Strona 8 z 16

Re: Remicade(infliksymab)

: 03 lut 2009, 12:43
autor: crohnik85
Ja się właśnie zastanawiam czy ja jestem taka oporna na to leczenie remicade, ale z drugiej strony patrząc na to to przecież miałam dwa miesiące spokoju czyli w jakimś stopniu pomógł mi ten lek. Więc chyba nie jestem oporna;). Zastanawia mnie dlaczego ta przetoka wtedy nie zamknęła się całkowicie... Może teraz po tych dawkach podtrzymujących przetoka zamknie się do końca i będę miała już spokój. Jestem dobrej myśli:)

[ Dodano: 24-02-2009 ]
Miałam podaną w czwartek pierwszą dawkę podtrzymującą... Ale jakoś lepiej nie jest... :smutny:
Wczoraj miałam takie bóle brzucha, że aż chodzić nie mogłam i do tego jeszcze ta przetoka :smutny: ... Chyba powoli zaczyna brakować mi sił do walki... Niby staram się być silna, nie poddawać się, ale to wszystko mnie przeraża. Już mam dosyć tej przetoki, męczę się już z nią ponad dwa lata... Czy to kiedyś się skończy... :smutny:

Re: Remicade(infliksymab)

: 24 mar 2009, 23:09
autor: emilka
Kochana moja kumpelo !!!!!!
zobaczysz pomoże CI REMICADE , troszkę cierpliwości i TY poczujesz się lepiej :razz:
poprostu nie możesz się poddac !!!!!!

mi REMICADE pomaga i bardzo się cieszę i wszystki tego też życzę ;)
jeste po 4 wlewach i już mam termin kolejnej wizyty na oddziale w celu podania tego leku !

od dziś zaczelam przyjowac AZOTHIOPIRYNE , troszkę poczytała na teat tego leku i się przeraziłam , wiec mam nadzieje , że skutki ubocznie nie bedą dotyczyc mnie !!!!!!!!!

Re: Remicade(infliksymab)

: 29 mar 2009, 22:43
autor: crohnik85
Hej Emilka! :roll: no ja nie wierzę, że to Ty :roll: Nie wiedziałam, że zalogowałaś się na forum.

Musiałam mieć wtedy, jak pisałam , gorszy dzień. Jestem pełna nadziei, że będzie dobrze. Nie poddam się :!: Crohn mnie nie pokona :!: :roll:

Buziaki

Re: Remicade(infliksymab)

: 01 kwie 2009, 03:59
autor: magdusia
Hurrra!
Do tej pory byłam oporna na wszystko...
...w piątek miałam 1sza dawke Remicade...
...efekty są aczkolwiek jeszcze nie do końca jest ok.,ale zdecydowanie jest lepiej :wink:

Remicade pierwsza dawka.

: 30 wrz 2009, 11:46
autor: black65
Witam chciałbym się z wami podzielić moim doświadczeniem z chorobą CU i leczeniem w Irlandii choruje jakieś 3 lata po diagnozie i przejściu w remisje miałem spokój ponad półtora roku ale od ponad trzech miesięcy choroba dała o sobie znać może dla tego że o niej zapomniałem i żyłem jak zdrowy człowiek łykałem tylko tabletki i myślałem że wszystko jest ok.W lipcu miałem kolonke i lekarz nie był zadowolony ja zresztą też bo nikt nie lubi zaostrzenia no i ta krew prawie zawsze po wizycie w :wc: na początku lekarz zwiększył dawkę Mezavantu z 2 do 4 tabletek no i encorton 30mg.ale to nie pomogło 2 września trafiłem do szpitala i leżałem 5 dni zwiększył dawkę encortonu do 40mg.i dodał Imuran 100mg. była lekka poprawa bo już tak nie bolało ale dalej ta krew była.Wczoraj 29 września miałem wizytę kontrolną i po wywiadzie i może wynikach krwi zdecydował że trzeba spróbować czegoś innego i zalecił wlewki z Remicade żeby dostać pierwszą wlewkę musiałem tylko czekać 3 godziny żeby przywieźli Remicade z Dublina bo na miejscu nie mieli to wczoraj cały dzień siedziałem w szpitalu od 9 rano do 8 wieczorem ale spoko nie zostawili mnie o głodzie dostałem obiad , kolacje i podwieczorek bardzo dobre jedzenie a porcje do wyboru małe średnie duże.Na początek dostałem 5 ampułek Remicade leciało przez 2 godziny a co pół godziny mierzyli tęperaturę i ciśnienie które skakało żadnych innych nie miłych objawów nie miałem po wlaniu jeszcze przez 2 godziny byłem na obserwacji czy coś się będzie ze mną działo i też robili co pół godziny pomiary wszystko poszło bardzo dobrze trochę mi się kręciło w głowie i wszystko za darmo bez czekania,tak z ciekawości pytałem ile kosztuje Remicade w Irlandii i jak się dowiedziałem to mi szczena opadła te 5 ampułek które dostałem kosztuje 4000 euro za 2 tygodnie następna wlewka trzymam kciuki żeby wszystko poszło tak samo gładko jak za pierwszym razem.Musi mi to pomoc bo innego wyjścia nie ma. :wink:

Re: Remicade(infliksymab)

: 01 paź 2009, 01:29
autor: Renusia
Witam,
Ja natomiast leczę się w Anglii. W moim przypadku było prawie tak samo jak Ty to opisujesz. Lekarz gastrolog stwierdził, że potrzebuję tego leczenia i je otrzymałam, za darmo , w ramach leczenia NHS.
Też miałam mierzoną temperaturę i ciśnienie co 15 min. Ale nigdy nie miałam żadnych komplikacji. Miałam 3 dawki zasadnicze a teraz mam 15 października kolejną, 4 dawkę podtrzymującą. Pozostaje tylko pytanie : jak długo ?. Z tego co wiem do będzie "jeszcze dość długo" aby crohn nie wrócił. A na każdy wlew potrzebuję 3 ampułki.
Życzę owocnego leczenia i pozdrawiam serdecznie.

Re: Remicade(infliksymab)

: 01 paź 2009, 07:27
autor: magdusia
Już po pierwszej dawce remicade miałam remisję,dostałam tylko 3 wlewy.Nawrót choroby pojawił się u mnie 11 tyg. po podaniu ostatmiego wlewu.Zaczęło się niewinnie-b.mała ilość krwi,teraz praktycznie wypróżniam się samą krwią wymieszaną z ropą.
Jestem sterydooporna,wlewki z mesalazyny na mnie nie działają,na immunosupresji jestem 1,5 roku.Mój lekarz zadecydował,że będę stosowała budesonid w piance.
Może pomoże,bo na razie to jest fatalnie.

Re: Remicade(infliksymab)

: 24 paź 2009, 21:29
autor: justaa30
a ja mam pyatnie lekarz zapropnowal mi infliximab IV(ramicade), a mam plan zajscia w ciaze znaczy juz nad ty pracujemy, lekarka zapewnia mnie ze podaja to kobieta w ciazy i jest to bezpieczne. co wy na to? czy ktos bral te leki w ciazy?

Re: Remicade(infliksymab)

: 10 sty 2010, 21:12
autor: zielo
Z tego co zrozumialem Remicade dziala na zasadzie obmizenia odpornosci organizmu, wiec czy sa jakies przeciwskazania odnosnie stosowanie preparatow podnoszacych naturalnie odpornosc typu- kwasy omega 3, probiotyki, roznego rodzaju ziola podnoszace odpornosc itd. Jestem wlasnie w czasie kuracji Remicade i nie wiem czy bezie dobrze jak zaczne wcinac takie rozne specyfiki. Czy to oby nie utrudni dzialania leku !?
Z gory dzieki za info !

Re: Remicade(infliksymab)

: 10 sty 2010, 21:57
autor: Mamcia
typu- kwasy omega 3, probiotyki
omega-3 są wręcz zalecane bo udowodniono ich działanie przecizapalne, probiotyki to długa historia - zależy jakie i na co i w jakim celu. Zioła - np kurkumina tak, są prace potwierdzające działanie, i boswelia i pp imbir.
Z tego co zrozumialem Remicade dziala na zasadzie obmizenia odpornosci organizmu
Układ odpornościowy to bardzo skomplikowany system i Infliximab oraz inne leki biologiczne stosowane lub będące w fazie badań działają na jego różne funkcje.
Sterydy to też leki dziłające na układ immunologiczny i 5-ASA i AZA i 6-MP i cuklosporyna i także aspiryna.

Re: Remicade(infliksymab)

: 10 sty 2010, 22:14
autor: zielo
Nie chce brudzic w tym dziale ale nie wiem gdzie napisac to pytanie, w dietach czy tu !? :razz:

Jestem po pierwszej dawce leku. Za 3 dni kolejna. Mam taki probiotyk - Probio Max : http://www.amazon.co.uk/ProBiotic-MAX-b ... B001UF4S6G
Nie wiem czy dobrze zebym go zarzywal bo podnosi odpornosc itd. Procz tego opijam sie herbata Rooibos i naparem z kopru wloskiego bo mam straszne wzdecia.

Najlepiej chyba jak pokaze lekazowi specyfiki jakie chce uzyc i on zdecyduje. Dzieki za info :mrgreen:

Re: Remicade(infliksymab)

: 08 maja 2010, 10:03
autor: kasiaz
witam mam pytanko czy ktos z was po podaniu remicade po około 1 tygodniu zauważył większą podatnosc na przeziębienia - nie wiem czy to zwykły zbieg okoliczności ale zauważyłam u syna ( 16 lat aktualnie po VI dawce remicade) ze po tygodniu od podania leku dostaje kataru, goraczki - czy w takim wypadku bierzecie jakieś dodatkowe leki? A może ktoś zauważył inne zmiany w organiźmie??
pozdrawiam cieplutu

Re: Remicade(infliksymab)

: 08 maja 2010, 23:31
autor: ita71
kasiaz pisze:czy ktos z was po podaniu remicade po około 1 tygodniu zauważył większą podatnosc na przeziębienia - nie wiem czy to zwykły zbieg okoliczności
Mój syn dostał wczoraj 13 dawkę remika i w zasadzie od podania pierwszej dawki
nie choruje (z wyjątkiem sierpnia zeszłego roku...nabawił się zapalenia płuc).
Przed remicade często łapał różne przeziębienia i zapalenia,teraz mamy spokój z
tego typu infekcjami,nie wiem czy to ma związek z remicade.
Natomiast nasiliły się problemy skórne,w zasadzie cały czas coś się dzieje,jak
jednego się pozbędziemy to pojawia się kolejny problem.Jesteśmy pod
stałą kontrolą dermatologa.

Re: Remicade(infliksymab)

: 05 kwie 2011, 13:08
autor: magdusia
Ja osobiście nie otrzymałam remicade ponownie, tylko inny lek biologiczny. Natomiast moja koleżanka miała właśnie tak długą przerwę i niestety prawdopodobnie wytworzyły się u niej przeciwciała i lekarze zdecydowali o przerwaniu leczenia remicade, dostanie inny lek biologiczny.

Re: Remicade(infliksymab)

: 22 sie 2011, 21:15
autor: Edzka175
Witam wszystkich,

Szukając informacji na temat Remicade znalazlam to forum i postanowiłam podzielić się z Wami moimi doświadczeniami w tej kwestii i tym samym odpowiedzieć na parę pytań które Was nurtują m.in czy lek po odstawieniu i długiej przerwie działa.
Od początku to było tak: Choruję od 5 roku życia, najpierw zdiagnozowano u mnie przewlekłe zapalenie jelita grubego, poźniej Crohna. Jako dziecko leczyli mnie Nalcromem, Pentasą itp. co tam jeszcze było dostępne w latach 90. O ile zachowawcze leczenie jelit przynosiło jakiś skutek i okresy remisji to miałam jeszcze inny dużo poważniejszy problem z ktorym lekarze nie potrafili się uporać. Kiedy mialam 6 lat zdiagnozowano u mnie bardzo nietypową postać Łuszczycy podeszwowej ( obejmowała powierzchnię stóp i dłoni ). Przez 20 lat choroba, pomimo ponad 50 pobytów w różnych klinikach i szpitalach oraz stosowania wszystkich możliwych leków ( aż dziwne że nie świecę w ciemnościach ) w 2005 roku zostałam włączona do badawczego programu dotyczącego leczenia biologicznego. Leków biologicznych przetestowałam 4 czyli wszystkie, które są dostepne.
Po kolei: enbrel, remicade, humirę i stelarę.

Tylko Remicade odniósł spektakularny efekt. Głębokie otwarte rany, sączące, krwawiące zagoiły się w ciągu 10 dni od podania pierwszej kroplówki. ( Nadmieniam że przez 20 lat różnego leczenia m.in sterydy, neotigason, sandimun, metotrexat, naświetlania, nie wystapiła nawet lekka poprawa) Lekarze byli w cięzkim szoku, zdjęciami dokumentowali efekty leczenia. Dostałam w sumie 12 kroplówek ( dawka 400 czyli 5mg na kg masy ciała ) Niestety po 1,5 roku leczenia NFZ zabrał refundację i wszystkie zmiany wróciły. Dali mi w zamian humirę i potem stelarę ale bez zadnego efektu. Przez ponad rok bez Remicade choroba się rozszalała do tego stopnia że wręcz stalam się niesamodzielna ( chodziłam na kolanach na stopach nie dało rady, nie byłam w stanie ruszyć palcem u ręki bo krew kapała na podłogę ) Nie chcieli mi przywrócić refundacji bo twierdzili że podanie 2 raz tego leku nie zadziała. Na szczęście NFZ postanowił na wyrażną argumentację lekarzy z Kliniki spróbować jeszcze raz. I znów wielkie zdziwienie bo historia się powtórzyła. W ciagu 14 dni od 1 kroplówki wszystko się zagoiło, znów zaczełam chodzić:)

W sumie do dnia dzisiejszego wzielam 16 wlewów. Wyniki badan mam rewelacyjne. Czuje się świetnie jak nigdy w życiu, oddycham pelną piersią. Wszystkie dolegliwości jelitowe tez ustąpiły i nie mają tendencji do nawrotów.

Każdy przypadek jest inny ale myslę że warto sprobować ten 2 raz bo może się udać.