Chore mamy i dzieci

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Chore mamy i dzieci

Post autor: ulenka85 » 20 maja 2010, 21:48

Witam. Moj 3 letni syn został zdjagnozowany. Ma nieswoiste zapalenie jelit. JA choruje od 96 roku na colitis. Sa moze tutaj jakies mamy z chorymi dziecmi ktore odziedziczyły chorobe?

[ Dodano: 21-05-2010 ]
Nie wiem czy temat nudny czy nie mam mam?

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2327
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: CatAnn » 22 maja 2010, 20:28

Od dłuższego czasu próbuję namówić na pojawienie się na forum Ewę - mamę, chorującą na CU, wraz z jej siedemnastoletnią córką Martą, która została w tym roku zdiagnozowana (również CU)...
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: ulenka85 » 23 maja 2010, 13:03

Szkoda ze nikt sie nie odzywa bo mam strasznie duzo pytan.

sonecznik
Początkujący ✽✽
Posty: 65
Rejestracja: 18 maja 2010, 17:12
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: zachodniopom

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: sonecznik » 23 maja 2010, 18:19

Moja córcia też choruje ale tylko ona nikt więcej .

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: Shima » 23 maja 2010, 18:40

Moja córka wprawdzie nie ma ani CD ani CU ale od kilku lal borykam się u niwj z problemami gastro.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: Mamcia » 23 maja 2010, 18:52

nie dziedziczy się choroby, ale skłonności, czy jak kto woli predyspozycje. U nas choruje Panna na CD i łuszczyce, Maciek na łuszczyce, a i w mojej rodzinie są choroby o podłożu immunologicznym, ale nie NZJ.
A jaki masz pytanie skierowane do osób gdzie w rodzinie choruje więcej niż jedna osoba. Choruje się tak samo. Może tylko u osób z mutacjami w NOD2/Card 15 statystycznie wcześniej pojawiają się objawy i choroba ma cięższy przebieg.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: ulenka85 » 23 maja 2010, 19:04

Jesli dobrze zrozumialam to znajczy jesli ja mam zmutowany ten gen i kacper tez jego choroba bedzie przebiegac gorzej? To tu pytanie gdzie moge zbadac czy mam zmutowany gen lub on?
Wem ze tak samo wiec co robic i na co uwazac. Tylko czy jesli bedziemy chceli starac sie o drugie dziecko to tez skarze go na zycie z chorobaczy lepiej zrezygnowac z marzen?
No mam wiele pytan i na razie staram sie pogodzic z tym co nas spotkało.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: Mamcia » 23 maja 2010, 19:36

Wpływu tego genu na CU nie stwierdzono. To nie jest jednogenowe. Nie znaczy, że syn będzie chorował ciężej - to statystyka tak mówi, a nie poszczególne przypadki.
Szansa, że drugie dziecko będzie też chore istnieje, ale czy jest to 10 czy 15 % nie powiem, bo nie wiem.
To co wiadomo, to to, że przy obojgu chorych rodzicach jest to prawie pół na pół. To dlatego nie cieszą mnie CUDaczne pary.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: ulenka85 » 23 maja 2010, 20:03

Moj mąż jest zdrowy jak ryba. Oj zmartwiłam sie ta statystyka strasznie. Poczekamy na wyniki hist pat jeszcze i zobaczymy co tam pokarze.
Bardzo dziekuję za wiadomosc.
Czyli jest iskierka nadzieji ze drugie bedzie zdrowe?
Tylko teraz powstaje pytanie czy warto ryzykowac?
Strasznie to trudna decyzja.

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2327
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: CatAnn » 23 maja 2010, 20:28

ulenka85, owszem, jest taka szansa, i to spora. Wspomniana przeze mnie wcześniej Ewa ma trójkę dzieci i tylko jedno z nich ma CU. Wprawdzie pozostała dwójka była w szpitalu na kolonoskopii żeby sprawdzić czy wszystko jest ok, ale, odpukać, jak na razie jest. Więc chyba nie jest tak źle ;)
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

ulenka85
Początkujący ✽✽
Posty: 102
Rejestracja: 24 sie 2006, 22:35
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: bielsko

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: ulenka85 » 23 maja 2010, 20:41

To dobra wiadomość. Musimy to z mezem dobrze przemyslec. Dziekuje Wam baardzo za odpowiedzi.

abcd23
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 04 lis 2011, 23:56
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: abcd23 » 06 lis 2011, 11:14

Posiadanie dziecka gdy istnieję chociaż cień szansy przekazania choroby to przejaw skrajnego egoizmu. Nie wiem jak można dziecko skazać na nieuleczalną chorobę z pełną świadomością.

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2421
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: kasinp » 06 lis 2011, 12:51

abcd23, nie wiesz co piszesz. Wiesz jaki jest procent szansy na to że matka która jest chora na nzj przekaże dziecku chorobę , jeśli sie na dziecko zdecyduje??

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4896
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: Natalka » 06 lis 2011, 13:07

abcd23 pisze:Posiadanie dziecka gdy istnieję chociaż cień szansy przekazania choroby to przejaw skrajnego egoizmu. Nie wiem jak można dziecko skazać na nieuleczalną chorobę z pełną świadomością.
najpierw zapoznaj się z poradnikiem http://j-elita.org.pl/images/upload/poradniki/ciaza.pdf
temat dziedziczenia NZJ i egoizmu był już roztrząsany tu viewtopic.php?t=10951&highlight=dziedziczenie więc tego typu uwagi tam można dopisać,
o dziedziczeniu było też tu viewtopic.php?t=1044&highlight=dziedziczenie
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

pecja
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 24 kwie 2008, 12:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Chore mamy i dzieci

Post autor: pecja » 07 lis 2011, 16:51

Ulenko, mój mąż choruje i synek. Są jeszcze inne osoby chorujące w bliskiej rodzinie. U każdej przebieg choroby jest inny.
Magda

synek - CD (Imuran, Sulfasalazyna, Clinutren, kwas foliowy, Dicoflor 30)
mąż - CD, po leczeniu biologicznym

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”