Adam i jego Crohn

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Noelia » 06 lis 2018, 03:58

Właśnie, jak tam u Was sytuacja, co zmienili w leczeniu, skoro Adam już pełnoletni?
Udało się z tym wedolizumabem? (kojarzę z innego wątku)
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Karaoke » 15 lis 2018, 19:35

No cóż...nic nie zmienili. A najgorzej, że chyba sami nie wiedzą jak ugryźć Crohna u Adama ;-)
Ale to już chyba temat na zupełnie nowy wątek - nie w "maluchach"
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Karaoke » 29 gru 2018, 17:12

Minęło już trochę czasu i nic. Naprawdę szkoda gadać.
W klinice gastro na Curie-Skłodowskiej to można powiedzieć, że był porządek organizacyjny - nic dziwnego, że tamtejsza ekipa nie chce się przeprowadzać na Borowską.
Dziecięca gastroenterologia wzbogaciła się poza tym (w połowie roku) w nowe sprzęty dla dzieciaków: łóżka i szafki jak na fot. poniżej
Obrazek
i
Obrazek
Wcześniejsze pamiętały zapewne Gomułkę ;-) i to nie tylko łóżka, ale i co niektóre materace :-)
Jest zatem nieco przyjemniej

Jest to dar WOŚP - warto pamiętać - wielki finał już, już...


W każdym razie Adam jest w zawieszeniu - sterydy miały być na chwilę, a bierze je dalej, bo nie ma alternatywy.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: S_Gosia » 31 gru 2018, 20:20

Mieli się przenieść na chirurgię, na Skłodowskiej, ale na razie też cisza....

Szkoda, że jest tak jak piszesz z Adamem.
My jeszcze ponad 3 lata bedziemy na Skłodowskiej i oby w tym czasie nadeszła długa remisja...

No i oczywiście Adamowi życzymy tego samego.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Noelia » 04 sty 2019, 16:05

Karaoke pisze:
29 gru 2018, 17:12
W każdym razie Adam jest w zawieszeniu - sterydy miały być na chwilę, a bierze je dalej, bo nie ma alternatywy.
A co z tym Entyvio?
Dla 18-latka to chyba każda alternatywa lepsza niż sterydy :(
Chyba, że masz na myśli miejscowy budezonid.
A tak w ogóle to rozważaliście kiedyś leczenie operacyjne?
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: Karaoke » 15 sty 2019, 22:34

S_Gosia pisze:
31 gru 2018, 20:20
Mieli się przenieść na chirurgię, na Skłodowskiej...
To jakoś koło lipca. Najpierw chirurgia musi wyprowadzić się na borowską
Noelia pisze:
04 sty 2019, 16:05
A co z tym Entyvio?
Cisza :-[ Jak tak teraz szukam, to wychodzi, że wedolizumab jest refundowany tylko na wzjg (dane z X 2018). Może dr miała na myśli kliniczne, ale też nie słychać o jakimś programie.
Noelia pisze:
04 sty 2019, 16:05
A tak w ogóle to rozważaliście kiedyś leczenie operacyjne?
Nie. W przypadku crohna, to chyba tylko ostateczność. Adiunkt z dziecięcej gastro. dość sceptycznie mówił o tej opcji. Głośne w światku są na pewno skrajne przypadki, a większość to złe. Jak się zaczyna kroić, to niema końca...
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Adam i jego Crohn

Post autor: S_Gosia » 15 sty 2019, 22:48

Tak entyvio to w CU, ale żeby je w ogóle dostać....

Ciężko bardzo. Może w jakiś programach, to szybciej. Ale tak otrzymać go, bo jest to dobry lek, to już niekoniecznie...

Może kiedyś to się zmien? I oby.

A jak się czuje Adam?
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”