Strona 2 z 2

Re: Adam i jego Crohn

: 06 lis 2018, 03:58
autor: Noelia
Właśnie, jak tam u Was sytuacja, co zmienili w leczeniu, skoro Adam już pełnoletni?
Udało się z tym wedolizumabem? (kojarzę z innego wątku)

Re: Adam i jego Crohn

: 15 lis 2018, 19:35
autor: Karaoke
No cóż...nic nie zmienili. A najgorzej, że chyba sami nie wiedzą jak ugryźć Crohna u Adama ;-)
Ale to już chyba temat na zupełnie nowy wątek - nie w "maluchach"

Re: Adam i jego Crohn

: 29 gru 2018, 17:12
autor: Karaoke
Minęło już trochę czasu i nic. Naprawdę szkoda gadać.
W klinice gastro na Curie-Skłodowskiej to można powiedzieć, że był porządek organizacyjny - nic dziwnego, że tamtejsza ekipa nie chce się przeprowadzać na Borowską.
Dziecięca gastroenterologia wzbogaciła się poza tym (w połowie roku) w nowe sprzęty dla dzieciaków: łóżka i szafki jak na fot. poniżej
Obrazek
i
Obrazek
Wcześniejsze pamiętały zapewne Gomułkę ;-) i to nie tylko łóżka, ale i co niektóre materace :-)
Jest zatem nieco przyjemniej

Jest to dar WOŚP - warto pamiętać - wielki finał już, już...


W każdym razie Adam jest w zawieszeniu - sterydy miały być na chwilę, a bierze je dalej, bo nie ma alternatywy.

Re: Adam i jego Crohn

: 31 gru 2018, 20:20
autor: S_Gosia
Mieli się przenieść na chirurgię, na Skłodowskiej, ale na razie też cisza....

Szkoda, że jest tak jak piszesz z Adamem.
My jeszcze ponad 3 lata bedziemy na Skłodowskiej i oby w tym czasie nadeszła długa remisja...

No i oczywiście Adamowi życzymy tego samego.

Re: Adam i jego Crohn

: 04 sty 2019, 16:05
autor: Noelia
Karaoke pisze:
29 gru 2018, 17:12
W każdym razie Adam jest w zawieszeniu - sterydy miały być na chwilę, a bierze je dalej, bo nie ma alternatywy.
A co z tym Entyvio?
Dla 18-latka to chyba każda alternatywa lepsza niż sterydy :(
Chyba, że masz na myśli miejscowy budezonid.
A tak w ogóle to rozważaliście kiedyś leczenie operacyjne?

Re: Adam i jego Crohn

: 15 sty 2019, 22:34
autor: Karaoke
S_Gosia pisze:
31 gru 2018, 20:20
Mieli się przenieść na chirurgię, na Skłodowskiej...
To jakoś koło lipca. Najpierw chirurgia musi wyprowadzić się na borowską
Noelia pisze:
04 sty 2019, 16:05
A co z tym Entyvio?
Cisza :-[ Jak tak teraz szukam, to wychodzi, że wedolizumab jest refundowany tylko na wzjg (dane z X 2018). Może dr miała na myśli kliniczne, ale też nie słychać o jakimś programie.
Noelia pisze:
04 sty 2019, 16:05
A tak w ogóle to rozważaliście kiedyś leczenie operacyjne?
Nie. W przypadku crohna, to chyba tylko ostateczność. Adiunkt z dziecięcej gastro. dość sceptycznie mówił o tej opcji. Głośne w światku są na pewno skrajne przypadki, a większość to złe. Jak się zaczyna kroić, to niema końca...

Re: Adam i jego Crohn

: 15 sty 2019, 22:48
autor: S_Gosia
Tak entyvio to w CU, ale żeby je w ogóle dostać....

Ciężko bardzo. Może w jakiś programach, to szybciej. Ale tak otrzymać go, bo jest to dobry lek, to już niekoniecznie...

Może kiedyś to się zmien? I oby.

A jak się czuje Adam?