
Czekoladki to sam cukier z dodatkami a miazgi kakaowej to tam tylko smakowo chyba.
Inna sprawa, że kiedyś moja gastro miała dla mnie dobrą radę na kaprysy i zachcianki.
Jak już tak mocno się czegoś chciało przez kilka dni, to lepiej było zjeść i odchorować albo i nie, niż żyć w wielkim narastającym stresie, że "wszystkiego" nie wolno :)
ale ja :mniam: :mniam:

Tak poważnie ja słodycze czasami z premedytacją gdy ze wzgłedu na serducho mi słabo ( takie smaczne tabletki) ... szczególnie gdy SYS < 120 a DIA < 75
wtedy 2X no max 3X czekoladka ( gdy 3 to sam czuję , że przesłodziłem) i w życie :uciekam:

Ja trzymam od ponad 1/2 roku ostry reżim Dreptu,dreptu zawsze > 11 km na dobę.
Czyli pozwalam sobie na słodycze ciut, ciut ale trzymam wysoką aktywność ruchową w ciągu doby ...moje dreptu,dreptu.

Co raczej mogę też polecić i Wam moi :friends:
właśnie mi brakuje do normy 2,5 km więc :papa: i :uciekam: na spotkanie z Matką Naturą .

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 13 cze 2017, 23:14

Jacekx pisze:a może rzadko czasami ciut , ciut niedozwolonego grzechu ...bo reakcje organizmu się w CU zmieniają i to co wydawało się, że szkodziło na dziś Ok ( chodzi o to by za dużo ulotek żywności nie czytać choć w zaostrzeniu to trzeba ) .

Poza tym Krzyś duży już chłopak pewnie jak sam stwierdzi, że wyrażnie mu dokucza po czymś to będzie tego unikał ... a tak zakaz bo Mama wrrrr...
To prawda, ale on od początku wie czego nie może i wcale nie chce, tu nawet nie o moje zakazy chodzi. Wystarczy, że on wie, że nie wolno to nie zje :( przeczołgało go zaostrzenie i jeszcze się boi.
obyty.z.cu pisze:Gorzka czekolada
tak, ją to lubi i je :)
a jak upiekę sernik - to tylko by go jadł - i potem częściej biega :wc: (czyli dużo słodkiego mu szkodzi) ale mówi, że mimo to i tak zje jeszcze kawałek ;)
Z tego też powodu sernik piekę rzadko ;)

Krzyś bardzo lubi nugetsy z Mc'Donalda, ale od czasu diagnozy ich nie jadł (wcześniej też kilka razy do roku) - i tak chcemy mu je kupić, gdy będziemy wracać z wakacji, bo raz nie zaszkodzi przecież ;)

No i z grzeszków to raz w tygodniu, raz na 2 tygodnie, kupimy mu croissant 7 days ;) też jego ulubiona przekąska

No i mam stracha, bo dziś rano pędem do wc i prawie sama woda.
W piątek mamy wyjechać na weekend, Krzyś się mocno cieszy a tu takie coś.
W ogóle dobrze by było żeby wszystko się utrzymało do 27.06. Widzę że jednak dobrze nie jest :( i to są już wakacje więc ja spikojnie mogę z K być w klinice.
Może to jednorazowe, choć mam wielkie obawy :(
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 14 cze 2017, 18:56

Gosiu :przytul:
Tak smutno się to czyta :(
Ale to tylko jeden raz.
Najważniejsze, że bez bólu i bez krwi.
Trzymajcie się!
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 14 cze 2017, 19:38

Noelia pisze:Gosiu :przytul:
Tak smutno się to czyta :(
Ale to tylko jeden raz.
Najważniejsze, że bez bólu i bez krwi.
Trzymajcie się!
Na obiad kleik na modulenie, potem jabłko ze słoiczka dla dzieci, bułka z masłem, banan i musi się zakleić.
Na weekend jedziemy, jakby co to niedozwolony jakiś lek na biegunkę mu dam.... a potem zobaczymy.
Już po południu był spokój, czyli wc tak do 4x dziś.
Mam nadzieję że damy radę ;)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Jacekx » 14 cze 2017, 20:02

S_Gosia pisze:
Noelia pisze:Gosiu :przytul:
Tak smutno się to czyta :(
Ale to tylko jeden raz.
Najważniejsze, że bez bólu i bez krwi.
Trzymajcie się!
Na obiad kleik na modulenie, potem jabłko ze słoiczka dla dzieci, bułka z masłem, banan i musi się zakleić.
Na weekend jedziemy, jakby co to niedozwolony jakiś lek na biegunkę mu dam.... a potem zobaczymy.
Już po południu był spokój, czyli wc tak do 4x dziś.
Mam nadzieję że damy radę ;)
Dacie radę :ok: a Matka Natura pomoże.
Kontakt z przyrodą to jest co nam bardzo potrzebne w zaleczaniu bo odstresowuje.

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 14 cze 2017, 20:13

Jacekx pisze: Dacie radę :ok: a Matka Natura pomoże.
Kontakt z przyrodą to jest co nam bardzo potrzebne w zaleczaniu bo odstresowuje.
Musimy :)
Krzyś i my potrzebujemy tego wyjazdu. K już się cieszy z zabaw z psem kuzynki na świeżym powietrzu :)
Większy problem byłby gdybyśmy nie pojechali :(
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2303
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Noelia » 15 cze 2017, 09:03

Wyjazd, nowe otoczenie i wypoczynek uspokoją jelita i będzie super :super:
Trzymam kciuki, udanej wycieczki :*
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 15 cze 2017, 12:03

Noelia pisze:Wyjazd, nowe otoczenie i wypoczynek uspokoją jelita i będzie super :super:
Trzymam kciuki, udanej wycieczki :*
Dziękujemy :) i tego się trzymamy :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: S_Gosia » 26 cze 2017, 22:46

Gdy K brał metypred to zaczęło już być fajnie, ale po odstawieniu znów się rozluźniło.
Teraz od 1.5 miesiąca bierze imuran ale ... :(

I mam pytanie jak długo i jak często można przyjmować, albo lekarze zlecają, sterydy :?:
Czy są jakieś ograniczenia w długości leczenia :?:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Krzyś i jego CU

Post autor: Anette28 » 28 cze 2017, 21:29

Gosiu jak tam u Was? Nadal w szpitalu?
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”