Strona 11 z 16

Re: Remicade(infliksymab)

: 08 wrz 2012, 21:12
autor: Mamcia
Leczenie biologiczne to niestety nie panaceum i nie wszyscy reagują tak jak byśmy chcieli. Trzecia dawka jest podawana po kolejnych 4 tygodniach i potem ocenia się odpowiedź kliniczna. Jeśli nastąpi pogorszenie leczenia zostanie pp zostanie przerwane.
Nie martw się na zapas, takie wahania są naturalne w przebiegu choroby. Leczycie się w dobrym ośrodku, ale niestety CD rożnie się toczy, szczególnie u małych dzieci. Leki, które nie działają dziś, mogą się okazać skuteczne jutro.

Re: Remicade(infliksymab)

: 08 wrz 2012, 22:11
autor: kalka_96
AsiaD, może to tylko chwilowe :wink:

Re: Remicade(infliksymab)

: 08 wrz 2012, 22:37
autor: CatAnn
Kasiu, dziękuję za informację :)

Re: Remicade(infliksymab)

: 09 wrz 2012, 14:51
autor: CUDOWNA
Warto spróbować Kasia38 .Jeżeli coś ma nam pomóc to trzeba wypróbować :razz:

Re: Remicade(infliksymab)

: 10 wrz 2012, 13:43
autor: Shallya
U nas właśnie mija tydzień od podania 2 dawki Remicade i niestety pojawiła się krew w kupce. Zastanawiam się, czy przed 3 dawką mogę liczyć jeszcze na poprawę, czy też stan Mateusza będzie się pogarszał, aż do podania 3 dawki. Do tej pory było tak, że jak już pojawiała się krew, to z dnia na dzień było coraz gorzej. Jakie są wasze doświadczenia?
Bardzo boję się, że terapia biologiczna w naszym wypadku nie przyniesie skutku i skończy się na 3 dawce. Jak pytałam lekarza , co wtedy, to odpowiedział mi , że mamy wtedy bardzo małe pole manewru, co dla mnie oznacza, że nie mają pomysłu co robić dalej.
Jakie są jeszcze możliwości?

Re: Remicade(infliksymab)

: 10 wrz 2012, 15:49
autor: Shallya
Corleone, a jak długo trwa u ciebie już remisja?

Re: Remicade(infliksymab)

: 13 wrz 2012, 16:45
autor: Ona
Cześć, czy mógłby mi ktoś udzielic informacji czy gdzieś w Krakowie refundowany jest jeszcze lek Remicade (na ten rok)? Szpital na Wrocławskiej nie ma juz wolnych funduszy. A co myślicie o Sniadeckich? Bede z góry wdzięczna za odpowiedź.

Re: Remicade(infliksymab)

: 13 wrz 2012, 16:53
autor: kalka_96
Corleone, czyli w Krakowie dorośli już nie mają szans na Remicade? masakra jakaś :mad:

Re: Remicade(infliksymab)

: 13 wrz 2012, 17:09
autor: Ona
Wielkie dzięki za szybką odpowiedź. A jak wyglada sytuacja w Łodzi i czy w ogóle gdzies jeszcze refunduja ten lek? Brat boryka sie z przetoka jelitowo skórna juz ponad pół roku, jest po 3 operacjach a z przetoki dalej mocno sie leje i nie wiemy co z tym począc. Lekarze maja mieszane uczucia co do Remicade a z tego co czytam na forum to sporej liczbie osob pomógł ten lek.

Re: Remicade(infliksymab)

: 13 wrz 2012, 17:09
autor: kalka_96
za niedługo odbieram wyniki z MRI, jak będą złe to kolonoskopia i będę chyba się kwalifikować do biologicznego, może przez rok chociaż dostanę w Prokocimiu, a potem to już mi chyba nie dadzą. :neutral:

Re: Remicade(infliksymab)

: 13 wrz 2012, 23:34
autor: kasia38
Ona pisze:Wielkie dzięki za szybką odpowiedź. A jak wyglada sytuacja w Łodzi i czy w ogóle gdzies jeszcze refunduja ten lek? Brat boryka sie z przetoka jelitowo skórna juz ponad pół roku, jest po 3 operacjach a z przetoki dalej mocno sie leje i nie wiemy co z tym począc. Lekarze maja mieszane uczucia co do Remicade a z tego co czytam na forum to sporej liczbie osob pomógł ten lek.
no ja zostałam zakwalifikowana 24 sierpnia bez większych problemów, więc myślę że w W-wie w MSWiA lek jest, może tu warto spróbować...

Re: Remicade(infliksymab)

: 14 wrz 2012, 08:09
autor: Chudziakowa
W Łodzi można próbować w szpitalu na placu Hallera ale najlepiej skontaktować się Marią Wiśniewską- Jarosińską, Bo wiem że ona zajmuje się tym. Najszybciej można ją złapać na oddziale albo umówić się na prywatną wizyte w centrum medycznym (www.swietarodzina.com.pl) tu pewnie będą szczegóły.
Ja korzystam z programu sponsorowanego w szpitalu Barlickiego w Łodzi. Kwalifikacją była przebyta operacja kątnicy, ale nie wiem czy mają jeszcze jakieś programy. Na Humire przyjeżdzają tam ludzie z Krakowa

Re: Remicade(infliksymab)

: 14 wrz 2012, 09:58
autor: Ona
Bardzo dziekuję za namiary :) z tego co słyszałam to NFZ planuje zwiększyc pule refundacji od przyszłego roku. Swoja droga to kpina zeby w tak duzym ośrodku jak Kraków nie bylo juz pieniedzy na leczenie.

Re: Remicade(infliksymab)

: 24 wrz 2012, 18:21
autor: sylno
Hejka
To może i ja napiszę o swoim doświadczeniu z Remicade.
To było kilka lat temu w szpitalu w Łodzi na Hallera.
Dostałem ten lek jeden z pierwszych, lek był sprowadzany z zagranicy.
Długo czekałem bo utkwił na odprawie, ale w końcu dojechał.
Wielkie oczekiwania, wielka nadzieja ... miał to być lek powstrzymujący chorobę.
A jak było naprawdę?
Byłem długo przygotowywany, dostałem lek kroplówką, chociaż lepiej jak dostaje się pompą. Nadszedł dzień pierwszej dawki.
Wszystko poszło bez problemu. Po dwóch dniach wyszedłem ze szpitala.
Po 3 dniach położyłem się spać zadowolony z życia i nagle zaczął się koszmar.
Dostałem coś w rodzaju zapalenia żył, od pasa w dół, czułem się jakbym nie miał nóg, w ogóle nie mogłem nimi poruszać.... i ten straszny ból jakby ktoś nożem rozcinał mi żyły, to była masakra.....
Nic nie pomagało, czułem się jak inwalida, nie mogłem stanąć na nogach.....
Lekarz powiedział że natychmiast mam przyjechać do szpitala....
Następnej dawki już nie dostałem.

I tak się skończył sen o cudownym leku.

Re: Remicade(infliksymab)

: 24 wrz 2012, 22:50
autor: kasia38
nie strasz ludzi :(
ale to pokazuje, ze każdy organizm jet inny i inaczej reaguje
ja w pierwszej serii wzięłam 33 dawki i nie miałam żadnych skutków obocznych
też miałam podawane przez pompę, teraz dwie dawki z drugiej serii bez pompy, sama sobie ustawiam jak chce żeby leciało, też mi się to za bardzo nie podoba...