Strona 1 z 2

Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 01 sty 2018, 18:12
autor: Marcinofp
Piszę, może komuś dodam otuchy, może ktoś mi tej otuchy da.

Mój Wiktor zachorował, ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu, zrobionej kolonoskopi stwierdzono colitis ulcerosa, wcześniejsze badania krwi, kupki nie dawały wyniku, a kupka czesto ze śladami krwi śluzem itp. brak apetytu, waga 11 kg i nie wiecej.
Cios w serce, płacz, żal.

Mały bierze Asamax 250. 2 razy dziennie po poł tabletki, rozpuszczone w wodzie, mleko neocate junior.
Po wyjściu ze szpitala kupki się zdecydowanie poprawiły, i tak było do przedwczoraj, znowu kupka nie taka jak powinna. Bladziutki też jest no niestety.

Co tu napisać jeszcze .. czytam forum, drukuję poradniki i zaczynam oswajać się z bólem i czytając forum wiem że da się z tym żyć choć mówią że to choroba nieuleczalna?!?!?!?
W tym całym dramacie żadnych plusów nie widzę a w każdym nawet najgorszym etapie życia były jakieś++.

Będę wpisywał na forum co z moim synkiem. Wiem że internet jest potęgą. I dowiem się na tyle dużo by móc pomóc mojemu małemu.

Pozdrawiam i trzymajcie kciuki.
Marcin.

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 01 sty 2018, 19:24
autor: Anette28
Witaj na Forum,
Twój Syn to dzielny chłopak, a Ty jesteś dumnym Tatą.
Będziemy Was wspierać w walce z chorobą, która na początku wydaje się straszna. Uwierz mi dla Was zaświeci słońce już wkrótce.

Co do pogorszenia stanu, przeanalizujcie dokładnie co syn jadł. Być może jakiś produkt mu nie służy.

Co do spraw technicznych zachęcam do założenia tematu w dziale Moja Historia i opisywaniu co dzieje się z Synkiem. Na pewno pomożemy. Jest tutaj sGosia mama chorego chłopca na pewno pomoże i służy radą. Mamy też kontakt ze specjalistami.

Pozdrawiam i Witam na Forum

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 01 sty 2018, 19:34
autor: Baby
Witaj. Pozdrawiam Ciebie i synka. Na forum znajdziesz wielu rodziców dzieci chorych, którzy na pewno podzielą się doświadczeniami.

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 03 sty 2018, 11:29
autor: BlackRose
Witaj :) Życzę zdrówka dla Synka, w końcu będzie dobrze, musi być!

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 04 sty 2018, 12:25
autor: -Ania-
jestesmy z wami :)

w kupie sila

Ania

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 04 sty 2018, 19:44
autor: deth
Szkoda takich malych dzieciaczkow :smutny: Zycze Wam, by to byl tylko chorobowy epizod i stu lat remisji :tak:
Trzymam kciuki :tak: i hello na forum :roll:

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 04 sty 2018, 23:20
autor: Noelia
Witamy na Forum, będziemy wspierać i dodawać otuchy :roll:
Z całego serca życzę zdrówka Twojemu Synkowi, oby było coraz lepiej i lepiej, oby jak najszybciej nadeszła upragniona remisja!
Marcinofp pisze:
01 sty 2018, 18:12
Mój Wiktor zachorował, ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu, zrobionej kolonoskopi stwierdzono colitis ulcerosa
Wiem, że ta diagnoza przeraża, ale dobrze, że już wiecie, co dokładnie małemu dolega - dzięki temu można ustalić skuteczne leczenie.
Marcinofp pisze:
01 sty 2018, 18:12
Co tu napisać jeszcze .. czytam forum, drukuję poradniki i zaczynam oswajać się z bólem i czytając forum wiem że da się z tym żyć choć mówią że to choroba nieuleczalna?!?!?!?
Choroba jest nieuleczalna, ponieważ nie jest znana jej przyczyna - podobnie jak innych chorób autoimmunologicznych - nie wiadomo, co je wywołuje.
Ale możliwa jest wieloletnia remisja, wtedy nie ma żadnych objawów, a jelito wygląda jak u zdrowej osoby.

Najważniejsze poradniki są w tym dziale: Poradniki
Jak będziesz miał jakieś wątpliwości, to śmiało pytaj o wszystko, postaramy się pomóc :tak:
Anette28 pisze:
01 sty 2018, 19:24
Co do pogorszenia stanu, przeanalizujcie dokładnie co syn jadł. Być może jakiś produkt mu nie służy.
Właśnie, może syn ma jakieś nietolerancje, alergie pokarmowe, nadwrażliwość np. na gluten itp. :?:

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 05 sty 2018, 13:09
autor: Izunia65
Szkoda maluszka :( Życzę dużo siły, wytrwałości, a przede wszystkim dużo zdrówka

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 11 sty 2018, 20:46
autor: Marcinofp
Witajcie,
Dziękuje za słowa otuchy.

Dostaliśmy całkiem niedawno wynik kolonoskopii .Dzisiaj maluszek był u lekarza prowadzącego.
Mały czuje się dobrze, przybrał na wadze odkąd bierze Asamax. Widać poprawę. Nie je wszystkiego bo ma swoje ulubione dania :roll:

Proszę o komentarz wniosku. Chciałbym coś wiedzieć więcej od forumowiczów.

Pozdrawiam ciepło.

Colitis chronica granulomatosa activa focalis - takie ustrojstwo zdiagnozowano u mojego synka.

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 12 sty 2018, 22:00
autor: Anette28
Marcinofp pisze:
11 sty 2018, 20:46
Colitis chronica granulomatosa activa focalis - takie ustrojstwo zdiagnozowano u mojego synka.
Przewlekłe zapalenie jelita grubego, ziarniste aktywne zapalenie śluzówki jelita

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 18 sty 2018, 03:51
autor: Marcinofp
Oj boli
boli jak patrze na mojego maluszka.
co z nim będzie.

chyba się rozchoruje

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 18 sty 2018, 08:47
autor: Anette28
Pozytywne emocje i pozytywnie nastawiony tata to 60 procent zdrowe dziecko.

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 18 sty 2018, 19:50
autor: Karaoke
Witaj,
Marcinofp pisze:
01 sty 2018, 18:12

...ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu....
Mojego Adama zdiagnozowali z CD, gdy miał niespełna 5 lat, a trwało to prawie pół roku 8-O
Trafiłeś z synkiem na mądrego lekarza :smile: - tyle dobrego w tym wszystkim.

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 16 maja 2018, 20:02
autor: Marcinofp
Hej,
Chwilkę mnie nie było, mój mały waży ~~prawie 12 kg. mierzy 89 cm. ma 2 latka i 9 miesięcy.
Byliśmy na kilku konsultacjach u gastrologa dziecięcego, chcieliśmy potwierdzić diagnozę którą usłyszeliśmy w grudniu ubiegłego roku.
Badania krwi - ob 19, kalprotektyna 420, 2x krew utajona w kale wynik + w dwóch różnych laboratoriach,
Trafił na oddział dzieci mniejszych 8 maja, wyszliśmy po 4 dniach, zrobiona kolonoskopia gastroskopia, badanie usg, krew, kupka.
Przełyk żołądeczek wszystko okej, Jelitka różowiutkie czyste jednak zmiany są w dolnym odcinku, ostatnim odcinku jelita, tak powiedział lekarz, a to w mojej ocenie bardzo dobry lekarz. Stwierdzone NZJ.
Dostaliśmy ponownie asamax 250 tym razem w czopkach. W zasadzie to nie wiem co o tym sądzić i co o tym myśleć.
Maj czerwiec będzie z asamax, później zrobimy badania krewki i kupki ponownie. Dieta zdrowego chłopca, takie mamy zalecenia.
W międzyczasie zrobiliśmy testy alergiczne z krwi(inny szpital) - na nic chłopczyk nie jest uczulony. Ale w te testy wierzyć mi się nie chce - prawdopodobnie nie wierzę w nie bo chyba chciałbym żeby te kłopoty z jelitkami wynikały z alergii a nie z choroby autoimmunologicznej syna.

Pozdrawiam gorąco.

Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.

: 16 maja 2018, 23:10
autor: Noelia
Marcinofp pisze:
16 maja 2018, 20:02
kalprotektyna 420
Ilościowe oznaczanie kalprotektyny to jedno z podstawowych badań w chorobach jelit - jest przydatne zarówno na początku diagnostyki (np. odróżnienie IBS od IBD), jak i po diagnozie NZJ (w celu oceny skuteczności leczenia) - ale warto wiedzieć, że u dzieci poniżej 4 r.ż. poziom kalprotektyny w kale jest fizjologicznie podwyższony.
Powodem jest m.in. tworząca się mikroflora jelitowa.
Jest to wyjaśnione np. w tym filmiku:
Kalprotektyna – FAQ 1
04:41 Czy badanie stężenia kalprotektyny w kale można wykonywać u dzieci?
05:14 Dlaczego interpretacja wyniku badania stężenia kalprotektyny w kale u dzieci poniżej 4 r.ż. jest szczególnie trudna?
Marcinofp pisze:
16 maja 2018, 20:02
Dostaliśmy ponownie asamax 250 tym razem w czopkach. W zasadzie to nie wiem co o tym sądzić i co o tym myśleć.
Piszesz, że zmiany są tylko w "ostatnim odcinku jelita" - czyli rozumiem, że w odbytnicy :?:
Zapalenie samej odbytnicy to proctitis.
Jeśli tak, to czopki z mesalazyną są w tym wypadku najlepszym rozwiązaniem, także macie bardzo dobrze ustawione leczenie :tak: