Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
MONIKAK
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 16 cze 2014, 12:17
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Post autor: MONIKAK » 16 cze 2014, 12:35

Mam możliwość przystąpienia do programu klinicznego zastanawiam się czy dam radę wytrzymać 32 tygodnie przy ewentualnym środku Placebo.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Post autor: atabe » 16 cze 2014, 13:04

W razie braku poprawy lub pogorszenia stanu, program jest przerywany dla danego pacjenta, bądź modyfikowany , ale to zależy od rodzaju programu.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Post autor: Mamcia » 16 cze 2014, 13:12

w większości stosowane jest standardowe leczenie. Musisz po prostu otrzymać informację na czym program polega dokładnie. O jaki lek chodzi itp.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
makika83
Początkujący ✽✽
Posty: 310
Rejestracja: 26 sie 2008, 15:35
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Świecie
Kontakt:

Re: Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Post autor: makika83 » 28 sie 2014, 10:15

Postaram się jak najkrócej, bez zakładanie kolejnego tematu.

U mnie CU przebiega nienajgorzej, od ponad trzech lat jestem na 3*1g Mesalazyny (Asamax), od roku coś zaczęło się psuć, ale jakoś sobie radziłam - niespecjalnie restrykcyjna dieta i okazjonalnie dodatkowo Czopki Asamax 500 - obywało się bez krwi; tyle że od jakichś 3 tygodni zaostrzenie jest - krew, a raczej krwisty szlam, trochę tkanek, stolec "chudszy" jeśli już w ogóle się pojawia, częstsze wizyty (a jestem z tych nietypowych, u których choroba objawiła się permanentnym zatwardzeniem).

Wczoraj pojechałam na wizytę do prowadzącego (po dwóch latach od ostatniej wizyty z kolonoskopią). Dzień wcześniej robiłam sobie podstawowe badania krwi - morfologia, ob i żelazo i wszystko jest w normie. Lekarz po namyśle zapytał czy byłabym chętna na leczenie biologiczne, ale bez konkretnych nazw leków, tyle, ze - co oczywiste - wiązałoby się to z częstymi kontrolami i...

z tego co usłyszałam - najpierw mam przejść badania wstępne - kolonoskopia i szczegółowe krwi, potem przez dwa miesiące mam dostawać jakiś lek (ale nie placebo - labo dany lek, albo coś innego, ale leczącego), a potem znowu badania i jak lek mi nie pomoże i badania wyjdą jakoś konkretnie to kwalifikuję się do rocznego leczenia biologicznego; z tego co zrozumiałam to miałabym coś łkać. I tu coś mi się nie zgadza - co albo na szybkiego nie tłumaczył szczegółowo, co zrozumiałe, albo to coś innego niż wyczytuję tutaj.

Nie znalazłam informacji na forum jak to wygląda technicznie, więc proszę o pomoc w tym kierunku.

P.S. Dziwi mnie trochę, że mogłabym wziąć udział w tym badaniu, bo ani wielu leków nie brałam zbyt różnorodnych (pierwsze pół roku sulfasalazyna, potem już Asamax; same sterydy tylko po diagnozie i to też bardzo krótko, czasem dodatkowo mesalazyna w czopkach - Asamax lub raz Pentasa), po bardzo szybkiej remisji po diagnozie nigdy nie było trak źle, żeby nawet wspominać o resekcji czy czymkolwiek operacyjnym.
dla każdego życie ma co innego

Asamax 3x 1000mg

Awatar użytkownika
iza121
Początkujący ✽✽
Posty: 311
Rejestracja: 09 mar 2014, 15:09
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Post autor: iza121 » 28 sie 2014, 13:50

Po pierwsze tak według mnie musisz się dowiedzieć szczegóły - szczególnie jakie to może nieść za sobą konsekwencje, jakie są możliwe skutki uboczne, co ryzykujesz, co to za substancja i dlaczego lekarz uważa, że ta terapia będzie dobra akurat dla Ciebie, czyli czemu ją zaproponował i dalej nie chce podejmować prób metodami konwencjonalnymi. Po drugie w każdej chwili możesz się z takich badań sama wycofać, jeśli coś nie będzie Ci odpowiadało.

patriot
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 15 lut 2010, 14:14
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Koszalin

Re: Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Post autor: patriot » 13 lis 2014, 16:26

Co prawda, to stary temat, ale napiszę dwa zdania.
Osobiście odradzam leki biologiczne w fazie badań klinicznym. Sam leczyłem się takim lekiem. Po 4 latach byłem już w tak złym stanie, że jelito zostało wycięte. A okazało się dodatkowo, że pojawił się nowotwór - chłoniak....
18.10.2013 - usunięcie jelita grubego przez prof. Dzikiego

Awatar użytkownika
Maatylda
Znawca ❃❃
Posty: 2077
Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
Choroba: nie ustalono
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: ...

Re: Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Post autor: Maatylda » 13 lis 2014, 20:48

patriot, bardzo Ci współczuję. wiesz coś o reszcie pacjentów leczonych tym lekiem? u nich też okazał się tak nieskuteczny?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!


by Rosomaki i Spółka :rockon:

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie kliniczne czy przystąpić??

Post autor: Mamcia » 13 lis 2014, 20:52

Gdyby nie badania kliniczne to żaden nowy lek nie byłby zarejestrowany. Każdy chory pojednuje to ryzyko wiedząc na co się decyduje i w każdym momencie może zrezygnować. Co do chłoniaków i zwiększenia ryzyka zachorowania przy przewlekłym leczeniu biologicznym to dane nie są jednoznaczne, bo np ryzyko chłoniaków w RZS jest większe bez względu na metodę leczenia.
Leczenie biologiczne to nie panaceum, to nie czarodziejska różdżka, ale jeszcze jedna szansa na uratowanie jelita w WZJG. Pacjent może podjąć decyzję o leczeniu chirurgicznym, ale jakoś tak się dzieje, że większość szuka możliwość farmakologicznych.
Rozumiem twoje rozgoryczenie, bo każdy szuka przyczyn i możliwe, że długotrwała biologiczna przyczyniła się do wystąpienia nowotworu.
Wiem jak jest to trudne, ale nowotwory to choroby wyleczalne i nasze nastawienie do nich dużo znaczy. Czyli dasz radę.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki w Fazie Badań Klinicznych”