Strona 1 z 3

CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 08:45
autor: NONA
Witam, u mojego 12-letniego syna wykryto chorobę CD.W skali PCDAI 17,5 pkt. Otrzymał MODULEN na 6 tyg. Przyjmuje go ok. 2 tyg, jakos sobie radzi, gorzej ze mną . Nie mogę pojąc , ze w jednej chwili zmieniło się jego zycie, jego wybory życiowe, plany. Ze zdrowego, rumianego i wesołego chłopca, stał się smutnym , przygnębionym i wychudzonym dzieckiem. Jest osłabiony, nerwowy, apatyczny. Podczas stosowania tego preparatu przeziębił się , za zgodą lekarza prowazdącego , podaję mu wit c , paracetamol. Mam nadzieję, ze nie zmniejszy to skuteczności MOdulenu, czy ma ktos podobne doswaidczenia? I jeszcze jedno pytanie , czy Modulen może przepisać tez na receptę lekarz rodzinny ? Obliczyłam, ze troche nam zabraknie do kolejnej kontroli w szpitalu . Mieliśmy rozpisane dokładnie na ten okres, ale mamy troche strat (niewypity przygotowany preparat w szkole poo 8godz. trzeba było juz wylać, wsypywanie czubatych a nie płaskich miarek proszku ).
Swiadomość , ze to choroba nieuleczalna i raczej postępująca, która w młodym organiźmie może pocznić ogromne spustoszenie - jestem załamana.

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 12:03
autor: jolal
Witaj na forum
Też mam córkę z CD. Miała 12 lat w momencie diagnozy i przeszła żywienie enteralne (na początku Modulen, a potem Neocate). My mieliśmy 35pkt w skali pcdai. Obecnie ma 14 lat.
Modulen lekarz może wypisać jedynie w indukcji remisji u dziecka powyżej 5 roku życia. Jeśli Ci zabraknie, to zawsze możesz zwrócić się do rodzinnego i spróbować dostać receptę. Jeśli nie wystawi recepty to dzwoń do gastrolog i próbuj tam sprawę załatwić. Pamiętaj, że kuracja Modulenem nie powinna zostać przerwana nagle. Zastępuje się go po jednym posiłku co kilka dni i sprawdza samopoczucie dziecka. Najlepiej podawaj tylko lekkie papki na początku - jak u niemowlaka.

Wiem, że Ci ciężko. Przechodzimy przez to samo... I nadal nie mogę pogodzić się z diagnozą. Trzymam kciuki za Twojego syna, żeby chorobę przechodził łagodnie ❤
Pozdrawiam

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 12:16
autor: NONA
Dziekuję , podejdę do pediatry, jak mi zabraknie Modulenu. Czy Twoja córka brała Modulen raz czy potem do tego wracała jeszcze w trakcie choroby ?

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 12:30
autor: jolal
Brała Modulen 2 tygodnie, ale było gorzej. Z wcześniejszych badań miała stwierdzoną alergię na kazeinę, więc zamieniono na Neocate, które jest preparatem bezmlecznym. I udało się wejść w remisję. Neocate mamy w domu cały czas, bo jak Ula ma gorszy dzień (brak apetytu, mdłości i bóle brzucha) to je kubek Neocate zamiast posiłku. Obecnie kupujemy preparat bez refundacji

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 12:32
autor: jolal
Kurację żywieniową Ula przeszła tylko raz. Podobno za drugim razem jest mniejsza skuteczność

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 12:39
autor: NONA
Dziekuje za odp. Ja dopiero wdrażam się w temtykę leczenia, ataków, remisji itd. Sądzę ze kazdy musi sobie wypracować z dzieckiem (lub samemu jesli CD dotyczy osoby dorosłej )jakiś sposób na radzenie sobie z tą chorobą.

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 12:47
autor: jolal
Na tym forum jest bardzo dużo przydatnych informacji i wskazówek na co zwrócić uwagę w chorobie.
U nas pod koniec przyjmowania preparatu dodano leczenie immunosupresyjne (Imuran), żeby utrzymać remisję. A czy Twój syn też dostał jakieś leczenie?

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 12:48
autor: NONA
Na razie tylko Modulen, który bierze juz prawie 2 tyg. 28.03 jedziemy na kontrolę do szpitala (będą wtedy 4 tyg. stosowania), może wtedy coś dostanie.

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 12:56
autor: jolal
Co do sposobu radzenia sobie z chorobą... W szpitalu mieliśmy okazję dwa razy pogadać z psychologiem. Myślę, że taka rozmowa jest jak najbardziej wskazana. Jeśli masz możliwość to poproś o taką konsultację, bo naprawdę jest lżej na sercu, kiedy ktoś Cię i syna cierpliwie wysłucha. Moja córka też niestety zmieniła się pod wpływem choroby, wiec rozumiem o czym mówisz. Bardzo Wam współczuję

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 13:08
autor: NONA
Dziękuję za poradę , podpytam w szpitalu o psychologa, bo chyba najlepeij do psychologa klinicznego się udać , a nie do takiego w szkole .

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 13:09
autor: jolal
Zgadza się

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 14:43
autor: tymek82
Witam,
My przechodziliśmy przez coś podobnego pod koniec 2017 roku z tą różnicą że u nas było W skali PCDAI 60 pkt. Córka w chwili diagnozy miała 8 lat również spadło to na nas jak grom z jasnego nieba i też nie potrafiliśmy sobie z tym poradzić. W tej chwili córa ma 9,5 roku. Nie będę Ci pisał przez co przeszła bo nie o to chodzi ale jolal ma rację rozmowa z psychologiem jest bardzo ważna zarówno dla dziecka jak i dla rodzica. Nam wielokrotnie brakowało już sił, Amela szła spać a ja płakałem do poduszki ale razem daliśmy radę i Wy też dacie. Wiem, że to jest choroba nieuleczalna i przewlekła ale medycyna idzie tak do przodu, że trzeba mieć nadzieję na jej wyleczenie i tego Wam z całego serducha życzymy :ok:

Trzymajcie się :papa:

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 13 mar 2019, 14:51
autor: NONA
Dziękuję tymek82, właściwie to nie mamy innego wyjścia, musimy dać rade.

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 14 mar 2019, 19:38
autor: Barbara-Ola
Witaj. Wszystko co piszesz...jest zrozumiałe...strach,pogodzenie się z chorobą u dziecka...U nas wyglada to trochę inaczej bo córka miała 16,5 roku gdy stwierdzono CU, tyle, że ja nie mam czasu na załamywanie się i cokolwiek w tej kwestii.
Nie o tym jednak chciałam mówić. Nie czekaj do ostatniej chwili z dowiadywaniem się o MODULEN...bo możesz narobić więcej szkody niż to warte.Jesli już wiesz,że ci nie starczy....to od razu się dowiedz gdzie możesz mieć wypisane brakujące dawki.
Życzę dużo cierpliwości wytrwałości. Nadmienię tylko,że córka w momencie ostrego rzutu choroby, wykrycia jej i potwierdzenia...w skali PUCAI miała 85 pkt.
W tej chwili jesteśmy właśnie po pobycie kontrolnym w szpitalu...jednym z wielu od czerwca 2018 (6-8 marca 2019) i mamy remisję.
Powodzenia.Trzymam kciuki za Was.Będzie dobrze.

Re: CD - u 12 letniego chłopca

: 14 mar 2019, 20:49
autor: NONA
Barbara-Ola dziękuję za kciuki. Ja również wspieram i życzę Wam powodzenia.
Jak pisałam tego posta to akurat miałam taką chwilę słabości/załamania - musiałam się komuś wyżalić . A wymiana tych "paru" słów z użytkownikami tego forum , uspokoiła moje galopujące myśli. Tu należy się podziękowanie, że takie forum istnieje. Sama jestem po ciężkich przejściach chorobowych i już czasami brakuje mi sił, żeby samej się otrząsnąć i wziąć w garść. Ale dzisiaj zaczęłam już działać, byłam u pediatry i mam receptę na brakujący MODULEN. Syn może pić swoje zalecone dawki, oby tylko wytrwał .. zostały nam równo 4 tyg.