Strona 1 z 1

Chore mamy i dzieci

: 20 maja 2010, 21:48
autor: ulenka85
Witam. Moj 3 letni syn został zdjagnozowany. Ma nieswoiste zapalenie jelit. JA choruje od 96 roku na colitis. Sa moze tutaj jakies mamy z chorymi dziecmi ktore odziedziczyły chorobe?

[ Dodano: 21-05-2010 ]
Nie wiem czy temat nudny czy nie mam mam?

Re: Chore mamy i dzieci

: 22 maja 2010, 20:28
autor: CatAnn
Od dłuższego czasu próbuję namówić na pojawienie się na forum Ewę - mamę, chorującą na CU, wraz z jej siedemnastoletnią córką Martą, która została w tym roku zdiagnozowana (również CU)...

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 13:03
autor: ulenka85
Szkoda ze nikt sie nie odzywa bo mam strasznie duzo pytan.

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 18:19
autor: sonecznik
Moja córcia też choruje ale tylko ona nikt więcej .

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 18:40
autor: Shima
Moja córka wprawdzie nie ma ani CD ani CU ale od kilku lal borykam się u niwj z problemami gastro.

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 18:52
autor: Mamcia
nie dziedziczy się choroby, ale skłonności, czy jak kto woli predyspozycje. U nas choruje Panna na CD i łuszczyce, Maciek na łuszczyce, a i w mojej rodzinie są choroby o podłożu immunologicznym, ale nie NZJ.
A jaki masz pytanie skierowane do osób gdzie w rodzinie choruje więcej niż jedna osoba. Choruje się tak samo. Może tylko u osób z mutacjami w NOD2/Card 15 statystycznie wcześniej pojawiają się objawy i choroba ma cięższy przebieg.

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 19:04
autor: ulenka85
Jesli dobrze zrozumialam to znajczy jesli ja mam zmutowany ten gen i kacper tez jego choroba bedzie przebiegac gorzej? To tu pytanie gdzie moge zbadac czy mam zmutowany gen lub on?
Wem ze tak samo wiec co robic i na co uwazac. Tylko czy jesli bedziemy chceli starac sie o drugie dziecko to tez skarze go na zycie z chorobaczy lepiej zrezygnowac z marzen?
No mam wiele pytan i na razie staram sie pogodzic z tym co nas spotkało.

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 19:36
autor: Mamcia
Wpływu tego genu na CU nie stwierdzono. To nie jest jednogenowe. Nie znaczy, że syn będzie chorował ciężej - to statystyka tak mówi, a nie poszczególne przypadki.
Szansa, że drugie dziecko będzie też chore istnieje, ale czy jest to 10 czy 15 % nie powiem, bo nie wiem.
To co wiadomo, to to, że przy obojgu chorych rodzicach jest to prawie pół na pół. To dlatego nie cieszą mnie CUDaczne pary.

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 20:03
autor: ulenka85
Moj mąż jest zdrowy jak ryba. Oj zmartwiłam sie ta statystyka strasznie. Poczekamy na wyniki hist pat jeszcze i zobaczymy co tam pokarze.
Bardzo dziekuję za wiadomosc.
Czyli jest iskierka nadzieji ze drugie bedzie zdrowe?
Tylko teraz powstaje pytanie czy warto ryzykowac?
Strasznie to trudna decyzja.

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 20:28
autor: CatAnn
ulenka85, owszem, jest taka szansa, i to spora. Wspomniana przeze mnie wcześniej Ewa ma trójkę dzieci i tylko jedno z nich ma CU. Wprawdzie pozostała dwójka była w szpitalu na kolonoskopii żeby sprawdzić czy wszystko jest ok, ale, odpukać, jak na razie jest. Więc chyba nie jest tak źle ;)

Re: Chore mamy i dzieci

: 23 maja 2010, 20:41
autor: ulenka85
To dobra wiadomość. Musimy to z mezem dobrze przemyslec. Dziekuje Wam baardzo za odpowiedzi.

Re: Chore mamy i dzieci

: 06 lis 2011, 11:14
autor: abcd23
Posiadanie dziecka gdy istnieję chociaż cień szansy przekazania choroby to przejaw skrajnego egoizmu. Nie wiem jak można dziecko skazać na nieuleczalną chorobę z pełną świadomością.

Re: Chore mamy i dzieci

: 06 lis 2011, 12:51
autor: kasinp
abcd23, nie wiesz co piszesz. Wiesz jaki jest procent szansy na to że matka która jest chora na nzj przekaże dziecku chorobę , jeśli sie na dziecko zdecyduje??

Re: Chore mamy i dzieci

: 06 lis 2011, 13:07
autor: Natalka
abcd23 pisze:Posiadanie dziecka gdy istnieję chociaż cień szansy przekazania choroby to przejaw skrajnego egoizmu. Nie wiem jak można dziecko skazać na nieuleczalną chorobę z pełną świadomością.
najpierw zapoznaj się z poradnikiem http://j-elita.org.pl/images/upload/poradniki/ciaza.pdf
temat dziedziczenia NZJ i egoizmu był już roztrząsany tu viewtopic.php?t=10951&highlight=dziedziczenie więc tego typu uwagi tam można dopisać,
o dziedziczeniu było też tu viewtopic.php?t=1044&highlight=dziedziczenie

Re: Chore mamy i dzieci

: 07 lis 2011, 16:51
autor: pecja
Ulenko, mój mąż choruje i synek. Są jeszcze inne osoby chorujące w bliskiej rodzinie. U każdej przebieg choroby jest inny.