Tymek i jego przygody z NZJ

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Aga_H
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 25 mar 2018, 21:51
Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
województwo: dolnośląskie
miasto: Wrocław

Tymek i jego przygody z NZJ

Post autor: Aga_H » 14 kwie 2018, 11:04

<t>Witam<br/>
Podzielę się historią Tymka.<br/>
Tymek zachorował jak miał niecałe dwa lata, teraz ma prawie sześć.
Zaczęło się "standardowo", czyli papkowate kupy z krwią. Po krótkim pobycie na oddziale chorób zakaźnych wylądowaliśmy w Klinice Gastrologi dziecięcej na Kamieńskiego we Wrocławiu. Tam po bardzo skromnej diagnostyce (zrobiono jedynie rektoskopię, nie sprawdzono kalprotektyny) dostał diagnozę CU i sulfasalazynę. Polepszyło mu się więc liczyłam na to że to może jednak nie to i tak wylądowaliśmy na oddziale Gastroenterologi dziecięcej w szpitalu klinicznym nr 1 we Wrocławiu, bo chciałam potwierdzić swoje przypuszczenia. Tam odstawiono mu wszystkie leki i zrzucono ten "epizod" na alergię na mleko. Jednak po kilku miesiącach mu się pogorszyło (kalprotektyna ok. 500, papkowate kupy) i wtedy miał po raz pierwszy zrobioną kolonoskopię. Wyszły duże zmiany w jelicie grubym i dostał Salofalk który bierze do dzisiaj. Przez dwa lata był w miarę spokój, ale kalprotektyna ciągle rosła (ok. 2000), w 2017 miał kontrolną kolonoskopię i gastroskopię i oprócz zmian w jelicie grubym wyszły zmiany w jelicie cieńkim, stan zapalny żołądka i eozynofilia. W związku z tym ostatnim i podejrzeniem powiązania z alergią (cały czas jest na diecie bezmlecznej) dostał jeszcze Nalcrom. W międzyczasie wysłano nas na rozonans (enterografię) jelita cieńkiego do Centrum Miedziowego w Lubinie ale nic na niej nie było niepokojącego. I tak minął kolejny rok, a na ostatniej kontroli (luty 2018) kalprotektyna ciągle powyżej 2000. Tymek kilka razy w tygodniu zgłasza bóle brzucha, ale kupy dobre. Tylko mało rośnie, jest poniżej 5 centyla. Po ostatnim pobycie w szpitalu dostałam zalecenie zaszczepienia go "awansem" bo planują intensyfikację leczenia. Mowa była o Imuranie, ma być podany w maju jeśli wyniki się nie poprawią. No i zmieniła się diagnoza (na razie "obserwacja w kierunku Crohna")

I tak się kulamy już cztery lata. Czasem nachodzą mnie wątpliwości czy to jest dobra droga jeśli idzie o to leczenie, zastanawiam się czy nie szukać innej kliniki która go poprowadzi ale w takim razie muszę chyba już szukać poza Wrocławiem. Jeżeli chodzi o szpital ( nie wiem czy to jest miejsce na takie uwagi) to z diagnostyki jestem zadowolona, za każdym razem jak jesteśmy co trzy miesiące w szpitalu robią mu kompleksowa badania, ale za każdym razem prowadzi go inny lekarz i mam wrażeniem że nie do końca jednak wszystko ze sobą konsultują. Jeszcze jak trafiamy na to samo piętro to pół biedy, ale tam są dwa oddziały "dolny" i "górny" i mam wrażenie że kompletnie między sobą tego nie omawiają. No bo czy to że przez rok ma kalprotektynę powyżej 2000 i dopiero po roku któryś z lekarzy powiedział że "trzeba z tym coś jednak zrobić" jest normalne ? O dziadowskich warunkach nie wspominając na ale to można jeszcze znieść dla dobra malucha.

I na razie tyle, czekamy na ten pobyt majowy, jeżeli ktoś ma jakieś sugestie co powinnam lekarzom zasugerować albo czego jeszcze spróbować to jestem otwarta :)
Mam nadzieję że napisałam wszystkie potrzebne informacje bo gdybym miała opisywać wszystkie jego wyniki po kolei to by mi dnia nie starczyło, trochę się tego uzbierało.


Pozdrawiam serdecznie :)

Borkosia
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 15 gru 2017, 16:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
miasto: WROCŁAW

Re: Tymek i jego przygody z NZJ

Post autor: Borkosia » 14 kwie 2018, 22:51

Hej Aga,

mój syn Maciek (7 lat) ma crohna, diagnoza w styczniu tego roku. I tak samo jak Wy leczymy się w Klinice przy Skłodowskiej. W szpitalu byliśmy do tej pory 2 razy, kolejny pobyt zaplanowany na czerwiec. Macio kalprotektyne miał ponad 2 tyś, dostał imuran, sulfasalazynę (sulfa od reumatologa bo miał bóle stawów).

Jeśli chodzi o szpital to faktycznie robią dużo badań aczkolwiek wyników trzeba samemu pilnować i się upominać np w marcu zrobili Maćkowi 6-tioguaninę, wynik miał być po dwóch tygodniach, coś mnie tknęło żeby zadzwonić po 3 tygodniach i się okazało, że musimy zwiększyć dawkę imuranu. A rzekomo mieli dzwonić w razie gdyby trzeba było zmodyfikować leczenie. Ale z kolei przy wypisie dr Krzesiek zapewniała, że zadzwonią żeby ustalić kolejny termin pobytu i faktycznie po dwóch dniach jej rezydent do mnie dzwonił.

Jeśli chodzi o samą chorobę to niewiele pomogę, diagnoza 4 miesiące temu spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Póki co czytam czytam i czytam. To forum to prawdziwa skarbnica wiedzy!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”