Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Post autor: Karolka91 » 16 mar 2014, 03:50

Hej Kochani, jakiś czas temu pisałam o tym, że czułam się osłabiona niesamowicie. Teraz wiem dlaczego. Od ok. 3 tygodni wróciły mi objawy jelitowe. Niby bez szału, ale 5-6 razy (są dni że nawet 10) dziennie, nieraz w nocy też się budzę. Do tego ból, nie strasznie mocny, nie cały czas, ale wcześniej go nie było. Problem z toaletą dalej niż pozwala dojście w minut kilka stał się dla mnie znów priorytetem .Nie schudłam w tym czasie przesadnie, chociaż apetyt mam raczej średni. Nie zmieniałam dawek leków. 7 rok biorę z przerwami (przerwy na Encorton w leczeniu AZ Dróg żółciowych) pomagający mi Entocort. Rok temu dawka 3mg hamowała mi objawy, teraz wszystko dzieje się na 6mg. Biorę do tego immunosupresję 5 rok już chyba i też bez szału. Byłam u Pani Profesor ostatnio i zleciła jechać w czwartek na kwalifikację do biologii. Wcześniej jej nie brałam. Jakie są obecnie kryteria przyjęcia do leczenia w CSK MSWiA w Warszawie? Jakbym się nie czuła źle, to wyniki zawsze mam raczej ok. Według dawnych kryteriów daleko mi do indeksu CDAI 300 i trochę nie wiem jak ocenić realnie swoje szanse na dostanie leczenia. Wiem że wielu z Was przechodzi to pewnie gorzej, ale nie jest dobrze w moim odczuciu, tzn. jeżeli teraz nic konkretnego się nie zrobi, to czeka mnie sukcesywne pogorszenie i zawalę semestr studiów :(

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Post autor: Karolka91 » 16 mar 2014, 03:55

Jeżeli wybrałam zły dział na pytanie, to przepraszam adminów- ciągle się uczę układu forum :)
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Post autor: Mamcia » 16 mar 2014, 11:26

Jeśli to pani profesor cię skierowała to znaczy, że szanse są duże. Nie mam pod ręką ostatnich zapisów, bo te które wiszą w necie są przez zmianami. Kryterium 300 pkt CDAI zostało, zniknął BMI.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Post autor: Karolka91 » 16 mar 2014, 13:18

A czy steroidozależność jest osobnym kryterium czy nie? Czytałam jakiś projekt na ten temat i nie wiem czy jest on aktualny. Zakładał on że albo bardzo ciężki przebieg, albo średni i do tego steroidozależność lub jakieś inne powikłania.
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Post autor: Karolka91 » 02 kwie 2014, 10:00

Czy kalprotektyna 221 mnie wyklucza w leczeniu? Są jakeś jej normy do kwalifikowania? (Zawsze miałam do tej pory jeszcze mniejsze nawet przy gorszychvzaostrzeniach :( )
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Post autor: Mamcia » 02 kwie 2014, 11:48

Kalprotektyny nie ma w programie leczenia biologicznego. NFZ nie finasuje tego badania jako wydzielonej procedury tylko w ramch JGP. Może się coś zmieniło, ale znając nasz NFZ i MZ to wątpię.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Post autor: Karolka91 » 02 kwie 2014, 16:46

Dziękuję :) czyli jest dla mnie nadzieja. Objawowo się podobno kwalifikuję, tak kalprotektyna trochę niska była, dlatego jutro jeszcze będzie mój przypadek dyskutowany w szerszym gronie. Mam nadzieję na dobre wiadomości jutro. Dzięki informacji, że program mnie nie wyklucza ostatecznie będę trochę spokojnie spała :)
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?

Post autor: Tubisia » 02 kwie 2014, 16:50

Karolka91, myślę, że nie ma co się stresować, tylko iść do MSW po prostu. Ja na chwilę obecną mam morfologię idealną, reszty nie wspomnę, bo to już istna masakra :smutny: Myślę, że skoro sama Pani Profesor podjęła taka decyzję w stosunku do Twojego przypadku, to nie masz się co martwić :wink:
Jak napisałą Mamcia, kryterium BMI już nie ma, ale za to dosyć mocno trzymają się kryterium CDAI (http://www.egastroenterologia.pl/Kalkulatory/CDAI/ tutaj masz kalkulator i możesz sobie wstępnie sprawdzić co i jak).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”