CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Nie miałem nigdy clostridium, ale czytałem, że przy zakażeniu nią jest wysoka gorączka. Masz?

Nie ale dwa lata temu też nie miałem

szamanek23 pisze: ↑

19 maja 2019, 16:25

Nie chcę stracić kolejnej pracy przez tą chorobę po prostu .Zacząłem Cortiment tydzień temu z ilością 4 stolce a po tygodniu mam już około 15 na dobę więc dlatego pytam czy jest sens czekać zamiast sięgnąć po Metypred

Podczas pierwszego zaostrzenia mąż zbyt długo odwlekał przejście z Cortimentu na steryd ogólny - gastro przepisała mu Metypred, a on ciągle liczył na to, że Cortiment wreszcie zaskoczy.
No i raz było lepiej, raz gorzej, aż pewnego dnia przełom - silna biegunka samą krwią, mega ból do utraty przytomności itd. = oczywiście szpital, kroplówki z max dawkami sterydów, żywienie pozajelitowe, podpisanie zgody na wycięcie okrężnicy + wyłonienie ileostomii - cudem uniknął wtedy tej operacji.
Także już nigdy nie będzie tak przeciągał sprawy.
W tym zaostrzeniu (które zaczęło się w lutym od grypy żołądkowej) sam Cortiment również nie dał rady, przez jakoś tydzień zero poprawy, choć było całkiem stabilnie, ale po tym "w miarę stabilnym" tygodniu zaczęła się nagle wodnista biegunka dosłownie nie do zatrzymania
Żaden preparat przeciwbiegunkowy nie zadziałał, ani żaden "patent" w stylu rozgotowanego na kleik ryżu z pieczonym jabłkiem, naparu z suszonych jagód itp. - po prostu nic nie dało rady tego zatrzymać nawet na chwilę, więc zawiozłam go na SOR, tam od razu kroplówki nawadniające itd. i jakoś opanowali sytuację.
Czyli kolejny raz mega pogorszenie z dnia na dzień na tym Cortimencie.
Po tej akcji na SOR gastro włączyła oczywiście mocniejsze leki, m. in. właśnie Metypred, który stopniowo przywrócił męża do życia.

romek pisze: ↑

20 maja 2019, 15:39

Przecież dawka zależy od stanu jelita. Ja zaczynałem od 32 mg, ale wiele osób z forum od 40 lub nawet więcej, a niektórzy, z kolei, od jakichś malutkich kilku mg dawek

Dawka sterydu zależy od stanu jelita oraz od wagi.
Ale widzę, że bardzo różnie są te dawki dobierane, tzn. gastro mają różne podejścia do dawkowania sterydów ogólnych, zarówno Metypredu, jak i Encortonu.
Mąż waży 88 kg przy 188 cm i w kiepskim stanie (20-30 biegunek na dobę + krew, skurcze, bóle, brak sił i cała reszta) zaczynał od 32 mg Metypredu - wg mnie to bardzo mała (wręcz za mała?) dawka w takiej sytuacji.
Z tym, że miał do tego również wlewki sterydowe (z hydrokortyzonem), więc w sumie już sama nie wiem...
Na tej pełnej dawce 32 mg był 4 tygodnie, a potem schodzenie o 4 mg co tydzień, które strasznie się przeciągało, bo parę razy musiał wracać na wyższą dawkę.
Na końcu brał 1 mg dziennie Metypredu (dzielił tę tabletkę 4 mg na ćwiartki) + niestety Imuran (póki co 50 mg azy, ale dawka ma być zwiększona).
Aktualnie bierze ten Imuran oraz Cortiment + oczywiście tabl. Asamax + Salofalki od dołu (na noc - wlewki na zmianę z czopkami).

szamanek23 pisze: ↑

20 maja 2019, 15:46

I pomyślałem sobie że może.znowu mam bakterie clostridium którą miałem też 2 lata temu i sterydem bym sobie teraz jeszcze o wiele pogorszył gdyby tak się okazało .Zrobiłem rano badania na clostridium i czekam na wynik który ma być jeszcze dziś.

To prawda, sam steryd mógłby pogorszyć sytuację przy zakażeniu tą bakterią, także bardzo dobrze, że zrobiłeś to badanie.

romek pisze: ↑

20 maja 2019, 15:56

Nie miałem nigdy clostridium, ale czytałem, że przy zakażeniu nią jest wysoka gorączka. Masz?

Niektórzy mają gorączkę od samego zaostrzenia, np. mąż ma cały czas stan podgorączkowy, a od czasu do czasu takie jakby "rzuty" wysokiej gorączki, nawet 40 stopni + oczywiście zero sił wtedy
Wszystko przez silne zapalenie w jelicie, a Clostridium nigdy nie miał.
W remisji temp. ma oczywiście w normie.

Tym razem bez clostridium więc zacząłem Metypred bo stwierdziłem że dłużej nie dam rady się męczyć i kolejna noc nieprzespana .Po pierwszej dobie poprawa zdecydowana przebudził mnie dopiero ból brzucha nad ranem ale druga doba już trochę gorzej zaczęło mnie męczyć już od północy gdzie średnio do rana co 1.5 h w WC . Ale ja tak mam po tym metypredzie że czasem nawet przejdę całą kurację do zera i muszę zacząć od nowa bo dopiero wtedy zaskoczę . Zobaczymy co będzie dalej . Azathiopryne nie biorę już od jakoś 7 miesięcy

a jaką dawkę Metypredu bierzesz?

Zawsze zaczynam od 48 mg

na mnie cortiment zadzialal swietnie, 2-3 stolce ze krwią, po 1 tabletce 1 stolec bez krwi i tak kuracja 30 dniowa i jest ok po 2 miesiachac jak narazie....

Teraz mam problem z wagą .Jak przez tyle lat waga stała w miejscu tak teraz chudnę .Zawsze ważyłem około 90 kg .Fakt faktem że nie sprawdzałem jej długo czy spadła od razu czy przez jakis czas . W tamtym roku miałem zaostrzenie które trwalo 7 miesiecy okolo i cały czas byłem na sterydach .W koncu remisja i odstawienie sterydów i gdy opuchlizna ze sterydów zaczęła schodzić (chomiki,tzw.byczy kark itp) to wchodzę na wagę a tu 78 kg czyli 10 kg schudłem na pewno .Teraz znowu zaostrzenie i sterydy przy których wilczy apetyt ale waga w góre nie chce iść

Dobrze, że zacząłeś brać steryd. Przecież byś się makabrycznie męczył.

Na mnie Cortiment dwa miesiące super działał. Czułam się jakbym nie miała choroby. Teraz od dwóch tygodni jest trochę gorzej, krew się pojawiła. Mam jeszcze miesiąc brać Cortiment i zobaczymy. Boję się odstawienia, że znowu choroba zaatakuje.
U mnie też jak zaczęłam brać Cortiment to było max 6 stolców z krwią i ropą. Jakieś 18 cm zajęte od dołu, ale miałam wówczas wirusa, gorączkę i jakoś tak wszystko się nałożyło, ale w szpitalu mnie podreperowali i wyszłam wiele silniejsza. Biore jeszcze Sulfasalazyne i Salofalk czopki, ale kupiłam też Vivomixx, Selen, Cynk, a teraz jeszcze kolagen do picia. Póki co od dawna nie czułam się lepiej, ale mam chwilowe gorsze dni.

Noelia a jak teraz mąż się czuje ?

Kończę kurację cortimentem - kalprotektyna 16 . Dwa miesiące temu - przed rozpoczęciem - 238.
Ciekawe jak długo utrzyma mi się remisja bez żadnych "prawdziwych" leków, a tylko na suplementach. W badaniach klinicznych Mutaflora podają, że był przypadek remisji 150 dniowej. Mam nadzieję, że pobiję ten rekord. Ale 150 dni też byłoby nieźle.

Z tej radości się pomyliłem. 238 to było dawno. Przed cortimentem (8.IV) miałem 590

Romku a miałeś przepisany Cortiment 2 miesiące tak ?

I teraz zamierzasz nie brać nic?????Nawet asamaxu

Miałem przepisane 60 tbl. Zacząłem 9.IV i za tydzień skończę. Badanie zrobiłem już teraz, żeby w przypadku złego wyniku poprosić lekarza o przedłużenie kuracji.
Ponieważ sulfasalazyna i mesalazyna mi szkodzą (nawet w czopkach) więc biorę tylko mutaflor i vivomixx + wszystkie inne suplementy, które mogą ewentualnie pomóc (debutir, immuferyna, biomarine 1400). I łudzę się, że to wystarczy

szamanek23 pisze: ↑

28 maja 2019, 10:00

Teraz mam problem z wagą .Jak przez tyle lat waga stała w miejscu tak teraz chudnę .

Mąż też chudnie podczas tego zaostrzenia.
Dieta wysokokaloryczna i wysokobiałkowa, różne odżywki, Nutridrinki, białko serwatkowe, ale i tak waga w dół, choć na szczęście nie jakoś drastycznie.

szamanek23 pisze: ↑

28 maja 2019, 10:00

Teraz znowu zaostrzenie i sterydy przy których wilczy apetyt ale waga w góre nie chce iść

No właśnie, wszyscy piszą o wilczym apetycie na sterydach, o puchnięciu, chomikach i tyciu - a u męża nic takiego się nie wydarzyło, wręcz przeciwnie.

AniaG pisze: ↑

29 maja 2019, 09:35

Mam jeszcze miesiąc brać Cortiment i zobaczymy. Boję się odstawienia, że znowu choroba zaatakuje.

Cortiment można brać dłużej niż te ulotkowe 2 miesiące, wiele osób przyjmuje nawet pół roku i dłużej, teoretycznie jest to bezpieczne dla organizmu.
Jeśli po odstawieniu objawy powrócą, a zajęty jest tylko końcowy odcinek jelita, to alternatywą są sterydy od dołu, czyli wlewki z hydrokortyzonem (np. z Corhydronu) albo pianka Budenofalk (z budezonidem, tj. z tą samą substancją leczniczą co w tabletkach Cortiment).

AniaG pisze: ↑

29 maja 2019, 09:35

a teraz jeszcze kolagen do picia

Ja gotuję tzw. bulion kolagenowy, czyli po prostu rosół na kościach, taki kolagen jest ponoć super łatwo przyswajalny i działa bardzo korzystnie na jelita oraz na stawy, a przy okazji na włosy, paznokcie i skórę - mój przepis tutaj:
Rosół bulion kolagenowy, wywar na kościach, bone broth

AniaG pisze: ↑

29 maja 2019, 09:35

Noelia a jak teraz mąż się czuje ?

Nie jest dobrze, zaostrzenie nadal szaleje
Czasem jest lepszy dzień (np. dzisiaj), wtedy jedzie do pracy, a potem korzysta na maxa z czasu wolnego.
Gdy jest gorzej, to pracuje z domu - czyli laptop w łóżku, albo na WC - no cóż...
Bierze aktualnie 100 mg Imuranu (na początku było 50 mg) - także czekamy, aż zacznie działać (aza zaczyna działać po kilku tygodniach stosowania, tak do 3 miesięcy nawet).
Boję się OZT, leukopenii, spadku płytek, wpływu na szpik kostny...zobaczymy, jak to będzie.

Po Metypredzie nadal bóle stawów oraz problemy z sercem.
Serce (tzn. przyspieszone bicie, czyli tachykardia) opanowane (jako tako...) beta-blokerami.
Stawy bolą być może od samego zaostrzenia (przez stan zapalny w jelicie), ale wątpię, bo czasowo zbiegło się to idealnie z tym sterydem.
Przez te bóle nie jest w stanie realizować swoich pasji, czyli gitary i siłki - choć czasem mu się udaje trochę pograć czy poćwiczyć, niekiedy wyjść na rower, ale to już tak lajtowo, a nie jak dawniej.
Na stawy świetnie działa pływanie, ale basen + biegunki to kiepskie połączenie
Trochę pomaga żel Perskindol, testuje też różne apteczne maści przeciwbólowe i przeciwzapalne, ale cudu nie odkrył póki co, niestety.
NLPZ zakazane (niebezpieczne dla jelit), więc zostaje tylko tramadol (Tramal albo Zaldiar), ale to już oznacza zero pracy, zero prowadzenia samochodu itd.

romek pisze: ↑

29 maja 2019, 18:42

Kończę kurację cortimentem - kalprotektyna 16

To faktycznie super, teoretycznie brak stanu zapalnego w jelicie, a więc remisja

romek pisze: ↑

29 maja 2019, 18:42

W badaniach klinicznych Mutaflora podają, że był przypadek remisji 150 dniowej.

Wg tych badań Mutaflor podtrzymuje remisję CU tak samo skutecznie jak mesalazyna

romek pisze: ↑

29 maja 2019, 18:42

Mam nadzieję, że pobiję ten rekord.

To trzymam kciuki!

romek pisze: ↑

29 maja 2019, 20:05

Z tej radości się pomyliłem. 238 to było dawno. Przed cortimentem (8.IV) miałem 590

No to jeszcze lepiej, tzn. jeszcze większy spadek stężenia kalprotektyny dzięki Cortimentowi.
Szkoda, że na męża Cortiment nie działa tak fajnie, no ale u niego kalpro kilka tysięcy w zaostrzeniu - tak od 2 do 5 tys. się waha - więc pewnie dlatego

romek pisze: ↑

30 maja 2019, 10:45

Ponieważ sulfasalazyna i mesalazyna mi szkodzą (nawet w czopkach) więc biorę tylko mutaflor i vivomixx + wszystkie inne suplementy, które mogą ewentualnie pomóc (debutir, immuferyna, biomarine 1400).

W przypadku nietolerancji mesalazyny oraz sulfy to jest właśnie najlepsze wyjście.