adalimumab = humira

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Makaan
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 02 mar 2011, 23:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: adalimumab = humira

Post autor: Makaan » 03 mar 2011, 18:57

a teraz po 1,5 roku nawet nie czuje zastrzyków
Po 3 latach stosowania humiry przez córkę
Hmmm przegladalem wlanie ogolnie forum coby zorientowac sie whats what i zaintrygowaly mnie te 2 fragmenty ktore zacytowalem

Osobiscie takze mialem do czynienia z terapia biologiczna w postaci humiry przez 12 miesiecy i wielce sobie ja chwalilem - do czasu az sie skonczyla. I wlanie w tym momencie pojawia sie iteresujaca kwestia : z informacji ktore posiadam Narodowy Fundusz Zaglady finansuje tylko 1 rok leczenia, a jej przedluzenie wymaga indywidualnej zgody na finansowanie ktorej np ja nie dostalem(mimo spelnienia warunkow )

Wiec hmmm jesli mozna zapytac, jak wam sie to udalo i co trzeba zrobic aby to osiagnac :neutral:

BTW. w razie gdyby temat juz byl poruszany itd itp etc, przepraszam - jescze nie zdazylem przeczytac calego forum :razz:

Awatar użytkownika
kiara
Początkujący ✽✽
Posty: 58
Rejestracja: 02 lis 2010, 08:34
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: adalimumab = humira

Post autor: kiara » 03 mar 2011, 19:25

No właśnie Humirę można tak długo dostawać?Jestem objęta programem,jeżdżę do szpitala regularnie co 2 tygodnie na dawkę teraz będzie 11 a lekarz nie wie ile jeszcze będzie refundacji?
Chcę być kropelką rosy,która w dni suszy zwilży choćby jedno źdźbło zdeptanej trawy...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Mamcia » 03 mar 2011, 20:52

Bo będzie ci się należeć jak znowu wychudniesz, albo zrobi ci się przetoka. wtedy wszystkie badanka od początku i terapia od nowa. To jest filozofia nie NFZ, ale ministerstwa. Walczymy jak się da. Zbliża się dzień NZJ - 19 maja - i powinniśmy przygotować coś spektakularnego, ale nie widzę ani pomysłodawców, ani wykonawców.
Może marsz pod MZ z nocnikami (koniecznie blaszane - trzeba poszukać w piwnicy). Może najdłuższa petycja do min Kopacz - napisana na rolce papieru toaletowego.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Makaan
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 02 mar 2011, 23:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: adalimumab = humira

Post autor: Makaan » 03 mar 2011, 23:42

a tak to jest bardzo sluszna koncepcja, tzn zmiana tej cokolwiek idiotycznej polityki z czym sie calkowicie zgadzam(w koncu nasz piekny kraj jest czarna dziura nedzy i rozpaczy jesli chodzi o dostepnosc terapii biologicznej w porownaniu z krajami sasiednimi - i to nie tylko z tym zachodnim)

Co nie zmienia faktu ze temporalnie dostapnoscia terapii po 12 zwyczajowych miesiacach rzadzi czysta uznaniowosc urzednikow NFZ tzn maja mozliwosc wyrazenia zgody na przedluzenie podawania leku ale nie za bardzo chca z niej korzystac....

ale coz, takie czasy...

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: kasia38 » 04 mar 2011, 13:14

i ja jestem na Humirze - mój rok mija w lipcu i tak się zastanawiam co będzie dalej, ale widzę, że pewnie będzie koniec Humiry.
Odnośnie przekładania leku - miesiąc temu byłam chora i też nie wiedziałam co zrobić. Miałam przez 3 dni gorączkę 38,5 ale antybiotyku nie brałam, choć lekarz rodzinny przepisał ale lekarz prowadzący odradził. Dawkę leku kazał przesunąć o jeden dzień, żeby był podany jeden dzień po ustąpieniu gorączki. Powiedział, że przeziębienie nie jest przeciwwskazaniem tylko goraczka, kaszel

[ Dodano: 04-03-2011 ]
aha i mam pytanie ostatnią dawkę miałam 23 lutego - środa a od soboty boli mnie brzuch, dwa razy w nocy ten ból mnie obudził i utrzymywał się z pół godziny, również po każdym wypróżnienie boli mnie brzuch kilkanaście minut. Czy ktoś też tak ma, miał. Lekarka mawiła mi, że podczas brania tego leku brzuch nie powinien boleć i jak kiedyćś wspomniałąm coś o bólu (dużo mniejszym niż teraz) chciałam mnie zostawić w szpitalu.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: izo.sim » 28 wrz 2011, 18:52

Elwirka mój syn jest na Humirze od początku maja, niestety chyba na niego nie działa, bo znów ma krwiste stolce. Dobrze, że w sierpniu dostał kroplówki z żelazem, bo przynajmniej ma teraz z czego ubywać. A wiązałam takie nadzieje z lekiem biologicznym... :smutny:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Alutka86 » 28 wrz 2011, 20:54

Na mnie też niestety nie działa. Przynajmniej mi się tak wydaje. Biorę ją od kwietnia. W tym tygodniu miałam 13 dawkę.
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

ANULEK-ANULEK
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 15 paź 2010, 15:40
Choroba: CD w rodzinie
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: podkarpacie

Re: adalimumab = humira

Post autor: ANULEK-ANULEK » 30 wrz 2011, 13:37

Mamcia pisze:Bo będzie ci się należeć jak znowu wychudniesz, albo zrobi ci się przetoka. wtedy wszystkie badanka od początku i terapia od nowa. To jest filozofia nie NFZ, ale ministerstwa. Walczymy jak się da. Zbliża się dzień NZJ - 19 maja - i powinniśmy przygotować coś spektakularnego, ale nie widzę ani pomysłodawców, ani wykonawców.
Może marsz pod MZ z nocnikami (koniecznie blaszane - trzeba poszukać w piwnicy). Może najdłuższa petycja do min Kopacz - napisana na rolce papieru toaletowego.
JESTEM ZA !!!!
Wiec hmmm jesli mozna zapytac, jak wam sie to udalo i co trzeba zrobic aby to osiagnac :neutral:
Powiem tak , gdy moja córka wchodziła w program leku adalimumab była w owym czasie najmłodszym uczestnikiem w CZD , jak się potem okazało lekarze długo się zastanawiali nad podaniem leku...decyzja zapadła i stało się znalazła się w programie... co roku podpisywanie nowej umowy i robienie specjalistycznych badań , a w tym roku w czerwcu podpisałam umowę na leczenie do 2014 r. (córka skończy 18-lat) i do tego momentu ma zapewniony lek... już któryś raz z rzędu zastanawiam się dlaczego tak się dzieje ,że przyznają tylko na rok... czy są tu mamy lub ojcowie ,którzy maja dzieci poniżej 18-lat ? Jak to jest u waszych dzieci i lekiem humirą ?

[ Dodano: 30-09-2011 ]
izo.sim pisze:Elwirka mój syn jest na Humirze od początku maja, niestety chyba na niego nie działa, bo znów ma krwiste stolce.

Alutka86 pisze:Na mnie też niestety nie działa. Przynajmniej mi się tak wydaje. Biorę ją od kwietnia. W tym tygodniu miałam 13 dawkę.
Moja córka miała 27.09.2011 dostać 120 dawkę, ale złapała krtań (bez gorączki ) i lekarz kazał przesunąć o tydzień , ale co chciałam Wam napisać - na poprawę badań i samopoczucia trzeba cierpliwie poczekać , choć krwiste stolce mnie zaniepokoiły - co na to lekarze?

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Alutka86 » 10 gru 2011, 17:25

Pora, żebym i jak się wypowiedziała na temat humiry. Remisja kliniczna osiągnięta. :-)
Ale.. tak jest ale... Dostałam nowy gratis: bielactwo. Plamy mam na wewnętrznych stronach rąk, dekoldziei ramionach, kolanach oraz na wzgórku łonowym :oops:
Trudno będę w lato wyglądała jak krowa. :neutral:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: izo.sim » 10 gru 2011, 17:52

Alutka to super nowina. Niedawno pisałaś, że Humira na Ciebie nie działa, a tu remisja :roll: Oby tak zostało na dłuuuuuugo. Po której dawce osiągnęłaś upragnioną remisję?


Już widzę - bierzesz od kwietnia. Przypominam sobie, ze "po drodze" były jelitowe przeboje. U mojego syna też są, ale patrząc na Twój post wróciła mi nadzieją, że Humira może jeszcze zadziałać.


A krowy są przecież takie milutkie :wink: :razz:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: izo.sim » 10 gru 2011, 18:36

tola pisze:Póki co nadal walczę z atopowym,które wystąpiło w trakcie otrzymywania humiry.
Jak u Ciebie objawia się AZS?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Alutka86 » 10 gru 2011, 18:55

tola pisze:gratuluję,że zaliczasz się do grona szczęśliwców :)
yyy nie będę dziękowała.. ale wynagrodzę moje bebeszki za posłuszeństwo jabłkiem :)
izo.sim pisze:Po której dawce osiągnęłaś upragnioną remisję?
yyyy po której dawce.. hmmm.. to ciężko stwierdzić.. tak gdzieś koło 15-16 dawki zaczęło się wypogadzać... :-)

tola eeee sądzę, że nie będzie Ci już potrzebna :-)
Póki co nadal walczę z atopowym,które wystąpiło w trakcie otrzymywania humiry.
O masz.. Tak obserwuję to spora grupa nas dostała coś w gratisie... Oby tylko jak najlżejsze.. :-) Mam nadzieję, że Ci się wypogodzi.. :-)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Alutka86 » 01 maja 2012, 10:17

Chciałabym podzielić się z Wami radosną nowiną. Ostatnią dawkę humiry miałam 11.04. Wczoraj miałam kolonoskopie. Otórz jelitko czyściuteńkie :mrgreen:
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: kasia38 » 01 maja 2012, 16:22

no to świetnie, oby jak najdłużej :)
ja niestety nie miałam takiego szczęście, u mnie po roku Humiry nic się nie poprawiło:(
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: adalimumab = humira

Post autor: Miska Ryżu » 02 maja 2012, 13:48

Gratuluje Alutka! dokładnie tak jak u mnie, endoskopowo i histopatologicznie, żadnych crohnowych zmian :-) ...mam nadzieje że pomimo operacji nadal ;P
Smutno Ci? A może budyń? :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”