Wyjazdy

wszelkiego rodzaju zapytania o diety, nowości dietetyczne, luźne rozmowy

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
emilcia05

Wyjazdy

Post autor: emilcia05 » 19 maja 2004, 19:04

Mam 16lat i tak jak ka?da nastolatka chce je1dzia na kolonie ale co na takim wyje1dzie zrobia z diet?? Jak wyjechaa z domu bez rodziców kiedy w ka?dej chwili moge miea pogorszenie? Czy jest mo?liywy wyjazd z t? chorob? i jak sobie z tym poradzia? Prosze odpiszcie :cry:

Awatar użytkownika
Plantator
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 13 maja 2003, 12:34
Choroba: CD
Lokalizacja: Katowice

Re: Wyjazdy

Post autor: Plantator » 19 maja 2004, 19:43

Witaj!! Bya mo?e nie?wiadomie zada3a? pytanie, na które odpowied1 nie jest taka prosta, nawet w stroju czarnoksie?nika i szklan? kul? na stole :) Nie bede Ci pisa3 porad w stylu "dobre rady dla gromady" tylko powiem jak to wygl?da w moim przypadku. Zanim dowiedzia3em sie ?e nosze w sobie "obcego", wyjazdy by3y z regu3y spontaniczne i nieoczekiwane, czyli chopcy dzwonili, bra3em plecak, wino i szczoteczke, mówi3em zaskoczonym starszym "nara, bede za tydzien" i znika3em w t3umie. Teraz sielanka sie skonczy3a, ka?dy wyjazd jest planowany i dok3adnie przemy?lany:

1. Odpowiadam sobie na pytania zagadki: jak sie czuje, od kiedy mam remisje, ile p3askich i okr?g3ych tabletek wcinam codziennie, i jak? diete stosuje i zastanawiam sie czy bede móg3 ten sam jad3ospis utrzymaa na miejscu.
2. Dowiaduje sie co? nieco? o miejscu gdzie jade i o o?rodku, w którym zamieszkam (chatka puchatka, czyli namiot od razu odpada :). Wczasy polegaj?ce na zrzutce i tygodniowym marszu przed puszcze Kampinosk? tak?e na azymut tak?e.
3. Z regu3y wyje?d?am ze znajomymi, z których co najmniej jedna osoba wie co mi dolega i potrafi3aby mi pomóc w razie potrzeby.
4. Gromadze zapas potrzebnych leków.
5. Je?li jest to Polska to nawet przy pogorszeniu stanu zdrowia, moge zawsze szybko wrócia do domu, natomiast za granic? pojawia sie ju? problem, ale wiem ju? mniej wiecej jakie lekarstwa musze braa w czasie nawrotu objawów i stopniowo je zaczynam za?ywaa.
6. Nie wiem jak u Ciebie ale osobi?cie potrzebuje co najmniej 2 tygodni ?eby remisja przekszta3ci3a sie w objawy choroby o ?rednim nasileniu.

To kilka punktów wujka Helmuta z Niemiec :) Hmmm... je?li wybaczysz mi t? uwage, to wydaje mi sie jednak ?e kolonie nie s? najlepszym rozi?zaniem je?li chodzi o dbanie o siebie i przestrzeganie niektórych domowych zasad....

Pozdrówka!

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Wyjazdy

Post autor: Ela » 19 maja 2004, 21:05

Emilciu, a napisz co? wiecej o Twojej chorobie, jak? masz diete? Czy czesto Ci sie pogarsza i czy umiesz to powi?zaa z diet?? Czy bierzesz stale jakie? leki?
Mo?e to wszystko nie wygl?da a? tak 1le, ?eby sie nigdzie nie ruszaa? Zreszt?, jak Plantator pisze, je?li sie wyje?d?a w Polske, to w razie czego mo?na w miare szybko wrócia do domu. To w koncu nie s? choroby, które by powala3y w jeden czy dwa dni :wink: . Pozdrowienia
CU, j-pouch

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

Re: Wyjazdy

Post autor: zuza » 19 maja 2004, 22:14

Hej! Dla mnie najwa?niejsze jest to, czy faktycznie nastepstwem z3ej diety pojawia sie pogorszenie. W moim przypadku tak sie nie dzieje. Powiedzmy, ?e jestem szcze?ciar? choa nie do konca, bo nie wiem co wywo3uje u mnie atak.
No i tak, gdyby twój przebieg choroby, emilciu, by3 podobny do mojego, to nie widzia3abym problemu w wyje1dzie na kolonie czy wycieczke. S? tam przecie? lekarze, których rodzice mog? poprosia aby dopilnowali regularnego brania przez ciebie leków, aby baczniej ciebie obserwowali i nie zignorowali gdyby? przysz3a do nich po pomoc, albo skar?y3a sie na bóle.
Lata temu, kiedy i ja wyje?d?a3am na kolonie, zda?a3o sie, ?e wychowawca w nocy zawraca3 mnie do 3ó?ka nie pozwalaj?c pój?a do 3azienki mówi?c, ?e to pora spania, a nie wycieczek nocnych. Dzi? pewnie to sie nie zdarza, ale mimo to zwracam uwage, aby rodzice zadbali te? o to, zeby? mia3a zawsze mo?liwo?a udania sie do toalety.
Natomiast je?li dieta odgrywa u ciebie du?? role, to mo?e wystarczy3oby, aby? rano zamiast zupy mlecznej albo innej potrawy, która ci nie s3u?y, dosta3a inn?.
Przecie? na takich wyjazdach zorganizowanych organizatorzy nie rozpieszczaj? kolonialistów powszechnymi kilerami ?ywieniowymi, jak cola czy chipsy, wiec ryzyko nawrotu jest mniejsze jak pobyt u rozpieszczaj?cej wnuki babci.

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4323
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Wyjazdy

Post autor: -Ania- » 20 maja 2004, 10:33

U mnie natomiast dieta ma du?e znaczenie. Lekkie odchylenia od niej wi??? sie z wizyt? w toalecie. Nawet zmiana miejsca- co za tym sie wi??e inna woda powoduje wiadome konsekwencje. St?d sprawa kolonii zwyk3ych nie jest brana pod uwage. Jednak wiem, ?e s? wyjazdy z ró?nych instytucji, które zapewniaj? ?ywnienie dietetyczne, o ile kto? takie zg3osi. Sama by3am przez 5 dni w Ciechocinku z Iponu (http://www.ipon.pl) i jako jedyna mia3am inne jedzenie. Je?li mam jechaa gdzie? na krótko- np. wycieczka na weekend zaopatrzam sie w puszke ensure i mam dwa problemy mniej- jedzenie i 3azienka. Na jeden dzien biore nutridrinki.

Rozwa?am tez mo?liwo?a wyjazdu do sanatorium. W Polsce jest oko3o 5 miejscowo?ci, które s? przystosowane do przyjecia osób chorych na Cd i Cu. Nie pamietam nazw, ale w internecie mo?na takowe znale1a. Poza tym to te? dobre miejsce do poznania ludzi takich jak my.

Podpisuje sie te? pod radami, które da3 Plantator.

Sama wiesz najlepiej jak reaguje Twój organizm, czy potrzebujesz 3azienki tylko dla siebie (jak ja), czy spanie w ?piworach (jak na wycieczkach) Ci s3u?y (mi jako? nie...). U mnie dochodzi te? sprawa tzw. "nie wrzucania sie w oczy". Czasami krepuje sie przy stole maj?c na talerzu ca3kiem inne danie ni? pozostali, lub zamiast obiadu pia tylko ensure (które wygl?da i smakuje jak mleko).. ale to uczucie mija, gdy woko3o mnie s? ludzie wyrozumiali.. gorzej, gdy ich nie ma.. ale wtedy i mnie na takim wyje1dzie nie ma.

?ycze Ci rozs?dnych wyborów zgodnych z tym, co mo?esz i czego pragniesz

pozdrawiam Wszystkich
Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wyjazdy

Post autor: Mamcia » 20 maja 2004, 11:09

Cze?a wszystkim,
po przerwie powracam powoli na forum, ale z mniejsz? intensywno?ci?

Emilko,
Rzeczywi?cie trudno radzia, jak tak niewiele o tobie wiemy. Dlatego opisze ci jak wygl?daj? wyjazdy mojej 16- letnie córki chorej od 5 lat na CD.
Na szcze?cie jej przebieg choroby nie wi??e sie z biegunkami, co ma ogromne znaczenie w mo?liwo?ci swobodnego przemieszczania sie i nie wyklucza namiotu i innych przyjemno?ci. Moja Panna co roku je1dzi na letnie obozy, ale zawsze z tym samym prowadz?cym i od lat znanym towarzystwem. Wszyscy wiedz? o jej chorobie, ale nie ma taryfy ulgowej. Nie stosuje ?adnej specjalnej diety. Nie je tego, na co nie ma ochoty, a jej organizm pod?wiadomie reaguje na pogorszenia i przestaje miea ochote na ró?ne grzeszki (truskaweczki, fryteczki, coca-cola). Na szcze?cie dla nas lato jest okresem lepszego samopoczucia i nigdy nie by3o konieczno?ci zabierania jej z obozu lub innej interwencji medycznej (rozbit? g3owe pomijam). Zabiera ze sob? zapas leków i stara sie je braa w miare regularnie (co nie zawsze sie jej udaje). Dwa lata temu spedzi3y?my wakacje razem, i by3a w tym czasie karmiona enteralnie (rura w nosie) nie przeszkadza3o jej to p3ywaa (z g3ow? na wierzchu lub w masce zakrywaj?cej rure). Praktycznie, co roku wyje?d?a na narty, ale nie czuje sie na si3ach, aby pojechaa z tymi samymi lud1mi w Alpy. Kondycji jednak troche brak.
Wyjazdy zagraniczne te? sie odbywa3y i to nawet do Egiptu. Tam nie jad3a nic poza hotelem i pili?my tylko butelkowane napoje. Oby3o sie bez sensacji brzusznych, które zdarzaj? sie tam nawet zdrowym. W tym roku planujemy wyjazd bli?szy i w obrebie UE, wiec o opieke sie nie martwie. A na obóz na Mazury w lipcu.
Tak jak u plantatora u Panny pogorszenie nie zjawia sie od razu, ale jest poprzedzone drobnymi symptomami, które nigdy nie s? lekcewa?one. W razie zachwiania formy zwiekszamy dawki leków, lub przechodzimy na karmienie bezresztkowe i forme szykujemy na wakacje.
Musisz z rodzicami i lekarzem ocenia swój stan i podj?a decyzje. Rodzice, jak to rodzice mog? bya troche nadopiekunczy. To ich prawo.
pozdrawiam wszystkich, a nowych w szczegó3no?ci
Mamcia

flowera
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 01 gru 2003, 12:50
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Wyjazdy

Post autor: flowera » 20 maja 2004, 14:37

zuza pisze:Hej! Dla mnie najwa?niejsze jest to, czy faktycznie nastepstwem z3ej diety pojawia sie pogorszenie. W moim przypadku tak sie nie dzieje. Powiedzmy, ?e jestem szcze?ciar? choa nie do konca, bo nie wiem co wywo3uje u mnie atak.
No i tak, gdyby twój przebieg choroby, emilciu, by3 podobny do mojego, to nie widzia3abym problemu w wyje1dzie na kolonie czy wycieczke. S? tam przecie? lekarze, których rodzice mog? poprosia aby dopilnowali regularnego brania przez ciebie leków, aby baczniej ciebie obserwowali i nie zignorowali gdyby? przysz3a do nich po pomoc, albo skar?y3a sie na bóle.
Lata temu, kiedy i ja wyje?d?a3am na kolonie, zda?a3o sie, ?e wychowawca w nocy zawraca3 mnie do 3ó?ka nie pozwalaj?c pój?a do 3azienki mówi?c, ?e to pora spania, a nie wycieczek nocnych. Dzi? pewnie to sie nie zdarza, ale mimo to zwracam uwage, aby rodzice zadbali te? o to, zeby? mia3a zawsze mo?liwo?a udania sie do toalety.
Natomiast je?li dieta odgrywa u ciebie du?? role, to mo?e wystarczy3oby, aby? rano zamiast zupy mlecznej albo innej potrawy, która ci nie s3u?y, dosta3a inn?.
Przecie? na takich wyjazdach zorganizowanych organizatorzy nie rozpieszczaj? kolonialistów powszechnymi kilerami ?ywieniowymi, jak cola czy chipsy, wiec ryzyko nawrotu jest mniejsze jak pobyt u rozpieszczaj?cej wnuki babci.
witajcie
Zuza ja mam do Ciebie takie pytanie a propos wyjazdow
czy wtedy jak bylas na koloniach bylas juz zdiagnozowana
Ja pamietam ze zawsze od dziecka jak gdzies wyjezdzalam i zmienialam
klimat mialam klopoty zoladkowe tzn zdarzalo sie mi pojsc do ubikacji zamiast w dzien to w nocy i czasami wlasnie w nocy bolal mnie brzuch
pozdrawiam
i mam pytanie przy okazji do wszystkich czy mieliscie juz duzo wczesniej
jakies problemy zoladkowo jelitowe typu chodzenie do toalety w nocy
bole brzucha zwiazane ze zmiana klimatu czy wyjazdami
Bogusia
gg 760652
Bogusia
Hej hej Kochani!!!
piszcie do mnie gg 760652

zuza
Początkujący ✽✽
Posty: 100
Rejestracja: 24 mar 2004, 04:04
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Grodzisk Mazowiecki

do flowery

Post autor: zuza » 20 maja 2004, 15:03

Hejka flowerka! Nie, nie by3am, wtedy jeszcze zdiagnozowana. Od zawsze mam nocne wycieczki do ubikacji. Bóle brzucha owszem, zdarza3y sie, ale wi?za3am je z zatrzymywaniem gazów w momentach nieodpowiednich do ich uwolnienia :oops: A takie mocniejsze bóle przed i podczas wypró1niania zacze3y sie jak mia3am jakie? 20 lat.
Poza tym o ile pamietam, to zmiany klimatu nie wp3ywa3y na mnie niekorzystnie, a je?li ju? co? powodowa3o czestsze bieganie, to raczej zmiana otoczenia, czyli nowe znajomo?ci, wiekszy stres, brak rodziców.

nea
Początkujący ✽✽
Posty: 93
Rejestracja: 17 kwie 2004, 19:41
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa/ Lubin

A jak z wyjazdami na wakacje poza Polske?

Post autor: nea » 28 maja 2004, 19:20

Hej, ciekawi mnie, jak tam u Was z wyjazdami poza granice pieknego naszego kraju?
Mysle troche o wakacjach gdzies, gdzie jest cieplo, nie wiem jeszcze czy hiszpania czy francja czy moze dalej i nie bardzo wiem, czy moge sobie na cos takiego pozwolic w sensie zdrowotnym. Odkad zachorowalam (2 lata temu) nigdzie nie bylam poza Polska. Boje sie wielu rzeczy: nieznanej wody, nieznanego jedzenia - chociaz z tym jestem sobie w stanie poradzic - nie chce sie dlatego pakowac w jakies wczasy zgodne z rozkladem jedzeniowym, plazowym, wycieczkowym itp. Nie chce tez leciec czarterem, zeby - jakby cos sie dzialo - moc wrocic kiedy potrzeba, a nie czekac na wylot, nie mam samochodu, co tez nie pozwoli mi dysponowac sob? wg wlasnego widzimisie. Wymyslilam sobie samolot, bo nie chce nawet myslec o pozdrozowaniu autobusem tak daleko, tym bardziej, ze nawet po Polsce tak nie jezdze, a co dopiero za granic???
Wiem, ze tabletki trzeba wziac hurtem, bo nie wiadomo ile bedzie potrzebnych i co robic, zeby jakos sobie poradzic w razie problemow, ale zastanawiam sie, moze jakies wyjatkowe ubezpieczenie zdrowotne? Moze macie juz takie doswiadczenia i wiecie co mi doradzic?
Na pewno przed wyjazdem zrobie sobie kolonoskopie (zwlaszcza ze musze) i bede troche spokojniejsza, jak sie okaze, ze wyglada ok, to przeciez nie dopadnie mnie zaostrzenie w tydzien! Ale jak bedzie kiepsko, to chyba sobie odpuszcze i poczekam na lepsze czasy. Co robic?

pozdrawiam

nea
...liczby s? drzwiami do tajemnicy wiekszej od nas...

Anna
Początkujący ✽✽
Posty: 61
Rejestracja: 22 maja 2004, 19:56
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Wyjazdy

Post autor: Anna » 28 maja 2004, 22:43

Niewiem co doradzia ja tygodniowy pobyt w Krakowie ograniczy3am do toalety i malutkich , króciutkich wypadzików poza miejsce zamieszkania. Ale jest to chyba indywidualna reakcja ka?dego na zmiane"klimatu". :cry:

nea
Początkujący ✽✽
Posty: 93
Rejestracja: 17 kwie 2004, 19:41
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa/ Lubin

Re: Wyjazdy

Post autor: nea » 30 maja 2004, 21:56

Pobyty w Polsce juz opanowalam :lol: Ale wlasnie chodzi mi o zagranice, zalezy mi na Waszych doswiadczeniach, odezwijcie sie ...


nea
...liczby s? drzwiami do tajemnicy wiekszej od nas...

Zablokowany

Wróć do „Dietetyczne Rozmówki”