Strona 2 z 2

Re: Filgotinib - badanie kliniczne

: 09 wrz 2018, 22:01
autor: BrownSugar
Mari, ja teraz mam na pewno lek (leczenie otwarte). Niestety, nie widzę specjalnej poprawy. Mam nawet wrażenie, że jest trochę gorzej niż przed leczeniem. Też się zastanawiam nad rezygnacją, już mi się cierpliwość wyczerpuje, szczerze mówiąc. Wszyscy wokół mówią, żebym zaczekała jeszcze, ale ja coraz częściej to rozważam.
Mari, a Ty? Co postanowiłaś?

Re: Filgotinib - badanie kliniczne

: 10 wrz 2018, 18:16
autor: mari
narazie zostałam ale bez poprawy.nie wiem czy mam lek czy placebo i jeszcze co dwa tygodnie dzień urlopu na konieczne kontrolne badanie mam mieszane uczucia dlatego szukam osoby której pomógł szkoda ,że Sylweczka nic więcej nie pisze ,szkoda mi straconego do tej pory czasu,badań zmęczenia, dlatego dałam sobie jeszcze miesiąc.

Re: Filgotinib - badanie kliniczne

: 21 paź 2018, 22:01
autor: BrownSugar
Mari, jak u Ciebie?
U mnie nie za dobrze. Musiałam wdrożyć sterydy. Co chwilę mam parodniową poprawę, a potem znowu nasilenie bólu.

Re: Filgotinib - badanie kliniczne

: 25 paź 2018, 23:20
autor: mari
dobrze że nie zrezygnowałam ,myślę że w pierwszych 10 tygodniach miałam placebo teraz w kolejnym etapie jest znacznie lepiej,mam nadzieje ze nadal tak będzie, pozdrawiam.

Re: Filgotinib - badanie kliniczne

: 26 paź 2018, 10:16
autor: Noelia
mari pisze:
25 paź 2018, 23:20
teraz w kolejnym etapie jest znacznie lepiej,mam nadzieje ze nadal tak będzie
O, dobre wieści, oby tak dalej, trzymam kciuki :roll:

Re: Filgotinib - badanie kliniczne

: 09 maja 2019, 15:05
autor: miri06
Witam wszystkich! :)
Mam nadzieję,że jeszcze jesteście tutaj aktywni...

Chciałam zapytać jak idzie Wam leczenie Filgotinibem?
Pytam,ponieważ mój mąż jest na tym leczeniu od grudnia..w grudniu było ok,potem był etap tego placebo..i potem znowu przeszedł na lek, po ok.tygodniu objawy się uspokoiły i wydawało się,że wszystko jest już na dobrej drodze,aż tu niecałe 2 tyg. temu całkowite pogorszenie, które utrzymuje się do dziś.
Lekarz kazał brać mężowi Encorton do niedzieli ( chociaż sterydy nigdy mu nie pomagały ;/ )
Czy ktoś z Was miał taką sytuację,że lek działał i nagle przestał??
Nie wiemy co może być powodem,niestety stan męża jest taki jakby nie leczył się wcale ;/
Dajcie proszę znać :smutny:

Pozdrawiam
M.

Re: Filgotinib - badanie kliniczne

: 09 maja 2019, 21:39
autor: mari
Jestem w trakcie leczenia jest ok. U mnie w pierwszym etapie leczenia choroba była dość aktywna i to pewno było placebo , nie pamiętam ale chyba 2 lub 3 m-ce ,a potem to już pewno lek bo było tylko lepiej ,Wiesz jaką dawkę leku stosujesz? i że to na pewno jest lek nie placebo Porozmawiaj z lekarzem jeżeli steryd w tabletkach nie pomaga to może do tego włączy wlewki ?,ale nie rezygnuj zbyt szybko.

Re: Filgotinib - badanie kliniczne

: 10 maja 2019, 10:21
autor: miri06
Hej Mari, tak mąż ma lek na 100% bo przeszedł już etap placebo jakiś czas temu.
Jesteśmy na dawce Filgotinibu 200mg.
Właśnie to jest dziwne,bo jak dostał ten lek ponad miesiąc temu to wszystko zaczęło wracać do normy,mąż miał 1 wyjazd do Czech na szkolenie,gdzie tam zjadł obiad.. i od tamtego czasu zaczęły się najpierw biegunki,no i potem już choroba powróciła na maxa i tak od 1.5 tygodnia.
Dziś była pierwsza noc od tygodnia,gdzie ani razu nie poszedł do toalety w nocy.
No nic zobaczymy co dalej,może coś mu tam zaszkodziło? Do niedzieli mamy zaczekać i jeśli nie będzie poprawy to wtedy mamy skontaktować się z naszym lekarzem prowadzącym w Krakowie.
Mam nadzieję,że wszystko wróci do normy..

Dziękuje za info! :)