wedolizumab

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Tubisia » 01 sty 2017, 20:37

Mamcia, nie mam kwartalników J-elity. A linkowanie angielskojęzycznych artykułów, znanych mi, nie zastąpi informacji od pacjentów, którzy go przyjmują. Gwoli ścisłości: polskich pacjentów. W polskich realiach.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
patkaas
Koordynator
Posty: 1466
Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: patkaas » 01 sty 2017, 23:26

Tubisia, wszystkie numery są na stronie :) Artykuł na ten temat znajdziesz w tym, str. 10-11 http://j-elita.org.pl/wp-content/upload ... 4-2015.pdf
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Tubisia » 01 sty 2017, 23:54

patkaas,dziękuję.
Z postówAtabe i PW oddaroslav, dowiedziałam się nie owijając w bawełnę więcej, oczywiście nikomu nic nie ujmując :wink:
Nie ma to po prostu jak rozmowa z kimś kto jest w badaniu, aniżeli suche linki do artykułów medycznych, do których łatwo samemu dotrzeć jak się czegoś szuka w internecie :roll: w końcu wujek :google2: nie obcy w mej rodzinie :mrgreen:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Mamcia » 02 sty 2017, 19:48

Od lat proszę aby linki do poradników i kwartalników J-elity były wyraźne, ale się nie doproszę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: wedolizumab

Post autor: kalka_96 » 12 sty 2017, 11:48

Tubisia, kwalifikują Cię w Wawie czy Krakowie?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Tubisia » 12 sty 2017, 13:10

kalka_96, a jak myślisz kto pomyślał? :D Oczywiście nie Kraków.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: wedolizumab

Post autor: kalka_96 » 12 sty 2017, 17:19

Tubisia, a ja wróciłam do Krakowa i jestem zadowolona :)
w Krakowie też chyba będę mieć kwalifikację do vedu

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Tubisia » 12 sty 2017, 17:30

kalka_96, na Śniadeckich/ :o
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: wedolizumab

Post autor: kalka_96 » 12 sty 2017, 19:33

Tubisia pisze:kalka_96, na Śniadeckich/
nie :)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Tubisia » 12 sty 2017, 22:52

kalka_96, to napisz mi na priv gdzie :mrgreen: no ja mam nadzieję dostać, bo już serio nie wiem co robić. Jest coraz gorzej, ze wszystkim.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

OlgaAK
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 17 lip 2015, 10:36
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ożarów Mazowiecki

Re: wedolizumab

Post autor: OlgaAK » 26 kwie 2017, 18:12

Czy ktoś wie, jaka jest cena wedolizumabu w Polsce? W USA znalazłam za 5 tyś $, ale cena na rynek polski może być inna. Czy fiolkę można dzielić? 300 mg to dawka dla dorosłej osoby. Moja córka waży 13 kg. Zakładam, że miałaby mniejszą dawkę. Pytanie, czy resztę fiolki można przechować.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Tubisia » 26 kwie 2017, 18:50

Wedolizumabu nie kupisz sama. Jest dostępny tylko w szpitalach i ośrodkach, które prowadzą z nim badania kliniczne i to już ich problem z przechowywaniem.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

OlgaAK
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 17 lip 2015, 10:36
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ożarów Mazowiecki

Re: wedolizumab

Post autor: OlgaAK » 26 kwie 2017, 20:41

Wiem, że szpital ma kupić. I tak będzie. Ale cegiełkę w kwocie dawki będę musiała wpłacić ja.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Tubisia » 26 kwie 2017, 21:37

CO ?????
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

OlgaAK
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 17 lip 2015, 10:36
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ożarów Mazowiecki

Re: wedolizumab

Post autor: OlgaAK » 26 kwie 2017, 22:28

Lek nie jest refundowany. To jedyna opcja, jeżeli, w razie konieczności, córka musiałaby mieć leczenie biologiczne. Jeżeli będzie mnie stać, to wolę zapłacić za wedolizumab, a nie zaczynać od Humiry czy Remicine.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”