Hej, witaj na Forum

Wszyscy trzymamy kciuki za zdrowie Twojego syna
Nie zamartwiaj się na zapas i nie układaj pesymistycznych scenariuszy, bo po pierwsze to nic nie da i wynikną z tego same minusy dla Twojej psychiki, a po drugie dzieci bardzo dobrze wyczuwają nasz lęk i stres - nawet jeśli wydaje nam się, że to przed nimi ukrywamy.
Ja co prawda dziecko mam zdrowe, ale na początku - jeszcze przed diagnozą męża oraz zaraz po - byłam bardzo roztrzęsiona tym wszystkim, jego objawami itd., panikowałam i bałam się przyszłości.
Fakt, że potem nie było łatwo, mąż był ponad miesiąc w szpitalu w nieciekawym stanie itp., ale te wszystkie lęki i obawy niczego dobrego nie przyniosły, a wręcz przeciwnie - teraz się męczę z koszmarami i mega bezsennością.
Ukrywaliśmy przed córką wszystkie problemy, ale później się okazało, że ona bardzo dobrze wiedziała, co się dzieje, wyczuła wszystkie negatywne emocje, smutki i strach.
Ma 5 lat, czyli prawie tyle, co Twój syn.
Także postaraj się - i dla siebie, i dla niego - nastawić pozytywnie.
Jeśli leczenie będzie dobrze dobrane, to jest duża szansa na wieloletnią i bezobjawową remisję.
Optymizm to podstawa, naprawdę - chociaż trudno to zastosować w praktyce.
Tubisia pisze: ↑24 sty 2018, 14:00
Tu jednak poprosiłabym o zmianę z encortonu - starego i źle oczyszczonego sterydu o olbrzymich skutkach ubocznych - na entocort (działa na jelita i płuca) lub metypred (działa ogólnie) - sterydy nowej generacji z naprawdę dobrymi skutkami leczniczymi w Crohnie.
Tubisia pisze: ↑24 sty 2018, 14:00
Dobrze by było spróbować postarać się o leczenie biologiczne Humirą, bo działa i na stawy i na jelita i może udałoby się cofnąć owrzodzenia
Anette28 pisze: ↑24 sty 2018, 14:21
crohn umieścił się w typowym miejscu, odcinku krętniczo-kątniczym, jest stan zapalny, ale myślę że lekami szybko go opanujecie; nie muszę nic więcej dodawać bo Tubisia dała Wam bardzo dobrą radę, skorzystajcie z niej
Dziewczyny mają 100% racji, postaraj się o leczenie biologiczne.
Jeśli chodzi o sterydy, to też tak jak Tubisia pisze.
Entocort (budezonid) mógłby być strzałem w 10, ponieważ działa przede wszystkim na zmiany w jelicie krętym oraz wstępnicy - czyli dokładnie tam, gdzie syn ma stan zapalny.
A przy tym jest to nowoczesny steryd miejscowy, pozbawiony większości działań niepożądanych tradycyjnych steroidów.
Przeczytaj np. artykuł na ten temat w jednym z Kwartalników:
link
Z ogólnoustrojowych sterydów najlepszy jest Metypred, powstał jako pochodna starego Encortonu, ma od niego silniejsze działanie przeciwzapalne, a przy tym mniej skutków ubocznych - to ostatnie potwierdza zarówno teoria, jak i praktyka (teorię "naukową" czytałam, a praktykę znam z tego Forum, z wielu innych stron w necie oraz z pobytu męża w szpitalu, gdzie poznaliśmy sporo młodych osób chorych na NZJ).
Pomiędzy nimi jest jeszcze prednizolon - siła działania przeciwzapalnego trochę większa od Encortonu + szybszy efekt leczniczy + w jakimś stopniu oszczędzenie wątroby, ponieważ nie musi ona przemieniać prednizonu na prednizolon.
Załączę tabelkę z porównaniem działania poszczególnych sterydów - jest tam porównana siła działania przeciwzapalnego oraz skutki uboczne (np. retencja sodu i katabolizm).
Encorton jest 3,5 razy silniejszy od hydrokortyzonu, prednizolon 4 razy, a Metypred aż 5 razy.
Przelicznik dawek to (te leki można zamieniać, bo wskazania są takie same):
4 mg metyloprednizolonu = 5 mg prednizonu
Czyli:
- z Encortonu na Metypred 0,8 (0,8 x 5 = 4)
- a z Metypredu na Encorton 1,25 (1,25 x 4 = 5)
Także ja bym na Twoim miejscu poprosiła o to lekarza.
W tabeli Encorton i Metypred mają niby taką samą retencję sodu, ale to jest takie uproszczenie, bo w wielu miejscach przeczytałam, że Metypred ma tutaj zdecydowaną przewagę, tzn. jest bardziej korzystny dla organizmu (jak pod każdym innym względem) - np. na stronie Medycyny Praktycznej:
Metyloprednizolon - glikokortykosteroid syntetyczny o silnym i długotrwałym działaniu przeciwzapalnym i immunosupresyjnym.
W porównaniu z prednizolonem wykazuje silniejsze działanie przeciwzapalne, natomiast w mniejszym stopniu wpływa na zatrzymanie sodu i wody w organizmie.
Ta retencja sodu prowadzi m.in. do niezbyt atrakcyjnych obrzęków i opuchnięcia (gromadzenie się wody), co może mieć znaczenie dla dziecka w wieku szkolnym, wśród rówieśników, którzy nie zawsze są nauczeni taktu czy wyrozumiałości, nie da się ukryć - także to też jest istotne.
Kiedyś przy okazji spytałam jakiegoś rezydenta w szpitalu, dlaczego niektórzy przepisują przestarzały i obarczony większym ryzykiem Encorton jako steryd pierwszego wyboru - to mi powiedział, że "z odgórnych względów ekonomicznych" - niestety była to krótka wzmianka, nie rozumiem tego - jeśli ktoś przypadkiem wie, o co chodzi, to chętnie przeczytam wyjaśnienie.
Tak czy owak - są osoby, u których ten steryd nie wywołuje jakichś poważniejszych działań niepożądanych - ale dobrze, żeby taka kuracja trwała jak najkrócej - tzn. żeby jak najszybciej starać się zejść z dawki, stopniowo ją zmniejszając (żeby nie doszło do supresji kory nadnerczy), np. przy udziale immunosupresji (Imuran, czyli azatiopryna, zwana azą).
Metypred działa przeciwzapalnie ogólnoustrojowo - na cały organizm - zatem zarówno na jelita, jak i - co istotne w Waszym przypadku - na stawy.
Entocort z kolei działa miejscowo na jelita oraz w jakimś stopniu na płuca, bo w iluś % wchłania się do krwi (budezonid to też substancja czynna we wziewnych preparatach stosowanych w astmie).
Sterydy ogólne to trudny temat u dzieci ze względu na spowolnienie wzrostu, dlatego trzeba to kontrolować, rozważać korzyści vs. ryzyko (żeby steryd przyniósł więcej pożytku niż szkody) oraz wybrać najbardziej odpowiedni - i możliwie najbardziej nowoczesny - preparat.
Sulfasalazyna działa przeciwzapalnie w jelicie grubym, ponieważ dopiero tam ulega rozbiciu pod wpływem enzymów bakteryjnych i w ten sposób uwalnia 5-ASA, czyli mesalazynę = czynnik leczniczy.
Niestety nie działa na jelito kręte.
Ale została Wam przepisana ze względu na stawy.
W innych przypadkach Crohna stosuje się najczęściej Pentasę (mesalazyna), ponieważ działa już od żołądka/dwunastnicy (różne źródła różnie podają) - a CD może dotyczyć całego przewodu pokarmowego, od ust do odbytu.
A co z Naproxenem przepisanym przez reumatolog

W przypadku zapalenia jelit nie można przyjmować NLPZ, ponieważ może dojść do nasilenia owrzodzeń, krwawienia albo nawet perforacji.
Szczęście w nieszczęściu, że dosyć szybko macie konkretną diagnozę.
Poczytaj o chorobie -
Poradniki,
Kwartalniki, na stronie J-elity oraz oczywiście tutaj na Forum.
Jest kilka poradników opracowanych specjalnie dla chorych dzieci, młodzieży oraz rodziców.
Wiedza i edukacja są niezbędne, żeby potem nie dać sobie wmówić jakichś bzdur, np. odnośnie diety, leków itp.
A kiedy będą wyniki biopsji hist-pat
I co powiedział lekarz o tym fragmencie: "okolica zewnętrzna widoczne poszerzone naczynia żylne", co to znaczy, to ma jakiś związek z hemoroidami (hemoroidy wynikają ponoć z zastoju w splotach żylnych)
Tubisia pisze: ↑24 sty 2018, 14:00
Zaś żelazo powinno być podane dożylnie, nie w tabletkach, bo przy takim stanie jelita krętego tabletki na pewno się nie wchłoną, a mogą tylko wzmóc bóle brzucha.
Zgadza się

Męża postawiły na nogi kroplówki Ferinject.
Aktualnie przyjmuje saszetki Actiferol Fe, ale on ma zdrowe jelito kręte, bo choruje na WZJG.
Izunia65 pisze: ↑24 sty 2018, 15:13
Dacie sobie radę. Początki zawsze są trudne.
No dokładnie, początki są najtrudniejsze - zobaczysz, że potem będzie łatwiej...i lepiej
Trzymajcie się zdrowo i dzielnie
