Napisz coś dołującego

wszystkie inne troski i radości, które nie pasują do działów powyżej

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Anette28 » 19 maja 2017, 22:00

codro :przytul: nic na siłę

Jak zwykle zawiodłam się na osobach, na które liczyłam. Jak mam przeczucie to zawsze się sprawdza.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: S_Gosia » 19 maja 2017, 22:45

Mamcia pisze:Cordo na głupotę nie ma rady i tylko ciesz się, że to dwóch miesiącach a nie dwóch latach.
dokładnie - cóż warte są takie osoby :(
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: obyty.z.cu » 19 maja 2017, 23:08

cordo pisze:dziewczyna powiedziała mi, że nie potrafiłaby być z kimś kto ma jakąś poważną chorobę, strasznie mnie to zdołowało, trochę nawet upokorzyło
Mamcia pisze:Cordo na głupotę nie ma rady i tylko ciesz się, że to dwóch miesiącach a nie dwóch latach.
S_Gosia pisze:dokładnie - cóż warte są takie osoby
a ja nie bardzo rozumiem czemu od razu tak oceniacie ?
Przypomnijcie sobie jakim szokiem dla nas chorych czy dla rodziny była chwila w której dowiedzieliście się o chorobie !!
Tak więc ja nikogo bym tak od razu nie oceniał negatywnie, każdy potrzebuje czasu na zrozumienie "tematu" i że nie wybieramy chorób.
Do tego trzeba dojrzeć. Czasem potrzeba na to czasu i "oświecenia" w temacie.
cordo co innego opowiadać czy rozmawiac o hipotetycznych tematach, a co innego gdy szczerze się mówi o swojej chorobie. Wtedy gdy się dowie ,po jej reakcji możesz oceniać.
Choć rozumiem Twoje obawy .. ale jak nie powiesz, to się nie dowiesz !!

I piec gazowy c.o. i c.w. do wymiany...skąd ja mam wziąść wolne 10 000 zł ?
Naprawdę wkurzyłem się,..znaczy zdołowałem.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 20 maja 2017, 08:30

Tubisia pisze:mam odruchy wymiotne, mdli mnie i boli brzuch, dodatkowo do tego dostałam okresu
Mam identycznie od wczoraj, tylko mnie akurat dołuje to, że nie dostałam... :( Niefajnie...
Luki36 pisze:Że tak się zbierałem za organizacje swych urodzin, że cos na jutro planuje grila
Ja mam za tydzień urodziny i też będzie grill :cool:
To dzisiaj masz urodziny? ;)
cordo pisze:dziewczyna powiedziała mi, że nie potrafiłaby być z kimś kto ma jakąś poważną chorobę,
Czyli to nie było prawdziwe zakochanie - w przypadku takiego żadna choroba nie ma znaczenia.
Zatem nie ma czego żałować. Dobrze, że tak wcześnie się wszystko wyjaśniło.
Mnie też ta diagnoza cały czas szokuje - ale to ze względu na cierpienie męża (które mnie psychicznie masakruje), a nie że "ja będę miała jakieś problemy z tego powodu".
Przeżyję każde problemy, bo go kocham i o czym tu w ogóle dyskutować.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Luki36 » 20 maja 2017, 10:38

Wczoraj upał,a dziś jakoś pochmurno u mnie. A grill w planach. Trudno i tak robię.
Ps. Urodzinki nie dziś ale wkrótce (poniedziałek)
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Tubisia » 23 maja 2017, 18:20

Za mną kolejny MRI, tym razem kręgosłupa lędźwiowego. Analityk go robiąca wstępnie już częściowo podała wynik: mielodysplazja szpiku kostnego, od razu skierowanie do hematologa z nastawieniem na biopsje szpiku :(
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
eliszka
Początkujący ✽✽
Posty: 441
Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Toruń
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: eliszka » 23 maja 2017, 19:12

Kolejny problem :cry:
Właśnie wróciłam z pogotowia. W ciągu kilku godzin zebrał mi się płyn w kolanie. Tak po prostu. Noga spuchła jak dynia, że o bólu nie wspomnę..
Wdał się stan zapalny.
Nie mogę chodzić ani za bardzo zginać kolana.
Znowu coś.. :smutny:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3558
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Anette28 » 23 maja 2017, 20:02

eliszka :przytul: Jak nie sraczka to urok, jak nie urok to sraczka. :smutny:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: S_Gosia » 23 maja 2017, 21:41

tubisia eliszka :* :przytul: trzymajcie się :flowers:
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7750
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: obyty.z.cu » 28 maja 2017, 18:44

niedzielna praca w g...o się obraca.
Popracowałem, więc płytka z workiem odpadła :cry:
a teraz leżę z wielkim bólem kręgosłupa..od lat tak nie bolało.
W niedzielę się odpoczywa a nie pracuje :idea: bo inaczej dostaje się za swoje
:mad:

to chyba jakaś przestroga, bo to 7000 mój post, muszę się nad tym poważnie zastanowić ...
powinienem pisać w pozytywach, a nie w dołujących :neutral:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Tubisia » 29 maja 2017, 19:39

Odebrałam opis MR kręgosłupa lędźwiowo-krzyżowego: "lumbalizacja S1. Nieprawidłowy (obniżony) sygnał szpiku kosntego w obrazach TW1 i TW2 - obraz jak myelofirosis - konsultacja hematologiczna wskazana. W trzonie kręgu L2 widoczna jest zmiana ogniskowa o wielkości 7mm o sygnale typowym dla naczyniaka. Cechy dehydratacji krążka międzykręgowego L5/S1. Na poziomie L5/S1 szerokołukowe tylne uwypuklenie struktur krążka międzykręgowego, dokanałowo na gł. 3mm, z modelowaniem przedniej powierzchni worka oponowego. Cech kolizji korzeniowych nie stwierdzono. Otwory międzykręgowe bez cech zwężenia. Zmiany wysiękowe w stawach międzykręgowych dolnych segmentów odcinka lędźwiowego kręgosłupa; w sąsiedztwie stawów m-k widoczne są pojedyncze torbiele synowialne o wielkości do 5mm."

To już wiem czemu mnie tak boli :(
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 31 maja 2017, 14:37

Tubisia pisze:To już wiem czemu mnie tak boli
Trzymaj się :przytul:
A da się coś z tym zrobić w ogóle?
Czy można tylko objawy łagodzić?
Tubisia pisze:Nieprawidłowy (obniżony) sygnał szpiku kosntego
A to jest polekowe, np. po immunosupresji?
Mogę Cię pocieszyć tym, że na pewno nie masz największej wady wzroku na forum, przebiłam Cię ;) :lol:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1601
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Tubisia » 31 maja 2017, 19:55

Nie wiem co da się z tym zrobić,czekam na wizyty u hematologa i neuroloa i onkologa, a 2.06 będę w Wawie. Co do szpiku, w 1 rtg zrobionym przed podaniem 6MP wyszło to samo, sterydów nie biorę już też jakiś czas, więc nie wiem, niech hematolog się określi
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Online
Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Noelia » 31 maja 2017, 20:04

Nie martw się tak - wiem, że łatwo powiedzieć :(, ale na pewno coś wymyślą...
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Napisz coś dołującego

Post autor: Luki36 » 31 maja 2017, 20:52

Ja Was czytam,to aż głupio napisać moje dołujące rzeczy....
Ale di rzeczy...:
Zjadłem dziś na obiad mielone z ziemniakami i buraczkami. Dawni nie jadłem. Gazy mnie męczą do teraz.
Dodatkowo żonka ma jakiś gorszy nastrój, a ma tak,że nie bardzo jestem w stanie jej z niego wyrwać. Wiem,że to nie moja wina,ale gdzieś zazwyczaj podświadomie czuje się winny,choć nie powinienem.
Na razie, bez leków

ODPOWIEDZ

Wróć do „Inne”