Remicade 3 dawka brak poprawy

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Karolka91 » 04 lip 2014, 19:55

Chciałam zapytać o poradę. Mimo 3 dawki Remicade nie ma u mnie zauważalnej poprawy. Ok. 10 razy na dobę, woda z krwią. Bóle brzucha i maratony do :wc:, również nocne. Lekarka, która podawała mi ostatnią dawkę na siłę chce trzymać mnie w programie, karze brać Xifaxan (mimo, że nic nie wyszło w posiewie) i czekać. Od momentu kiedy przestały działać sterydy minęło pół roku, poprawy żadnej i tylko mam czekać :( Nadal przyjmuję cały arsenał: sterydy, immunosupresję, no i salofalk, ale to ostatnie to akurat zrozumiałe. Nie wiem co mam robić, czy brać ten antybiotyk czy nie... czas nagli, bo jeżeli nie uda się opanować zdrowia teraz to czeka mnie dziekanka lub pożegnanie ze studiami. Czy mieliście podobne przygody?
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: kalka_96 » 04 lip 2014, 20:06

Karolka91, Jeżeli nie ma poprawy, to zazwyczaj nie dają więcej dawek niż 3.
Nie martw się, jest jeszcze humira.
Uważam, że jeżeli masz takie zalecenie od swojego lekarz, to zażywaj ten antybiotyk. Przecież lekarz, wie co robi.
Ja sama dostałam cipronol, mimo, że w posiewie nic nie wyszło.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Tubisia » 05 lip 2014, 00:47

Karolka91, jeśli w trakcie przyjmowania remicade i bycia na sterydach nadal masz dolegliwości, to lekarz powinien natychmiast Ciebie usunąć z programu i przerzucić na humirę. Trzymanie na siłę w programie jest nieodpowiedzialne przez lekarza. Mi jasno w MSW w Wawie powiedziano, że podawanie remicade w takim stanie tylko może zaszkodzić na resztę organizmu. Odczekałam chwilę (bodajże jakieś 2 miesiące) i dostałam humirę (dawek remicade dostałam 3, gdy przyjechałam na 4 i zobaczono mój stan, odstawiono mi go) i zdecydowanie mam poprawę. Branie xifaxanu nic nie zaszkodzi, może złagodzi dolegliwości na chwilę.

A gdzie się leczysz?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Mamcia » 05 lip 2014, 23:14

Tubisia ma rację, Xifaxan jest antybiotykiem o działaniu miejscowym i jeśli masz przerost flory to może pomoc. Zakładam, że badanie w kierunku clostridium miałaś, bo to standard.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: ita71 » 06 lip 2014, 00:30

Tubisia pisze: Branie xifaxanu nic nie zaszkodzi, może złagodzi dolegliwości na chwilę.
z tym bywa róznie, jak ze wszystkim...syn po xifaxsanie miał jeszcze gorsze zaostrzenie, nie toleruje go....biologia już też nie działa....
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Tubisia » 06 lip 2014, 01:14

ita71, dlatego napisałam może :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Karolka91 » 06 lip 2014, 23:13

Też w MSW w Warszawie :)
Nie jest tajemnicą, że lekarze przyjmujący na biologię w tym szpitalu są loterią i jak w loterii można wygrać lub ... wygrać mniej. Miałam ostatnio przykrą sytuację, że przez miesiąc nie mogłam się skontaktować w lekarzem, który mnie przyjmował. Było małe zamieszanie, bo nie wiedziałam co z posiewem, czy wykupić receptę i w ten sposób mi przepadła :)
Na szczęście sytuacja ogarnięta i poza takimi "drobiazgami" bardzo sobie cenię ten oddział :)
Przy okazji, czy probiotyk VSL#3 jest może jakimś cudownym lekiem? Dopisali mi go do wypisu, jest drogi, ale skład ma dobry... jak długo można go brać i czy w połączeniu w Xifaxanem ma to sens, czy lepiej po antybiotyku się probiotykować lepszymi rzeczami, a w trakcie antybiotyku brać coś z niższej półki? :)
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004

Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg


18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira

Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Tubisia » 07 lip 2014, 09:30

Karolka91, ano fakt loteria tam niesamowita (jedna lekarka mi zwiększyła imuran, a druga się popukała po głowie i zmieniła na metotreksat, skoro już od pół roku wiadomo, że thioguaninę mam za niską...). Co do antybiotyku, ja biorę probiotyk codziennie czy mam czy nie mam go przepisanego. A czy VSL#3 to cud to nie wiem, koleżanka sobie sprowadziła i żałuje. Chyba trzeba sobie wypróbować indywidualnie, by wiedzieć jak jelita zareagują.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Karolka91 » 26 sie 2014, 01:24

Wracam dziś z Warszawy. Złe wieści. Dodzwoniłam się po problemach do lekarzy z MSW. Kalprotektyna powyżej 1800, w dniu podania 4 dawki Remicade. Rozmawiałam z Panią Profesor. Encorton na przeczekanie do Humiry. Nieśmiało pytałam co jeśli również Humira nie pomoże... wtedy padło to nieszczęsne słowo - operacja :( Objawy raczej bez większych zmian, tylko troszkę gorzej. Więcej prania mam i z wyjściem z domu coraz większy problem. Ogólnie w szoku jestem że taki wynik jest. Aż się zastanawiam czy to nie pomyłka i czy prywatnie nie powtórzyć badania przed zmianą Entocort na Encorton. Ktoś miał podobną sytuację?

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: kasia38 » 26 sie 2014, 11:39

jak już kiedyś pisałam, ja kalprotektynie nie wierzę, w dniu podania 7 dawki była badana i poniżej 100 a ja czułam się źle, tzn, żadnej poprawy nie było, po 5 msc powtórka taki sam wynik, moje samopoczucie bez zmian. W końcu kolonoskopia i żadnej poprawy na lepsze od 4 lat, dalej aktywny stan zapalny, nie pmogła ani Humira, ani Remicade :( Tak, że w moim przypadku dobry wynik nie jest odzwierciedleniem mojego stanu.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Karolka91 » 26 sie 2014, 11:50

U mnie zawsze było miarodajne. Zawsze przy zaostrzeniach miałam 100-200 ale nigdy aż tyle co teraz. Boję się czy aby wyniku nie pomieszali, czy jakiegoś błędu badając nie zrobili. Czy jest sens płacić i powtarzać badanie prywatnie? U mnie natomiast CRP się nie sprawdza. Nigdy nie miałam wysokiego, ani teraz, ani przy innych zaostrzeniach.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: kalka_96 » 26 sie 2014, 12:02

Karolka91 pisze:Boję się czy aby wyniku nie pomieszali, czy jakiegoś błędu badając nie zrobili.
CD to tak podstępna choroba, że ja czasem tez myślę, że podmienili mi wyniki :wink:
Karolka91 pisze:Ktoś miał podobną sytuację?
na remicade czułam się w miarę dobrze, a wyniki cały czas leciały.
Karolka91 pisze:Encorton na przeczekanie do Humiry. Nieśmiało pytałam co jeśli również Humira nie pomoże... wtedy padło to nieszczęsne słowo - operacja
nie bój się, czasem operacja to najlepsze rozwiązanie
też jestem po podobnej rozmowie
u mnie nic prawie nie działało
teraz skalpel wisi nade mną od lutego i chyba Crohn się przestraszył, bo siedzi cicho
jestem ciekawym przypadkiem, bo akurat żywienie entteralne pomogło mi uciec od noża i tak już sobie żyję dalej z jelitami w całości od lutego :wink:

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2072
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Maatylda » 26 sie 2014, 14:49

kalka_96 pisze: teraz skalpel wisi nade mną od lutego i chyba Crohn się przestraszył, bo siedzi cicho
boskie :mrgreen:
Karolka91 pisze:U mnie natomiast CRP się nie sprawdza
u mnie to samo.

jaką dawkę sterydu bierzesz? Kiedy masz jakieś następne badania?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Awatar użytkownika
Karolka91
Początkujący ✽✽
Posty: 123
Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Sosnowiec
Kontakt:

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: Karolka91 » 29 sie 2014, 17:11

Termin Humiry mam na 2 wrzesień. Wszystko w przyśpieszonym trybie teraz. Mam nadzieję, że zareaguję dobrze na Humirę.

Co do sterydu to przyznam się do małej samowolki. Miałam zalecone 30 mg Encortonu teraz do Humiry, ale ponieważ trochę opornie mi szło wykupienie recepty dopiero dziś mam leki w domu i na te 3 dni chyba go nie wezmę, skoro już miesiąc cierpiałam bez, to te 3 dni mnie nie zbawią... a będę lepiej widziała czy poprawa jest po Humirze czy po Encortonie.

Może nie powinnam tego robić... ale pod koniec września muszę zapłacić czesne za kolejny semestr. Muszę wiedzieć jak najwcześniej czy Humira zadziała i będzie dobrze, czy szykować się psychicznie oraz fizycznie na operację i brać dziekankę. Zdrowie najważniejsze, ale 4300 za semestr też żal :(

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Remicade 3 dawka brak poprawy

Post autor: kalka_96 » 29 sie 2014, 18:02

Kiedy dostałas ostatnia dawke remicade? Mi mówili, że odstęp miedzy remicade powinien trwać 8 tyg.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”