Strona 1 z 1

Witajcie

: 17 lut 2019, 10:44
autor: Barbara-Ola
Jestem mamą Oli (ur. dnia 15.09.2001), chorej na WZJG. Chorobę potwierdzono w czerwcu 2018 roku, kiedy jej stan był bardzo ciężki. Od tamtej pory nie możemy wyjść ze stanu zapalnego....obecnie przyjmuje IMURAN i ASAMAX. Własnie skończyła dodatkowo dwumiesięczne leczenie CORTIMENT-em. Rezultat jest taki, że rzadziej chodzi do toalety na posiedzenia i nie zauważam krwi w stolcu. Córka jest o tyle skomplikowanym przypadkiem, że kumuluje w sobie jeszcze kilka innych poważnych schorzeń, co niestety nie sprzyja leczeniu żadnej z chorób, na które cierpi.
Życzę wszystkim dużo optymizmu i uśmiechu na co dzień.

Re: Witajcie

: 17 lut 2019, 16:24
autor: atabe
Witaj :)

Re: Witajcie

: 18 lut 2019, 10:28
autor: tymek82
Witaj,
U mojej córki Amelki (9 lat) zdiagnozowano WZJG 6.12.18 roku i był to dla nas ogromny szok tym bardziej, iż wcześniej była zupełnie zdrowym dzieckiem (od września 2018 zaczęły się krwawe biegunki ale postawiono diagnozę "pęknięta szczelina odbytu") Choroba przebiegała w zastraszającym tempie, w szpitalu przebywaliśmy 3 mc i standardowy schemat leczenia sterydy - cyklosporyna - biologia efektu nie było. Skończyło się na usunięciu całego jelita grubego i wyłonieniu ileostomii - tak naprawdę była to operacja ratująca jej życie. zostawiono kikut jelita do późniejszego zespolenia, który cały czas nie daje za wygraną. Amela przyjmuje teraz Imuran i na przemian czopki z Mesalazyną (Asamaxem) i wlewki z Hydrocortyzonu.
Oczywiście nie piszę tego aby Cię zdołować, Amelii przypadek był bardzo ciężki i głęboko wieże, że Wam się uda. Po prostu chcę Wam napisać, że dla nas tak naprawdę operacja była zbawieniem, córka znowu się uśmiecha i żyję pełnią życia, stomię zaakceptowała lepiej niż my - rodzice.
Tak jak Piszesz Barbara optymizm i uśmiech jest równie ważny w walce z tą chorobą jak sterydy czy cyklosporyna :wink:
Pozdrawiam serdecznie :grin:

Re: Witajcie

: 18 lut 2019, 16:00
autor: Barbara-Ola
tymek82 pisze:
18 lut 2019, 10:28
Witaj,
U mojej córki Amelki (9 lat) zdiagnozowano WZJG 6.12.18 roku i był to dla nas ogromny szok tym bardziej, iż wcześniej była zupełnie zdrowym dzieckiem (od września 2018 zaczęły się krwawe biegunki ale postawiono diagnozę "pęknięta szczelina odbytu") Choroba przebiegała w zastraszającym tempie, w szpitalu przebywaliśmy 3 mc i standardowy schemat leczenia sterydy - cyklosporyna - biologia efektu nie było. Skończyło się na usunięciu całego jelita grubego i wyłonieniu ileostomii - tak naprawdę była to operacja ratująca jej życie. zostawiono kikut jelita do późniejszego zespolenia, który cały czas nie daje za wygraną. Amela przyjmuje teraz Imuran i na przemian czopki z Mesalazyną (Asamaxem) i wlewki z Hydrocortyzonu.
Oczywiście nie piszę tego aby Cię zdołować, Amelii przypadek był bardzo ciężki i głęboko wieże, że Wam się uda. Po prostu chcę Wam napisać, że dla nas tak naprawdę operacja była zbawieniem, córka znowu się uśmiecha i żyję pełnią życia, stomię zaakceptowała lepiej niż my - rodzice.
Tak jak Piszesz Barbara optymizm i uśmiech jest równie ważny w walce z tą chorobą jak sterydy czy cyklosporyna :wink:
Pozdrawiam serdecznie :grin:
Witam.
Haha...zdołować mnie byłoby bardzo ciężko....za dużo już w życiu przeszłam :grin: .Nie rozpisywałam się za wiele....za dużo do pisania...ale jeśli chodzi o samo WZJG, to moja Ola już w 2014 roku trafiła na pediatrię w innym szpitalu we Wrocławiu z dwoma szczelinami w odbycie ,hemoroidami i krwawieniem (niby z hemoroidów). Wtedy nic nie stwierdzono. Kiedy w czerwcu 2018 trafiłyśmy do szpitala( innego) we Wrocławiu,to Ola już od tygodnia miała gorączkę, od trzech tygodni biegunkę z krwią ponad 20 razy na dobę....praktycznie mieszkała w toalecie....schudła 8 kg w dwa tygodnie,przed przetransportowaniem nas z ZG podano jej jedną jednostkę krwi i zrobiono kolonoskopię(niepełną, bo za bardzo krwawiła). We Wrocławiu już na miejscu wieczorem w dniu przyjęcia mieliśmy stan septyczny,spadły parametry życiowe i lekarka powiedziała,żeby się szykować na wszystko.Na szczęście sytuacja została opanowana, masa kroplówek, leków najpierw dożylnie potem doustnie, żywienie pozajelitowe, kilka dni na MODULENIE. Wróciliśmy po 3 tygodniach do domu.
Obecnie przyjmuje ASAMAX,IMURAN,CORTIMENT( przez 2m-ce).W marcu jedziemy na kolejne kontrolne badania bo cały czas mamy stan zapalny. Zobaczymy. Po kolonoskopii i gastroskopii we wrześniu 2018, wiemy,że jest przewlekły stan zapalny żołądka i jelita są całe podziurawione i we wrzodach,a także,że w czerwcu to był ostry rzut choroby. Obecnie...nie jest najgorzej ale ciągle trzeba ją pilnować z jedzeniem,pewnych rzeczy jej nie wolno a poza tym Ola ma problemy z gryzieniem dokładnym potraw. jednak nie poddajemy się.

Re: Witajcie

: 18 lut 2019, 22:38
autor: Dżordż
Polecam dietę bezmleczna i bezglutenowa przynajmniej na jakiś czas.

Re: Witajcie

: 19 lut 2019, 00:05
autor: Orzelek
Cześć :roll:

Re: Witajcie

: 19 lut 2019, 13:05
autor: Barbara-Ola
Dżordż pisze:
18 lut 2019, 22:38
Polecam dietę bezmleczna i bezglutenowa przynajmniej na jakiś czas.
Witaj...u nas akurat nabiał wskazany jak najbardziej. Córka nie ma ani nietolerancji na gluten ani na nabiał. Jednak i tak nie podaję jej surowych warzyw, owoców...staramy się,żeby miała wszystko normalnie gotowane albo na parze...nie smażone...no i zero słodyczy.

Re: Witajcie

: 19 lut 2019, 22:00
autor: Dżordż
Też nie mam nietolerancji ale mam nadwrażliwość. Po zjedzeniu tych dwóch substancji źle się czuję. Powoli wprowadzam dietę paleo jest polecana przy Crohnie.
W sumie się nie przywitał a więc witajcie
Pozdrawiam.

Re: Witajcie

: 20 lut 2019, 08:42
autor: Barbara-Ola
Dżordż pisze:
19 lut 2019, 22:00
Też nie mam nietolerancji ale mam nadwrażliwość. Po zjedzeniu tych dwóch substancji źle się czuję. Powoli wprowadzam dietę paleo jest polecana przy Crohnie.
W sumie się nie przywitał a więc witajcie
Pozdrawiam.
Hej... Wiesz, u nas jest tak,że ja na wyczucie bardziej działam bo córka jest raczej wstrzemięźliwa w mówieniu czy coś ją boli czy nie i jak się czuje...nie mówiąc już o tym,że ma bardzo wysoki próg bólu.
W każdym razie bardzo dziękuję za podpowiedzi. Przemyślę i skonsultuję...bo u nas jeszcze wyniki się co chwila wahają i pod tym kątem też musimy uważać.Chodzi o anemię,leukopenię i całą resztę.
Pozdrawiam.