Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Tubisia » 08 maja 2014, 12:53

Karolka91, po dawkach indukcyjnych jest oceniana poprawa stanu zdrowia i podjęcie decyzji co do podawania dawek podtrzymujących. Przy remicade mamy 3 dawki indukujące, przy humirze 7 zastrzyków.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Natttt11
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 25 sie 2014, 16:02
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Katowice
Lokalizacja: Katowice

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Natttt11 » 07 wrz 2014, 22:31

Cześć! Chciałam zapytać czy ktoś z Was zakwalifikował się do leczenie biologicznego ze względu na sterydo-zależność? Moja sytuacja wygląda tak, że nieważne ile Imuranu, pentasy łykam po odstawieniu sterydu- czy to Encortonu czy Entocortu stan zapalny wraca błyskawicznie plus krwawe stolce. Nie mam szansy na sterydach schudnąć bo mam po nich wilczy apetyt i cudownie na nich przytyłam, a wiecznie żyć na sterydach tez ciężko bo dobrze wiem, że odbije się to na moim zdrowiu szerokim echem, a przetok i ropni na szczeście póki co nie widać.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 08 wrz 2014, 12:49

Tak to jest jedno ze wskazań do biologii.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: kaskaaa1502 » 09 wrz 2014, 19:20

Natttt11, ja dostalam leczenie biologiczne wlasnie przez sterydozaleznosc plus nietoletancje azatiopryny (OZT po Imuranie). chociaz oprocz sterydozaleznosci mam tez wpisana sterydoopornosc. moze dlatego, ze nawet najwieksze dawki sterydow nie dzialaly tak jak powinny. stan zapalny byl nadal tyle, ze stolcow na dobe bylo o kilka mniej

[ Dodano: 09-09-2014 ]
witajcie. zastanawiam sie i moze Wy mi odpowiecie czy rodzaj przyjmowanego leku biologicznego moze miec wplyw na dlugosc remisji po zakonczonym leczeniu?? przez rok dostawalam Remicade, ostatnia dawke dostalam po koniec maja, a juz w sierpniu znowu nawrót ( OB i CRP podwyzszone) i tak sie glowie czy moze jakbym dostawala Humire remisja trwalaby dluzej?
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 09 wrz 2014, 19:56

Skuteczność nowych leków jest podobna, natomiast teoretycznie może być i tak i tak. Z jednej strony przy Infliximabie, który nie jest całkowicie ludzki jest większe prawdopodobieństwo wytworzenia przeciwciał, z drugiej humirę podaje się 4 razy częściej, czyli jej okres działania jest krótszy. jest to gdybanie.
W normalnym kraju nikt by nie przerywał terapii przy złym przebiegu po roku.
To co pociesza to fakt, że można terapię wznowić bez specjalnych konsekwencji jak wynika z opracowania, które ostatnio przeglądałam. Można też w drugiej turze zastwosować Adalimumab. Odpowiedź na leczenie biologią to poza statystyką (a kto z nas jest obiektem statystycznym??) sprawa indywidualna.
Ostatnio zmieniony 09 wrz 2014, 23:51 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
kaskaaa1502
Aktywny ✽✽✽
Posty: 622
Rejestracja: 13 maja 2014, 19:50
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Stalowa Wola

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: kaskaaa1502 » 09 wrz 2014, 20:37

Mamcia, lekarz powiedzial ze zebym znowu dostala biologie to musze sie ostro zaostrzyc, a ja sobie nie wyobrazam zebym znowu miala sie tak meczyc jak wczesniej. narazie nie jest zle 4-6 stolcow, ob 30, i nie wiem co robic. rodzinny dzis zasugerowal zeby polozyc sie na oddzial i niech specjalisci sie mna zajma. moze mam glupie podejscie, ale przed szpitalem bronie sie rekami i nogami.
A jak się przewrócę, to się podniosę. A jak się nie podniosę to sobie poleżę i ...uj :P

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 09 wrz 2014, 21:17

Czasem to jedyne wyjście aby znowu dostać biologię.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Karolka91 » 09 wrz 2014, 22:36

Chciałabym zapytać jak długo można się spodziewać pierwszych przesłanek, że Humira działa? Czy przy braku reakcji na Remicade można się spodziewać że również Humira nie pomoże?
Wiem że jestem niecierpliwa, ale mam czas do końca miesiąca na wpłacenie wysokiego czesnego za studia i jeżeli nie będzie lepiej to szkoda mi tych pieniędzy. ... szkoda mi też siedzieć rok w domu jeżeli miałabym się zaraz lepiej poczuć. .. nie mam pojęcia co robić i wiem że moje pytania to z tych raczej do Boga :(

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 09 wrz 2014, 23:58

I tu nie dostaniesz jednoznacznej odpowidzi. Widziałam na własne oczy dwa przypadki, gdzie infliksimab zadziałał po 12 godzinach. Efekt był spektakularny. Spotkałam też osoby, które po dawkach indukcyjnych nie miały silnej odpowiedzi (dziś mogli być wykluczeni z programu - niektórzy są) a potem następowała powolna poprawa, aż do remisji.
Zapożyczyłam od naszego Doktora powiedzenie, że nzj to taka choroba, że każdy choruje tak jak umie. Jak masz kwalifikację do biologii do końca miesiąca powinnaś poczuć czy zaczyna działać. Mylę też, że wpłatę czesnego można opóźnić po nasianiu podania i jegi uzasadnieniu. Odmowa zawsze może być odczytana jako dyskryminacja osób niepełnosprawnych.
Ostatnio zmieniony 22 wrz 2014, 19:47 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
makika83
Początkujący ✽✽
Posty: 309
Rejestracja: 26 sie 2008, 15:35
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Świecie
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: makika83 » 22 wrz 2014, 18:08

Wczoraj przechodziłam wstępne badania czy kwalifikuję się do biologii (krew, mocz, kał, rtg i ekg), ale, że mi się poprawiło to może się nie udać :( kolo 22.09, do tego czasu codziennie zdaję telefoniczną relację co i jak z moim wypróżnianiem; krwi - jak na złość - nie ma - taki paradoks, pewnie pojawi się zaraz po tym jak dostanę odpowiedź odmowną...

Mam pytanie (nie bardzo widzi mi się przeszukiwanie czeluści forów) - czy ktoś robił badania nad biologią dla Pfizera?

[ Dodano: 22-09-2014 ]
Byłam dziś na kolonce do ew. biologii, ale coś nie tak poszło w testach. Zestrachałam się, bo ponad 20 minut leżałam w gabinecie do kolo i tylko w uszach brzmiało mi "retest" i jedyne o czym myślałam to hiv...potem lekarz po całym badaniu, kiedy zapytałam jak wyniki to powiedzial, że wszystko ok, tylko we krwi wykryli gruźlice (fachowo nie powiem jak to brzmiało). I tak się zastanawiam... Czy gdyby chodziło o hiv (przeczytała gdzieś, że nawet po 10 latach może wyjść w testach, stąd mój strach) mógłby to zataić? fakt, że jak dawał pielęgniarce paczkę do poboru krwi to pytał czy chorowałam kiedyś na gruźlicę... chyba wpadam w paranoję z lekka...
Jeśli zrobiłam tu OT to sorry :)
dla każdego życie ma co innego

Asamax 3x 1000mg

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Mamcia » 22 wrz 2014, 19:54

Badanie w kierunku gruźlicy jest standardem przy planowaniu biologii. Próbę tuberkulinową coraz częściej zastępuje się badaniem immunologicznym interferony gamma (IFN-γ) pozwalającym na wykrycie utajonej gruźlicy. Dodatni wynik nie jest bezwzględnym przeciwwskazaniem do leczenia biologicznego (może być do leków w fazie badań klinicznych), ale wymaga osłonowej terapii przeciwprądowej.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Artur rodzic
Aktywny ✽✽✽
Posty: 584
Rejestracja: 03 paź 2007, 21:16
Choroba: CD u dziecka
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Sandomierz

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Artur rodzic » 22 wrz 2014, 21:00

Jest dokładnie tak jak napisała Mamcia,. Pamiętam jak kilka lat temu Adam przechodził kwalifikacje do biologii, to w wywiadzie stawiano szczególną uwagę na pytania dotyczące Gruźlicy w rodzinie. Adam miał obydwa badania o których napisała Mamcia,
Witam wszystkich i dziękuję za miłe przyjęcie na Forum.

Adam 18 lat, 63 kg, 176 cm, CD zdiagnozowane w 2005 roku Bierze Pentasa 1*2. Leczony w MSWiA kolejny rok z "Biologią".

Awatar użytkownika
makika83
Początkujący ✽✽
Posty: 309
Rejestracja: 26 sie 2008, 15:35
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Świecie
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: makika83 » 23 wrz 2014, 11:33

To jest właśnie lek jeszcze w fazie badań, konkretnie - tofacitinib, oczywiście jeśli się załapię to utworzę nowy wąte4k i będę na bieżąco informować co się dzieje. Mogę nawet zeskanować i wrzucić tu sam formularz informacyjny z danymi dotyczącymi statystyk. Wiem, że badają mi też DNA.

Nie wiem czy się załapię chociażby dlatego, że poza tą ewentualną gruźlicą wszystkie wyniki mam dobre, kolonka pewnie też wyjdzie ok. W sumie nie ma co narzekać, bo to oznacza, że u mnie choroba przebiega całkiem znośnie i niegroźnie.

[ Dodano: 23-09-2014 ]
Dodam jeszcze, że próby tuberkulinowej nie miałam - badano mi krew i miałam zdjęcie RTG i teraz znowu test z krwi.

Zastanawiam się czy moje dzisiejsze fatalne samopoczucie może mieć związek z wczorajszą kolonką. Mam ochotę przytargać sobie z magazynu jakiś materac, zamknąć biuro położyć się zwinięta w kłębek
dla każdego życie ma co innego

Asamax 3x 1000mg

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: Karolka91 » 28 wrz 2014, 19:57

Dziękuję za wcześniejszą odpowiedź :) Chciałabym również zapytać o bardzo prozaiczną rzecz. Jak najlepiej transportować Humirę? Ktoś ma jakieś sprawdzone torby izolacyjne czy coś? Ja mam ponad 200 km od szpitala do domu i nie wiem jak najbezpieczniej przetransportować lek, by nie stracił właściwości :) Z góry dziękuję.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 656
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

Post autor: atabe » 29 wrz 2014, 11:13

Oprócz torby używałam jeszcze żeli chłodzących do środka torby. Możesz wrzucić kilka, będzie dłużej trzymać temperaturę. Dodatkowa można jeszcze torbę z zawartością owinąć papierem/zwykła gazeta/. Też pomaga utrzymać temperaturę.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”