METYPRED

[mosterdziej]

No myślałem, że nie muszę przypominać. Przepraszam, że tak zagmatwałem. Nie robi, ale ja nie dostawałem sterydów na jelita. Na początku wdrożenia sterydoterapii miałem wyrzuconą mesalazyną ze względu na prawdopodobną nadwrażliwość, czego skutkiem jest PNN.

Aktualnie nie wiadomo, w przyszłym miesiącu się wyjaśni (MREG pokaże zmiany w razie np. mikroskopijnych stanów zapalnych?), bo ostatnią kolonoskopię miałem ponad 2,5 roku temu i wtedy gołym okiem jelito grube było czyste, a końcówka jelita cienkiego nieco przekrwiona. W histo z tego jednego miejsca wyszło to:
Enteritis chronica
Atrophia partialis villorum
Erythrorrhagiae dispersae
Naciek zapalny o znacznym nasileniu
Obecnie (z początku tego roku) mam też zmiany w żołądku (bardziej mi dokuczały od zeszłego roku) - nadżerkowo-aftowe zmiany w dwunastnicy oraz przewlekłe zap. żołądka z dwoma wypukłymi nadżerkami (zmiany rumieniowe), przy czym wyszło, że mam helico (+). Sprawa w tym roku się skomplikowała, bo obecnie nie mogę przyjmować leków IPP (zapobiegają powikłaniom Crohna? Działają, jeśli on jest przyczyną?), a właściwie uczuliłem się też na H2blokery (opisywałem w innym wątku sytuację). Obecnie biorę te drugie leki w małej dawce i jest poprawa stopniowa ze strony żołądka... Lekarze bez kolejnych badań nie są w stanie określić, co jest konkretnie przyczyną zmian w żołądku (czy Crohn, czy refluks, czy jeszcze bakteria), bo miałem przerwę w leczeniu IPP (Controlociem) i w czasie jego przyjmowania z tego co pamiętam było OK (nie biorę nic na jelita od prawie trzech lat).

W moim przypadku najlepiej by było, żebym nie brał leków wcale (ze względu na PNN wywołane lekowo) - była wstępna opcja o dawaniu sterydów w trakcie zaostrzeń (tylko przy sterydozależności wszystko szlag trafi, jak mniemam). Tylko mój obecny stan niby nie sugeruje zaostrzenia. Właściwie nie wiem, co sugeruje. Mnie się wydaje się, że to stopniowy nawrót choroby (zauważyłem, że względem zeszłego roku spadło mi żelazo, choć wciąz jest w normie i obecnie czuje się przemęczony non stop, spać nie mogę), ale osłabiony względem pierwszego razu.

[Mamcia]

Nadal nie rozumiem, bo mieszasz fakty z ich interpretacją. Może przy zmianach jakie masz (jeśłi masz, bo teoretyzujesz) wyjściem jest podawanie budesonibu doustnie i doodbytniczo. niestety ten w piance nierefundowany.
Piszesz o sterydozależności, a nie dostajesz sterydów w zaostrzeniu. To znaczy, że dostajesz je na inną chorobę i to ona jest sterydozależna? Czy też obecnie próba zmniejszenia dawek sterydów powoduje nawrót objawów?? Której choroby?

bo obecnie nie mogę przyjmować leków IPP (zapobiegają powikłaniom Crohna? Działają, jeśli on jest przyczyną?),

Nie leczą CD i nie zapobiegają nawrotom. Podawane są osłonowo przy doustnych sterydach i często nadużywane.

MREG pokaże zmiany w razie np. mikroskopijnych stanów zapalnych?

Jeśli MREG to MRI z opcją jelitową (takiego skrutu nie znam) jest wykonany na dokładnym urządzeniu i opisany przez fachowca to wychodzą nie tylko pogrubienia, przetoki, ale także pojedyncze nadżerki.

[mosterdziej]

Nie widzę nic w tym złego - co z tego, że interpretuję i spekuluję (nie biorę niczego z powietrza, tyle interpretuję na podstawie swoich objawów i tego, jak mój organizm reaguje i jak czuję się, gdy jest dobrze)?

Te zmiany w jelicie oraz żołądku i dwunastnicy (w innym wątku podałem dokładny wynik: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... sc&start=0), które podałem, nie są żadną teorią, tylko faktem. Mam tak zapisane w papierach.

Sterydozależność nie została potwierdzona, bo przyjmowałem sterydy tylko RAZ w życiu przez 9 miesięcy. Teraz jest prawdopodobieństwa, że czeka mnie kolejna terapia (być może nie tylko na jelita, bo po przejściach z IPP trochę się posypało również z drugą chorobą, ale wyniki są dość mylące).
Sterydozależność to tylko MÓJ wniosek, a właściwie przypuszczenie, na podstawie tego, jak się czułem po schodzeniu ze sterydów. A czułem się gorzej, a po całkowitym odstawieniu tak samo niezależnie od tego, czy brałem sterydy (w dawce poniżej tej, która utrzymywała dobre samopoczucie), czy nie. Dopytałem o to z ciekawości po prostu - nie wiem, do czego ta zmiana się kwalifikuje (w sensie zaostrzenia/nawrotu choroby). Ona nawet nie potwierdza Crohna, no ale z tego, co się orientuję, to dużo osób nie ma w wynikach histo jasnego potwierdzenia choróbska.

Zaostrzenia nie miałem nigdy stwierdzonego od początku trwania choroby, a to już ponad 7 lat od diagnozy, a 8 od pierwszych objawów.

Drugiej choroby nie trzeba leczyć non stop, tylko w zaostrzeniu, które może być wywołane lekami.

MREG to enterografia rezonansu magnetycznego, też miałem problem z rozszyfrowaniem skrótu, ale znalazłem bardzo fajny artykuł związany z Crohnem: http://www.wbc.poznan.pl/Content/270124/index.pdf

[Mamcia]

Ja się z twojego wątku wyłączam, bo trudno coś radzić jak fakty mieszają się odczuciami. Nie twierdzę, że nie masz zmian, tylko, że pisze w sposób zagmatwany.
Jesteś pod opieką dobrego ośrodka i na pewno o Ciebie zadbają. ja rebusów z niewiadomymi (druga choroba) nie będę rozwiązywać, tym bardziej, że nie jestem lekarzem.[/code]

[Tubisia]

mosterdziej, nie rozumiem czemu nie możesz zeskanować wyników i ich tu wkleić ? (oczywiście bez danych osobowych). Co do sterydozalezności, to chyba wysnułeś błędny wniosek, mogło Ci się pomylić z typowym stanem po ich ostawieniu.
Co do postów Mamci, to ma ona rację. Forumowicze podają wszystkie badania i choroby, by wszystko było jasno napisane, dopiero po podaniu faktów przechodzą do .."tez"...

[mosterdziej]

O drugiej chorobie wspomniałem i tutaj i wcześniej - Mamcia, wiem, że możesz nie pamiętać, ale nawet z Tobą o tym dyskutowałem. PNN=przewlekła niewydolność nerek (mam przewlekłe śródmiąższowe zapalenie nerek).

Faktycznie może pisze zbyt chaotycznie. Po co mam skanować, skoro je przepisałem - co to za różnica?

Typowy stan po ich odstawieniu, czyli jaki? Nie wiem, jak wygląda sytuacja, gdy się odstawia. Ja nie twierdzę, że mam rację, dlatego zapytałem tutaj, dzieląc się swoimi przemyśleniami. To może w dużym skrócie:

Leki: nie przyjmuję obecnie żadnych leków na CD od prawie trzech lat. Chorobę miałem leczoną jedynie Pentasą w tabletkach przez ponad 3 lata, z czego dobrą połowę, jeśli nie więcej, w dawce 2x2. Metypred przyjmowałem przez 9 miesięcy, z czego pół roku 4 mg, na nerki - CD było w czasie remisji.

Obecny stan:

Gastroskopia robiona na początku tego roku
Przełyk, wpust, linia z prawidłowe
Dno i okolica podwpustowa: w inwersji bez zmian
Trzon żołądka: zmiany rumieniowe w dolnej części trzonu
Okolica przedodwiernikowa: zmiany rumieniowe i 2 wyniosłe nadżerki grudkowe (pobrano wycinek)
Plastyka ścian prawidłowa
Treść śluzowa pienista
Odźwiernik bez zmian
Opuszcza dwunastnicy: zmiany przekrwienne oraz kilka aftowatych nadżerek, pokrytych włoknikiem
Część pozaopuszczkowa bez zmian
Z obu części pobrano wycinki
Test ureazowy dodatni
Charakter zmian pierwotny: przewlekłe (2) aktywne (1) zapalnie śluzówki antrum żołądka bez metaplazji i dysplazji. W barwieniu rutynowym bakterie spiralne (1) - 2 wycinki
Błona śluzowa dwunastnicy bez zmian patologicznych. IEL w normie - 5 wycinków.

Ostatni wynik z kolonoskopii tak, jak podałem wcześniej (badanie było robione dwa miesiące po odstawieniu Metypredu, czyli prawie trzy lata temu, ale zmiany wyglądają na przewlekłe, więc przypuszczam, że te zmiany pojawiły się właśnie przy zmniejszaniu dawki sterydów, bo wtedy gorzej się czułem; po odstawieniu całkowicie leków nie było pogorszenia samopoczucia):
Enteritis chronica
Atrophia partialis villorum
Erythrorrhagiae dispersae
Naciek zapalny o znacznym nasileniu

Gołym okiem: jelito grube normalne, końcówka jelita cienkiego nieco przekrwiona (stąd pobrano wycinek, j.w.).

Po włączeniu IPP (przez krótki czas, bo przedawkowałem), a potem H2Blokerów jest poprawa ze strony żołądka (chyba jakoś w zeszłym roku pojawiły się pierwsze objawy, nie przyjmowałem wtedy Controlocu, który brałem przez 5-6 lat dzień w dzień najpierw w dawce 40mg, potem 20 mg).

Pierwsze wyniki (jeszcze przed diagnozą CD):

Choroba refluksowa, Krwotoczno-nadżerkowe zapalenie błony śluzowej żołądka. Zapalenie śluzówki opuszki dwunastnicy i błony śluzowej dwunastnicy.

USG: Narządy miąższowe jamu brzusznej sonograficznie bez zmian. Widoczne powiększone wezły chłonne krezkowe do 2 cm, najwięcej w lewym dole biodrowym.

Pasaż przewodu pokarmowego: Żołądek, dwunastnica oraz pętle jelita czczego i krętego oraz jelito grube w obrazie rtg prawidłowe.

Gastroskopia: Przełyk na całej długości niezmieniony. Linia Z zachowana, prawidłowa. Wpust ziejący. Żołądek nadmiernie napięty, o prawidłowej perystaltyce, zawiera w świetle śluzową treść płynną podbarwioną żółcią. Śluzówka plamiście zaczerwieniona.
Inwersja: śluzówka okolicy podwpustowej endoskopowo niezmieniona. Na dnie pojedyncze grudki. Odźwiernik okrągły, otwarty. Opuszka kształtna śluzówka zmieniona zapalnie. Śluzówka w części zstępującej do wysokości brodawki Vatera rozpulchniona.
Histo: Duodenitis chronica gradus levioris - w nacieku zapalnym obecne limfocyty, komórki plazgmatyczne i dość liczne eozynofile. Wg klasyfikacji Marsha typ 0.
Gastris chronica: zapalenie - 2, aktywność - 1, zanik - 0, metaplazja - 0, helicobacter - 0.

Kolonoskopia: do 100 cm, badany odcinek jelita grubowego prawidłowy. Śluzówka gładka, lśniąca, o normalnym ukrwieniu, bez ubytków i przerostów. Zachowana sieć naczyniowa podśluzówkowa, prawidłowa motoryka, wzmożone napięcie ściany - jelito spastyczne. Pobrano wycinki do histopatologii z esicy - wynik: Colitis nonclassificata.

Leczenie:
Wtedy włączono mi Omeprazol i lek prokinetyczny, od razu zeszła gorączka, która utrzymywała się od miesięcy. Czułem się zdecydowanie lepiej, mimo nieleczenia (a raczej niewielkiego leczenia) podstawowej choroby, jaką było CD. Ale przyjmowałem już wtedy (jakis miesiąc przed badaniem) Pentasę 3x1.

Miałem jeszcze przetokę i szczeliny odbytu, które zostały zoperowane, bo nie było porpawy po wdrożeniu leczenia (dwa miesiące po powyższych wynikach). Wtedy też padło pierwsze podejrzenie Crohna.

Z wycinka brodawki szczeliny odbytu wyszło bowiem:
Fissura. Inflammatio chronica, partim purulenta et granulatio in pariete fissurae. W nacieku zapalnym widoczne pojedyncze nieserowaciejące ziarniniaki sarcoidalne. Biorąc pod uwagę dane kliniczne obraz może odpowiadać chorobie Leśniowskiego-Crohna.

No i kilka tyg. później zwiększoną mi Pentasę do maksymalnej dawki i zacząłem wtedy odczuwać bóle jelit (wcześniej w ogóle mi nie dokuczały).

Badanie kontrolne niespełna rok po diagnozie:

Gastroskopia: Przełyk - nad linią Z małe nadżerki o śrenidcy poniżej 5 mm. Wpust lużny. Żołądek na czco wypełnioną treścią płynną wodojasną. Płastka ścian żywa. W inwersji wpust obejmuje szczelnie endoskop. Odźwiernik spastyczny. Dwunastnica: opuszka ze zmienioną zapalnie błoną śluzową, na jednym z obwałowanych fałdów błony blizna po owrzodzeniu - pobrano wycinki. Wynik: Morbus ulceration dueodeni. Częśc pozaopuszkowa prawidłowa.
Szczególowy wynik histo: Duodenitis chronica gradus mediocris. W nacieku zapalnym dominują limfocyty. Wg Marsha typ 0. Brak wykładników choroby Crohna.

Sigmoidoskopia - do 50 cm. Na całym odcinku bez nadżerek, owrzodzeń, miejscowo rysunek naczyniowy zatarty całkowicie, błona śluzowa krucha
Pobrano 6 wycinków, co 10 cm.
Pięć z nich to: Colitis chronica nonclassifacata gradus mediocris
Jeden (20 cm) - colitis chronica nonclassifacata gradus levioris

Enterografia - Światło zastawki krętniczo-kątniczej jest zachowane, lecz wąskie, w końcowym odcinku szczelinowate na dł. ok. 2 cm. Po dożylnym podaniu środka ściany jelita nie ulegają wzmocnieniu w tym miejscu. Uwagę zwraca obecność pojedynczych węzłów chłonnych, głównie po prawej stronie tętnicy kręgowej w okolicy tętnicy krezkowej górnej, zastawki krętniczoo-kątniczej (średnia w osi króetkiej weżłów to 5 mm). Kątnica o zachowanym świetle.
Nie stwierdza się procesu zapalnego w obrębie ściany jelita illeum terminale. Zwężenie światła w tym miejscu przemawia za zmianami wkłonikstymi w okresie remisji

[Mamcia]

Czyli objawy masz tylko ze strony górnego odcinka przewodu pokarmowego i są spowodowane H. pylori. Ze względu na PNN leczenie I rzutu pewnie nie jest wskazane bo amoksycylina sama może wywołać śródmiąższowe zapalenie nerek. Wydaje mi się, że dobrze dobrane leczenie powinno pomóc. Mój konsultant nefrolog jest na urlopie, ale jak wróci i mi przypomnisz to się zapytał co by zrobił. Z tym, że będzie potrzeba więcej danych o PNN.
Do wszystkich należy pamiętać, że stosowanie IPP powoduje większą podatność na zakażenia H. Pylori. Co do CD to jeśli jest w remisji nie należy się nią martwić. Nie ma tu w ogóle mowy o sterydozależnośći.

[mosterdziej]

No właśnie eradykacja nie jest w moim przypadku wskazana... ze względu na dość mocne uszkodzenie nerek (mam trzecie stadium, chociaż po przebojach z lekami na żołądek kreatynina mi się poprawiła, że nawet wychodzi II stadium... jest to wręcz niebywałe, bo po trzech latach jeszcze kreatynina spadła) i dość mocną dawkę leków. Co więcej, teraz, gdy mój organizm wykazuje nadwrażliwość na leki z grupy IPP i H2Blokery, trudno byłoby tę eradykację przeprowadzić, skoro leki IPP są włączane przy antybiotykach (nie wiem, czy coś jeszcze wchodzi w grę...). Gastrolog uznał, że takie leczenie może przynieść więcej szkód niż pożytku, więc leczony mam refluks, który niby też wchodzi w grę (bakterii niby tam dużo nie ma, a nie wiadomo, kiedy się pojawiła, bo była duża różnica w czasie miedzy gastroskopiami). Ja już się zastanawiałem, żeby wspomóc się naturalnymi środkami (przez jakiś czas piłem na żołądek sok z kapusty).

Poprawę przyniosła sama famotydyna w najniższej dawce (20x1), chociaż w sumie przez jakieś 2 tygodnie brałem IPP (Controloc-IPP-Stomezul, z czego początkowo te pierwsze leki w dawkach 2x40 i 2x20) i prawie tak samo długo Ranigast 150mgx1. Niestety, na wszystkie te leki reaguje nadwrażliwie ze strony nerek (minęły już miesiące i bóle w okolicach ledźwiowych i cewkowe nie są już tak dokuczliwe, reakcja uboczna jest już rzadziej i mniej znaczna) oraz przełyku (ścisk i wysuszenie, łagodzę to lekami, przez co mnie nie ściska, ale pozostaje wysuszenie przełyku/jamy ustnej, szczególnie po nocy lub po posiłku).

Niedawno byłem hospitalizowany na nefrologii ze względu na utrzymujący się od miesięcy stan podgorączkowy (mam go do teraz po ostatnim leku z grupy IPP) i pogorszenie/bóle polekowe ze strony nerek (kreatynina po ostatnim IPP minimalnie wzrosła do 1,7, ale potem spadła) - było brane pod uwagę zaostrzenie zap. nerek (niewielkie wywołane właśnie przez wyżej wspomniany lek), ale wyniki są dość mylące. Wzrosło mi stosunkowo nieznacznie CRP (z 1 do 4-6, waha się, jest na granicy normy, więc lekarze potraktowali jako ujemne) oraz czasem skaczą erytrocyty w moczu (maks. było 15-20 albo 10-15, w każdym razie co drugi wynik po ostatnim IPP jest ciut powyżej normy). Leukocyty, które świadczą o stanie zapalnym, były w normie za każdym razem. Nefrolodzy uznali, że to może od żołądka ten stan podgorączkowy i skok CRP, z kolei gastrolodzy, że od nerek. Na razie uznano, że do obserwacji.

Reszta wyników jest w normie, ale nie czuję się w ogóle zdrowo (sińce pod oczami jak trup, chroniczne zmęczenie od ponad pół roku, brak energii do życia, problemy z wypróżnieniami, zatwardzenia podrażniające odbyt, co powoduje czasem krwawienia z niego, no i jeszcze stan podgorączkowy). Nie mogę normalnie funkcjonować.

Co do CD, to właśnie nie wiadomo, co jest. Bo nie wiadomo, co z jelitami - dopiero będę wiedział za miesiąc. Ostatni wynik kolo był robiony dawno temu, więc wynik można uznać za nieaktualny. Nie wiem, czy w ogóle w moim przypadku można brać pod uwagę objawy ze strony jelita, bo w pierwszym rzucie choroby w ogóle mnie nie bolały, nie miałem biegunek, nic - to dopiero zmieniło się po wdrożeniu Pentasy w dużych dawkach. Powiedziałbym nawet, że bóle mam teraz rzadsze niż rok temu i mniej odczuwalne (jakby wyciszone, przytłumione).

[Mamcia]

Poczekaj na kolonko zamiast się zamartwiać. Przy H. pytori trochę ponoć można pomóc dietą.

[palula88]

Dostalam od gastrologa metypred w dawce 4mg przez 14 dni. Wszedzie pisze ze nie powinno sie odstawiac z dnia na dzien a ja mam zalecenie brac go tylko przez 14 dni .Mozna tak?

[Orzelek]

Przy dużych dawkach, to rzeczywiście trzeba schodzić stopniowo. Ale 4mg/dzień to chyba najniższa możliwa dzienna dawka. Skoro gastro dał taki schemat to wypada się z tym zgodzić. Przychodzi mi też myśl, co by po tych 14 dniach pobrać jeszcze tydzień w schemacie 4 mg co drugi dzień? Może ktoś z forumowiczów zażywających sterydy w sposób ciągły się wypowie.

[obyty.z.cu]

4 są podzielnie,czyli można zejść na 2 mg.
Pewnie gastrolog miał jakiś plan,trudno ocenić,ale wielu schodziło z 4 na zero.

[palula88]

Hm gastrolog nic nie powiedzial o schodzeniu na nizsza dawke.. Napisane jest jedynie ze 1x4mg rano przez 14 dni według schematu. Do tego 2x3 sulfa i 1x czopek pentansy. Rupafin doraznie bo mam problemy z pokrzywka..

[karolek0303]

No cóż, od dwóch tygodni mam 4mg, a od niedzieli 8. To chyba wciąż za mało, bo krew jak była tak jest. I tak już niemal non stop od półtora roku

Może wepchnął bym sie gdzieś na oddział? Jak myślicie?

[emalkadream]

czy dawka startowa 16 mg prze dwa tygodnie to jest sensowny poziom?
potem w dół co 4mg

robie już drugie podejście od takiego poziomu.

Zaczynam od 16, po ok 5 dniach objawy lżeją po 7-8 czuje się "normalnie" , schodzę co tydzień o 4mg i przy 4mg zaczyna się coś dziać. Objawy to lekkie przelewanie. Aktualnie przeciągam 4mg już drugi tydzień w święta się ograniczałam to brzuch się uspokoił. I co teraz, schodzić, jeszcze się wstrzymać?


W grudniu po odstawieniu do zera w ciągu tygodnia-dwóćh objawy wróciły na całego...
Chciałabym tego uniknąć tym razem, ale nie wiem jak zejść z tych sterydów...