znajomi a nasza choroba

[lou]

Jeśli chodzi o znajomych to wiedzą tylko przyjaciele. Moim największym problemem są właśnie imprezy z noclegiem i tu pojawia się paradoks bardzo chce jechac, ale równie mocno nie chce. Często nie jestem zdecydowana do ostatniej chwili (ale przygotowana do spania) i zależnie od mojego samopoczucia zostaje lub wracam do domu. Jedyną osobą z którą czuję się bezpiecznie jest mój chłopak. On dokładnie wie co mi jest i gdy mówie że jest mi źle to mogę zawsze na niego liczyć. Bez niego lub kogoś zaufanego to chyba nigdzie się już nie ruszę

[Aniijjaa]

Jeśli już mowa o aptekarskich reakcjach ludzi to raz miałam taką sytuację i dziwną i śmieszną. Pytałam o inne nazwy salofalku, a chciałam odnaleźć lek z którym spotkałam się za naszą miedzą. W trakcie tej rozmowy wyrósł za moimi plecami facet, który jak z jakiejś sekty usilnie mi wmawiał, że salofalk jest najlepszym lekiem na rynku. Tak mnie zaskoczył, że zatkało mnie na kilka dobrych minut.
Musiał być pewnie przedstawicielem medycznym, bo tak mówił jakby zaraz miał stracić potencjalną ofiarę swojego zysku.

[biedronka24]

moja wspólokatorka wie o mojej chorobie, ale nie rozumie na czym to polega.no ale przynajmniej do WC mam pierwszeństwo:)a z noclegami to róznie.lubie nocować u jednych znajomych-bo mam tam oddzielną łazienkę -tak więc zero stresu w pracy też niektórzy wiedzą, ale to tylko osoby z mojego działu i pokoju.ogólnie jak ktoś pyta-to mówię.a tak to nie.

[misiek1]

Niestety ja nie trafilemz a dobrze, od keidy zaczalem sie czuc gorzej i rezygnowalem z niektorych spotkan, wypadow to 90% znajomych sie wykruszylo. Po tym jak dowiedzialem sie na co choruje i czasowo przestalem pracowac doszlo jeszcze kilka % .
I na ta chwile majac prawie 30 lat na karku szukam nowych znajomych .
Rodzina podobnie... mowi sie ze dobrze tylko na zdjeciu
Rozstalem sie z moja partnerka po prawie 10 latach, jednak choroba nie miala takiego duzego znaczenia w tej decyzji.
teraz jestem wolnym,bezrobotnym, sczczesliwym tatusiem

[jaryszek]

mnie wprost przeciwnie , coraz wiecej znajomych i bratnich dusz

[ewkunia]

U mnie wie bardzo mało osób. Wolę nie ujawniać wszystkiego.Część myśli,że jak musze mieć kibel wszędzie to 'jestem zbyt wygodnicka' I mi dożerają trochę;p A moje zniknięcia na uniwersytecie przeszły do legendy. Jestem i znikam,do wc rzecz jasna,ale jakoś niepostrzeżenie. Spanie u kogoś też mnie dobija,bo zazwyczaj rano lece do łaźni kilka razy-po prostu loperamid na drogę... ale ile można:P ?

[Lemoni]

Część myśli,że jak musze mieć kibel wszędzie to 'jestem zbyt wygodnicka

Moje koleżanki (które wiedzą o CU) nie potrafiły zrozumieć, czemu nie chcę jechać na weekend do bacówki. Tak, zdecydowanie muszę mieć hotel pięciogwiazdkowy - inaczej nie ma sensu jechać z przyjaciółmi w góry .
Ja powiedziałam hmm 5 osobom chyba. I nie ma potrzeby zwierzania się innym. Klasa subtelnie ignoruje fakt, że ciągle zażywam leki.

[ewkunia]

ja najbardziej lubię' czemu ty nie chcesz z nami pod namioottt'

[Natalka]

U mnie jest tak, że wiedzą tylko najbliżsi (rodzina pierwotna, przyjaciele), reszty nie mam potrzeby informować ani ochoty jakoś obcy ludzie się nie domyślają, bo chyba tego po mnie nie widać przynajmniej na razie

a jak ktoś "obcy" pyta, to zwykle mówię, że się silnie odchudzam, albo że przesadziłam ze słodyczami

[Olgusia]

Jak ja powiedziałam moim znajomym to kiedy mi ktoś dogryzał to oni zawcze to danej osoby z zębami:"że jeśli nie rozumie i go to bawi to nie jest na tyle mądry aby się ze mną zadawiać" a na koniec mówili mu "PAPA"

Takich znajomych warto mieć i nie opuszczać ich.

[Behemot(ka)]

U mnie niektórzy wiedzą, inni nie. Ogólnie wszyscy mają to gdzieś bo w szpitalu nie siedzę, wyglądam normalnie, jem normalnie, na gębie wytatuowane nie mam... Jest OK

[Madziia]

Z moich znajomych,nikt tak naprawdę nie wie,co mi dolega.Nie mówię o tym,gdyż i tak by tego nie zrozumieli.Kto nie przeszedł przez różnego typu badania,czy też nie miał jakiejkolwiek styczności z taką chorobą,może źle to przyjąć i wyciągnąć jakieś niepotrzebne wnioski,dlatego też nie dzielę się tym z innymi.
Natomiast jeśli poznaję jakąś nową osobę w szpitalu,to wiadomo-śmiało mówię na co choruję,bo wiem,że każdy tam ma ten sam lub podobny problem.

[Joanna505]

A na mnie moi "patrzą" jak na cyborga. Nie wiem pewnie problem jest we mnie ale mam problemy z tłumaczeniem co mi jest... Moze datego, ze mnóstwo czasu miałam tylko dolegliwosci, a ZERO diagnozy.

A rodzina i znajomi rozwalają mnie bardzo często.

Cytuję np.;

ONI "Jak się czujesz?"
JA... "No...."
Oni "Lepiej? Oj to dobrze "
Ja "No nie do końca..." i tu tłumaczę... "ble, ble".
ONI " No ale przecież to chyba nie NOWOTWÓR!
JA " No nie..." - i wtedy rozmowa się urywa lub tłumaczę znowu w wersji bardziej hard "BLE, BLE!!!"
ONI "Eeeeee przecież jakby tak było to byś długo nie pociągnęła..."



I już gadać mi się więcej nie chce .

[magdusia]

u mnie rodzina (bliższa i dalsza) wie na co choruje,natomiast w pracy tylko jedna kolezanka...mysle,ze to wystarczy;mam dosc tłumaczenia na czym ta choroba polega...
...a rodzina-większosc osob nie moze pojac ''dlaczego sa objawy jak sie bierze leki,i do tego jeszcze takie drogie" ;nie sa w stanie zrozumiec na czym polega cu...

[morfi]

Chyba nie wypowiadałam się jeszcze w tym temacie...
Osobiście przed nikim nie ukrywam, że jestem chora. Nie znaczy to jednak, że wszystkim naokoło opowiadam, ale często mam takie sytuacje, że albo muszę przy kimś połknąć leki albo w czymś się ograniczyć (to akurat bardzo rzadko się zdarza, bo w sumie żyję jak zdrowy człowiek). Zazwyczaj jest tak, że ktoś z ciekawości zapyta o co chodzi i dlaczego zachowuję się tak a nie inaczej, wtedy bez problemu mówię jaka jest sytuacja. Odpowiadam na każde pytanie, bo nie uważam,żebym przez chorobę była gorsza.
Czasami zastanawiam się jednak czy mój facet nie zerwał ze mną z powodu crohna. Pamiętam jak miałam kiedyś rozmowę z jego ojcem na temat choroby, wszystko obgadaliśmy i tak sobie myślę, że może po prostu nie byłam z tego powodu dobrym materiałem na synową (chociaż nigdy nie dali mi tego odczuć, wręcz przeciwnie, dlatego nie mam tak naprawdę żadnych podstaw do tego, żeby tak myśleć).
W każdym razie ja nie mam żadnych problemów z mówieniem, że choruję. Możliwe, że jest mi łatwiej, bo póki co choroba nie doskwiera mi aż tak
Jeżeli chodzi o rodzinę to też wiedzą, że sama decyduje o tym czy mogę coś zjeść czy nie (nie zapomnę jak w Wigilię wszyscy się opychali a ja zjadłam jednego pieroga
Najgorzej było jedynie na samym początku, gdy leżałam w szpitalu , nie wiedziałam co mi jest, nic nie jadłam tylko cały czas kroplówki i nie mogłam dziadkowi wytłumaczyć, że nie mogę zjeść bananów, które mi przywiózł
Tak sobie myślę, że z mojego otoczenia dużo osób wie, że choruję tylko pewnie nie wszyscy o tym pamiętają
Bardzo chciałabym, żeby Crohn nadal w niczym mnie nie ograniczał a wtedy wszystko będzie dobrze i cala reszta jakoś się ułoży.
Teraz zaczynam nową szkołę, szukam też pracy, więc poznam nowych ludzi i zmienię otoczenie, zobaczymy jak to będzie.