Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 05 sty 2011, 10:58

Nie wiem czy znajdzie się na forum większa panikara ode mnie,ale proszę o pomoc i poradę.

Mąż choruje na crohna od czterech lat. Najpierw był leczony salofalkiem,potem budenofalkiem a potem wprowadzono azę,którą bierze do dziś /2,5 roku/.

Po czterech latach zrobiono powtórkę kolonoskopii i jest owrzodzenie w zastawce i stan zapalny w jelicie grubym,ale nie duży. W związku z tym w szpitalu uznano,że widać aza nie działa jak należy i trzeba spróbować ją odstawić i zmienić leczenie. Dodam,że mąż jest bezobjawowy, prawidłowe stolce, bez bóli brzucha i o prawidłowej wadze.

W szpitalu zdecydowano podać leczenie biologiczne i za dwa tygodnie ma mieć badania i pierwszą dawkę remicade.

Byliśmy u lekarza,który zapewniał,że to leczenie jest bezpieczne, a główne powikłanie to osłabiona odporność i uczulenie w miejscu wkucia.

Przeczytałam jednak ulotkę http://luszczyce.pl/leki-biologiczne/remicade/ /zawsze dokładnie studiuje/ i jestem przerażona. Najbardziej wzrostem ryzyka nowotworów,ale i innymi mniej strasznymi powikłaniami.

W sumie przekonano mnie,że ta terapia może dać długą remisję i pozwoli odstawić azę i starać się o dziecko,ale ta ulotka nie daje mi spokoju. Myślę,czy jeszcze nie poczekać,skoro stan zdrowia jest dobry. Patrząc na osoby na forum jednak trochę wątpię czy ta terapia jest naprawdę taka skuteczna jak mówią lekarze, bo jednak osoby na forum nie cieszą się z tego co czytałam a przejrzałam forum dokładnie, długą remisją.

Błagam pomóżcie i doradźcie co robić
Megi

ps. mąż miał przetokę okołoodbytniczą i jest ona nie w pełni wyleczona stąd możliwa kwalifikacja do leczenia.

http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 050888.pdf jeszcze wkleję o leczeniu biologicznym jakby ktoś był też zainteresowany, bardzo dokładnie przedstawione.
Ostatnio zmieniony 05 sty 2011, 12:12 przez megi_25, łącznie zmieniany 1 raz.
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Mamcia » 05 sty 2011, 11:52

NIE MA LEKU BEZ DZIAŁAŃ NIEPOŻĄDANYCH.
link do całego art w miarę nowego. http://www.jpp.krakow.pl/journal/archiv ... rticle.pdf
i najnowsze co znalazłam
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pds.2046/pdf
A żeby bylo jeszcze bardziej skomplikowanie podsyłam streszczenie
The Dual Role of Tumor Necrosis Factor (TNF) in Cancer Biology
pp.3337-3352 (16) Authors: L. Bertazza, S. Mocellin
Tumor necrosis factor (TNF) is a cytokine with well known anticancer properties and is being utilized as anticancer agent for the treatment of patients with locally advanced solid tumors. However, TNF role in cancer biology is debated. In fact, in spite of the wealth of evidence supporting its antitumor activity, the cascade of molecular events underlying TNF-mediated tumor regression observed in vivo is still incompletely elucidated. Furthermore, some preclinical findings suggest that TNF may even promote cancer development and progression.
With this work we intend to summarize the molecular biology of TNF (with particular regard to its tumor-related activities) and review the experimental and clinical evidence currently available describing the complex and sometime apparently conflicting relationship between this cytokine, cancer biology and antitumor therapy. We also propose a model to explain the dual effect of TNF based on the exposure time and cytokine levels reached within the tumor microenvironment. Finally, we overview recent research findings that might lead to new ways for exploiting the anticancer potential of TNF in the clinical setting.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 05 sty 2011, 13:24

Mamciu niestety nie znam na tyle dobrze języka angielskiego,by sobie przetłumaczyć, czytałam informacje w internecie w języku polskim :oops:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Mamcia » 05 sty 2011, 13:38

Nie ma jasności co do wzrostu ryzyka. Przypadki o których czytałam dotyczyły osób, które przyjmowały biologiczne i immunosupresję. Obecnie uważa się, że po pół roku biologicznego immunosupresję powinno się odstawić. Może do poniedziałku będę wiedziała coś nowego.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 05 sty 2011, 13:44

Dziękuję Wam. Ja bardziej chyba potrzebuje psychoterapii, bo te wszystkie lęki nie chcą mnie opuścić nawet na chwilę.

Mamciu będę wdzięczna za każdą nową informację. W ulotce podają większe ryzyko nowotworu, natomiast jak zaczęłam to przeliczać to faktycznie nie jest to duże ryzyko, bo chyba 1-10/100 000, więc przy aktualnej licznie chorujących na nowotwory to nie jest jakiś duży wzrost.

Mam też nadzieję,że uda się odstawić azę po pół roku, bo na tym też bardzo nam zależy, by mieć drugie dziecko :razz: Nie wiem czy dobrze pamiętam,ale wydawało mi się,że lekarka mówiła,że może nawet po trzech dawkach jak będzie remisja to będzie można spróbować odstawić,ale głowy nie dam sobie uciąć.
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Mamcia » 05 sty 2011, 15:06

Tak mogla powiedzieć. To pół roku to takie maksimum bezpieczeństwa. Tyle pamiętam z wykładu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 31 sty 2011, 10:24

Mąż tydzień temu dostał pierwszą dawkę humiry /cztery zastrzyki/.

Czuje się dobrze, chociaż jest trochę osłabiony i lekko podziębiony.

Na brzuchu w miejscu wstrzyknięcia leku powstał jakby krwiak /ciemno czerwona plama średnicy ok 4cm/, czy to normalne, za tydzień drugi zastrzyk i nie wiem czy czekać czy zgłosić to lekarzowi w szpitalu???

Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 31 sty 2011, 10:41

Czytałam o odczynie alergicznym,ale nie wiem jak to wygląda. To się nie zmienia. Jakoś zbytnio się tym nie przejęłam, właśnie biorąc pod uwagę,że mówiono,że w miejscu wstrzyknięcia czasem pojawia się wysypka lub coś podobnego.

A jak jest z przeziębieniem. Mąż ma katar i czasem zakaszle, ale nie ma temperatury. Czy przy humirze, wystąpiła by normalnie gorączka???

Elwirko powiedź mi po jakim czasie robią badanie by ocenić czy humira działa, czy robią kolonoskopię???

U męża badanie i podanie trochę się opóźniło i w zasadzie zwiał ze szpitala do domu i o wszystko nie wypytał. Wypyta za tydzień,ale jestem ciekawa jak to wygląda już teraz :wink:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 31 sty 2011, 10:55

Podali biologiczne, bo chcemy się starać o dziecko i prof. radziła odstawić azę, zresztą aza zdaniem lekarzy nie spełniła swojego zadania i przez 2,5 roku nie wprowadziła w remisję, no i mąż cały czas miał niezaleczoną w pełni przetokę okołoodbytniczą.

Myślałam,że szybciej robią kolonoskopię, by ocenić czy humira działa. Wiem,że w przypadku remicade jest to po trzech dawkach i wtedy decyzja o dawkach podtrzymujących.

P.S. w kwestii tej temperatury, byłam ciekawa jak przy biologii przebiega przeziębienie, by nie przegapić ostrzejszego zakażenia.

Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
Blue
Początkujący ✽✽
Posty: 188
Rejestracja: 14 gru 2005, 09:28
Choroba: CU u partnera
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Już nie Poznań

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Blue » 31 sty 2011, 11:13

Megi kciukam Obrazek i uśmiechnij się :przytul:
Pozdrawiam :grin:
*** myśl pozytywnie *** myśl pozytywnie ***

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 08 lut 2011, 14:33

Dzisiaj była druga dawka Humiry, trzecia za dwa tygodnie w domu. Niestety nie udało się wykonać USG, bo było straszne zamieszanie.

Mąż aktualnie bierze trzy tabletki azy, a za dwa tygodnie po III dawce Humiry ma zmniejszyć dawkę do dwóch tabletek :wink: oj oby udało się zejść z tej azy.
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 09 lut 2011, 07:21

Tak Elwirko. Był pół dnia czekając na usg :wink:
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 09 lut 2011, 12:55

Elwirka a widziałaś przystojnego,wysokiego bruneta, porządnie zbudowanego , pewnie w garniturze, bo jechał prosto do pracy??? :lol:

Jak tak to na pewno był on :wink: Z tego co mówił to większość czasu czekał na usg tak gdzie robią kolonoskopię,ale się nie doczekał :roll:

[ Dodano: 04-03-2011 ]
Nie edytuje tylko piszę poniżej,bo sprawa dotyczy zupełnie czegoś innego.

Mąż jest po III dawce humiry. Zgodnie z zaleceniem lekarza zaczął zmniejszać dawkę azy.
Po III dawce w domu miał zmniejszyć z 3 do 2 tabletek i tak zrobił.
W zasadzie od początku brania humiry, zaczęły pojawiać się u niego takie jednodniowe biegunki. Np. w sobotę ma taką biegunkę idzie 3-4 razy do łazienki,a potem trzy dni normalnie i potem znów taki dzień.
Czy możliwe jest,że to od humiry???? Od diagnozy i rozpoczęcia leczenia azą mąż czuje się świetnie i nie ma biegunek, a tu nagle pojawiły się te epizody.

Oczywiście teraz porozmawia z lekarzem,ale trochę mnie to niepokoi. Myślę,że aza której ilość zmniejszył dwa tygodnie temu, nie miała na to wpływu???? W związku z myślą o kolejnym dziecku,była decyzja o odstawieniu azy i biologii.

Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
Linda123
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 30 kwie 2007, 15:54
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Linda123 » 04 mar 2011, 13:26

megi_25 pisze:Mąż jest po III dawce humiry. Zgodnie z zaleceniem lekarza zaczął zmniejszać dawkę azy.
Po III dawce w domu miał zmniejszyć z 3 do 2 tabletek i tak zrobił.
W zasadzie od początku brania humiry, zaczęły pojawiać się u niego takie jednodniowe biegunki. Np. w sobotę ma taką biegunkę idzie 3-4 razy do łazienki,a potem trzy dni normalnie i potem znów taki dzień.
Czy możliwe jest,że to od humiry???? Od diagnozy i rozpoczęcia leczenia azą mąż czuje się świetnie i nie ma biegunek, a tu nagle pojawiły się te epizody.
podbijam wątek
biore: pentasa 2x2, sulfasalazyna 1x2
IBS u dziecka

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: kasia38 » 04 mar 2011, 17:03

oo to i ja mogłabym się z Wami spotkać bo miałam mieć Humirę 8.II ale ostatnio dostałam 2 dawki do domu i termin się się przesunął na 22 II a potem infekcja i byłam 23.II
Co do tematu:
brałam Remicade z Metotreksatem i Cyklosporyną przez 5 lat i nie miałam żadnych skutków ubocznych, nie zauważyłam nawet specjalnie obnizonej odporności bo wokól mnie ludzie chorowali a mnie nic nie brało :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Zablokowany

Wróć do „Leki Biologiczne”