znajomi a nasza choroba

jak ważna jest przyjaźń i pomocna dłoń każdy wie, a tak naprawdę trzeba przeżyć wiele, aby taką prawdziwa przyjaźń mieć

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Aniijjaa
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 27 sty 2007, 14:49
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Aniijjaa » 16 lip 2007, 21:21

Bardzo różne miałam doświadczenia z informowaniem znajomych o chorobie. Z pewnością dojrzałość, wykształcenie były zaprzeczeniem tego w jaki sposób była komentowana choroba.
Dostałam kiedyś mądrą radę od lekarki abym uważała komu i gdzie mówię o swojej chorobie. Miała rację, niestety. Czasem można się bardzo rozczarować, zwykle prawdziwe oblicze człowieka poznajemy w sytuacjach, kiedy mamy kłopoty, chorujemy i to tez jest niestety prawda.
Kilkakrotnie na swojej uczelni w rozmowie z lekarzami wyczuwałam nutkę przewstrętnej litości" pani taka młoda, przed panią całe życie" itd.

Nauczyłam sobie radzić z tym kłopotem. Gdybym miała nadal tak się zadręczać, że ktoś patrzy na mnie jak na odludka pewnie bym nigdzie nie wyszła :wink: Mówię krótko i na temat, nie chcę, nie mogę, innym razem nadrobie zaległości :wink: Korzystając z WC na imprezach jeżeli jest małe mieszkanie to mówię żeby głośniej dali muzykę i nie przeszkadzali mi, czasem bywa zabawnie. Ale to głównie zależy od mojego rozwiązania całej sytuacji, zwykle żartem bo nic innego nie potrafię wymysleć :razz: W miejscach publicznych przeważnie, kiedy jest głosna sprawa to siedzę aż się luxniej zrobi w kolejce i kiedy sytuacja zostaje opanowana wychodzę jako najszczęśliwsza na ziemi :razz: Kto chce to zrozumie, nikomu nie nakręcam widoku mojej choroby bo i tak nie zrozumieją- niby dlaczego mieliby zrozumieć chorobę skoro nam chorym zabiera to tak dużo czasu na zrozumienie jej. Tłumaczę też sobie, że nie wszyscy są przystosowani aby zagłębiać się w tajniki medycyny ponieważ nie mogą znieść widoku, ani rozmów o krwi, chorobie, cirepieniu- są bardziej wrażliwi niż można to sobie wyobrazić. Są też tacy, którzy nie chca rozumieć, bo nie dotyczy ich to.
Najbardziej powinno się skupic na sobie i nie próbować na siłę wszystkich uszczęśliwiać tylko dlatego, że jesteśmy chorzy i jesteśmy winni komuś wyjaśnień w detalach o cu/cd.
Jest to tak delikatna i osobista sprawa, że ktoś kto ma odrobinę przyzwoitości i kultury nie będzie zadawał pytań. Na innych trzeba brać poprawkę, bo tylko tyle nam pozostaje.
Aniijjaa

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: exa » 16 lip 2007, 21:24

Aniijjaa pisze:abym uważała komu i gdzie mówię o swojej chorobie. Miała rację, niestety. Czasem można się bardzo rozczarować, zwykle prawdziwe oblicze człowieka poznajemy w sytuacjach, kiedy mamy kłopoty, chorujemy i to tez jest niestety prawda.
na szczeście...tylko rodziców się nie wybiera...znajomych jak najbardziej.....

i ani odrobinę nie żal mi tych, którzy poszli w tzw odstawkę..im prędzej tym lepiej.... :mrgreen:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

milkusia11
Początkujący ✽✽
Posty: 164
Rejestracja: 31 sty 2007, 07:59
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: legnica
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: milkusia11 » 16 lip 2007, 22:34

Moi bliscy znajomi i przyjaciele wiedzą wszyscy..rozumieją to,są w porządku.Pytają jak się czuje jak coś jem to upewniają sie czy to moge czy nie...
Niestety jak ide gdzies na impreze nie zawsze czuje sie fajnie są np znajomi zanjaomych którzy nie wiedza i maja mnie za dziwaczke ktora nie pije,prawie nic nie je a w dodatku ma 22 lata a wazy 40kg?tak wogole tez tak mało wazycie?
Toaleta wiadomo tez krepuje i jak mam sie stresowac wole isc do domu.Najbardziej nie lubie jezdzic do siostry narzeczonego ma kibel koło kuchni sa wspolne drzwimaakra a u nich zawsze si esiedzi w kuchni jest to dla mnie stresujace na maxa zawsze wole wrocic na noc do domu imarudze ale oni tego nie rozumieja i patrza sie krzywo ze nie cche zostac.Na imprezach gdzie wszyscy pija tez czasem trudno mi zlapac klimat i zmulam ale zalezy a wy?
Milkusia11

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: aleksandra12 » 16 lip 2007, 22:47

...a my nie :)
Znaczy ja nie. Pamiętam pierwszą imprezę po wykryciu Crohna, po szpitalu. Ja na sterydach, ciągle na diecie, z waflami ryżowymi i kawą inką w torebce. Studencka popijawa na maksa :) Bawiłam się prześwietnie, miałam problemy z gazami, więc non stop chodziłam na balkon ostrzegając znajomych, że będę się leczyć naturalnie :) Piłam inkę, jadłam wafle i brałam udział w konkursie "kto założy nogę na szyję Michałowi" ;)

Postawiłam wszystko na jedną kartę, byłam chora, miałam ograniczenia, poinformowałam moją ekipę. Tak cudownego zrozumienia się nie spodziewałam :)
Pozdrawiam, Aleksandra

lucypah
Początkujący ✽✽
Posty: 399
Rejestracja: 08 wrz 2006, 15:49
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: stargard

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: lucypah » 16 lip 2007, 23:04

japko pisze:najdłuższa to chyba z 3-4 miesiące
ja bym sie cieszyl, jakbym mial 3-4 mies remisji ;p

no ale teraz na temat
odemnie troche osob sie odsunelo( bez zalu z mojej strony), ale choroba nie przeszkodzila mi poznawac nowych ludzi, i oni spotykajac "nowego", ktory jest chory nie izoluja mnie tudziez nie unikaja mnie, to mi pozwala sadzic, ze lubi sie kogos za to jakim jest a nie kim( chorym), wtajemniczenie moich znajomych jest wprost proporcjonalne do mojej znajomosci z nimi( czas trwania, jakby to okreslic- jakosc czy poziom tej znajomosci), kogos, kogo znam bardzo dobrze wtajemniczam calkowicie, bo mam do tej osoby calkowite zaufanie z wzajemnoscia, jednak jesli ktos chce cos wiecej wiedziec to ja nie sciemniam, tylko od ogolu do szczegolu mowie, na czym to polega

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
musze sie zgodzic, bo w takim wieku, z regoly ktos ma juz tak zakorzenione poglady, ze ciezko je jest zmienic, zreszta, nastolatkowie nie musza wcale byc lepsi( ja akurat mialem szczescie ich nie spotkac)
w roznych szpitalach, poradniach itp. denerwuje mnie najbardziej to, ze starsi ludzie(tzn bardzo starsi) traktuja mlodych z gory, tak troche lekcewarzac,
jak ja gdzies czekam, to wiekszosc ludzi dziwi sie co ja tam( w kolejce do specjalisty)robie, nie moga pojac, ze ktos inny i w dodatku mlodszy moze byc rownierz chory
a najgorsze jest to licytowanie sie: ooooooooo jaka ja jestem chora( ktos tam rozmawia)
i zaraz sie podpina ktos inny i mowi, ze nie, ze to ona jest chorsza, i potem znowu ktos inny, ze to on jest najchorszy........ tego nie moge pojac.........

nie mozemy wymagac aby inni nas akceptowali, tolerowali czy jak tam to nazwac......
wszystko zalezy od nas, od naszej osobowosci, o tego, jak potrafimy sie odnalesc w nowej sytuacji, zaprezentowac, czy mamy dystans do calej naszej sytuacji

ja nie odczuwam wstydu, czy dyskomfortu(hehe to mnie zawsze smieszy, bo lekarze uzywaja tego wyrazu w niektorych pyt, ale gdy slysza to slowo u pacjentow to sie dziwia- przynajmniej ja mam takie doswiadczenie ;p), mam duzy dystans do choroby- co zauwarzylo juz wiele osob,
ogolnie stosuje zasade lustra- ty do mnie ok to i ja tez, ale jesli ty do mnie nie ok, to ja tez nie mam zamiaru ci wlazic w d... bez wazeliny, tylko dlatego zeby sie nie denerwowac, unikac konfrontacji itd., mi ta zasada bardzo sie przydaje, bo jest skuteczna :wink:

Awatar użytkownika
japko
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 30 gru 2006, 21:04
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: zielona góra
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: japko » 16 lip 2007, 23:24

milkusia11 pisze:Na imprezach gdzie wszyscy pija tez czasem trudno mi zlapac klimat i zmulam ale zalezy a wy?
oo mam dokładnie to samo! strasznie mi to humor psuje, potem ludzie mogą mnie juz wiecej nie zapraszać, bo 'nie umiem sie bawić'.
milkusia11 pisze:Toaleta wiadomo tez krepuje i jak mam sie stresowac wole isc do domu
i kolejny raz musze sie zgodzić :D

wogóle cała wypowiedź milkusi to jest dokładnie to co ja przeżywać :P

łatwiej o chorobie powiedzieć mi nowo poznanej osobie, niż jakiemuś starszemu znajomemu :) nowa osoba odrazu przestawia sie na to co moge a czego nie moge

milkusia11
Początkujący ✽✽
Posty: 164
Rejestracja: 31 sty 2007, 07:59
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: legnica
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: milkusia11 » 17 lip 2007, 15:00

No to zazdroszcze wam bo ja nie zawsze umiem sie bawic w towarzystwie gdzie kazdy pije i je co chce.Sama wiem jak na imprezach piłam kiedys to jakas banie sie wkrecilo do głowy i sie brechtało a ten co np.nie pił to go to nie smieszyło itd..niewiem czy wiecie o co chodzi:)ale czasem jest ok zalezy.Wiem ze kibel to miejsce gdzie kazdy jest głosno itd..m raczej głupio ze czesto chodze i dlugo siedze.I nie umiem tak ze olac co ktos mysli wole w domu bez stresu i tyle.Zauwazylam ze ludzie co maja wiecej niz ja lat inaczej podchodza do choroby moze mi tez trzeba czasu??
Milkusia11

Aniijjaa
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 27 sty 2007, 14:49
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Aniijjaa » 17 lip 2007, 17:08

exa pisze:na szczeście...tylko rodziców się nie wybiera...znajomych jak najbardziej.....

i ani odrobinę nie żal mi tych, którzy poszli w tzw odstawkę..im prędzej tym lepiej....
To prawda, święta i bardzo zdrowa :mrgreen:
Zenobius pisze:lepiej odcedzic ich od siebie wczesniej niz jak bedziemy potrzeboli ich naprawde a oni zawioda.
I to też prawda. :roll:
Aniijjaa

Awatar użytkownika
Shadowka
Doświadczony ❃
Posty: 1624
Rejestracja: 26 cze 2007, 15:56
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Piekary Śląskie/Żory
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Shadowka » 17 lip 2007, 17:53

Ja to mam chyba szczęście do znajomych. Nie tylko doskonale rozumieją co się dzieje to jeszcze robią wszystko żeby zmniejszyć mój dyskomfort. Jak idziemy gdzieś na miasto to zawsze muszę ich przekonywać , że mogą sobie jeść co chcą a ja sobie z ich jedzonka wydłubie to co mogę i będzie git :) Jak mam zajawkę na coś bardzo zakazanego to dadzą mi odrobinkę a potem pilnują bym zbyt nie chojrakowała ;)

Ogólnie całą historię obrócili w "gówniany żart" :)))
Pozdrawiam
Shadi

"nie szukałam doskonałości - sama przyszła "

Obrazek

fiesta
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 18 maja 2007, 10:49
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Chełm Śl.

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: fiesta » 18 lip 2007, 20:07

I ja muszę powiedzieć, że reakcje na moja dolegliwość były różne.
Z powodu choroby straciłam 2 adoratorów (a może zyskałam, bo z nimi nie jestem ? :lol: ) Spośród znajomych wie tylko garstka najbliższych osób, wiedzą tyle ile powinni, i tyle, ile sami chcieli wiedzieć. Odpowiadałam na każde pytanie w sposób prosty i zrozumiały, na ile sama poznałam CU ale nie zarzucałam ich opowieściami. Jeśli chodzi o rodziców tez nie było różowo na początku, jak była choroba, troskali się ale jak remisja- zapominali że inne jedzenie mieć muszę itp. Kiedyś szczytem było jak na Wigilię nie miałam nic do jedzenia. Siedziałam przy stole i patrzyłam na resztę osób po czym wstałam i poszłam po chleb..mojej mamie chyba zrobiło się głupio. Z racji zawodu, który wówczas wykonywałam - kosmetyczka, (pracowałam również we wszelkie możliwe święta i dni wolne), nie szykowałam jedzenia, tylko sprzątałam i dla mnie samej było zaskoczeniem, że nie pomyślała o mnie. Wpadłam wówczas na pomysł. Zaczęłam zbierać i składać materiały o CU, wszystko co znalazłam i było czytelne dla osób niezorientowanych. Co ważniejsze rzeczy zakreślałam. Taką teczkę dałam rodzicom do poczytania. Przyniosło efekt pożądany. Od tamtej pory nie mam problemu z moja chorobą, wie o niej cała rodzina, uzgodniliśmy co będziemy mówić aby przekazać treść i nie wnikać w kłopotliwe szczegóły. A spis produktów do jedzenia oraz tych wyłączonych wisiał na lodówce jak cud dieta , aż wszyscy sie nauczyli.
Niedawno dałam te teczkę swojej przyszłej drugiej połowie.. i też okazało się przydatne. Powiedział mi, że to co czytał absolutne go nie wystraszy i że skoro tak mam to taka trzeba mnie kochać :roll: I jak wprawny obserwator od razu widzi, kiedy źle się czuję. Ja przynajmniej nie czuję że jestem malkontentem a on wie o co chodzi, nawet wśród ludzi. Jest to 3 osoba, która została do teczki dopuszczona ale nie od razu. Miast tłumaczyć coś co wielu ludzie krępuje, niech sami poczytają z czym mają do czynienia, jeśli my tego chcemy.
Innym tłumaczymy, że choruje na jelita i to starczy a jak nie - mówimy, że mam wrzody jelita a ponieważ wrzody żołądka są znaną i kojarzoną z bólami, dietami i lekami dolegliwością, to ja mówię ,że to to samo, tyle, że w innym miejscu . :wink:

Aniijjaa
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 27 sty 2007, 14:49
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Aniijjaa » 18 lip 2007, 23:23

Czarna teczka :wink: ale jaka skuteczna i tylko dla wybrańców. Dobry pomysł :roll:
Aniijjaa

Graga
Początkujący ✽✽
Posty: 169
Rejestracja: 13 paź 2006, 18:49
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Górny Śląsk
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: Graga » 19 lip 2007, 19:41

Rzeczywiście pomysł interesujący, bardzo mi się spodobał. Kto wie możde kiedyś skorzystam, skoro jesr skuteczny.

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: mustafa » 22 lip 2007, 10:36

W obecnej chwili rodzice są mocno podłamani moją chorobą; troszczą się kupują mi różne produkty do diety cały czas się wypytują itd.. ale to chodzi tylko o moich domowników. Co do reszty; dowiedzieli się że jestem w szpitalu itd... i zero reakcji, żadnego tel, sms-a, kontaktu. Coś się dopytywali ale to raczej by coś powiedzieć niż naprawdę ich to miało interesować...
Znajomi..hea a raczej pseudo znajomi, też nic...zniknąłem to zniknąłem...jakoś ich to nie wzrusza... jedynie w pracy szefowa wysłała pracownika ode mnie by sprawdził czy coś mi trzeba w szpitalu jak się czuje itd... to było miłe... ale też uświadomiło że rodzina się tobą nie interesuje a współpracownicy.. zabawne..
Na razie źle się z tym wszystkim czuje.. zero znajomych i zainteresowania do tego ciągłe stany poddenerwowania, w sumie jeśli ktoś miał by się nade mną litować to lepiej jak się wogóle nie interesuje.

Co do teczki to fajna sprawa..też chyba to zrobie by domownicy coś więcej zrozumieli.
Instruktor Kulturystyki i Fitness

julia
Początkujący ✽✽
Posty: 64
Rejestracja: 18 lip 2007, 22:51
Choroba: CU u partnera
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: julia » 22 lip 2007, 20:42

Ja czasami mam wrażenie, że niektórzy lekceważą chorobę mojego narzeczonego...Mówi się moim rodzicom czy jego, że nie można czegoś jeść, to i tak wpychają mu i tłumaczą: ,,jak trochę zje, to mu się nic nie dostanie".Zamiast mi pomagać i sami go pilnować, to nie.A on sam czasami gorzej niż dziecko.Zawsze jak pojedziemy na jakąś imprezę, to każdy mu alkohol daje i karze pić (chociaż wiedzą, że nie może). I to nawet rodzina.A ja się ciągle denerwuję i dopiero jak krzyknę, że jest chory przecież, to dają spokój. Nie nawidzę gdzieś jeździć, bo zawsze nie wiedzą co on moż jeść, a co nie i każdemu tłumacz z osobna (chociaż się mówi np.rodzicom 100 razy co może, a co nie). :evil: :evil:
Przez chwilę było dobrze :(

fiesta
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 18 maja 2007, 10:49
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Chełm Śl.

Re: znajomi a nasza choroba

Post autor: fiesta » 23 lip 2007, 14:50

Ludzie już tak mają że jak czegoś nie rozumieją, nie poznają to nie pamiętają bądź lekceważą..choć chyba bardziej nie pamiętają..bo ten kto choruje, to, że tak powiem przebywa ze swoją chorobą a trudno wymagać by wszyscy wokół pamiętali..i jeszcze współodczuwali, bo trzeba do tego prócz zrozumienia, jeszcze sporo empatii. I ja miewam problem z tzw znajomymi. Nie raz coś dostaję do jedzenia i mówię - nie dziękuję, nie mogę - to mi wpychają albo się dziwią..a ja znów swoje- " choruję , nie pamiętasz..?" Więc tłumacze sobie, że oni nie myślą o tym, bo każdy ma swoje problemy i miast wprowadzać stresową sytuację (bo osobie, której zwrócimy uwagę, może zrobić się przykro) może nauczyć się z tego śmiać? Jak dostaję coś na siłę, to śmieję się i mówię" nie dzięki, bo wiesz, mogę wybuchnąć od tego, hehe " albo coś w ten deseń..
Mojej przyszłej połowy, mama też non stop zapomina o mojej dolegliwości i dziwi się np. że nie chcę jeść ziemniaków tłuszczykiem polanych albo o zgrozo! kapusty z boczkiem zasmażanej..a że mam dość w kółko tłumaczyć to samo, to no to śmieję się że ja takie delikatne francuskie podniebienie mam hihi..moje kochanie wie o co chodzi i jest ok.

więcej humoru ! żadne C... nie zginie więc albo je pokochamy albo będziemy z nim walczyć :wink:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Przyjaźń”