Remicade(infliksymab)

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Piotr
Początkujący ✽✽
Posty: 331
Rejestracja: 24 wrz 2003, 11:37
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Piotr » 11 wrz 2006, 08:19

funia pisze:a powiedzcie, od czego zalezy, czy zrefunduja remicade?

od silnej woli profesora, co bedzie naciskal urzednikow, czy od samych urzednikow, nie patrzacych, kto przepisuje?
Od tego wszystkiego o czym piszesz. Ważna jest opinia wojewódzkiego konsultanta do spraw gastroenterologii, niestety, zawsze urzędas w NFZ - cie może coś wykombinować i nie dać tej refundacji.

Piotr
"Każdy kto broni wolności wypowiedzi broni tego co najważniejsze"

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Mamcia » 11 wrz 2006, 10:19

Sytuacja z refundowaniem trochę się poprawoła. Zwiększoni liczbę punktów jakie dostaje klinika za leczenie Crodna do pona 700, co pozwala na pokrycie kosztu infliximabu. Ten wzsort punktów powoduje, że szpital do pacjenta nie dokłada. Dotychczas sytuacja była taka, że za lek płacił szpital w ramach kontraktu, a zezwolenie było potrzebne, bo to pp terapia eksperymentalna. leczenie więc zależy od polityki kliniki i jej zasobów finansowych.
mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Lenka
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 11 wrz 2006, 20:06
Choroba: osoba zainteresowana
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Lenka » 11 wrz 2006, 20:54

Moj brat mial juz kilka razy podawany lek. Niestety w jego przypadku nie odniosl spodziewanego efektu. Krwawienia ustapily ale na krotki okres czasu. Od tygodnia jestsmy w szpitalu. Najprawdopodobniej sprobuja jeszcze raz podac Remicade. Moze tym razem bedzie lepiej bo jak sami lekarze mowia Remicadde to lek ostatniej szansy pozniej zostaje chirurgia.
Lenka

edi
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 10 kwie 2006, 20:31
Choroba: CD u rodzica
Lokalizacja: karczew

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: edi » 11 wrz 2006, 21:52

Moja mała córcia miała dwie dawki Remicade i prawdopodobnie lek podziałał na zagojenie się ropnia i przetoki gdyż wcześniej regularnie pojawiał się mniejwięcej co 2-3 tygodnie a teraz nie zapeszając od 5 m-cy jest spokój

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Mamcia » 12 wrz 2006, 19:44

Cieszę się, że jest poprawa. Szkoda tylko, że skończyło się na dwóch dawkach. Przyczyny znam. Mam nadzieję, że działanie Infliximabu utrzyma dię długooooooo.
Pozdrawiam serdecznie
mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
tom
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 19 wrz 2006, 20:42
Choroba: CD
Lokalizacja: Kutno

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: tom » 20 wrz 2006, 14:12

Witam,
choruję już siódmy rok lecz rozpoznanie Crohn'a mam wpisane dopiero w tym roku, po pobycie w klinice na początku tego roku, stwierdzono podczas kolonoskopi i badań radiologicznych przewężenie w jelicie cienkim, dokładnie chyba w jelicie krętym czyli w najwęższym odcinku jelita na ok. 10cm. Na początku choroby pewnie tych zmian wcale nie było, zresztą objawy były też inne, tzn. jak zaczynałem chorować było dużo luźnych stolców do 10 dziennie i schudłem w ciągu roku ok. 50kg ale dobrze zareagowałem na encorton już przy 15mg była kilku miesięczna remisja potem przez kila lat byłem właściwie na samej mesalazynie (jucolon, salofalc itp.), rzuciłem palenie (wcześniej popalałem) ale od trzech lat pojawił się problem z niedrożnością jelit, choroba wraca nagle i jest coraz silniejsza (silny ból, bark apetytu, wymioty). Na początku tego roku ważyłem 63kg a mam 189cm wzrostu, także w badaniach wyszła silna niedokrwistość, więc od lutego dostałem encorton najpierw dożylnie w klinice potem przeszedłem na tabletki 30mg było bardzo dobrze, organizm na pewno dużo się zregenerował, przytyłem ok. 15kg ale po odstawieniu sterydu (oczywiście stopniowym) i zostaniu na samej pentasa’ie po dwóch tygodniach choróbsko wróciło nagle praktycznie z dnia na dzień w nocy obudził mnie ból w prawym dolnym boku który narastał aż pojawiły się wymioty i tak do 18godz. na drugi dzień bo tyle musiałem czekać w szpitalu na podanie sterydu i czegoś rozkurczowego i przeciwbólowego. Znowu sterydy pomogły, encorton 30mg ale Pani doktor która mnie prowadzi zdecydował że spróbujemy immunosupresji aby za długo nie przeciągać tej sterydoterapii (azatioprine 50mg trzy razy dziennie, na początek) tylko że immunosupresja zacznie działać gdzieś w listopadzie, tzn. po dwóch miesiącach tymczasem jestem na 30mg encorton'u a choroba wraca tzn. brak apetytu, wręcz momętami jadłowstręt, słobo sypiam, bywa że w nocy mnie wybudzi ciężar na jelitach, ostatnio się przestraszyłem że znów pojawi się niedrożność, i lekarze zdecydowali żeby zwiększyć dawkę do 60mg ale czy mi to pomorze i czy dotrwam na tej dawce do zadziałania immunosupresji tego nie wiem...
Opisuje tu swój przypadek bo był okres że w kuracji biologicznej widziałem dla siebie nadzieje jednak nie dane mi było jej wypróbować, tzn. w klinice w której leżałem na początku roku zapewniano mnie że się odezwą bo wyraziłem zgodę na to eksperymentalnie leczenie, ale później Pani doktor mnie poinformowała że nic z tego nie będzie bo program nie ruszył, były jakieś problemy z komisją do spraw bioetyki czy coś takiego...
>>>powered by encorton<<<

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Raysha » 21 wrz 2006, 07:01

chcesz powedzieć,że nie dali ci tego leku i w wynik tego tak ciepriałeś?
:neutral: Co za...

Awatar użytkownika
tom
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 19 wrz 2006, 20:42
Choroba: CD
Lokalizacja: Kutno

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: tom » 21 wrz 2006, 11:00

Mikrusia pisze:chcesz powedzieć,że nie dali ci tego leku i w wynik tego tak ciepriałeś?
:neutral: Co za...
nie, nie to chciałem powiedzieć, po prostu można było mieć nadzieje że po sterydach będę miał dłuższą remisje niestety tak się nie stało. Teraz czekam na skutki działania immunosupresji. A co do terapii biologicznej to pewnie będzie rozważana jak choroba będzie dalej tak postępować.
Niepokoi mnie tylko to że ciężko się na infliximab załapać i jeszcze niektórzy piszą że dostali pierwsze wlewy a później się pojawiają problemy z refundacją następnych tylko nie wiem czemu? Czy dla tego że choroba ustąpiła po pierwszych podaniach leku czy dla tego że pieniędzy nie ma?
>>>powered by encorton<<<

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Raysha » 21 wrz 2006, 11:26

tom pisze:czy dla tego że pieniędzy nie ma?
chyba to jest to..
Co do mnie to ja ci nie powiem bo ja jestem z programu dla dzieci i dla mnie jest inna droga niz dla dorosłych

P.S sorry że sie źle zrozumieliśmy :razz:

Awatar użytkownika
niunia
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 27 cze 2006, 21:12
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń (Poznan)
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: niunia » 21 wrz 2006, 14:37

witaj!! żeby schudnąć 50kg to nieźle się trzeba zamęczyć!! ja w ciągu 3m-cy schudłąm 8kg i jestem strasznie słaba, więc podziwiam twoją siłę!!

Awatar użytkownika
tom
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 19 wrz 2006, 20:42
Choroba: CD
Lokalizacja: Kutno

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: tom » 21 wrz 2006, 22:20

Mikrusia pisze: ...sorry że sie źle zrozumieliśmy...
luzik, to raczej ja się mało precyzyjnie wyraziłem
niunia pisze:witaj!! żeby schudnąć 50kg to nieźle się trzeba zamęczyć!! ja w ciągu 3m-cy schudłąm 8kg i jestem strasznie słaba, więc podziwiam twoją siłę!!
miałem z czego chudnąć ;) ale to było siedem lat temu...
podczas ostatniego dłuższego nawrotu schudłem ok. 10kg i miałem taką anemie że chwilami to na nogach ciężko mi było ustać, także żaden ze mnie siłacz ani twardziel nie jest :)
>>>powered by encorton<<<

Awatar użytkownika
niunia
Początkujący ✽✽
Posty: 366
Rejestracja: 27 cze 2006, 21:12
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń (Poznan)
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: niunia » 22 wrz 2006, 13:21

No wiesz ja bym się nie wypierała :wink: hehe ale i tak cie podziwiam!!

Awatar użytkownika
tom
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 19 wrz 2006, 20:42
Choroba: CD
Lokalizacja: Kutno

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: tom » 22 wrz 2006, 21:43

@niunia
dzięki :mrgreen:
>>>powered by encorton<<<

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Raysha » 07 paź 2006, 17:33

Witam nie udała sie trzecia dawka infliximabu bo za mało leukocytów ktore gwałtownie zmniejszył imuran dlatego nagle mi odstawiono i zwiększono maksymalna dawkę pentasy(4x)w jakim odstepie mam zazywać?? gdyby mi podali miałabym zakażenie bo nie możne dwóch (imuran i inliximab) toksycznch leków podać...jak wyrówna się leukocyty to podadzą za dwa tygodnie jak nie to podadzą metroteksat (chyba dobrze napisałam) albo metypred nie wiem nie dosłyszałam, no a jak nie to chyba ciach ciach (operacja),ale chyba nie dojdzie do tego bo mimo wszytko urosłam 1cm przytyłam 4kg :mrgreen: i jeszcze zadali mi "cios poniżej pasa" bo nie zezwolili na prowokację glutenem :/

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Remicade(infliksymab)

Post autor: Mamcia » 07 paź 2006, 19:16

Panna bierze 2 x 2 od 7 lat bez względu na stan w jakim jest. Ja pentasę nazywam kartoflami. Chodziło pp o metotreksad, bu metypred to steryd.
mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”