adalimumab = humira

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Mamcia » 19 lut 2010, 20:45

Bo jest program i przewiduje leczenia na rok, ale nie dłużej. Oczywiście są poza programem inne drogi finansowania leczenia biologicznego np. badania kliniczne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Mamcia » 19 lut 2010, 21:24

Wg programu NFZ zabierają we wrześniu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: adalimumab = humira

Post autor: ita71 » 19 lut 2010, 23:59

kasinp pisze:A ja zrobię tylko badania i dostanę znów humirę teraz na rok!
Bardzo się cieszę,że w końcu Ci ją podadzą :razz:
Syn ma dostać Humirę w kwietniu,jak skończy 14 lat :smile:
Nigdy nie mów nigdy...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Mamcia » 20 lut 2010, 20:15

To nie ma znaczenia kiedy była pierwsza dawka. Program to 12 miesięcy pod warunkiem poprawy po indukcji ( 3 pierwsze dawki). Nie wyobrażam sobie aby w 2011 program nie był kontynuowany.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Karcia19833
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 17 paź 2009, 16:13
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: kalisz

Re: adalimumab = humira

Post autor: Karcia19833 » 31 mar 2010, 17:29

witam czy ktos moze mi pomoc i poradzic????
Jestem po II dawce humiry i w miejscu wstrzykyniecia tj na brzuchy zrobily mi sie 2 wielkie czerwone plany, ktore starsznie swedza :(( czy ktos m oze tez mial taki przypadek??
pozdrawiam
Karolina

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: kasinp » 31 mar 2010, 17:54

nie przejmuj sie , to tylko odczyn na skórze , też tak miałam , możesz posmarować sobie maścia borna , ale i tak przejdzie w ciągu doby dwóch , ;)

Karcia19833
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 17 paź 2009, 16:13
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: kalisz

Re: adalimumab = humira

Post autor: Karcia19833 » 31 mar 2010, 19:32

Dzieki dziewczyny juz mi lepiej :) chociaz i tak strasznie swedzi ;D mam nadzieje ze minie tak jak mowicie bo strasznie sie wystraszylam.
Pozdrawiam cieplutko :)

[ Dodano: 10-05-2010 ]
Witam!!!
Mam pytano wsumie to nieiwm czy dobrze skierowałam moze powinno byc gdzie indziej
jutro mam miec V dawke humiry strasznie boli mnie gardło i nieiwme co robic czy jest to przeciwskazaniem do podania czy spokojnie moge jechac ????
PROSZE POMOZCIE
POZDRAWIAM

[ Dodano: 10-05-2010 ]
Witam!!!
Mam pytano wsumie to nieiwm czy dobrze skierowałam moze powinno byc gdzie indziej
jutro mam miec V dawke humiry strasznie boli mnie gardło i nieiwme co robic czy jest to przeciwskazaniem do podania czy spokojnie moge jechac ?? ??
PROSZE POMOZCIE
POZDRAWIAM
Karolina

Awatar użytkownika
Gundis
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 19 lut 2010, 15:22
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: adalimumab = humira

Post autor: Gundis » 08 paź 2010, 17:07

Pamiętam jak w szpitalu zapytałem czy mógłby podawać humirę sobie samemu i przechowywać w domu. Popatrzyli na mnie jak na idiotę, który nie ma pojęcia o czym mówi i dodali, że "aby zachować stabilność lek musi być przechowywany w X temperaturze". W jakiejś niskiej, tylko nie pamiętam w jakiej. "W innych temperaturach producent nie gwarantuje prawidłowego działania".

Na marginesie: od czasu do czasu natrafiam na forum na takie informacje, które wskazują lub wprost mówią o tym, że ludzie korzystają z tego leku w domu po odpowiednim przeszkoleniu w zakresie robienia zastrzyku. To jest dla mnie szok po prostu ! Ile ja przechodzę męki w tym durnowatym szpitalu, co 2 tygodnie muszę tam drałować, czekam na lek 5 godzin jak przyjdę, po podaniu 2 godziny na "potencjalny" wstrząs (nie, nie przesadzam z tym godzinami - jestem ok 7-8 w szpitalu, wychodzę ok. 15.00). Zawsze potem czuję się źle, ale wiem że to przez przymusowe czuwanie w spartańskich warunkach (nie działające wc, zimne sale, syf i grzyby na ścianach). Muszę taki dzionek odchorować 1-2 dni w domu. Także psychicznie :(

I wy ludzie - bierzecie to sobie w domu? Jak zasugerowałem pielęgniarce od IBD, że "w niektórych ośrodkach" ludzie dostają humirę do domu, to mi powiedziała, że to pewnie absolutnie jednorazowe przypadki, wyjątki i w ogóle to strasznie niebezpieczne. Oczywiście ulotka od humiry, którą sobie zachowałem po jednym z podań, mówi coś zupełnie innego. O co chodzi wobec tego! Czy komuś zależy na stosie papierów? Bo zawsze przechodzę tę samą procedurę wpisu / wypisu, pełny wywiad, ankiety, ostukiwania - pytania o rzeczy które mają w historii choroby. I to jest niby "dla mojego dobra".

Gdzie mam pojechać, żeby mnie traktowali jak człowieka? Do Warszawy?

P.s. Ta lodówka, w której trzymają humirę w szpitalu to nie żaden ciekły azot, tylko zwykły rupieć, taki jak mam w domu.
CD, diagnoza: styczeń 2010

Awatar użytkownika
anusia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 850
Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: tomaszów lubelski
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: anusia » 09 paź 2010, 10:52

Ja też od kwietnia br jadę po humirę raz na miesiąc i dostaję do domu 1 dawkę,żadnego specjalnego szkolenia nie musiałam przechodzić jak sobie ją podać :neutral: W tamtym roku jeszcze nie dostawałam do domu i też co 2 tyg musiałam jechać 150km i za każdym razem byłam przyjmowana do szpitala na pobyt jednodniowy ale nigdy nie trwało to tak długo jak u Gundis, góra 2 godziny.Teraz już mi podają ambulatoryjnie bez tych wszystkich papierzysków i najważniejsze bez stania w kolejce na izbie przyjęć :lol: ,tylko 2 podpisy odbioru leku ,trwa to 15-30 min łącznie z podaniem leku :roll:
imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną :) Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )

Awatar użytkownika
kiara
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 02 lis 2010, 08:34
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: adalimumab = humira

Post autor: kiara » 05 lis 2010, 17:34

Witam serdecznie.Dzisiaj po raz pierwszy dostałam humirę,4 dawki i zastanawiam się co to będzie dalej bo jak dostawałam remika 20 dawek to remisja trwała tylko 8 miesięcy no a nie wiem może humirka będzie skuteczniejsza Szczerze mówiąc mam doła z powodu zupełnego braku kontaktu z moim prowadzącym lekarzem ostatnio taką beksę puściłam,że powiedziałam,że za wszystkie gumisie świata nie pójdę już do lekarza takie mi się schizy włączają.Pozdrawiam :nie:

scaliłam
Ostatnio zmieniony 05 lis 2010, 18:45 przez kiara, łącznie zmieniany 1 raz.

ANULEK-ANULEK
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 15 paź 2010, 15:40
Choroba: CD w rodzinie
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: podkarpacie

Re: adalimumab = humira

Post autor: ANULEK-ANULEK » 11 lis 2010, 18:34

tola pisze:Nawiasem mówiąc ost dowiedziałam się,że 14lutego przyszłego roku mam ost dawkę
Według mnie o ostatniej dawce powinnaś była wiedzieć w dniu podpisywania formularzu uczestnika w badaniu klinicznym...zmiany mogły by nastąpić w przypadku, gdyby organizm nie zareagował na podawany lek...

Już dzisiaj wiem , że CZD będzie miało humire refundowaną jeszcze przez kolejne 2 lata... :)
kiara pisze:Dzisiaj po raz pierwszy dostałam humirę,4 dawki i zastanawiam się co to będzie dalej bo jak dostawałam remika 20 dawek to remisja trwała tylko 8 miesięcy no a nie wiem może humirka będzie skuteczniejsza


Moja córka bierze humirę od 2008 r. zakwalifikowała się do programu jako najmłodsza uczestniczka ( byłam pełna obaw czy to aby dobra i słuszna decyzja )....nie było wyjścia...jedyna myśl " kurde przecież są choroby na które nie ma już żadnego leku-nad czym ja się zastanawiam " ... w czerwcu minie nam 3 lata kłócia brzuszka co 2 tyg... :) remisja nie nastąpiła z dnia na dzień ( czekaliśmy do 6 miesięcy choć wiem ,że u innych następowało to szybciej ) ... córka czuje się b.dobrze , zaczeła normalnie jeść , rosnać i prosperuje zupełnie jak jej kolezanki , nikt nie chce uwieżyć , że jest CUDaczkiem :roll:
kiara pisze:Szczerze mówiąc mam doła z powodu zupełnego braku kontaktu z moim prowadzącym lekarzem ostatnio taką beksę puściłam,że powiedziałam,że za wszystkie gumisie świata nie pójdę już do lekarza takie mi się schizy włączają.
Mam nadzieję , że do dziś dnia zapomniałaś o tym co się wydarzyło i za jednego gumiśka pójdziesz do lekarza :wink: ... koniecznie musisz mieć kontakt z lekarzem prowadzącym ....

[ Dodano: 11-11-2010 ]
martita pisze:tydzień temu dostałam humire do domu i położyłam sobie ja na szafce. Właśnie przy okazji sprzątania cos mnie tknęło i przeczytałam, że humira ma byc przechowywana w lodówce!
Jak to możliwe, że lekarz nic Ci nie powiedział ? ... NIE MOGĘ UWIERZYĆ !
Powiedz jak to się zakończyło...przyznałaś się lekarzowi , że lek nie był przez jakiś tam czas w lodówce ?

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: adalimumab = humira

Post autor: ita71 » 12 lis 2010, 01:05

ANULEK-ANULEK pisze:Moja córka bierze humirę od 2008 r. zakwalifikowała się do programu jako najmłodsza uczestniczka ( byłam pełna obaw czy to aby dobra i słuszna decyzja )
Ile lat ma Twoja córka?Syn dostał 13 dawek remika,w maju ostatnią.
Teraz zaczyna się zaostrzenie i lekarz zaproponował właśnie Humirę
z tym ,że trzeba pisać o zgodę do Komisji Etycznej ,a to jak wiadomo
długa procedura,ponieważ Humira nie jest lekiem zajerejstrowanym dla dzieci.
Nigdy nie mów nigdy...

ANULEK-ANULEK
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 15 paź 2010, 15:40
Choroba: CD w rodzinie
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: podkarpacie

Re: adalimumab = humira

Post autor: ANULEK-ANULEK » 12 lis 2010, 16:25

martita pisze:fajnie, że dla dzieci to mają, ale dla dorosłych tez powinni, bo na mnie humira działa rewelacyjnie wręcz i można powiedzieć , że uciekłam chirurgowi...
Mam do czynienia z humirą 3l , ale przyznam szczerze ,że do dnia dzisiejszego nie miałam pojęcia jak to wygląda gdy ukończy się 18l...lek przywędrował do Polski w 2007r. i wszelkie badania jakie prowadzą w USA , są przeprowadzane na dorosłych więc byłam pewna ,że nie ma tu żadnej "selekcji wiekowej"...jest to dla mnie niedorzeczne i absurdalne :neutral: ...Polskie przepisy ?! Czy pytałaś się już lekarza prowadzącego do kiedy lek jest refundowany ? Warszawa - CZD już wie ,że jeszcze przez kolejne 2l .

[ Dodano: 12-11-2010 ]
ita71 pisze:Ile lat ma Twoja córka?Syn dostał 13 dawek remika,w maju ostatnią.
Teraz zaczyna się zaostrzenie i lekarz zaproponował właśnie Humirę
z tym ,że trzeba pisać o zgodę do Komisji Etycznej
Córka ma 14l , ale wiem że CZD ma już młodszych pacjętów w programie biologicznym...zastanawiam się dlaczego lekarz chce czekać do ostatniej dawki (do maja)gdy jak piszesz zaczeło się zaostrzenie...dlaczego trzeba pisać o zgodę do Komisji Etycznej ? Znam osoby , które były na remiku i gdy dochodziło do zaostrzenia, to lek humira wymaga zrobienia szczegółowych badań ( i tu się dopiero okazuje czy zostanie się zakfalifikowanym czy nie )...oczywiście posiadam tylko wiedzę jak to wszystko wyglada w Warszawskim-CZD

Awatar użytkownika
Izabelka
Początkujący ✽✽
Posty: 134
Rejestracja: 21 kwie 2009, 10:51
Choroba: CD
województwo: lubuskie
Lokalizacja: ...
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Izabelka » 12 lis 2010, 22:34

martita pisze:ANULEK-ANULEK napisał/a:
Czy pytałaś się już lekarza prowadzącego do kiedy lek jest refundowany ? Warszawa - CZD już wie ,że jeszcze przez kolejne 2l .


rok i ani dnia dłużej
Niestety powiano być inaczej ale przepisy to przepisy ;/. Ja również uważam ze humira jest dla mnie wręcz stworzona czuje sie rewelacyjnie nie przeszkadzają mi co 2 tyg wyjazdy do szpitala na zastrzyki, a do tego są dla mnie zupełnie bez bolesne.
martita pisze:fajnie, że dla dzieci to mają,
Zgadzam się ze chociaż dzieci mogą mieć dłużą terapie tym lekiem przynajmniej nie będą tyle cierpieć z powodu choroby.
Po kilku letniej REMISJI, uczę się żyć na nowo z ZAOSTRZENIEM ... Człowiek tak szybko się przyzwyczaja do dobrego ...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Mamcia » 12 lis 2010, 23:47

Mylicie program leczenia biologicznego MZ finasowany przez NFZ z badaniami klinicznymi. Humira nie jest zarejestrowana dla dzieci i leczeni odbywa się w ramach badań klinicznych. To samo dot leczenia CU. Natomiast program obejmuje leczenie na bardzo restrykcyjnych zasadach włączenia przez maksimum rok.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”