przeszczep flory bakteryjnej

zabiegi medyczne w NZJ

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Joanna-K
Debiutant ✽
Posty: 16
Rejestracja: 02 kwie 2014, 17:37
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Joanna-K » 29 gru 2014, 22:10

witam ponownie po długiej przerwie :). w kwietniu tego roku miałam wykonany wlew bakteryjny. po wlewie odczułam znaczną poprawę, nie był to jednak stan idealny. 3 miesiące temu stan moich jelit się znowu pogorszył, zdecydowałam się więc na przeszczep flory bakteryjnej, wykonany w trakcie kolonoskopii. gdzieś tu na forum widziałam informację, że ten zabieg jest dopiero na etapie badań klinicznych, obarczony licznymi skutkami ubocznymi i niedostępny w Polsce. mój lekarz twierdzi co innego - że terapia fekalna jest generalnie skuteczna i bezpieczna, natomiast część wskazań medycznych nie jest jeszcze dostatecznie udokumentowana badaniami klinicznymi.
po rozważeniu potencjalnych zysków i strat wespół z panem doktorem (i - co oczywiste - po przejściu procedur badań laboratoryjnych dla dawcy i biorcy) doszliśmy do wniosku, że warto przeprowadzić przeszczep fekalny, a jego efekty powinny być lepsze, niż poprzedniej wlewki probiotycznej.
nie miałam jakiś dużych oporów przed tą terapią, bo generalnie jestem osobą odważną i otwartą na doświadczenia, sporo na ten temat również czytam. uważam, że skoro mogę skorzystać z terapii, która jest skuteczna i bezpieczna, to dlaczego nie spróbować? jestem gotowa spróbować każdej metody, aby uwolnić się od tej paskudnej choroby, nawet jeśli nie będzie to tak przyjemne, ani łatwe, jak łykanie tabletek. po przeszczepie flory bakteryjnej czuję się o wiele lepiej, niż w trakcie poprzednich kuracji lekami, na razie nie mam też żadnych objawów niepożądanych. postaram się opisać swoje wrażenia za kilka miesięcy, żeby dać bardziej wyważoną relację po wlewce. w tym momencie jestem jednakże na tyle zadowolona z efektu terapii fekalnej, że czuję chęć podzielenia się swoimi wrażeniami, bo być może komuś te informacje się przydadzą. gdyby ktokolwiek z czytających chciałby skontaktować się z moim lekarzem w sprawie przeszczepu flory bakteryjnej, podaję numer telefonu do niego: 501 241 081. Pan doktor Dariusz Korolik przyjmuje pacjentów w Legnicy i Wrocławiu.

Awatar użytkownika
niekat
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 13 cze 2011, 10:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Radom
Kontakt:

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: niekat » 15 sty 2015, 08:13

Moja córka przeszła serię wszczepów flory bakteryjnej w grudniu 2014 (8 razy) i po miesiący juz w styczniu 2015 (2 razy). Ma to być przeprowadzane własnie w taki sposób - co miesiąc dwa wszczepy. Metoda polega na wprowadzeniu gastroskopem do dwunastnicy przygotowanego wcześniej preparatu w znieczuleniu ogólnym. W tej chwili po cięzkim zaostrzeniu z października u.r. Oliwka jest w remisji (tfu tfu) i to bez sterydów, które do niedawna były niezbedne do jej utrzymania. Leczenie biologiczne poległo (przeciwciało sie wytworzyło), a że Crohn w przypadku Oliwki umiejscowił się tylko w jelicie grubym zdecydowano się (po mojej sugestii zresztą) na taka metodę. Wiem, że opinie sa różne na temat jej metody. Mnie zapewniono jedynie, że to co jest wprowadzane do organizmu mojego dziecka jest oczyszcone w najwyższym mozliwym na dzień dzisiejszy stopniu, ale nie dali gwarancji, że jest w 100% bezpieczne. Poziom obecny wiedzy na ten temat nie daje takiej mozliwości. Jednak moja córka juz prawie 4 lata męczy się z chorobą i każda kolejna metoda leczania prędzej czy póxniej zawodzi. Przychodza kolejne "efekty uboczne" jak Clostridium czy inne takie i postanowiłam próbować ratowac jej zdrowie wszystkimi dostepnymi dla niej metodami. Nie stac mnie na leczenie za granicą i musze zaufać naszym lekarzom na Działdowskiej w Warszawie. I ufam im. Kolejny wszczep na początku lutego. Bez sterydów od 5 dni - decydujący moment dla nas wszystkich.
Oliwia - 11 lat. Przeszczepy flory bakteryjnej, Pentasa, Azatiopryna, Calperos, Wit. D3, Wit. B6, Kwas foliowy, Hemofer, Helicid, VSL#3

Diabol
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 18 lis 2009, 22:13
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sygontka/Częstochowa
Kontakt:

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Diabol » 28 cze 2016, 15:37

niekat pisze:Moja córka przeszła serię wszczepów flory bakteryjnej w grudniu 2014 (8 razy) i po miesiący juz w styczniu 2015 (2 razy). Ma to być przeprowadzane własnie w taki sposób - co miesiąc dwa wszczepy. Metoda polega na wprowadzeniu gastroskopem do dwunastnicy przygotowanego wcześniej preparatu w znieczuleniu ogólnym. W tej chwili po cięzkim zaostrzeniu z października u.r. Oliwka jest w remisji (tfu tfu) i to bez sterydów, które do niedawna były niezbedne do jej utrzymania. Leczenie biologiczne poległo (przeciwciało sie wytworzyło), a że Crohn w przypadku Oliwki umiejscowił się tylko w jelicie grubym zdecydowano się (po mojej sugestii zresztą) na taka metodę. Wiem, że opinie sa różne na temat jej metody. Mnie zapewniono jedynie, że to co jest wprowadzane do organizmu mojego dziecka jest oczyszcone w najwyższym mozliwym na dzień dzisiejszy stopniu, ale nie dali gwarancji, że jest w 100% bezpieczne. Poziom obecny wiedzy na ten temat nie daje takiej mozliwości. Jednak moja córka juz prawie 4 lata męczy się z chorobą i każda kolejna metoda leczania prędzej czy póxniej zawodzi. Przychodza kolejne "efekty uboczne" jak Clostridium czy inne takie i postanowiłam próbować ratowac jej zdrowie wszystkimi dostepnymi dla niej metodami. Nie stac mnie na leczenie za granicą i musze zaufać naszym lekarzom na Działdowskiej w Warszawie. I ufam im. Kolejny wszczep na początku lutego. Bez sterydów od 5 dni - decydujący moment dla nas wszystkich.

Hej, gdybyś tu zajrzała prosiłbym o informacje jak teraz u córki po zabiegach przeszczepu flory bakteryjnej ? Czy ktoś jeszcze próbował tej metody ? Sam jestem nią bardzo zainteresowany i zamierzam spróbować w najbliższym czasie.

Maczu
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 30 paź 2016, 19:25
Choroba: inna choroba jelita
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Maczu » 30 paź 2016, 19:49

Witam ja jestem po przeszczepie flory u dr Grzesiowskiego, niestety nieudanym bo flora sie nie przyjela, teraz zbieram sie do drugiego bo mecze sie z clostridium juz pol roku. Po przeszczepie flory na drugi dzien wyladowalam w szpitalu z clostridium z takim nasileniem jak nigdy myslalam, ze odjade, a byl to juz 4 raz.
Nie moge sie uwolnic od tej bakteri jestem oslabiona i zalamana. Do tego strasznie dolujace jest to jak lekarze podchodza do tego tylko zaleczaja a nawroty srednio co 3 tyg masakra.
Walczaca z clostridium

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Baby » 31 paź 2016, 11:09

Maczu, a czym dotychczas byłeś leczony na Clostridium. Niektóre szpitale mają taki super lek Dificlir.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Maczu
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 30 paź 2016, 19:25
Choroba: inna choroba jelita
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Maczu » 31 paź 2016, 11:36

Tym razem wankomycyna+ metronidazol bo wanko po 2 dniach nic nie dawalo a dawka byla 250x4
Dzisiaj mnie wypisuja na xifaxanie, wychodze placzac bo nie wiem co dalej
A przeszczep tutaj mi utrudniaja, ordynator stanowczym glosem powiedziala MY ZAKONCZYLISMY PANI LECZENIE! i wyszla
Czy ja z tego kiedys wyjde? :(
Aha oni jeszcze mowia, ze jestem za mloda(32l) zeby nie zwalczyc sama clostridium
Walczaca z clostridium

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Baby » 31 paź 2016, 22:19

Maczu, zmień lekarza i to szybko. Sama mam nawracające Clostridium. Leczona byłam wpierw metronidazolem a jak leczenie nie przyniosło efektu wankomycyną - skutecznie. Kolejny nawrót choroby również leczono wankomycyną gdyż na ten lek organizm reagował. Nawrót w połowie przypadków jest powodowany przez ten sam szczep. Zalecane jest stosowanie leku, dzięki któremu wyleczono wcześniejszy epizod. W przypadku gdy nawrót ma cięższy przebieg stosuje się wankomycynę. Przeczytaj
http://www.antybiotyki.edu.pl/pdf/Clost ... -v6_10.pdf

Co do przeszczepu flory bakteryjnej stosuje się go w celu zapobiegania nawrotom Clostridium difficile. Czasami jeden przeszczep nie wystarczy. Ile razy miałaś robiony?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Maczu
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 30 paź 2016, 19:25
Choroba: inna choroba jelita
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Maczu » 01 lis 2016, 09:19

Baby przez ostatnie trzy nawroty mialam w wynikach posiewu i DNA tylko wyniki dodatnie toksyny B i Antyg Deh Glu tez dodatni, po tym teraz co mialam rzucie czyli czwartym i stanie bardzo kiepskim mam juz wszystko dodatnie i w posiewach i w DNA lacznie z tym typ27/nap1/b1 jestem zalamana co to oznacza?
No mnie pierwszy raz tez leczyli metronidazolem, jak trafilam pierwszy raz do szpitala to wanko za drugim i trzecim tez wanko i pomagalo niemal od razu z tym ze po 5 dniach wypisywali mnie do domu i konczyli leczenie, teraz ten czwarty raz jak trafilam po 2 dniach podawania wanko w dawkach 250x4 nie bylo lepiej to dozylnie dolaczyli metronidazol i biegunki zaczely powoli ustepowac, po kilku dniach odlaczyli metronidazol bo zle go znosilam

przeszczep mialam raz i po 4 godzinach zwymiotpowalam czesc flory, nie wiem moze sie nie wchlonela, na pewno sie nie przyjela bo po dwoch dniach po przeszczepie trafilam w bardzo zlym stanie do szpitala z czwartym rzutem

bylam pytac czy zrobia mi ten przeszczep flory po wypisie, babka mi powiedziala, ze teraz nie dopiero jesli bedzie kolejny nawrot bo wcale moze go nie byc, wtedy mi zrobia kolonoskopie i podczas badania diagnostycznego zrobia przeszczep, kazala mi jesc
wyobraz sobie, ze teraz mam czekac na kolejny rzut zeby mi pomogli a ja waze w tej chwili 35kg! jak trafilam teraz do szpitala bylo 38, wiec przy kolejnym rzucie ile bede wazyc?? jem w domu normalnie waga w ogole nie wzrasta i to jest przerazajace
nie wiem juz gdzie i jak szukac pomocy
czy zrobic na wlasna reke kolonoskopie prywatnie i jechac jeszcze raz do dr Grzesiowskiego czy co???
autentycznie popadam w depresje, nie mam sily na nic juz
Walczaca z clostridium

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Baby » 03 lis 2016, 00:01

Maczu, a jakie badania robiłaś. Czy diagnozowano Cię kiedyś pod kontem NZJ, yersinii albo celiakii? Taki spadek masy ciała i nawracające Clostridium są bardzo niepokojące. Napisz jakie badania miałaś wykonywane i z jakiego powodu trafiłaś do szpitala po raz pierwszy. Miałaś kiedyś endoskopię, tomografię z opcją jelitową lub rezonans? Co do przeszczepu w jaki sposób był przeprowadzany?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Maczu
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 30 paź 2016, 19:25
Choroba: inna choroba jelita
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Maczu » 05 lis 2016, 08:38

Baby nie mialam takich badan, nigdy nie chorowalam na celiakie dobrze toleruje gluten
Ordynator w szpitalu stwierdzila, ze nie widzi powodow do endoskopii
Pierwszy przeszczep mnialam sonda przez nos
Jestem w tej chwili po kolejnym przeszczepie u dr Grzesiowskiego w Warszawie droga przez odbyt, flora sie utrzymala, jutro mam kolejny przeszczep czyje sie poki co ok nie tak jak ostatnio
Rozmawialam z Doktorem przy Nap1 nawroty sa u 70% pacjentow wiec to nic dziwnego ani niepokojacego, poza tym przy clostridium waga spada bardzo czesto
Ostatnio poznalam grupe osob, ktora miala nawracajace clostridium i nie choruje na zadne inne jelitowe rzeczy, wiec nie wiem czy ta kolonoskopia jest u mnie potrzebna tym bardziej ze pani w zakaznym u mnie na endoskopi powiedziala ze oni wiedza jak wyglada jelito u osob z clostridium
A na te dwie rzeczy o ktorych wspomnialas moje prywatnie zrobic badania choc nie sadze zeby wyszly pozytywnie
Walczaca z clostridium

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Baby » 06 lis 2016, 14:11

Maczu, zrobisz jak uważasz ja tylko podpowiadam co bym sama zrobiła czyli starała się dojść przyczyny nawrotów choroby. Dodam, że za każdym razem gdy miałam nawrót Clostridium robiono mi przynajmniej FSS aby obejrzeć stan jelita przed leczeniem i po. Skoro miałaś przeszczep "od dołu" to zapewne obejrzano jelito.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Maczu
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 30 paź 2016, 19:25
Choroba: inna choroba jelita
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Maczu » 06 lis 2016, 21:46

Rozmawialam z dr Grzesiowskim dzisiaj po drugim przeszczepie i mowil, ze jesli przed choroba nie mialam problemow z jelitami i nie spadala mi waga to wg niego tylko clostridium jest problemem ktory spustoszyl moj organizm
Poza tym powiedzial, ze z Nap1 nawroty sa czestrze i u mlodych osob trudniej sie leczy clostridium wbrew pozorom
Na ta chwile nie mam robic kolono bo to by zabilo nasza walke z bakteria
Ja nie mialam przeszczepu przez kolonoskop tylko sade wiec nieinwazyjnie bylo :)
Co to jest FSS? Moze zrobie prywatnie na wlasna reke
Dzieki za rady
Walczaca z clostridium

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Baby » 06 lis 2016, 22:06

Maczu, Sigmoidoskopia (FSS) to badanie końcowego odcinka jelita grubego ok. 60 cm. Tutaj masz więcej informacji http://www.vivamed.com.pl/oferta-medycz ... kopia.html Najlepiej zaufać lekarzowi skoro ma jakiś plan działania ustalony :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 172
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Olesno/Wrocław

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Avs » 26 cze 2017, 23:06

Hej,

mam nadzieję, że wstrzelę się tutaj z tematem.

ponad 2 Lata temu miałem robioną kolonoskopię we Wrocławiu, co skończyło się sterydoterapią.
Jak to po sterydkach u mnie, bo ich braniu wszelkie oznaki jelitowe zanikają i po skończeniu kuracji mam na ogół kilka miesięcy spokoju.
Zaostrzenie u mnie wygląda zazwyczaj tak samo, nie mam spadku apetytu itd. ale pojawia się krew, 5-7 wypróżnień i mniej energii do działania, do tej pory nie miałem żadnych bóli brzucha, nic się nie odczuwało w jelitkach. Lekarz prowadząca w szpitalu zasugerowała, że jesli po sterydach nie bede miał spokoju, to poleca zainteresować się tematem przeszczepu bo podobno robią go we Wrocławiu też.
Ale że miałem spokój długi czas temat zszedł na bok.

Niestety zaostrzenie przyszło mi pod koniec ubiegłego roku i w marcu stawiłem się na kontrolną kolonoskopię, która wykazała wg lekarzy duże nasilenie objawów - tzn. wg skali Mayo Score III, hist-pat - faza aktywna, nasilenie umiarkowane, ale od tego czasu jednak czuję jakieś drobne dyskomofrty chocby bolowe w jelitkach. Zaczęła się kuracja sterydami i był spokój, który myslalem ze potrwa rowniez dluzej, niestety nietypowo tym razem znowu mam objawy jelitowe mimo ze juz bylem na koncowce brania sterdyow (lacznie bralem 3,5 miesiaca). Bylem rowniez w poradni gastro i lekarz zasugerował, patrząc na wyniki hist-pat i to, że sterydy teraz nie pomogły, by dokonać przeszczepu flory (dodam tylko, że w ciągu ostanich 5 lat lekarze też przebąkiwali wycięcie jelita, leczenie biologiczne, po czym się okazalo ze sterydy pomagaly i wszystko bylo cacy).

Dlatego chcialbym zapytac was o porade. co robic? troche zle mi, ze nie mam komfortu psychicznego obecnie, ze pojawiaja sie objawy jelitowe, szczegolnie w okresie wakacji, gdzie liczylem ze bedzie duzy spokoj (bo przeciez bylem na sterydach). Polecilibyscie przeszczep czy moze sprobowac czegosc innego?

Dodatkowo: lekarz ostatnio powiedzial mi, ze przeszczepu (na NFZ) dokonuja tylko w Warszawie w wojskowym szpitalu. Czy to prawda?
A w ramach nie NFZ, robią coś takiego we Wrocławiu lub Katowicach?

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: przeszczep flory bakteryjnej

Post autor: Baby » 28 cze 2017, 23:07

Przeszczep robią w Warszawie także w CSK MSW oraz Centrum Onkologii.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

ODPOWIEDZ

Wróć do „Zabiegi Medyczne”