wedolizumab

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: Tubisia » 26 kwie 2017, 23:07

Dosyć ciekawe podejście, zwłaszcza, że humira i remicade/inflectra mają równie dobre wyniki w leczeniu. A nie da rady córki pod jakiś program badania klinicznego podpiąć?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

OlgaAK
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 17 lip 2015, 10:36
Choroba: CU u rodzica
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ożarów Mazowiecki

Re: wedolizumab

Post autor: OlgaAK » 26 kwie 2017, 23:47

Wadolizumab ma nieporównywalnie mniejsze efekty uboczne. Poszukamy projektów, ale trzylatki rzadko się kwalifikują. Chcemy być przygotowani na zapłatę

Iga_s
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 13 kwie 2016, 20:33
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Kołobrzeg

Re: wedolizumab

Post autor: Iga_s » 30 maja 2017, 00:39

"Dzieci i młodzież
Nie określono dotychczas bezpieczeństwa stosowania ani skuteczności wedolizumabu u dzieci i młodzieży w wieku od 0 do 17 lat. Nie ma dostępnych danych."

"Produkt Entyvio nie zawiera środków konserwujących. Po rekonstytucji należy zużyć roztwór do wlewu jak najszybciej. Jednakże w razie konieczności roztwór do wlewu można przechowywać przez maksymalnie 24 godziny, przy czym 24-godzinny okres może obejmować maksymalnie 12 godzin w temperaturze 20°C-25°C, a przechowywanie roztworu po upływie tego czasu musi mieć miejsce w temperaturze 2°C-8°C. Nie zamrażać. Nie przechowywać żadnej niezużytej części roztworu do wlewu do późniejszego użycia.
Każda fiolka przeznaczona jest wyłącznie do jednorazowego użytku."

jakby co... https://ec.europa.eu/health/documents/c ... 514_pl.pdf
po ostrym zapaleniu trzustki (AZA), z osteopenią, trombofilią (czynnik V Leiden), po zakrzepicy żyły głębokiej podkolanowej, zatorze i zawale płuca, w styczniu 2017r. resekcja kątnicy.

Awatar użytkownika
daroslav
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 17 maja 2009, 15:08
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wedolizumab

Post autor: daroslav » 21 gru 2017, 02:51

OlgaAK pisze:Lek nie jest refundowany. To jedyna opcja, jeżeli, w razie konieczności, córka musiałaby mieć leczenie biologiczne. Jeżeli będzie mnie stać, to wolę zapłacić za wedolizumab, a nie zaczynać od Humiry czy Remicine.
Nie ma jednolitej ceny, szpitale ogłaszają przetargi na leki biologiczne, dostawca może oferować rożne ceny.

Obawiam się, że Vedolizumab jest dostępny w Polsce tylko jako "Uczestnictwo w badaniu klinicznym" - nie jestem pewny, ale:

- Lek nie jest refundowany
- Jeśli nie jest refundowany, szpital nie ogłasza przetargów na jego zakup
- Będzie ciężko znaleźć szpital, który kupi za Twoje pieniądze: przepisy, procedury....

Obecnie w Polsce lek jest zarejestrowany jako "podawany dożylnie -> jak Infliksymab", trwają jednak badania kliniczne, które badają jego "podawania podskórne -> jak Humira" i obawiam siię, że tylko tak można teraz dostać ten lek. Osoby, które kiedyś go przyjmowały, uczestniczyły w badaniu klinicznym formy dożylnej.

Nie dmonizowałbym Humiry i Remicade. Owszem, każdy organizm jest inny, może zareagować inaczej. Na Mnie te leki działały bardzo dobrze i warto spróbować. Widziałem przypadki reakcji alergicznej na Remicade u innych pacjentów - lek jest mysioludzkim białkiem, dosyc starym (lata 80 odkrycie), ale jest najtańszy i najlepiej przebadany. Nigdy nie widziałem w szpitalu powikłań po Humirze, lekarze też twierdzą, że są bardzo rzadkie(szpital MSW w Waw). Humira to białko ludzkie (nie mysioludzkie) i zbiera generalnie dobre opninie w leczeniu bardzo wielu schorzeń, od Marca 2018 skończy sie patent na adalimumab i będą dostępne biopodobne leki.

Vedolizumab jest drogi - dlatego nie jest refundowany.
20-40 (a moze i więcej?) tysięcy PLN za miesiąc leczenia to za duża kwota na domowy budzet polaka.
Diagnoza: 2002 rok
Stan: Remisja
Waga: 105 kg
Wzrost: 197 cm
Obecne Leki: Wedolizumab
Kiedyś: Humira, Infliximab, LDN, Azio i Merkapturyna, Sterydy, Entocort, Budenofalk, Cipropol, Metronidazol

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: wedolizumab

Post autor: mari » 19 lip 2018, 08:52

wracam do tematu vedolizumab prosiłabym o informacje osobę która jest leczona tym lekiem,od lipca jest dopuszczony i refundowany do leczenia ,jaka jest kwalifikacja do leczenia ,pomaga ?

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: wedolizumab

Post autor: Noelia » 19 lip 2018, 09:19

mari pisze:
19 lip 2018, 08:52
od lipca jest dopuszczony i refundowany do leczenia
Od maja 2018 :roll:
Wedolizumab działa tylko na przewód pokarmowy, a nie na cały organizm, więc ma mniej skutków ubocznych niż inne leki biologiczne i ogólnie jest uważany za bardzo bezpieczny.
Bardzo bym chciała, żeby mąż był leczony tym lekiem i to możliwie jak najszybciej (w przypadku kolejnego zaostrzenia, bo póki co wciąż cieszymy się remisją), dlatego również chętnie poznam wszelkie info dot. kwalifikacji, jego działania w praktyce itd.
Wiem, że kryteria mocno wyśrubowane, jak zwykle w przypadku biologii, niestety, kiedy to się w końcu zmieni w naszym kraju? :(
daroslav pisze:
21 gru 2017, 02:51
Vedolizumab jest drogi - dlatego nie jest refundowany.
20-40 (a moze i więcej?) tysięcy PLN za miesiąc leczenia to za duża kwota na domowy budzet polaka.
A ma ktoś przypadkiem sprawdzone dane, ile to by faktycznie mogło kosztować tak na własną rękę :?:
Może ta cena kiedyś spadnie z tych 20-40 tysięcy.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Bombowy
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 11 paź 2017, 09:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: wedolizumab

Post autor: Bombowy » 19 lip 2018, 15:54

Inflectra nie działała zmieniliśmy na Vedolizumab właśnie jestem po 2 dawce następna za 6 tygodni coś się zaczyna dziać powiem apetyt wraca toalety mniej ale jest ale krew zniknęła Ooo od roku w zaostrzeniu mam nadzieję że lek da remisje to ostatnia szansa przed operacja

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2292
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: wedolizumab

Post autor: Noelia » 19 lip 2018, 16:45

Bombowy pisze:
19 lip 2018, 15:54
mam nadzieję że lek da remisje to ostatnia szansa przed operacja
To trzymamy mocno kciuki! :roll:

Jeśli ktoś zna odpowiedź na moje powyższe pytanie o cenę, albo wie, gdzie takie sprawdzone info znaleźć, to bardzo proszę o post tutaj lub PW :)
I czy jest to w ogóle możliwe - czyli ogarnięcie tego leczenia prywatnie, jeśli oficjalna kwalifikacja by się nie powiodła :?:
Może da się jakoś "ominąć prawo", hmm...(?)
Z poprzednich postów (z 2017) wynika, że można za ten lek zapłacić i w taki sposób to zorganizować, jeśli ktoś się z jakichś powodów "nie załapie", bo jest wg polskich, idiotycznych procedur "zbyt zdrowy".
Marzę o biologii bez ograniczeń!
Mam wrażenie, że w Polsce to tylko te przestarzałe sterydy ogólne w kółko przepisują, co znowu kolejne problemy zdrowotne powoduje, ja się z tym nie mogę pogodzić, ale co zrobić :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 653
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: wedolizumab

Post autor: atabe » 19 lip 2018, 17:25

Moja córka jest leczona Vedolizumab'em bodajże od 2012 . Ponieważ jest w programie badawczym nie wiem jak wygląda kwalifikacja w ramach leczenia. W jej wypadku lek pomógł bardzo, choć trwało to dość długo zanim pozbyła się sterydów/jest sterydozależna. Przed programem przeszła leczenie wszystkimi możliwymi środkami , nic nie pomagało . Miała zajęte całe jelito ,które było w opłakanym stanie . Vedolizumab to była jej ostatnia nadzieja ,żeby uratować jelito. Udało się , jest pełna remisja . P. Doktor po obejrzeniu wyniku kolonoskopii powiedziała ,że nie widziała tak wygojonego jelita . Czego Wam bardzo życzę. I powodzenia w leczeniu

BlackRose
Początkujący ✽✽
Posty: 466
Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
miasto: Warszawa

Re: wedolizumab

Post autor: BlackRose » 19 lip 2018, 18:48

Noelia pisze:
19 lip 2018, 09:19
A ma ktoś przypadkiem sprawdzone dane, ile to by faktycznie mogło kosztować tak na własną rękę :?:
Może ta cena kiedyś spadnie z tych 20-40 tysięcy.
20-40 k ????!! OMG 😵😵😵

HaSam
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 04 lut 2015, 15:17
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk
Lokalizacja: Gdańsk

Re: wedolizumab

Post autor: HaSam » 19 lip 2018, 18:50

Cześć!
Jestem po pierwszej dawce wedolizumabu. Pielęgniarka podłączając kroplówkę mówiła, że jedna dawka (niezależna od wagi) kosztuje 7300 zł. Nie wiem, czy znalazłby się ośrodek, który podałby lek biologiczny zakupiony prywatnie, zwłaszcza osobie niespełniającej kryteriów.
Pozdrawiam,
HaSam

Endrion
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 24 cze 2018, 19:24
Choroba: CU
województwo: podkarpackie

Re: wedolizumab

Post autor: Endrion » 17 sie 2018, 20:13

HaSam pisze:
19 lip 2018, 18:50
Cześć!
Jestem po pierwszej dawce wedolizumabu. Pielęgniarka podłączając kroplówkę mówiła, że jedna dawka (niezależna od wagi) kosztuje 7300 zł. Nie wiem, czy znalazłby się ośrodek, który podałby lek biologiczny zakupiony prywatnie, zwłaszcza osobie niespełniającej kryteriów.
Pozdrawiam,
HaSam
Wyżej w postach przed 2018r padały kwoty 20-40 tysięcy za leczenie. Od tego roku lek ten jest refundowany. Jest on refundowany w 100% czy musiałeś zapłacić za swoje leczenie wedolizumabem ?

HaSam
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 04 lut 2015, 15:17
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk
Lokalizacja: Gdańsk

Re: wedolizumab

Post autor: HaSam » 17 sie 2018, 20:33

Nic nie musiałam płacić. Wszystko jest refundowane.

Endrion
Debiutant ✽
Posty: 37
Rejestracja: 24 cze 2018, 19:24
Choroba: CU
województwo: podkarpackie

Re: wedolizumab

Post autor: Endrion » 17 sie 2018, 22:15

HaSam pisze:
17 sie 2018, 20:33
Nic nie musiałam płacić. Wszystko jest refundowane.
To super :)
Twój lekarz zaproponował leczenie biologiczne czy sama wyszłaś z inicjatywą ?

HaSam
Debiutant ✽
Posty: 44
Rejestracja: 04 lut 2015, 15:17
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdańsk
Lokalizacja: Gdańsk

Re: wedolizumab

Post autor: HaSam » 17 sie 2018, 22:22

Lekarka zlecila kontrolną kolonoskopię, bo miałam ciągłe zaostrzenie i w trakcie badania zdecydowała o biologii. Potem oczywiście musiałam zrobić badania kwalifikujące, ale decyzja już była. Choć sama też planowałam lekarkę o to popytać.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”