Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Edyta
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 17 lis 2005, 12:05
Choroba: CU
Lokalizacja: Łęczna

Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Edyta » 22 lip 2009, 14:53

Moje pytanie jest następujące: czy klinika gastrologii może odmówić leczenia CU (podania dawek inicjujących) z powodu braku funduszy?
Od 7 lat choruję na CU, w lipcu miałam być kwalifikowana do leczenia biologicznego ze względu na sterydozależność. Prócz tego mój syn (od września pełnoletni) od 2 lat choruje na CU. Jest strydooporny, obecnie przyjmuje cyklosporynę (z różnym efektem), której nie powinno się dłużej podawać. Jego lekarz prowadzący stwierdził, że po uzyskaniu pełnoletności powinien dostać leczenie biologiczne (podobno nie przysługuje ono dzieciom z CU). Niestety, szpital wstrzymał leczenie pacjentów lekami biologicznymi ze względu na koszty. Podobno NFZ wyraża zgodę na tego typu terapię, ale pieniądze musi wyłożyć szpital.
Może ktoś coś wie na ten temat? Jak zmusić szpital do podjęcia leczenia? W tej klinice pracuje konsultant ds gastroenterologii (jako z-ca kierownika kliniki) i nic z tym faktem nie robi. :?:
Może jutro będzie lepiej!

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Mamcia » 22 lip 2009, 20:49

Chyba dziś chcecie mnie doprowadzić do szału. W profilu Łęczna - a co ja jestem geograf, aby widzieć w jakim województwie leży to miasto. Muszę wejść w googla i znaleźć. PP leczycie się w Lublinie.
Nie ma programu leczenia biologicznego dla CU. Szpital może wystąpić do NFZ o leczenie niestandardowe i uzyskać zgodę, ale koszty musi pokryć z własnych środków.
Szukamy osób, które opisał by swoją historię dla mediów, aby pokazać, że standardowe leczenie nie zawsze przynosi oczekiwane efekty.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Mamcia » 22 lip 2009, 21:16

szykujemy się akcji medialnej. Główne hasła to
1. leczenie podtrzymujące w CD
2. leczenie indukcyjne w CU
i jeśli nie wejdzie nowa lista leków - budesonid.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Mamcia » 22 lip 2009, 21:26

Pomalutku. Nie wszystko na raz. Leczenie biologiczne to nie panaceum, ale deska ratunku dla niektórych chorych. W CD leczenia podtrzymującego wymaga około 1/4 tych, którzy otrzymali leczenie indukcyjne.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Edyta
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 17 lis 2005, 12:05
Choroba: CU
Lokalizacja: Łęczna

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Edyta » 26 lip 2009, 19:28

Bardzo dziękuję za odpowiedź. Z waszych wypowiedzi wynika, że nie tylko w woj. lubelskim stosują taką terapię szokową dla pacjentów.Zastanawia mnie również to samo pytanie co Ciebie Martita (zauważyłam je w innym temacie): czy my z CU jesteśmy jacyś gorsi niż chorzy z CD? A może jest nas mniej, więc nas się pomija? Nie mówiąc już o tym, że w innych chorobach leczenie biologiczne jest o wiele łatwiej dostępne.
Zastanawiałam się też, czy możliwe jest sfinansowanie leczenia biol. przez jakąś fundację, np. "Zdążyć z pomocą" lub inną? Może ktoś już próbował. Chętnie bym nawiązała z kimś takim kontakt.
A co do akcji medialnej, chętnie pomogę, jakby co.
Może jutro będzie lepiej!

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: magdusia » 26 lip 2009, 19:59

Mamcia pisze:Szukamy osób, które opisał by swoją historię dla mediów, aby pokazać, że standardowe leczenie nie zawsze przynosi oczekiwane efekty.
Jestem chętna!
8 maja miałam podaną ostatnią III dawkę remicade.Dawek przypominających nie otrzymałam.Remisję uzyskałam już po pierwszej dawce,było cudownie do wczoraj...pojawiła się krew i śluz... :evil:

[ Dodano: 26-07-2009 ]
Edyta pisze:czy my z CU jesteśmy jacyś gorsi niż chorzy z CD
Tu chodzi o pieniądze,żeby pańtwo zaoszczędziło...wg.niektórych lekarzy w CU j.grube można wyciąć i po chorobie,natomiast w CD już nie jest tak łatwo.
Podobnie jest z celiakią,na zachodzie osoby chore mają dofinansowanie do żywności bg,a w Polsce muszą słono za nią płacić.
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Awatar użytkownika
Edyta
Debiutant ✽
Posty: 19
Rejestracja: 17 lis 2005, 12:05
Choroba: CU
Lokalizacja: Łęczna

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Edyta » 28 lip 2009, 17:08

Czyli znów sprawdza się powiedzenie, że jak nie wiadomo o co chodzi, to na pewno chodzi o pieniądze". Czy my chorzy w naszym kraju doczekamy się w końcu traktowania nas po ludzku, a nie jak zło konieczne?
Może jutro będzie lepiej!

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: magdusia » 28 lip 2009, 17:15

Jestem pewna,że jakbym dostała dawki przypominające nadal wszystko byłoby o.k.
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: magdusia » 28 lip 2009, 17:55

martita pisze:I nie powinno być podziału żadnego na CU czy CD!jak są na to skuteczne leki,to je powinni dawać, a nie kombinować!
Zgadzam się w 100%!!!
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Mamcia » 28 lip 2009, 20:18

To nie takie proste
Clinical trials were reviewed and summarized. Results: Four controlled clinical trials of infliximab in the treatment of steroid-refractory UC were found and assessed. In a double-blind, randomized, controlled trial in 43 patients with moderately severe, glucocorticoid-resistant UC, infliximab and placebo were not significantly different with respect to clinical and sigmoidoscopic remission or quality of life 2 and 6 weeks after infliximab treatment. In a multicenter, randomized, double-blind, placebo-controlled study in 45 patients with moderately severe to severe glucocorticoid-resistant UC, infliximab was associated with a significantly reduced need for colectomy compared with placebo (29% vs 67%; P=0.017). The Active Ulcerative Colitis Trials (ACT) 1 and 2 together included 728 patients with moderate to severe glucocorticoid-resistant UC. The primary outcome, the rate of clinical response at 8 weeks, was significantly higher with infliximab compared with placebo (5 mg/kg: ACT 1, 69.4%, ACT 2, 64.5%; 10 mg/kg: ACT 1, 61.5%, ACT 2, 69.2%; placebo: ACT 1, 37.2%;, ACT 2, 29.3%; all, P < 0.001 vs placebo). Based on the data from ACT 1 and 2, infliximab was associated with improved health-related quality-of-life (HRQOL) scores based on the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire and the 36-item Short Form Health Survey. Conclusions: Current data suggest that infliximab is an effective alternative treatment option for patients with moderate to severe UC with an inadequate response to conventional glucocorticoid treatment. Further trials are needed to assess infliximab's impact on the treatment and progression of UC, the HRQL of patients with UC, and the economic impact on the health care system.
oraz ostatnia
RESULTS:: Eighty-seven percent (630 of 728) of patients had complete colectomy follow-up; 13% (98 of 728) of patients had a median follow-up of 6.2 months. The cumulative incidence of colectomy through 54 weeks was 10% for infliximab and 17% for placebo (p=0.02) yielding an absolute risk reduction of 7%. Compared with placebo, fewer ulcerative colitis-related hospitalizations and surgeries/procedures per 100 patient-years of treatment occurred with infliximab therapy, 40 versus 20 (p=0.003) and 34 versus 21 (p=0.03), respectively. Serious adverse events occurring in infliximab-treated patients included serious infections, tuberculosis, histoplasmosis, listeriosis, and malignancy.
I płatnik liczy - nie tylko w Polsce, ale wszędzie na świecie ile kosztuje rok przeżycia lub podniesienie jakości życia i co się społeczeństwu opłaca. Wiem, że takie rozumowanie z punktu pojedynczego pacjenta jest nieludzkie, ale z drugiej strony jeśli poprawa jakości życia, bez szansy na wyleczenie, jednego pacjenta kosztuje kilkaset tysięcy złotych rocznie to zadać trzeba sobie pytanie czy nas na to stać. Tych pieniędzy zabraknie na leczenie innych chorych.
Nie twierdzę, że przy CU nie należy leczyć biologicznie, ale patrzeć na to zagadnienie spokojnie. CU i CD to są różne choroby i skuteczność dostępnego leczenia biologicznego jest także rożna.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: magdusia » 28 lip 2009, 20:20

Tak jak już pisałam tu chodzi o pieniądze! :twisted:
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

Magda2313
Początkujący ✽✽
Posty: 76
Rejestracja: 11 gru 2008, 16:10
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: oklice Będzina
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Magda2313 » 28 lip 2009, 20:45

Prawda jest taka, że może zrobiono by coś w kierunku chorych, gdyby kogoś z urzędników to dotyczyło...

Polecam film "doktor" bodajże, główny bohater kiedy sam zachorował na raka..przekonał się jakie męczarnie przeżywają pacjenci między innymi czekając w kolejce na swojego lekarza...

Ale też nie czarujmy się, jest wiele innych chorób, inni ludzie też cierpią i na pewno nie jest łatwo rozdzielić fundusze, aby wszystkim dogodzić....

Nie mniej jednak każdy ma prawo do szczęśliwego, ZDROWEGO życia.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Mamcia » 28 lip 2009, 21:03

Polecam http://miasta.gazeta.pl/katowice/1,35019,4444442.html
Mały fragment -
Ludzie pytają nas, dlaczego nie próbujemy zorganizować zbiórki na zakup leku dla wszystkich naszych dzieci. Tymczasem to koszt nawet 1,5 miliona złotych rocznie dla jednego dziecka, a lek trzeba przyjmować do końca życia! Żadna zbiórka nie pomoże, potrzebna jest decyzja urzędników o finansowaniu kuracji - wyjaśnia Teresa Matulka, szefowa Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne, matka dwójki chorych dzieci
- Kuracja jest niewyobrażalnie droga, a lek łagodzi skutki, ale nie leczy samej choroby - mówi Trzciński.
Pieniądze przeznaczone kilkorga dzieci z mukopolisacharydozą typuII wystarczyły by na terapię biologiczną wraz z dawkami podtrzymującymi dla wszystkich wymagających takie leczenia chorych z CD i zostało by trochę na CU.
Tak chodzi o pieniądze. To brzydko brzmi farmakoekonomika. Do tego celu został powołany AOTM i takie agencje istnieją na całym świecie. Jeśli myślicie, że w USA każdy może być leczony biologicznie to się mylicie. W GB kryteria też są ostre.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: ita71 » 28 lip 2009, 21:06

monikaaa_19 pisze:do tego mam wrażenie jakby ci z CU gorsi byli
Niezupełnie...w połowie sierpnia syn powinien dostać 9 dawkę podtrzymującą.
W zeszłym tygodniu rozmawiałam z lekarzem,aby ustalić konkretny termin na
podanie remika...i usłyszałam,że jest duże prawdobodobieństwo iż więcej
dawek nie będzie.NFZ opierając się na angielskiej pracy naukowej (nie znam
szczegółów) stwierdził,że dawki podtrzymujące nic nie dają i zaprzestaje
finansowania.Wszystko stoi jeszcze pod znakiem zapytania.Lekarz robi co
może,aby uzyskać zgodę i mam nadzieję,że się uda...ponoć formalności
też się zmieniły i jest więcej biurokracji.To dowiedziałam się od lekarza i
100% pewności jeszcze nie ma jak będzie z dawkami podtrzymujacymi w CD.
Wiem,że to temat o CU,ale mam nadzieję że nikogo nie uraziłam pisząc w tym temacie.
Nigdy nie mów nigdy...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Odmowa leczenia biologicznego CU przez szpital-brak funduszy

Post autor: Mamcia » 28 lip 2009, 21:18

NFZ czyta prace - to dla mnie nowość. Poważnie może i coś się ukazała, ale moja widza to to, że leczenie podtrzymujące (nie każda osoba musie je otrzymywać po indukcji remisji) to co najmniej rok. Wiedza ta nie jest kompletna, ale teraz wrzuciłam i nic nie znalazłam. W takim wypadku zawsze bym się zapytała na jakie badania się powołują, bo zarówno odmowa jak i zgoda to dokumenty na piśmie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki Biologiczne”