Program kliniczny - czy warto spróbować?

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Ireneusz
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 18 paź 2018, 15:35
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Chojnice

Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: Ireneusz » 19 paź 2018, 00:05

Cześć, Choruje na CU od kwietnia 2016 roku, po szybkiej kolanoskopi miałem zajęty odcinek prostnicy 6cm wyszło podczas dokłanych badań enterografem, i kolonoskopią początkową. Aktualnie zajęte jelito mam podobno do zgięcia ze śledzioną. Leczę się od ponad roku w Bydgoszczy u pani doktor. Przeszedłem już 4 terapie sterydami od początku leczenia miałem wlewki, sterydy to (encorton, cortimen, metypred X2, posterisan) pentasa, czopki robione, wlewki, asamax. Od czerwca jestem również na azatchropinie. PRZESTRZEGAM strasznie diety ponieważ inaczej jest strasznie a jestem dietetykiem. Po ostatniej wizycie kontrolnej i wykonaniu badań stwierdzono że zajęcie jest większe włanie do śledziony. Pan doktor wykonujący badanie wziął mnie na rozmowe ponieważ pani doktor nie było mojej. Zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym (leku biologicznego ) badanie to ma trwać długo bo aż do 7lat mogę otrzymywać dawki podtrzymujące. Lekarz który mi to wszystko przedstwaił spowodował, że cały świat mi się zawalił i nie wiem co mam dalej robić czy przyjmować to leczenie i wejść w ten program, czy lepiej znaleść lepszego lekarza i spróbować jeszcze innym leczeniem. Ponieważ nie mam zaufania do tego lekarza co mi opowiadał o tym programie dał mi dokumenty do przeczytania i mam się zastanowić, bo jak powiedział że to jest normalne w innych krajach tylko w Polsce nie refundują tego leczenia normalnie tylko trzeba załapywać się na programy sponsorskie. Jaki mi forumowicze radzicie jeszcze spróbować tradycyjnie? Będę miał teraz dużo stresu ponieważ zaczynam kolejne studia i nie wiem co dalej?

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: Noelia » 19 paź 2018, 13:50

Witaj :roll:
Ireneusz pisze:
19 paź 2018, 00:05
Zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym (leku biologicznego ) badanie to ma trwać długo bo aż do 7lat mogę otrzymywać dawki podtrzymujące.
A jakie konkrety znasz?
Wiesz, co to za lek, czy tylko jakieś numerki?
Może jakiś link do tego programu klinicznego?
Jeśli zdecydujesz się na udział, to przecież możesz zrezygnować w każdym momencie, nikt Ci nic na siłę nie poda.
Co dokładnie jest w tych dokumentach i w umowie?

Pozdrawiam :)

Przeniosłam do działu Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych. Sprecyzowałam tytuł.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: atabe » 21 paź 2018, 17:50

Czasami warto, szczególnie jeśli sterydy nie działają , wejść w program badawczy . Tak było z moją córką , która weszła do programu z lekiem vodelizumab. Minęło już 8 lat i jest fajna remisja . Wtedy nie było innej możliwości leczenia dla CU , teraz już są . Tak że jak radzi Noelia dowiedz się jak najwięcej na temat leku i programu , i podejmij decyzję

Ireneusz
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 18 paź 2018, 15:35
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Chojnice

Re: Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: Ireneusz » 22 paź 2018, 00:20

Noelia pisze:
19 paź 2018, 13:50
Witaj :roll:
Ireneusz pisze:
19 paź 2018, 00:05
Zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym (leku biologicznego ) badanie to ma trwać długo bo aż do 7lat mogę otrzymywać dawki podtrzymujące.
A jakie konkrety znasz?
Wiesz, co to za lek, czy tylko jakieś numerki?
Może jakiś link do tego programu klinicznego?
Jeśli zdecydujesz się na udział, to przecież możesz zrezygnować w każdym momencie, nikt Ci nic na siłę nie poda.
Co dokładnie jest w tych dokumentach i w umowie?

Pozdrawiam :)

Przeniosłam do działu Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych. Sprecyzowałam tytuł.
Są to numerki.
link: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... 301&rank=1
Produkt ten jest w 3 fazie badania przed wprowadzeniem na rynek. Podobno jest to najdłuższe leczenie jakie do tej pory jest na rynku takim programem sponsorskim. Oczywiście lekarz mi przekazał takie informacje o tym leczeniu, że będzie wszystko okej i wgl, i powiedział również że praktycznie innych metod leczenia u mnie już nie ma tylko mogą być sterydy ale skutki mają potężne. Badanie to jest z efektem placebo na które mogę natrafić.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 675
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: atabe » 22 paź 2018, 17:25

Z tego co wiem, to na CU są już programy leków biologicznych, roczne/ na pewno vodelizumab , inflektra/, więc nie tylko sterydy . Ale trzeba przez nie przejść i jeśli nie pomogą to kwalifikacja do leczenia biologicznego. Chociaż jeśliby lek z programu badawczego zaskoczył to leczenie masz na dużej . Powodzenia

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: Noelia » 24 paź 2018, 16:02

Ireneusz pisze:
22 paź 2018, 00:20
Produkt ten jest w 3 fazie badania przed wprowadzeniem na rynek. Podobno jest to najdłuższe leczenie jakie do tej pory jest na rynku takim programem sponsorskim. Oczywiście lekarz mi przekazał takie informacje o tym leczeniu, że będzie wszystko okej i wgl, i powiedział również że praktycznie innych metod leczenia u mnie już nie ma tylko mogą być sterydy ale skutki mają potężne. Badanie to jest z efektem placebo na które mogę natrafić.
Nasza lekarka prowadzi te badania w Łodzi.
To zastrzyki podskórne.
Wyniki poprzednich faz są obiecujące.
Robią regularnie badania kontrolne, np. endoskopowe - wg mnie to duży plus takiego programu.

Jeśli faktycznie - tak jak piszesz - nie masz już innych opcji leczenia niż sterydy, to warto się zdecydować.
Naszym (moim oraz męża) zdaniem to każdy lek, nawet ten nieznany, jest lepszy niż sterydy ogólne.
Tj. skutki uboczne jakiegokolwiek leku są dla nas łatwiejsze do zaakceptowania niż skutki uboczne sterydów ogólnych.
W tym przypadku jest to prawdopodobnie lek biologiczny, więc działania niepożądane powinny być zbliżone np. do Humiry czy Inflectry.
Choć oczywiście niczego nie da się przewidzieć.
I zresztą takie programy są prowadzone m.in. właśnie po to, by ocenić, jakie skutki uboczne ma lek.
Największym minusem jest tutaj to, że można trafić na placebo :/
atabe pisze:
22 paź 2018, 17:25
Z tego co wiem, to na CU są już programy leków biologicznych, roczne/ na pewno vodelizumab , inflektra/, więc nie tylko sterydy .
No właśnie, co z Entyvio oraz z infliksimabem, próbowano tych leków u Ciebie :?:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

Imany
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 27 lut 2019, 17:48
Choroba: nie ustalono
województwo: wielkopolskie

Re: Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: Imany » 08 mar 2019, 08:22

W przypadku CUP ostatecznością jest operacja. Ja jestem 9 lat po całkowitej kolektomii z wytworzonych zbiornikiem j-pouch i powiem tak - nie żałuję tej decyzji. Jakość życia się ustabilizowala i nie biorę żadnych leków!

mari
Początkujący ✽✽
Posty: 114
Rejestracja: 23 gru 2017, 22:52
Choroba: CU
województwo: małopolskie
miasto: kraków

Re: Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: mari » 08 mar 2019, 12:45

Ireneusz, szkoda że nie kontynujesz tematu,myślę że osoby z CU, CD korzystające z forum chciałyby wiedzieć czy skorzystałeś z programu i z jakim rezultatem,będzie to cenna informacja dla chorych którzy będą mieć możliwość wzięcia udziału w badaniach klinicznych.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2299
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Program kliniczny - czy warto spróbować?

Post autor: Noelia » 12 mar 2019, 09:50

mari pisze:
08 mar 2019, 12:45
Ireneusz, szkoda że nie kontynujesz tematu,myślę że osoby z CU, CD korzystające z forum chciałyby wiedzieć czy skorzystałeś z programu i z jakim rezultatem,będzie to cenna informacja dla chorych którzy będą mieć możliwość wzięcia udziału w badaniach klinicznych.
Popieram! :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17 💔

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.


https://astheria.pl - polecam! 🖤

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leki w Fazie Badań Klinicznych”