Moja historia i moja ciąża

wszystkie obawy i rady związane z przebiegiem ciąży

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: ulka1986 » 04 lut 2014, 19:25

Lisss, super jej to trzeba mieć wyczucie nie dość że podwojna premia to jeszcze para :wink: magdalene, przyznam się nieskromnie że grzebalam na fb i twoje pociechy są niesamowite :roll:
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

Lisss
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 29 gru 2013, 14:10
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Lisss » 05 lut 2014, 08:51

Dziękujemy pięknie :) oby tylko zdrowe były...oby oby
CU rozpoznana w 1998 roku. 2 lata ciągłego zaostrzenia bez reakcji na leki.
Styczeń 2000 r. - Kolektomia odtwórcza, czasowa stomia.
Maj 2000 r. - Zamknięcie stomii. 14 lat życia w totalnym zdrowiu bez leków z j-pouchem.
2014 r. - Ciąża i objawy jak przy zaostrzeniu CU. Rozpoznanie: CD. Pentasa i encorton.
Od sierpnia 2014 Metypred, Azathioprine i Pentasa

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Mala_Mi » 05 lut 2014, 20:33

Lisss, gratuluję :)
a jak Ty się czujesz? :)
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Lisss
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 29 gru 2013, 14:10
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Lisss » 06 lut 2014, 13:56

Dziękuję raz jeszcze :)
Mala_Mi pisze:a jak Ty się czujesz?
Boję się zapeszyć, ale ciut lepiej...Wiadomo marzy mi się, żeby w ogóle o jakichś dolegliwościach flakowych zapomnieć, ale póki co jest całkiem nieźle :)


A tak z innej beczki to zaliczyłam niedawno szpital, nic złego, po prostu mój gin wysłał mnie na dokładne badania. I przekonałam się tam jak bardzo ginekolodzy nie mają pojęcia o chorobach jelit :wink: Co drugi pytał mnie czy blizna po stomii to blizna po wycięciu wyrostka :wink: Jak któryś zainteresował się tym, że nie mam jelita grubego to od razu padało pytanie "To ma Pani stomię?". Na odpowiedź, że mam j-pouch nie wiedzieli jak zareagować a w ich oczach dostrzegałam znaki zapytania :wink: tylko co niektórzy bardziej "wyprofesorowani" wiedzieli co to zbiornik jelitowy :wink: A jak już zaczęłam tłumaczyć, że moja diagnoza z CU zmieniła się na CD to już w ogóle w połowie tłumaczenia każdy wymiękał :lol: czuję, że czeka mnie ciężka przeprawa logistyczna w tym temacie w okresie okołoporodowym :lol:
CU rozpoznana w 1998 roku. 2 lata ciągłego zaostrzenia bez reakcji na leki.
Styczeń 2000 r. - Kolektomia odtwórcza, czasowa stomia.
Maj 2000 r. - Zamknięcie stomii. 14 lat życia w totalnym zdrowiu bez leków z j-pouchem.
2014 r. - Ciąża i objawy jak przy zaostrzeniu CU. Rozpoznanie: CD. Pentasa i encorton.
Od sierpnia 2014 Metypred, Azathioprine i Pentasa

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: niekat » 06 lut 2014, 14:50

Liss czyli jak rozumiem jesteś szczęściarą od in vitro? Gratulacje wielkie:) trzymam kciuki za Ciebie i maluszki i na pewno będę śledzić wątek, bo nowe życie zawsze bardzo mnie cieszy, a w Twoim przypadku to podwójnie. Moja córka też o mały włos miałaby bliźniacze rodzeństwo, ale się nie uchowało i ostatecznie urodziłam ją samą, dlatego zawsze bardzo kibicuje podwójnym mamom:)
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Lisss
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 29 gru 2013, 14:10
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Lisss » 06 lut 2014, 17:53

niekat, Dziękuję bardzo :)

[ Dodano: 05-03-2014 ]
Odświeżam wątek meldując, że od dziś zaczęłam schodzić ze sterydów, więc bardzo proszę o kciuki, żeby poszło gładko...
CU rozpoznana w 1998 roku. 2 lata ciągłego zaostrzenia bez reakcji na leki.
Styczeń 2000 r. - Kolektomia odtwórcza, czasowa stomia.
Maj 2000 r. - Zamknięcie stomii. 14 lat życia w totalnym zdrowiu bez leków z j-pouchem.
2014 r. - Ciąża i objawy jak przy zaostrzeniu CU. Rozpoznanie: CD. Pentasa i encorton.
Od sierpnia 2014 Metypred, Azathioprine i Pentasa

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: niekat » 26 mar 2014, 09:01

kciuki zaciśnięte!
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Awatar użytkownika
panbubka
Początkujący ✽✽
Posty: 261
Rejestracja: 24 wrz 2012, 13:37
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: panbubka » 28 mar 2014, 10:12

Lisss pisze:Każdy lekarz, którego odwiedzam sam to mówi, więc nawet jeśli bardzo chciałabym sn (a fakt, że wolałabym) to nikt się na to nie zgodzi. Z tym jestem już pogodzona:)
Nie martw się. Ja rodziałm pierwsz SN, drugie CC i CC był o niebo lepsze! Fakt, że to sprawa indywidualna, ale przysięam że po CC miałm więcej siły, wstałm tego samego dnia i nic a nic mnie nie bolało :wink:
Trzymam kciuki za szczęsliwe rozwiąanie!

Lisss
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 29 gru 2013, 14:10
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Lisss » 06 sie 2014, 12:28

Witajcie, dawno mnie tu nie było, bo trochę mi się wszystko pokomplikowało i byłam nieco odcięta przez jakiś czas od świata :neutral:

W 28 tygodniu ciąży pękły mi błony płodowe i zaczął się poród. Lekarzom udało się wyhamować akcje porodową. Przez trzy tygodnie leżałam przykuta do łóżka pod ciągłym wlewem fenoterolu i magnezu, nawet do toalety nie mogłam wstawać, a czy muszę Wam mówić co to znaczy kiedy ma się zaostrzenie? :cry: Permanentne leżenie i leki podtrzymujące ciążę bardzo źle wpłynęły na mojego flaka i mimo dużych dawek sterydów nie było dobrze... Przez te trzy tygodnie jeszcze trzy razy następowała akcja porodowa, i dopiero tej ostatniej, w 31 tc. nie udało się wyhamować i urodziły się moje maluchy :) Biedne malutkie kruszynki, wylądowały pod respiratorem w inkubatorach na oddziale intensywnej opieki noworodka a ja na OIOMie. Ja doszłam do siebie dość szybko, po tygodniu byłam już w domu, Maluchy zabraliśmy do domu po 1,5 miesiąca. Wszystko już teraz z nimi ok, rosną jak na drożdżach i są zdrowe :)

Ja od porodu ciągle na encortonie i pentasie, było lepiej, ale jak zaczęłam schodzić ze sterydu pogorszyło się i nie chciało już polepszyć. Po rozważeniu wszystkich za i przeciw z moją gastro i neonatologiem dzieci postanowiłam po 3 miesiącach zakończyć karmienie piersią i od wczoraj biorę Metypred 16 mg, Azathioprine 50 mg i Pentasę 3 g. Na wrzesień jestem umówiona na enterografię i jeśli potwierdzi się CD moja gastro chce mnie kwalifikować do leczenia biologicznego...
Nie wiem co o tym wszystkim myśleć, czy to dobrze czy źle...boje się tych wszystkich leków, ale z drugiej strony co zrobić?? Staram się o tym za wiele nie myśleć, łykać i zapominać... Na szczęście zajęcia mi teraz nie brakuje, więc jestem czym zająć głowę :wink:

pozdrawiam wszystkich :)
Ostatnio zmieniony 06 sie 2014, 12:45 przez Lisss, łącznie zmieniany 1 raz.
CU rozpoznana w 1998 roku. 2 lata ciągłego zaostrzenia bez reakcji na leki.
Styczeń 2000 r. - Kolektomia odtwórcza, czasowa stomia.
Maj 2000 r. - Zamknięcie stomii. 14 lat życia w totalnym zdrowiu bez leków z j-pouchem.
2014 r. - Ciąża i objawy jak przy zaostrzeniu CU. Rozpoznanie: CD. Pentasa i encorton.
Od sierpnia 2014 Metypred, Azathioprine i Pentasa

Beata-92
Początkujący ✽✽
Posty: 222
Rejestracja: 23 cze 2014, 14:30
Choroba: CU
województwo: lubelskie
miasto: Lublin
Lokalizacja: Lublin

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Beata-92 » 06 sie 2014, 12:43

a ja jestem w 14 tyg i podaja mi hydrocortizon do zyly,boje sie o moje dziecko czy nic mu nie be
dzie ;((

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: ulka1986 » 07 sie 2014, 17:14

Lisss, przedewszystkim gratuluję.
Widzę że dużo przeszlas, ważne że już w komplecie jesteście w domu.
Pewnie dwójka maluszkow daje ci nieźle popalic :wink:
Nie bój się leków jeśli z jelitami jest źle to pewnie twoje siły do dzieci też są niewielkie a potrzebujesz ich dużo. Leki biologiczne szybko postawią cię na nogi i będziesz mogła wpełni cieszyć się macierzyństwem.
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Maatylda » 07 sie 2014, 17:53

Beata-92, a co mówią lekarze, kiedy pytasz ich o wpływ hydro na dziecko? i dlaczego podają sterydy dożylnie? Masz złe wyniki?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Mamcia » 07 sie 2014, 19:16

Jelito musi być w złym stanie i na całej długości skoro zdecydowano a agresywnym leczeniu. Powinno ono przynieść szybką poprawę, co per saldo może być lepsze dla rozwoju płodu niż mega zaostrzenie.
Miejmy nadzieję, że wszystko będzie dobrze i sterydy nie spowodują żadnych zmian u płodu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Lisss
Początkujący ✽✽
Posty: 75
Rejestracja: 29 gru 2013, 14:10
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: Lisss » 07 sie 2014, 19:40

ulka1986, :*

Beata-92, Jeśli Cię to pocieszy to ja przez praktycznie całą ciążę brałam sterydy. Koniec końców okazało się, że wyszło to na dobre podwójnie, raz, że ja byłam we względnie dobrym stanie dzięki czemu dzieci mogły się rozwijać a dwa, że wpłynęło to na przyspieszenie dojrzewania ich płuc, co miało ogromny wpływ na ich przeżycie i zdrowie kiedy przedwcześnie się urodziły
CU rozpoznana w 1998 roku. 2 lata ciągłego zaostrzenia bez reakcji na leki.
Styczeń 2000 r. - Kolektomia odtwórcza, czasowa stomia.
Maj 2000 r. - Zamknięcie stomii. 14 lat życia w totalnym zdrowiu bez leków z j-pouchem.
2014 r. - Ciąża i objawy jak przy zaostrzeniu CU. Rozpoznanie: CD. Pentasa i encorton.
Od sierpnia 2014 Metypred, Azathioprine i Pentasa

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: Moja historia i moja ciąża

Post autor: niekat » 20 sty 2015, 08:50

Lisss wielkie gratulacje i zyczenia zdrowia dla Waszej trójeczki (i reszty rodziny też :wink: )
Beata-92 nie martw się, zaufaj lekarzom i utrzymuj nadzieję :roll:
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

ODPOWIEDZ

Wróć do „Przebieg Ciąży”