Strona 5 z 7

Re: Przeszczep kału

: 14 lis 2014, 20:09
autor: cordo
Dokładnie, mam również takie pytanie, bo coś czuję, że ten zabiegł pomógłby mi w chorobie... Czy są jakieś kryteria dostania się na zabieg?

Re: Przeszczep kału

: 16 lis 2014, 09:04
autor: langusta
Rozmawiałam z koleżanką, która leczy się na NZJ w Centrum Onkologii w Warszawie. Robią tam cały czas przeszczepy ma się dowiedzieć jak tam można dotrzeć ale raczej trzeba zacząć od prywatnej wizyty tak aby jakoś stać się pacjentem Onkologii. Pamiętajmy że przeszczep jest robiony w ramach eksperymentu medycznego. Jak coś będę wiedziała dam znać.

Rozmawiałam też z moim lekarzem co do przeszczepu w Crohnie. Nie wykonali takiego przeszczepu jeszcze dziecku choremu na Crohna ale powiedziała, że jest to nie wykluczone że zrobią - może zrobią - w przypadku zajętego jelita grubego aby zobaczyć czy jest efekt terapeutyczny.

Re: Przeszczep kału

: 21 lis 2014, 23:00
autor: langusta
sorki że post po poście.

Córcia miała badania po miesiącu . I kalprotektyna spadła poniżej 50 ( a na sterydach była powyżej 300) Ob spadło na 8 z 40, jedynie utrzymuje się krew utajona +. Podobno jest to wynik drażliwej śluzówki i masa kałowa, która idzie przez jelito grube drażni je i może gdzieś pęknie małe naczynko.

Jestem dobrej myśli...

P.S.

dobrze że córa teraz tego nie czyta normalnie piszę o niej pamiętnik :wink:
pozdrawiam Was cieplutko!

Re: Przeszczep kału

: 21 lis 2014, 23:10
autor: Konraaad
langusta pisze:dobrze że córa teraz tego nie czyta normalnie piszę o niej pamiętnik :wink:
Kiedyś przeczyta i Ci podziękuje jak zrozumie co tak naprawdę dla niej robisz :wink:

Re: Przeszczep kału

: 22 lis 2014, 09:31
autor: patkaas
langusta, wspaniałe wiadomości! Jeśli mogę zapytać jak u córki aktualnie z wypróżnieniami, tj. ilością i jakością? No i jak ogólnie samopoczucie, lepsze? Ktoś mi kiedyś mówił, że przy tak częstym wkładaniu rurki przez gardło występują podrażnienia, córka w miarę dobrze to znosi? :)

Re: Przeszczep kału

: 23 lis 2014, 16:39
autor: ada87
Jestem po zabiegu przeszczepu flory jelitowej by wyleczyć Clostridium difficile.
Szczegóły i jak to przebiegało, zapraszam na obszerna relacje na blogu:

http://blogblondbunny.blogspot.com/2014 ... towej.html

Re: Przeszczep kału

: 23 lis 2014, 18:36
autor: izo.sim
Pozwolę sobie wkleić adres strony z bloga przedmówczyni, na którym jest nagranie na temat flory jelitowej i przeszczepu kału (trzeci temat - dr Grzesiowski). Warto wysłuchać!

http://www.rdc.pl/publikacja/wieczor-rd ... -bakterii/

Re: Przeszczep kału

: 25 lis 2014, 12:38
autor: bobo1691
Bardzo madry czlowiek z tego Dr. Grzesiowskiego. Wie ktos moze jak się z nim skontaktowac? Przyjmuje prywatnie?

Re: Przeszczep kału

: 02 gru 2014, 13:23
autor: langusta
patkaas . wypróżnienie bardzo się uregulowały i są "normale" - konsystencja pasty do zębów. Czuje się dobrze nawet bardzo dobrze. Teraz czeka nas kolejna dawka. I mam nadzieję że będziemy mogły spokojnie pojechać z na ferie.
Jak będę w szpitalu podpytam o inne dzieci po przeszczepie jak sie czują i dam Wam znać.

Re: Przeszczep kału

: 03 gru 2014, 23:18
autor: wtyku
Czy ktoś się orientuje czy można jakoś kupić/uzyskać prawo do takiej terapii we Wrocławiu?

Re: Przeszczep kału

: 04 gru 2014, 08:45
autor: ada87
To nie chodzi o prawo, bo wg wytycznej zawodu lekarza, ma on obowiązek leczyć cie wg znanych w danym czasie możliwości medycznych, problem w tym ze lekarze nie chcą się tego podejmować. Z rożnych powodow- nie wierzą w to, boja się ze nie jest to do końca unormowane proceduralnie, nie chcą się brudzic, ida na łatwizne bo łatwiej wypisać kolejna recepte itp.
Jeżeli u nas na medyku na wykładach głosi się studentom, ze to mega niebezpieczne, bez sensu, daje straszne powikłania, to i za 100 lat się nic nie zmieni w niektórych miastach.
Masz podane placówki gdzie się to wykonuje, trzeba podzwonic, zapytać i pojechać na zabieg w ostateczności. Możesz tez dzwonić po szpitalach w swoim mieście, tyle ze możesz napotkać na mur milczenia, bo nawet jeśli ktoś to robi, to nie będzie się tym chwalić i może być trudno do niego trafić.
Podroż do Warszawy nie taka straszna, a tam masz sprawdzone kilka miejsc, ze to robią. Może warto. Terminy nie sa bardzo odlegle.
No i wszystko zależy od przypadku, bo w nawrotach Clostridium robią bez problemu, ratują ludziom życie. Jeśli chodzi natomiast o dodatkowo choroby zapalne jelit czy jelito drażliwe, przerost flory to lekarze mogą się nie zgodzić...ale nie spróbujesz, to się nie dowiesz ;)

Przepraszam za lekki off.

Re: Przeszczep kału

: 05 gru 2014, 12:16
autor: wtyku
na jakie koszta trzeba się przygotować?
95% lekarzy to beton, nic się nie rozwijają, bazują na wiedzy sprzed 40 lat. Jakakolwiek nowość to złoooooooooooooo. Poza tym to dla nich nie interes aby wyleczyć tylko zaleczyć :((

Re: Przeszczep kału

: 05 gru 2014, 12:23
autor: obyty.z.cu
wtyku pisze: Poza tym to dla nich nie interes aby wyleczyć tylko zaleczyć (
Zaleczenie to też super....nie wszyscy mogą być orłami żeby latać,czyli są potrzebni tez lekarze którzy leczą zgodnie ze swoją wiedzą,mam nadzieję że najlepszą i ciągle doskonaloną.
Nie wszyscy mogą być leczeni pewnie metodą przeszczepu..więc ostrożnie z takimi ..diagnozami.

Pieniądz nie zawsze daje efekt.

Re: Przeszczep kału

: 05 gru 2014, 13:49
autor: ada87
Dr Grzesiowski podaje w artykule ceny tam, gdzie wykonuje taki przeszczep. Inni lekarze mogą mieć inne ceny.
Przeczytaj na wątku wczesniej.

Zgadzam się z tymi lekarzami betonami, sama malo tego życiem nie przyplacilam.
Teraz czuje się ok, ale za 2-3 miesiące dopiero uwierze, ze na razie z Clostridium wygralam.
Bo c diff się zalecza, wyleczyć się nie da. Każdy antybiotyk to możliwość nawrotu w dalszym życiu.
Dla mnie koszty przeszczepu to jest NIC, biorąc pod uwagę, ze wywalilam na nieskuteczne leki i lekarzy bez żadnego pojęcia w ciągu pol roku 10tys zł.
Gdybym była totalnie bez możliwości, pewnie ratowalabym się robieniem takiej wlewki sama, od dawcy z rodziny, którego bym przebadala wczesniej. Tak jak robią to w USA.

Jak znacie angielski, jest taka stronka powerofpoop, polecam.
Z tego co rozmawialam z dr Grzesiowskim, to obawialiby się powikłań po przeszczepie tylko u osób z dziurami w jelicie. W wielu ciężkich przypadkach juz ratowali tak pacjentów, nawet grubo po 80tym roku życia.

Ja się niestety przekonałam, ze pieniądze wiele pomagają, ale można tez się naciac, na cudotworcow obiecujących złote gory i "następnym razem się uda". Tylko ile tych razy...tyle, ze z łóżka juz nie wstawałam sama ;(

Jedyne jak naprawdę możemy sobie pomoc, to dzielić się informacjami, polecac sobie sprawdzonych lekarzy.
Odkąd napisalam na blogu o przeszczepie, juz ponad 10 osób przekierowalam dalej, żeby mogli pomoc sobie lub swoim bliskim, chorujacy na c Diff od wielu miesięcy/lat. Nie każdemu pomogą drogie, nie refundowane leki, sama nacierpialam się okropnie, stad chce pomoc innym mówiąc o tej chorobie, zeby nie cierpieli tyle co ja nie mogąc znaleźć odważnego, nowoczesnego, otwartego lekarza.

Re: Przeszczep kału

: 05 gru 2014, 13:50
autor: ada87
Przepraszam za dubel, jakiś błąd wyskoczył :oops: