znajomi a nasza choroba

jak ważna jest przyjaźń i pomocna dłoń każdy wie, a tak naprawdę trzeba przeżyć wiele, aby taką prawdziwa przyjaźń mieć

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Misia

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Misia » 15 lip 2007, 14:08

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
goniusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 650
Rejestracja: 10 cze 2007, 21:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: okolice Wrocławia

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: goniusia » 15 lip 2007, 14:58

Misia bardzo piękne i wzruszające to co napisałaś.Ludzie bardzo mało wiedzą o naszych chorobach dlatego tłumaczmy im a nie zbywajmy :spoko:

Graga
Początkujący ✽✽
Posty: 169
Rejestracja: 13 paź 2006, 18:49
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Górny Śląsk
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Graga » 15 lip 2007, 17:20

Też sobie myślę, że to trochę dziwne, iż nasi znajomi nie wiedzą do końca na czym polega nasza choroba. Warto się tylko zastanowić, o kim to świadczy. Może boją się pytać nas o te rzeczy z obawy, żeby nas nie urazić, ale jeśli nawet tak jest to źródeł informacji jest wiele, a najlepszym chyba to forum.

Awatar użytkownika
goniusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 650
Rejestracja: 10 cze 2007, 21:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: okolice Wrocławia

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: goniusia » 15 lip 2007, 17:30

Tak ale nikomu zdrowemu nie przyjdzie na myśl żeby tu zaglądać.Ja jeszcze do niedawna nawet nie wiedziałam o istnieniu takich chorób,nie mówiąc już o forum :razz:

Misia

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Misia » 15 lip 2007, 18:12

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Ania76
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 18 mar 2007, 19:43
Choroba: CU
Lokalizacja: Radom

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Ania76 » 15 lip 2007, 20:28

Chyba zostałam żle zrozumiana. Wielokrotnie tłumaczyłam znajomym ze wszyskimi szczegółami nawet tymi najbardziej wstydliwymi jak to jest żyć z CU ale mam wrażenie, że nie rozumieją o co chodzi do końca (oczywiście nie wszyscy) - w związku z tym nie chce mi się przeprwadzać kolejnego wykładu. Nie umiałabym ukrywać tego, że jestem chora bo to niezgodne z moją naturą :razz:
Anka

Awatar użytkownika
goniusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 650
Rejestracja: 10 cze 2007, 21:06
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: okolice Wrocławia

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: goniusia » 15 lip 2007, 20:56

Ja kiedy jestem w pracy i czuję że nie wytrzymam rzucam wszystko i lecę do kibelka po drodze krzycząc żeby nikt przez około 15 minut tam nie wchodził i wszyscy się śmieją bo mówię to takim "dramatycznym" tonem.Po prostu staram się żartować z mojej choroby.Wiadomo że jak jest zaostrzenie to też uprzedzam dziewczyny że jest ze mną żle i nie wiem czym to się skończy i wszyscy starają się zrozumieć. :wink:

Awatar użytkownika
twinsisterBasia
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 05 kwie 2007, 19:22
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Chełm
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: twinsisterBasia » 15 lip 2007, 22:03

Ja wiem o moim Crohniku dopiero od roku o którym to dowiedziałam się po operacji, i cały rok nie mogłam jakoś się z tym pogodzić, nikomu nie mówiłam ze znajomych. Ludzie którzy przychodzili do mnie do szpitala wiedzieli że miałam 2 operacje na jelita ale przekonywałam ich że jak wyjdę to juz mi nic nie będzie :( O mojej chorobie wie naprawdę tylko garstka osób. W dodatku nie widać po mnie nic bo przecież nie przechwalam się moja gigantyczną blizną :) więc raczej nikt się nie domyśla. Przez ten rok nie mogłam robić żadnych eksperymentów z jedzonkiem więc nie wychodziłam z ludzmi do baru czy gdzieś, wymyślałam coraz to inne wymówki. Straciłam przez to paru znajomych którzy zaczeli uważać mnie za odlutka - ale została na szczęście duża liczba osób z którymi mogę pujść na koncert, czy gdzieś... i jak mówię że nie chcę iśc do baru bo będę się źle czuła to wymyślamy sobie inne miejsce, czy inny sposób spędzenia czasu.
pozdrowionka dla Crohna i Pentazi :)

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: japko » 15 lip 2007, 22:32

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

chciałabym, zeby to było raz, ale nie da sie tak odrazu wszystkim powiedziec.
problemu z odtrąceniem dzięki bogu nie mam :D mam świetnych znajomych :)
misia masz fajnie bo ludzie w twoim wieku to są dojrzali i bardziej to rozumieją :wink:
chcialabym, zeby ludzie na samo słowo choroba jelit, wiedzieli co sie z tym wiąże.
nie wtajemniczałam znajomych w takie rzeczy jak czopki, wlewki czy lewatywa :oops:
chętnie bym poeksperymentowała z jedzonkiem, ale moje remisje trwaja niestety bardzo krótko, najdłuższa to chyba z 3-4 miesiące :suchy:

Misia

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Misia » 15 lip 2007, 22:42

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Iwonas
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 15 lip 2007, 19:28
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Gostyń
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Iwonas » 15 lip 2007, 23:02

Witam wszystkich!
Co do znajomych to bywa różnie - niby rozumieją, że jestem chora... ale nie do końca. Czasami nie wiem jak się wykręcić ze spotkania, zwłaszcza takiego z noclegiem u znajomych. CU mam 11 lat, ale do tej pory krępuję się u znajomych chodzić do WC (z powodu odgłosów...), zwłaszcza jeśli małe mieszkanko. A tym bardziej jak wiem, że będzie sporo osób... Pierwsze o czym myślę to czy jak mi się będzie chciało :wc: to czy akurat będzie wolne WC... :oops:
Oczywiście jest paru zaufanych znajomych, którzy doskonale wiedzą o co chodzi... i w razie "W" to szybciutko opuszczają "ten gabinecik" :wink:

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: japko » 15 lip 2007, 23:19

wakacjuję teraz u dziadka w wawie, to on nie moze pojąć tego, że musze brac tyle tabletek. a jak mu powiem, że czegoś tam nie moge jeść to tak na swój sposób 'wyśmiewa' (ale to za mocno powiedziane) czesto nie daje za wygraną i próbuje mnie namówić na jakieś sałatki ze śmietaną, na co jak narazie nie moge sobie pozwolić.

remisja :serce:

Awatar użytkownika
Shima
Doświadczony ❃
Posty: 1262
Rejestracja: 29 lis 2004, 20:10
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Zdunska Wola
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Shima » 15 lip 2007, 23:34

japko pisze:wakacjuję teraz u dziadka w wawie, to on nie moze pojąć tego, że musze brac tyle tabletek. a jak mu powiem, że czegoś tam nie moge jeść to tak na swój sposób 'wyśmiewa' (ale to za mocno powiedziane) czesto nie daje za wygraną i próbuje mnie namówić na jakieś sałatki ze śmietaną, na co jak narazie nie moge sobie pozwolić.
Hej...no to widzę że Twojego Dziadka można postawić prawie na równi z moją Teściową :)
Ostanio dzwoni i mówi:"przyjdźcie na obiad-niespodzianka"....zajeżdżamy ja patrzę....a tu pyszna fasola po bretońsku(!)...a ja głupia myślałam że będzie coś do jedzenia dla mnie(reszta była zachwycona)....dobrze że było wiecej chleba to sie suchym pożywiłam.
A jeśli chodzi o znajomych nie mam już żadnego wstydu lub ograniczeń...w pracy mimo że wiedzą czasem patrzą jak na wariata ja rzucam wszystko i lecę..I nikt nie pomoże...jak muszę tam posiedzieć dłużej..potem mam np 2 godzinki zasuwu na wysokości namperii żeby odrobić stratę czasu.
Zawsze służę rozmową [you] :)
Choroba:CD, astma, alergia, łuszczyca, ginekologiczne powikłania w trakcie leczenia immunosupresyjnego, podobno przebyta gruźlica jelit Stan:Lewostronna hemikolektomia,resekcja zwężenia w miejscu zespolenia i jeszcze dodatkowych kawałków jelit, zaostrzenie Leki:asamax3x1000mg,helicid2x1, metotreksat i parę innych paskudztw Waga/wzrost 99/173

Graga
Początkujący ✽✽
Posty: 169
Rejestracja: 13 paź 2006, 18:49
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Górny Śląsk
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Graga » 16 lip 2007, 18:24

Może jestem jakaś nienormalna, ale gdyby ktoś z moich znajomych chorował, a ja nie wiedziałabym na czym to wszystko do końca polega to poczytałabym na ten temat. Z czystej ciekawości. Ale to ja tak mam i nie wszyscy muszą robić tak samo. Jeśli pytają to oczywiście należy mówić, ale jeśli unikają tego tematu to uświadamiać na siłę?

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: exa » 16 lip 2007, 20:18

japko pisze:problemu z odtrąceniem dzięki bogu nie mam mam świetnych znajomych
misia masz fajnie bo ludzie w twoim wieku to są dojrzali i bardziej to rozumieją
chcialabym, zeby ludzie na samo słowo choroba jelit, wiedzieli co sie z tym wiąże.
nie zależy to od wieku....zależy od dojrzałości :wink:

moi znajomi byli ze mną w najgorszych chwilach....zawsze wszyscy wiedzieli i nikt nie robił z tego problemu.....
żyłam normalnie...łaziłam na koncerty...do pubu czy na imprezy.....jeżdzilismy na motocyklu, na zloty, w dalekie podróże, na drugi koniec Polski czy np do Grecji....
a jak ktoś ma z tym problem......to jest to jego problem :mrgreen: ......bo my na to nic nie poradzimy.....i trzeba nam życ normalnie - w miarę....a już na pewno nie ogladając się na niezyczliwych nam ludzi :wink:

nie daj się zwariowac...świat TEŻ jest NASZ :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Przyjaźń”