Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 07 mar 2011, 07:35

Hej Kasia38, to jest możliwość dostania dwóch dawek do domu???
W zasadzie Marcin może raz na miesiąc podjechać,nie ma problemu,ale myślę o sytuacji,gdy pojedziemy na urlop i wiadomo,że czasem ciężko zaplanować wszystko i dostosować wszystkie terminy.
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: megi_25 » 07 mar 2011, 08:28

Oj bardziej wierzyłam w tą humirę,ale widać to jednak nie jest złoty środek, /oczywiście znamy procenty w jakich pomaga/,ale zawsze człowiek marzy,że znajdzie się w tej grupie szczęśliwców/.

Biegunki aktualnie minęły.Były to sporadyczne jednodniowe. Od paru dni jest spokój.Bóli nie ma,ale Marcin w ogóle ich nie miewa.

Super wiadomość,że można brać dwie dawki do domu, w razie gdy jest taka potrzeba.

U nas tak szybkie schodzenie związane jest z tym,że planujemy drugie dziecko, a mąż w ogóle dobrze się czuje i w zasadzie problemów z Crohnem nie ma, oby na zawsze.
Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: kasia38 » 09 mar 2011, 00:38

dwie dawki dostałam tylko raz, wcześniej słyszałam że mogę tylko 1 do domu.
Nie prosiłam lekarza wtedy o dwie sam mi tak wypisał, potem oddziałowa też była zdziwiona że dwa, więc nie wiem jak to jet przepisowo. Myślę, że jak ważna sprawa to pewnie dadzą :)
Też niby daleko nie mam z Płocka do W-wy ale to zawsze wyprawa, urlop w pracy itp.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Alutka86 » 08 kwie 2011, 18:09

Hejka :)
Chciałabym się dołączyć do tematu... Dziś byłam w szpitalu, tzn. teoretycznie się tam wyleguję przez weekend :razz:
W poniedziałek mam mieć 1 dawkę humiry.. Jeszcze jestem na pół zielona w tym temacie. Przeczytałam skrupulatnie ulotkę... Jeszcze w poniedziałek mój dr ma odpowiedzieć na moje pytania, a ja nawet żadnych nie mam bo jeszcze się nie orientuję :lol:
Przeczytałam wszytko co było możliwe na forum..

Ogólnie jestem zdecydowana tylko spokoju nie daje mi jedna myśl.. Mój dr chyba z 12 razy się mnie pytał czy aby na pewno się zgadzam.. :neutral:
Czy jest to, aż tak niebezpieczne, czy coś..
Jak na razie zdążyłam się zorientować to raczej tylko nasza Cinimini, żałuje że brała biologiczne..
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
justyna358
Początkujący ✽✽
Posty: 264
Rejestracja: 22 lis 2010, 09:05
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: justyna358 » 08 kwie 2011, 18:16

Gratuluje Alutka i Trzymam kciuki żeby wszystko poszło dobrze :grin:
Chętnie także się czegoś nowego o biologicznym leczeniu dowiem bo nie bardzo się orientuje w temacie :oops:

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Cinimini » 08 kwie 2011, 20:23

Alutka86 pisze:Jak na razie zdążyłam się zorientować to raczej tylko nasza Cinimini, żałuje że brała biologiczne..
I moja mama - ale to się pewnie nie liczy ;)
Obie mimo brania biologii wylądowałyśmy na stołach operacyjnych, przy czym moja mam z okropnymi komplikacjami. I jeszcze znajoma z którą leżałam na Hallera w lutym (niestety nie przekonałam jej do dołączenia do nas). Ona była 7 lat na terapii skończyło się u niej czterema reperacjami, miała zapaść, reanimowali ja... A do tego sepsa-ale to jako gratis, bo raczej z biologią to związku nie miało. Ta dziewczyna ma też 'znajomości' wśród przedstawicieli handlowych tego preparatu i też ciekawie się wypowiadają...
Na temat terapii rozmawiałam z prof.Dzikim ma swoje bardzo dobitne zdanie...- myślisz, że dlaczego już nie jestem w terapii? Właśnie po rozmowie z Profesorem podjęłam tą decyzję, bo wahałam się bardzo długo - ok. rok. Zapytaj co o tym myśli pierwszy napotkany na korytarzu chirurg... ;)
Hmmm...jest to decyzja trudna, ja sama uważałam, że złapałam Pana Boga za nogi jak mnie zakwalifikowali...teraz myślę zgoła inaczej.
Niestety ile osób tyle teorii (mówię o lekarzach), bo moje doświadczenia i ja to żaden autorytet ;). Może ja trafiłam na złych prowadzących, którzy zbyt wiele sygnałów zlekceważyli...? Dr który ma prowadzić Twoja terapię moim zdaniem, właściwie nie tylko moim, jest jednym z najbardziej rzeczowych i konkretnych na oddziale. W sumie on jako jedyny z gastrologów nie mydlił mi oczu jak zapytałam 'po co ta biologia' skoro i tak ląduje na stole... Także może on będzie uważniejszy i przede wszystkim będzie słuchał, a nie tylko "odhaczał wizyty i wprowadzał statystyki" jak to niestety miało miejsce u mnie :/ .


pewnie teraz żałujesz, że nie możesz mi przyznać punktów "nie pomógł"-namieszał w głowie" ;)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Alutka86 » 08 kwie 2011, 20:40

Cinimini pisze:bo moje doświadczenia i ja to żaden autorytet
EJ! Cholera jasna! Co TY w ogóle piszesz za bzdety!
Powinnam się normalnie pogniewać. Przecież wiesz pisałam Ci już jaki dla mnie jesteś autorytet w którymś z postów. Normalnie focha powinnam przywalić! I przywalę w poniedziałek chcesz czy nie chcesz to mnie poznasz!!! To jest moja kara dla Ciebie za te głupoty co wypisujesz! :E Normalnie wrrrrr... Ale uśmiechnij się proszę :) Ja też się do Ciebie uśmiecham :)

U mnie nie ma jeszcze tragedii to dopiero początek, ale jak się nie zaleczy to może się chłopak rozchulać, że u la la... Dlatego teraz proponują mi biologiczne... bo wszytko co niżej pisze to zawodzi...
Moja kuzykna np. sobie bardzo chwali mimo iż ma worek założony ze względu na przetoki.. To u niej jest o tyle dobrze, że chciałaby jeszcze brać. Ale wiadomo NFZ aż taki chojny nie jest. Od niej się za wiele nie dowiem, bo to ona do mnie dzwoni i się o wszystko pyta... :oops:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Cinimini » 08 kwie 2011, 20:53

Alutka86 pisze:Cinimini napisał/a:
bo moje doświadczenia i ja to żaden autorytet



EJ! Cholera jasna! Co TY w ogóle piszesz za bzdety!
No miałam na myśli to, ze nie powinnaś się sugerować moją opinią tylko mimo wszystko drążyć i wypytywać lekarzy ;). A że Cię poznam to fajnie, ale nie ręczę za mój stan psychiczny, bo będę na fortransie i zamierzam poprosić o hydroksyzyne na uspokojenie ;) także będę na lekkim haju :D
Alutka86 pisze:U mnie nie ma jeszcze tragedii to dopiero początek, ale jak się nie zaleczy to może się chłopak rozhulać, że u la la... Dlatego teraz proponują mi biologiczne... bo wszytko co niżej pisze to zawodzi...
No zazwyczaj biologie proponują, w taki momencie, u mnie też tak było. Nawet tak dobrze sie czułam, że w ankiecie kwalifikującej musiałam pisać, że jest gorzej niz faktycznie - tak mi 'kazano', bo inaczej bym została odrzucona.


Z tego co mi dr Rudnicki mówił, to biologia ma sens i przynosi rezultaty jak sie ja stosuje do 3 max. 5 lat, później mogą sie pojawiać komplikacje. I to by się zgadzało, bo moja mama była 7 lat, ta znajoma też, a ja 3... Tylko pytanie, że skoro wiedzą, że po tym czasie juz to nic nie daje, a wręcz przeciwnie to dlaczego nie przerywają...? Mam sporo zastrzeżeń... Tylko Alutka86 nie 'przypucuj' mnie tam ;). Mów, że słyszałaś, że obiło Ci sie o uszy itd. Bo jak powiesz, że "znajoma i jej mama..." to juz będą wiedzieli, że to ja :D
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

balkoniarz
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 14 lis 2008, 11:17
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: piotrkow tryb

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: balkoniarz » 08 kwie 2011, 21:15

Ja jesstem po operacji i w trakcie brania humiry i powiem tak to wszystko to jest h....
warte .Po operacji z pol roku bylo super pozniej biegunki a po humirze roznie zalezy od dnia raz tak raz siak.
jurek

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Cinimini » 08 kwie 2011, 21:19

balkoniarz, to tak jak u mnie było i mamy - właściwie, żadnej róznicy jak brałyśmy i jak nie brałyśmy...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

balkoniarz
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 14 lis 2008, 11:17
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: piotrkow tryb

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: balkoniarz » 08 kwie 2011, 21:28

ale trzeba cos robic i probowac moze cos da lepsze rezultaty.
U mnie juz nie ma za bardzo co wyciac.
jurek

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Alutka86 » 08 kwie 2011, 21:29

Cinimini pisze:ylko Alutka86 nie 'przypucuj' mnie tam ;) . Mów, że słyszałaś, że obiło Ci sie o uszy itd. Bo jak powiesz, że "znajoma i jej mama..." to juz będą wiedzieli, że to ja :D
Spokojnie :) Ja mu nic nie mowie o forum nawet jego tematu nie poruszam...
Bo na 1 wizycie powiedział, ze jest str elitarni i z tamtad czerac wiedza a nie z forum... Nie wiem dlaczego jest tak anty nastawiony.. ale nie wazne.. wazne ze z niego jest swietny lekarz i przystojny.. :razz:

balkoniarz aha czyli humira u ciebie tak jakby chciala zaskoczyc a nie moze za bardzo...
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

balkoniarz
Debiutant ✽
Posty: 22
Rejestracja: 14 lis 2008, 11:17
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: piotrkow tryb

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: balkoniarz » 08 kwie 2011, 21:46

Moze troche pomogla moze sterydy biore caly czas metypred sam nie wiem zobacze jeszcze ten rok jak bedzie po humirze ,a potem sie zobaczy?
jurek

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Alutka86 » 08 kwie 2011, 22:24

Czuje, że muszę spróbować jeżeli mam taką szansę! Inaczej to nie byłabym ja roztrzepana i infantylna Alutka :D Jak nie wezmę to później będę żałowała.. Trza żyć chwilą i brać z życia co się da!!! A co!!!

Dzięki Wam za posty..

[ Dodano: 08-04-2011 ]
No tak i zapomniałam dodać, że wtedy częściej będę widziała mojego przystojnego doktora :D :D :D
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Leczenie biologiczne i ogromny strach.

Post autor: Cinimini » 08 kwie 2011, 22:36

Alutka86 pisze:Trza żyć chwilą i brać z życia co się da!!! A co!!!
Razem z działaniami niepożądanymi ;)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Zablokowany

Wróć do „Leki Biologiczne”