Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Tu składamy gratulacje i życzenia powrotu do zdrowia, z okazji imienin, urodzin i ważnych dla siebie rocznic.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

gastro przybysza

Post autor: cupapa » 31 lip 2013, 07:09

A właśnie na gastro powinnaś trafić. Oni naprawdę pomagają ludziom w fatalnym stanie.spotkałam mnóstwo osób po wielu operacjach, ktorzy przyjezdzaja tam z calej Polski, bo w innych szpitalach nie potrafia leczyc CD czy CU.wiec moja rada jest taka, ze jesli bedzie zle to trzeba isc tylko tam.
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 31 lip 2013, 08:25

cupapa pisze:wiec moja rada jest taka, ze jesli bedzie zle to trzeba isc tylko tam.
Po tym jak mnie tam potraktowali jeśli będzie źle to pójdę tylko do Wrocławia :wink:
Poza tym spotkałam 3 osoby, które miały podobne przejścia na tamtejszym gastro :neutral:
Co jak co na Poznań chyba się już nie zdecyduję, ale miło za Twój głos cupapa :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 17 sie 2013, 15:08

No i koniec dobrego...
Ugrzęzłam na 20 mg i koniec :mur:

Brzuch mnie boli jakby mnie ktoś rozcinał w środku, podczas chodzenia masakra :cry:, znów pali przełyk, żołądek, boli w jamie ustnej, mdłości, nocne wymioty, wszystko boli, dosłownie wszystko :cry: Śpię całymi dniami, padam na twarz- dosłownie :neutral: Tej nocy obudził mnie tak potworny ból brzucha, że nie wiedziałam co się dzieje :neutral:
I jeszcze zrobiło mi się 37,4...

Poprzednio też, gdy zeszłam do 20 mg to się zaczynało...
Na 40 mg dało żyć :smutny:

Po zejściu z Encortolonu miałam włączać Entocort... ale dopiero po zejściu...

Jest właściwie możliwość włączenia Entocortu przed zejściem z Encortolonu? W sensie z aktualnych 20 mg przejść na 9 mg Entocortu? Na ulotce niby są jakieś info, ale samowolki nie będę robić...

Przechodził ktoś na te leki w ten sposób?

W poniedziałek zrobię wyniki, we wtorek mam tę durna komisję :mlotek: (wierzę, że oni mnie uzdrowią :mrgreen: ), a w środę pędzę do Wrocławia po histopat i zajrzę do lekarki.
Ale póki co nawet mi się nie chce w domu udawać, że się dobrze czuję- ogłosiłam wszystkim, że kiepsko się czuję i mają niczego ode mnie nie chcieć :p
Ale tylko domownicy- reszta może :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: kalka_96 » 17 sie 2013, 15:55

Natuśka pisze:Jest właściwie możliwość włączenia Entocortu przed zejściem z Encortolonu? W sensie z aktualnych 20 mg przejść na 9 mg Entocortu? Na ulotce niby są jakieś info, ale samowolki nie będę robić...

Przechodził ktoś na te leki w ten sposób?
przechodziłam z metypredu na entocort. z gdy zmniejszyłam metypred do dawki 24mg miałam go odstawić i już na drugi dzień wziełam 9mg entocortu.

Awatar użytkownika
cupapa
Początkujący ✽✽
Posty: 56
Rejestracja: 22 lip 2013, 13:49
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Natuśka

Post autor: cupapa » 17 sie 2013, 16:19

Natuśka twarda babka z Ciebie. Szacunek!
Informacje o colitis ulcerosa (CU) i mojej walce z tą chorobą na blogu:
www.cupapa.pl

Carpe diem - Chwytaj każdy dzień, jakby miał być Twoim ostatnim

loczek
Początkujący ✽✽
Posty: 488
Rejestracja: 14 lis 2012, 19:00
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: prawie lublin

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: loczek » 17 sie 2013, 18:24

kalka_96 pisze:przechodziłam z metypredu na entocort. z gdy zmniejszyłam metypred do dawki 24mg miałam go odstawić i już na drugi dzień wziełam 9mg entocortu.

jak byłem w szpitalu, to tak samo miałem, skończył się lekarzom entocort, to przynieśli metypred i jakoś tylko różnicy nie widziałem :E

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 17 sie 2013, 20:42

kalka_96 pisze:przechodziłam z metypredu na entocort. z gdy zmniejszyłam metypred do dawki 24mg miałam go odstawić i już na drugi dzień wziełam 9mg entocortu.
Hmm... Czyli jest nadzieja :neutral:
kalka_96, z deczka mnie podbudowałaś :razz:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: kalka_96 » 17 sie 2013, 21:22

Natuśka, moja dr mówiła też że można podawać entocort w dawce 12mg, żeby lepiej i szybciej zadziałał, potem schodzić do 9mg. więc może to byłoby dla ciebie teraz lepsze.
a co z biologią? nie chcą dać?
kurcze, wiem jak trudno jest u dorosłych, a ja jeszcze rok i nie wiem co dalej będzie, na razie mi dali, jakoś w dziecięcym jest łatwiej.
trzymaj się Natuśka :*

Awatar użytkownika
kaczor
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 25 sty 2013, 21:32
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdynia
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: kaczor » 17 sie 2013, 22:24

Na komisje ?? a czego oni od Ciebie chcą jeszcze ??
Wiesz Ja jak jest tak ładna pogoda to zawsze staram sie wychodzić na słońce mi to pomaga :)
Zdrówka :)
Pentasa 3x1
Azathioprne 3x1,
encorton sześliwy bo bez niego :)
i jakieś tam witaminki :P

Od 30.09.2013 na Humirce(adalimumab)
Od 17.06.2016 druga kuracja na humirce
179cm,93kg,

2008 Rozpoznanie pierwsza wizyta w szpitalu.
2013 Chyba dojrzałem do zaakceptowania Choroby i podejścia poważnie do tego tematu

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 17 sie 2013, 22:31

kaczor pisze:Na komisje ?? a czego oni od Ciebie chcą jeszcze ??
Pytanie, czego ja od nich chcę! :p
Odwoływałam się od negatywnej decyzji w sprawie renty socjalnej- jak się dowiedziałam w niedzielę- u mnie w Kaliszu na CD marne szanse, ale skoro już się odwołałam :E
kalka_96 pisze:a co z biologią? nie chcą dać?
Póki co jeszcze nie. Zobaczymy co wyjdzie w histopacie i w RM stawów krzyzowo- biodrowych, bo od tego też dużo będzie zależało. . Kurde, dla mnie biologia, nie biologia, żeby tylko cokolwiek zadziałało i będę szczęśliwsza :D
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Hexe
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 31 lip 2013, 01:02
Choroba: CU u rodzica
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Niemcy

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Hexe » 17 sie 2013, 22:36

Biologiczne leczenie tez ma minusy.Moje pytanie,czy na takie leczenie w Polsce jest latwo sie dostac,czy trzeba czekac
Hexe

Renusia
Początkujący ✽✽
Posty: 73
Rejestracja: 22 lut 2007, 18:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Cannock uk
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Renusia » 18 sie 2013, 01:29

hej Natuśka , istnieje też możliwość naprzemiennego zażywania encortonu i entocortu, jeżeli są wskazania na przejście na entocort, co drugi dzień jakiś okres czasu. Ja tak miałam. Nie pamiętam tylko jakie dawki leków zażywałam bo to dawno już było .
Renusia

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: Natuśka » 24 sie 2013, 18:30

Kurde, moja głowa płata mi filge... :(

W czwartek po odebraniu wyniku RTG przeoczyłam jedną linijkę wyniku i myślałam, że jest OK, a okazało się, że wyszły niepokojące zmiany- zorientowałam się dopiero w drodze powrotnej do domu.
Wczoraj zadzwoniłam do reumatolog i powiedziała, że jest już bliska diagnozy... Teraz najważniejszy RM. W sumie był zlecony dlatego, bo nic nie wychodziło w RTG, a w powtórzonym coś w końcu wyszło :neutral:
Najgorsze jest to, że rozpoznanie ukierunkowane jest na ZZSK :cry:

Po wczorajszej rozmowy z lekarką prawie spanikowałam :cry: :cry: :cry:
Jakoś nie mogę sobie tego uzmysłowić. Ciężko jest mi zaakceptować fakt, że coś takiego może wyjść, do czegoś takiego może dojść! Z w pełni sprawnej osoby może zrobić się kaleka :smutny:
Napisałam, że może zrobić, a nie zrobi, bo diagnozy jeszcze nie zostałam i pocieszam się faktem, że stawy te bez leczenie są prawie 10 lat i jeszcze chodzę, więc może choroba tak nie postępuję (o i le to jest faktycznie zzsk :neutral: )

Ale uwierzcie mi, że mam cykora niezłego.
W poniedziałek mam jeszcze zadzwonić do lekarki, bo nie jest pewna, czy nie będzie chciała mnie zobaczyć osobiście w przyszłym tygodniu :neutral:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: izo.sim » 24 sie 2013, 20:11

Natuśka pisze:Ale uwierzcie mi, że mam cykora niezłego.
Natuśka, nawet jeżeli diagnoza nie będzie po Twojej myśli, niekoniecznie musi być bardzo źle. Wiesz dobrze, że choroba miewa różny przebieg u różnych osób. W każdym razie staraj się myśleć pozytywnie - będzie ok. Mocno trzymam za to kciuki. :przytul:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

Post autor: izo.sim » 24 sie 2013, 21:07

Natuśka pisze:Brzuch mnie boli jakby mnie ktoś rozcinał w środku, podczas chodzenia masakra :cry: , znów pali przełyk, żołądek, boli w jamie ustnej, mdłości, nocne wymioty, wszystko boli, dosłownie wszystko :cry: Śpię całymi dniami, padam na twarz- dosłownie :neutral: Tej nocy obudził mnie tak potworny ból brzucha, że nie wiedziałam co się dzieje :neutral:
I jeszcze zrobiło mi się 37,4...
Natuśka, a nie jest to przypadkiem od żelaza? Nie jest polecana doustna suplementacja w CD - "lubi"
zaostrzać.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Życzenia Okazjonalne”