Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Diabol
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 18 lis 2009, 22:13
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sygontka/Częstochowa
Kontakt:

Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Diabol » 01 kwie 2011, 01:11

Witam, mam kilka pytań dotyczących leczenia biologicznego, na które nie znalazłem szczegółowych odpowiedzi na forum (chodzi o lek humira)

1 Po jakim czasie od podania można spodziewać się działania leku?
2 Na jakiej podstawie ustalane jest czy po podaniu 3 pierwszych dawek została uzyskana remisja ?? Chodzi mi o to czy są przeprowadzane po tych pierwszych dawkach jakieś badania kontrolne? (kolonoskopia, czy np. CRP,OB)
3 I ostatnie pytanie związane z tematem "Leczenie biologiczne indukcyjne" - czy po uzyskaniu remisji można nie dostać pózniej leczenia podtrzymującego?? ostatni wpis z tego tematu był w roku 2009, więc chciałbym wiedzieć jak to wygląda na dzień dzisiejszy??

Awatar użytkownika
megi_25
Aktywny ✽✽✽
Posty: 640
Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
Choroba: CD u partnera
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: megi_25 » 01 kwie 2011, 07:42

Witaj

AD 1 tak jak i przy każdym innym leczeniu wszystko jest sprawą indywidualną i spora część osób reaguje dość szybko na leczenie, nawet już po I dawce,ale są też osoby,które w ogóle nie reagują.

AD 2 Mąż jest aktualnie po V dawce humiry i nie miał żadnych badań, czuje się dobrze /ale tak czuł się też przed humirą/, teraz na kolejnej dawce zapyta o badania krwi. Natomiast lekarz nam mówił,że nie ma potrzeby wykonywania aktualnie kolonoskopii i w najbliższej przyszłości też nie, ale nie wiem dlaczego, musimy wypytać. Wiem,że po remicade po trzeciej dawce robią kolonoskopię i jak widać poprawę to dopiero dają dalsze leczenie.

AD3 Aktualnie jest program leczenia przez rok i na tyle się dostaje, dostanie na dłużej jest trudne,ale na forum jest parę osób,które takie leczenie dostały. Mąż aktualnie bierze humirę od dwóch miesięcy,więc tematu jeszcze nie drążyliśmy.

Pozdrawiam
Megi
Żona Crohnowca mama urwisów Wiktora i Wojtka :-)))
Mąż: Leki: BRAK,po humirze dwa lata remisji endoskopowej teraz nawrót !!!!!

Obrazek

Obrazek

kasiaz
Początkujący ✽✽
Posty: 115
Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: kasiaz » 01 kwie 2011, 11:08

witam,
ad. 1
u syna odpowiedź była po 2 dawkach - było super - wszyskie objawy cjhoroby ustapiły - niestety teraz po XIII mega zaostrzenie;

ad. 2 - po 3 pierwszych dawkach - były przeprowadzone wszystkie badania kolono, gasto i pozostałe standardowe ( krew, mocz, kał)
, ponadto po 1 roku też wszystkie w/w badania, a tak normalnie to co 3-4 tygodnie krew i mocz;

ad 3 - w naszym przypadku remicade juz 2 rok ale tylko do końca tego roku ( potem "18" - i dorosły szpital) generalnie jest jeden rok ( znam dzieciaki które biora od kilku lat - każdy przypadek inny rozpatrzywany idywidualnie);

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: gabriella » 06 sie 2011, 17:56

martita, a ile dawek dostałaś?

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Alutka86 » 06 sie 2011, 18:29

Tylko o ile pamiętam Marticie wyszło w końcu CD, tylko jest tak przyzwyczajona do CU, że nie zmienia w profilu. :-) Taka mała dygresja, bo trochę inaczej to działa przy CU tak mi doktor tłumaczył. Dokładnie o co chodziło to nie wiem.

[ Dodano: 06-08-2011 ]
ad.1 u mnie raz jest źle raz dobrze. Wybrałam już 9 dawek. Po 5 dawce miałam zaostrzenie. Teraz jest różnie, ale jakiejś tragedii nie ma. Nawet bym powiedziała, że jest ok.

ad.2 miałam tylko morfologię po 5 dawce.

ad.3 mam mieć humirę przez rok.
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: izo.sim » 11 sie 2011, 21:26

A mój syn jutro ma mieć kolo - jestem ciekawa jak jego jelito po Humirze wygląda od środka,bo zdarzają się krwawienia z "głębi" (krwiste stolce)i do tego ma szczelinę.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Alutka86 » 12 sie 2011, 15:25

izo.sim, to napisz nam co i jak będzie wyglądało.. :-)
Trzymam kciuki? A jak się twój syn czuje tak ogólnie? Mam nadzieje, że lepiej :-)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Karolka91 » 05 kwie 2014, 15:07

Reaktywuję temat, bo sama mam pytania odnoście biologii :)

Jeszcze nie na 100%, ale dostałam telefon, że lekarze na podstawie badań i objawów są raczej na tak jeżeli chodzi o biologię.

Zastanawia mnie jakie są zalecenia w trakcie jej stosowania. Wiadomo, że pewnych rzeczy nam nie wolno, ale zawsze w okresie remisji staram się żyć całkowicie normalnie. Czy są jakieś rzeczy których kategorycznie przy biologii nie wolno pić, jeść, robić?
Czy są jakieś skutki jej stosowania w postaci osłabienia, rozkojarzenia itd. czy wręcz odwrotnie? (Obecnie jestem znacznie osłabiona i boję się w jaką stronę to pójdzie :) )
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Tubisia » 05 kwie 2014, 15:52

Karolka91, ja zarówno na remicade, jak na humirze czułam się świetnie. Problemem dla mnie na remicade okazało się odstawianie entocortu i baardzo wysokie CDAI jak na branie biologii (327 na remicade, 397 pomiędzy remicade i humirą, obecnie- wg mnie liczone, nie przez lekarzy - 340). Jeśli chodzi o dietę, to jem normalnie, a raczej próbuje jeść to czego do tej pory nie jadłam :mrgreen: co lekarze skwitowali, że dobrze :wink: Unikam alkoholu, ale jak się wypiłam malutką ilość, to nic mi nie było. Bardziej się obawiam odstawienia entocortu i możliwej zmiany AZY na coś innego. Niestety każdy organizm reaguje inaczej :smutny:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 05 kwie 2014, 20:40

To czego należy unikać przy biologii, tak jak przy każdej immunosupresji to wszelki zakażenia. Trzeba wszczepić siebie i rodzinę w około i unikać miejsc będących rozsadnikami infekcji. jeść można wszystko i pić z umiarem też.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
gabriella
Początkujący ✽✽
Posty: 419
Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: gabriella » 05 kwie 2014, 23:39

Karolka91 pisze:Czy są jakieś rzeczy których kategorycznie przy biologii nie wolno pić, jeść, robić?
kategorycznie nie wolno zajść w ciążę ;)
a tak to faktycznie, ma się obniżoną odporność, więc może lepiej unikać jakichś większych skupisk ludzi, chociaż ja np. nie miałam z tym zupełnie problemu, ale niektórzy narzekają, że wszystko łapią.
Dietę należy rozszerzać powoli, jak się zaczniesz lepiej czuć.
Ja alkoholu nie piłam, ale jestem ciężkim przypadkiem i nie chciałam sobie takim czymś jeszcze bardziej zaszkodzić, bo tylko bym miała wyrzuty sumienia i nic więcej.
A tak to trzeba żyć normalnie i cieszyć się remisją :)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Tubisia » 06 kwie 2014, 00:19

gabriella, z tą ciążą akurat przesada:) Można humirę brać do 20 t.c. (za zgodą komisji bioetyki). Sama się o to pytałam jakieś 3 tygodnie temu mojej prowadzącej biologię doktor. A na forum była dziewczyna, która zaszła w ciążę na humirze.
gabriella pisze:Ja alkoholu nie piłam, ale jestem ciężkim przypadkiem
To ja jestem w takim razie lekki :mrgreen:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 06 kwie 2014, 19:42

Każdy nowy lek jest w ciąży zakazany, bo nikt nie robi badań klinicznych na ciężarnych, chyba, że są to leki kierowane specyficznie do tej grupy. Dlatego pierwsze wiadomości pochodzą a ciąż przypadkowych w których albo zastosowano leczenie eksperymentalne bo nic innego nie działało, albo nie przerwano leczenia mimo nieskutecznej antykoncepcji.
Tak było z immunosupresją i tak jest z biologią. Obecnie uważa się, że w przypadku nieplanowanej ciąży leczenia biologicznego nie należy przerywać tylko ze względu na ciążę. To opinia między innymi ECCO. Dzieci urodzone po leczeniu biologicznym są zdrowe ( jest tego coraz więcej).
Natomiast otwartym dla mnie jest pytania, czy NFZ za dalszą terapię zapłaci, czy będzie chciała obciążyć pacjentkę, która podpisuje cyrograf, że będzie stosowała skuteczną antykoncepcję.
W badaniach klinicznych w IV fazie może być inaczej, bo wcześniej standardowo kobiety godzą się na próby ciążowe i stosowanie hormonalnej antykoncepcji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Karolka91 » 07 maja 2014, 21:18

Mam jeszcze jedno pytanie, jak szybko w Waszym przypadku była odpowiedź na leczenie? Po pierwszej dawce u mnie była poprawa przez 3-4 dni, a później znów pogorszenie. Po drugiej powiedziałabym, że jest nawet nieco gorzej niż było przed nią. Nie wiem czy bardziej pomocny jest mi Remicade czy Hydrocortison przy nim podawany :( Jedyny plus, że wyniki mam już lepsze niż przed leczeniem, wątroba się uspokoiła.
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: kalka_96 » 07 maja 2014, 21:59

Karolka91, u mnie po 3 dawce remicade była poprawa, a z kolejnymi coraz większa. Niestety na 5 dawkę już nie odpowiedziałam, uodporniłam się, zaostrzenia najgorsze od diagnozy. Ciężko powiedzieć. U mnie po 1 dawce remicade krew ustąpiła a przetoka się zamknęła, ale trwało to kilka dni, potem od nowa. Różnie jest z tą odpowiedzią na lek. Organizmy są różne i nie ma reguły, bo jednym pomoże po 1 dawce a innym dopiero po 8-10 :wink:
faktycznie ciężko stwierdzić co pomaga, skoro z biologicznym bierzesz również sterydy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”