leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 16 lut 2017, 08:36

Witam,

i od razu przyznaję bez bicia - zdecydowałem się napisać, ponieważ mam wrażenie (może niesłuszne, ale tak czuję), że stanąłem przed bardzo ważnym, być może jednym z życiowych wyborów. Oczywistym jest fakt, że za mnie decyzji nie podejmiecie, ale to, na co liczę i o co jedynie proszę, to swobodna wypowiedź i Wasze przemyślenia - być może, jako osoby doświadczone z przewlekłymi chorobami jelit, napiszecie coś, co mnie w jakiś sposób przekona/natchnie. Wiem też doskonale, że o tym, co poniżej przeczytacie, powinienem rozmawiać z własnym lekarzem przede wszystkim - i dlatego na wstępie odpowiadam - już rozmawiałem. I podjęliśmy wspólnie decyzję (tzn. ja podjąłem, lekarz przystał na nią, twierdząc, że de facto nie ma tu czegoś takiego jak dobry wybór).

A o co chodzi? Krótki rys: choruję na CU od 11 lat. Zajęty jest odcinek od odbytnicy (zwieraczy po pierwsze zagięcie, czyli początkowy odcinek i to się nie zmienia od początku). Początki były trudne, przy wzroscie 182cm schudłem do 57kg, leczono mnie Salofalkiem, dodano Encorton 30mg, który bardzo szybko "zaskoczył" i czopki Pentasy. Później, podczas tych 11 lat, miewałem okresy lepsze i gorsze, ale poza Asamaxem nie przyjmowałem innych leków, dodatkowo generalnie trzymałem formę, wagową na poziomie ok 90kg również ;) Ilość stolców kształtowała się na poziomie ok 3-6/dobę, bez krwii i rozwolnienia. Zauważyłem, że jak jest dobrze, to nic mi nie szkodzi, a jak jest gorzej, to moge pic czystą wodę a i tak będę biegał do WC. W międzyczasie brałem też udział w 2 badaniach klinicznych - raz z odpowiednikiem Asamaxu, drugi raz z jakimś specyfikiem podawanym endoskopowo. W obu przypadkach były poprawy. Ostatnie takie badanie miałem w 2013 roku.
W tym roku postanowiłem sprawdzić, co dzieje się w jelicie i okazało się, że mój lekarz lekko się przeraził. Poza polipem zapalnym (bez dysplazji), który niczego złego nie wnosi, lekarz zaobserwował CU w stanie aktywnym, przydzielił obrazowi fazę III w spec. MAYO. Powiedział, że jelito jest w bardzo złym stanie (cały czas tylko początkowy odcinek jelita, od odbytu do pierwszego zagięcia), że występują duże owrzodzenia, że błona jelita jest ewidentnie chora, do tego stopnia, że cieszy się, że nie wykryto dysplazji. I tu moje zaskoczenie, bo owszem, do toalety biegam ok 8x / dobę ale nie są to ani luźne stolce, ani nie ma krwi, ani też nie tracę sił czy masy ciała - czuje sie poza wc bdb.

I do brzegu - zgodni byliśmy, że należy zmodyfikować dotychczasowy Asamax na coś, co pozwoli wrócić do remisji. Lekarz zaproponował mi udział w kolejnym programie - badaniu klinicznym, tym razem terapia biologiczna. Powiedział, że to dobra opcja, bo gwarantuje dostęp do leków najnowszej generacji przez coś ok 4 lat. Ja, po rozpoznaniu, co oznacza leczenie biologiczne, czyli przede wszystkim spadek odporności i zwiększone ryzyko raka,

Lekarz bardzo mocno się zastanawiał, czy proponować mi ten program, czy nie, ostatecznie zaproponował i powiedział, że skłaniałby się do leczenia najnowszymi środkami, ale zdaje sobie sprawę z moich obaw i z tego, że nie wykorzystaliśmy wszystkich możliwości.

Zapytałem, co by lekarz zrobił, gdyby nie było programu. Odpowiedział, że włączyłby sterydy (Encorton 30mg), zamienił Asamax na Pentasę..a ja sam dodałem do tego czopki Pentasy. I ostatecznie zdecydowaliśmy, że takie leczenie wdrażamy, za 3 miesiące robimy kolonoskopię i sprawdzamy stan jelita. Jeśli nie będzie poprawy - wtedy biologia - o ile będzie jeszcze dostępna pod postacią programu, bo może już go nie być. Może być kolejny, może nie, nie wiadomo...

Po raz pierwszy usłyszałem od lekarza, że jeśli pojawią się zmiany dysplastyczne w jelicie, to będzie wskazanie do resekcji a w konsekwencji stomia na stałe - bo zwieracze nie są do uratowania. Niby wszystko jasne i zawsze tak było, ale dopiero teraz to wybrzmiało wyraźnie i do mnie dotarło.

Wczoraj kupiłem leki i...zastanawiam się, czy dobrze zrobiłem, podejmując taką decyzję. Kierowałem się tym, by przed leczeniem biologicznym dać sobie jeszcze szansę na remisję czymś innym, niż lekiem, który obniży mi odporność (i zamieni wc na łóżko z antybiotykami), dodatkowo zmuszając mnie do zastanawiania się, czy chłoniak lub czerniak już się rozwija, czy za chwilę... Zwłaszcza, że dokładnie taka kuracja wyprowadziła początek mojej choroby, kiedy z wc nie schodziłem i leciał ze mnie kał z krwią, więc skoro wtedy zadziałało bardzo sprawnie, to teraz też powinno.

Wiem, że zaczynając kurację Encortonem, przekreślam możliwość ew. zmiany decyzji na leczenie biologiczne, dlatego jeszcze tego jednego leku nie wziąłem.

Czy w Waszym przekonaniu postąpiłem słusznie, że nie zdecydowałem się na leczenie biologiczne i póki co chcę spróbować "normalnie" dojść do remisji? Zawsze kojarzyłem leczenie biologiczne z ostatnią deską ratunku przed operacją, gdy już nic innego nie działa, a pacjent słania się na nogach. Ja się czuję relatywnie bdb, ważę sporo jak na chorego na CU, jedynie obraz kliniczny końcówki jelita nie jest za ciekawy, ale nie wiemy też, czy ponownie nie udałoby się doprowadzić do remisji "normalnie" bez pakowania się w biologię i tego ogromnego ryzyka.

Jeśli dotarliście do tego miejsca, to dziękuję serdecznie za poświęcony czas i będę wdzięczny za Wasze przemyślenia :)

Pozdrawiam!
Jarek
Ostatnio zmieniony 16 lut 2017, 11:17 przez JarekSeeker, łącznie zmieniany 2 razy.
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3556
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Anette28 » 16 lut 2017, 09:22

moje zdanie znasz, mam nadzieję, że inni użytkownicy wypowiedzą się w tej kwestii :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Tubisia » 16 lut 2017, 09:31

JarekSeeker, biologię proponują jak jelito jest naprawdę złym stanie i nie dają większej szansy na poprawę standardowym leczeniem. Mając jedno i drugie za sobą, stwierdzam, że biologia naprawdę pomaga, a możliwe skutki, owszem są, ale nie dowiesz się o nich, póki sam nie spróbujesz, bo każdy organizm inaczej reaguje. Czyli reasumując: źle zrobiłeś, bo jeśli Ci się pogorszy, to już tylko operacja z konsekwencjami i to na stałe.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

czarny
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 03 paź 2016, 11:31
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Siemiatycze

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: czarny » 16 lut 2017, 11:28

moje pytanie, jak sie odżywiasz? jesz wszystko? gluten? cukier? mięso? nabiał?

skoro daleś sobie 3 miesiace sprobuj diety eliminacyjnej w tym czasie jako wsparcie dla lekow, ktore przyjmujesz. troche meczace zmienic swoj jadlospis ale nie zaszkodzi sprobować.

JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 16 lut 2017, 11:31

jem dosłownie wszystko, poza piciem mleka (czystego) i rzeczy typu mak. Nie czuję takiej potrzeby, więc nie chcę prowokować. Wolę zjeść kawałek żóltego sera. Oczywiście, bez wygłupów i szaleństw pt. jedzenie śmieciowego jedzenia z McDonnalds' ale staram się jeść wszystko. Jesli zdecyduję na terapię 3m-czną, jako próbę ucieczki przed badaniem klinicznym z biologią, na pewno włączę ograniczenia do diety jako pomoc.
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Jacekx » 16 lut 2017, 12:24

Przeczytaj JarekSeeker całą naszą korespondencję na priva czyli przez pocztę Forumową.
Piszesz szybko, odpowiadasz za szybko a dodatkowo czytasz szybko i część odpowiedzi naszych Ci ginie.
Za szybko też wyciągasz wnioski i podejmujesz decyzje i to ważne decyzje :idea:

Sorry nie gniewaj się ... ale tak Cię na razie widzę a korespondencja z Tobą na priva to potwierdza.
Spiesz się w sprawach istotnych decyzji dla Twego zdrowia powoli a to ci wyjdzie raczej na dobre :wink:

JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 16 lut 2017, 12:30

:) na pewno piszę szybko, wnioski może też wyciągam szybko, ale nie te ostateczne - dlatego właśnie czekam z ostateczną decyzją do jutra i nie włączyłem sterydów, by móc zdecydować się na biologię. Ale nasza korespondencja na priv dała mi sporo do myślenia i bardzo Ci za nią dziękuję :)
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Jacekx » 16 lut 2017, 12:32

JarekSeeker pisze:Witam,

...
Wiem, że zaczynając kurację Encortonem, przekreślam możliwość ew. zmiany decyzji na leczenie biologiczne, dlatego jeszcze tego jednego leku nie wziąłem. ...
... skąd to wiesz bo ja o czymś takim nie słyszałem ale to ja...
Może potrzebny jest odstęp między takimi terapiami ?


Do jutra tylko czekasz z decyzją i nazywasz to długo
sorry za emotę :shock:

Pozdrawiam
Ostatnio zmieniony 16 lut 2017, 12:38 przez Jacekx, łącznie zmieniany 2 razy.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Tubisia » 16 lut 2017, 12:36

Jacekx, jest potrzebny czasem nawet i kilka miesięcy, zależy od badania klinicznego.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

JarekSeeker
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 05 maja 2006, 17:22
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: JarekSeeker » 16 lut 2017, 12:38

Jesli chodzi o Encorton, to zaczyna się go brać od najwyzszej dawki, schodząc bardzo powoli. Dlatego nie można wziąć np przez kilka dni i odstawić. Konsultowałem to z lekarzem.

A co do czasu - trzeba działać i podjąć leczenie inne, niż dotychczas, by poprawić stan, dlatego zbyt długo nie mogę tego odwlekać.
Most people are so ungrateful to be alive.. But not you.. not anymore..

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Jacekx » 16 lut 2017, 12:41

Tubisia pisze:Jacekx, jest potrzebny czasem nawet i kilka miesięcy, zależy od badania klinicznego.
Dzięki.
Rozumiem ... Tubisia

Do Jarka...

Drogi Jarku sorry nie spiesz się tak bo z odpowiedziami sensownymi dla Ciebie mam kłopot :wink:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Jacekx » 16 lut 2017, 13:03

JarekSeeker pisze:Jesli chodzi o Encorton, to zaczyna się go brać od najwyzszej dawki, schodząc bardzo powoli. Dlatego nie można wziąć np przez kilka dni i odstawić. Konsultowałem to z lekarzem.

A co do czasu - trzeba działać i podjąć leczenie inne, niż dotychczas, by poprawić stan, dlatego zbyt długo nie mogę tego odwlekać.
Sterydy nie wykluczają biologii w późniejszym terminie Tak to rozumiem Tubisia .
Czy dobrze też rozumiem , że w badaniach klinicznych są większe rygory czasowe odstępu między sterydami a biologią?

Jarek ale Ty się mega spieszysz ...
Odwleczenie decyzji rozumiem nie jest możliwe bo czasami wymaga ona pośpiechu.
Miałem taki dylemat przy decyzji o przeprowadzeniu kolonoskopii będąc 4 miesiące po zawale - karencja czyli odstęp między takimi zdarzeniami wynosi standardowo 6 miesięcy.
Powiedziano mi wówczas , że jak poczekamy 2 miesiące na decyzję to będzie za długo.
Było jednak wtedy podejrzenie raka a szukano źródła raka i ewentualnych innych przerzutów.
Dlatego ostatecznie wyraziłem zgodę na tą kolonoskopię.
To Lekarze określili mi jednak czy można czekać z decyzją czy nie ?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Tubisia » 16 lut 2017, 13:17

Jacekx pisze:Sterydy nie wykluczają biologii w późniejszym terminie Tak to rozumiem Tubisia .
Czy dobrze też rozumiem , że w badaniach klinicznych są większe rygory czasowe odstępu między sterydami a biologią?

Wszystko zależy od badania klinicznego, ale w większości przypadków tak. Np. trzeba być rok po odstawieniu azy, albo sterydów, tu naprawdę bywa różnie. Ale w przypadku JarekSeeker, chodzi o to, że istnieje szansa na stała stomię, więc decyzja poważna. A co do szybkości pisania - mi jakoś nie sprawia problemu to, by szybko coś racjonalnego odpisać :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Jacekx » 16 lut 2017, 13:33

Ok Tubisia masz pewnie rację.
Co do szybkości pisania niestety staruszkowie tak mają. :smutny:

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Tubisia » 16 lut 2017, 13:38

Jacekx, wiesz, ja nauczyłam się szybko analizować sytuację i znam już chyba większość możliwości leczenia, pewno dlatego jakoś łatwiej mi idzie :wink: . Umiejętność podejmowania decyzji pod wpływem stresu i presji czasu wyuczyła mnie praca w banku :mrgreen: A co do badań klinicznych, w każdym z nich są wypisane rzeczy, które ma pacjent spełniać.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”