Budenofalk (pianka) - kilka pytań

W przypadku ograniczenia choroby do ostatniego odcinka odbytnicy należy lek podawać w postaci czopków, wlewek HYDROCOTISON czy METYLOPREDNIZOLON lub pianek BUDESONID/BUDENOFALK.
Hydrokortyzon - przejściowo hamuje podwzgórze i przysadkę; w większych stężeniach wykazuje działanie przeciwzapalne, przeciwalergiczne i przeciwświądowe; wpływa objawowo na rozwój zapalenia, nie działając na przyczynę.
Budesonid/Budenofalk - w postaci pianki doodbytniczej zawiera jako substancję czynną budezonid. Stosowany w leczeniu czynnego, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, ograniczonego do odbytnicy i esicy.
Metyloprednizolon - po podaniu w postaci wlewu do jelita cienkiego stwierdzono, że lek wchłania się głównie w odcinku bliższym jelita cienkiego.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Drasilia
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 28 lis 2010, 18:38
Choroba: CU u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Drasilia » 22 gru 2010, 22:00

Witajcie! Mam kilka pytań odnośnie tego leku... Moja mama dostała na niego teraz receptę. Obecnie jest niby nieźle, tzn. nie występuje krew w kale, ale wciąż są 3 - 4 luźne wypróżnienia dziennie, czyli Encorton nie dał za wiele. Czy powinna już teraz stosować tę piankę czy czekać z tym na mocniejsze zaostrzenie? W czasie wizyty ta kwestia chyba tak wprost nie wyniknęła, dostała receptę i już. Jeśli ktoś z forum przyjmuje ten lek, to w jakich dawkach? Czy z dawką powinno się schodzić tak, jak przy innych sterydach, czy stosuje się je stale z tą samą dawką...? I jak ze skutecznością, po jakim czasie zauważyliście efekty? Przepraszam, że tak Was pytaniami zarzucam... :oops: Pozdrawiam :)
Mama: CU od 12 lat
Ja: znerwicowana nastolatka z IBS

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Mamcia » 22 gru 2010, 22:29

Mnie się wydaje, że pianka nadal nie jest dostępne w aptekach - tylko na indywidualny import lub w Niemczech. Z leczeniem nigdy nie czka się, aż będzie gorzej tylko stosuje leki, aby osiągnąć remisję. Jakie inne leki mama przyjmuje i jaką cześć jelita ma zajętą.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Drasilia
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 28 lis 2010, 18:38
Choroba: CU u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Drasilia » 22 gru 2010, 22:38

Asamax 3x2, Pentasę (czopki) i Dicoflor. Wiemy o tym, jak sprawa wygląda, będziemy sprowadzać lek z Niemiec. Obecnie nie wiem, jaką część jelita ma zajętą, ale w marcu trafiła do szpitala i miała zajęte najprawdopodobniej całe jelito grube (bo było tak silne zaostrzenie, że kolonoskopii nie wykonano do końca, weszli chyba na głębokość 80 cm). Do tego 3 tygodnie temu całkiem zeszła ze sterydów (brała Encorton właśnie), który jakoś niespecjalnie na nią działał, tzn. wielkiej poprawy nie było.
Mama: CU od 12 lat
Ja: znerwicowana nastolatka z IBS

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2061
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Piciu » 23 gru 2010, 01:04

Stosowałem Budenofalk w piance. Bodajrze z 7 opakowań.

" Wniosek na sprowadzenie leku wypelnia lekarz prowadzacy,zaopinowac go musi krajowy konsultant oraz dyrektor placowki. Oprocz wniosku lekarz musi napisac na osobnej kartce pare zdan na temat przebiegu choroby i uzasadnic potrzebe stosowania tego leku.
Z wnioskiem trzeba sie udac do Ministerstwa Zdrowia (wt. i czw. 9-11)-zgode uzyskuje sie niemal od razu,nastepnie do NFZ. NFZ zyczy sobie abysmy sami napisali prosbe o refundacje leku-mozna to zrobic na miejscu.Caly komplet dokumentow tam zostaje-na decyzje czeka sie do 3 tyg. Jak juz ja mamy idziemy do lekarza ogolnego lub prowadzacego po recepte na budenofalk (zwykle chca xerokopie wniosku;ktora zostawiaja w karcie). Recepta nie musi byc na P (bo jest zgoda na refundacje z nfz). Szukamy apteki,ktora sprowadzi nam ten lek. W aptece zostaje oryginal wniosku i recepta. Na lek w aptece czeka sie 2-3 tyg." - opis Magdusi.
Drasilia pisze:. Czy powinna już teraz stosować tę piankę czy czekać z tym na mocniejsze zaostrzenie?
Oczywiście niech mama stosuje Budenofalk. Lek może jednak nie zadziałać , lub zacznie po 3-4 opakowaniach. Zależy od organizmu ,czy na niego dobrze zareaguje. Lek działa w jelicie grubym .

Awatar użytkownika
Drasilia
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 28 lis 2010, 18:38
Choroba: CU u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Drasilia » 23 gru 2010, 01:33

Hm, Piciu, a schodziłeś z dawki stopniowo jak przy innych sterydach? I czy nie ma możliwości importu bez refundacji, tzn. z ominięciem tych wszystkich procedur? Pieniądze się znajdą, ale jednak objawy trochę działają chyba na psychikę... Fajnie byłoby się ich pozbyć jak najszybciej.
Mama: CU od 12 lat
Ja: znerwicowana nastolatka z IBS

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2061
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Piciu » 23 gru 2010, 01:44

Drasilia pisze:schodziłeś z dawki stopniowo jak przy innych sterydach
pianke stosuje się codziennie po ostatnim wypróżnieniu , - najlepiej z rana( jeżeli się oczywiście uda)
Drasilia pisze:I czy nie ma możliwości importu bez refundacji
prawdopodobnie jest taka możliwość zakupu - tylko musicie mieć recepte , a następnie z z fakturą za leki można udać się do NFZ z zapytaniem czy zwróci pieniądze , jeżeli oczywiście chcecie , lecz musicie sie poinformować co jak , gdyż duzo rzeczy mogło ulec zmianie.
Drasilia pisze:jednak objawy trochę działają chyba na psychikę..
tego nie rozumiem? Że niby lek działa na psychikę ? Lek nie ma wpływa na organizm poza jelitem.

Awatar użytkownika
Drasilia
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 28 lis 2010, 18:38
Choroba: CU u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Drasilia » 23 gru 2010, 01:55

Nie lek, ale objawy CU, które może teraz poważne aż tak nie są, bo było dużo gorzej. Dlatego chyba warto uniknąć tego czekania 2 - 3 tyg. na decyzję NFZ, tym bardziej że mamy rodzinę w Niemczech. Psychika chyba ma wpływ na przebieg choroby i może będzie lepiej, jak szybciej zacznie się leczenie bez biurokracji i kupy formalności...? Dzięki za rady ;)
Mama: CU od 12 lat
Ja: znerwicowana nastolatka z IBS

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2061
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Piciu » 23 gru 2010, 02:07

Każda choroba nie jes niczym miłym , a szczególnie w naszych przebiegach. Niektórym osobom wystarczą podstawowe leki i choroba wchodzi w stan remisji . W innych przypadkach leki nie pomagają i trzeba uciec się do zabiegu resekcji jelita itp. Dlatego dość często nasza psychika nie wytrzymuje i popadamy w stany depresyjne.
Drasilia pisze:Dzięki za radę z tym zapytaniem już po zakupie w NFZ.
w tym przypadku jednak zadzwońcie do odpowiedniej placówki NFZ i poinformujcie sie jak to ma wyglądać , czy recepta ma być od naszego lekarza , czy wystarczy od niemieckiego itd ?
Kto pyta nie błądzi , a unas biurokracja, i przepisy ,które zmieniają się jak w kalejdoskopie to masakra.

Awatar użytkownika
Drasilia
Debiutant ✽
Posty: 32
Rejestracja: 28 lis 2010, 18:38
Choroba: CU u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Drasilia » 23 gru 2010, 08:43

To akurat fakt :/ Jasne, dzięki za rady :) Mam jeszcze pytanie o ewentualne skutki uboczne. Podobno Budenofalk nie daje praktycznie żadnych skutków ubocznych i pod tym względem jest lepszy od np. Encortonu, ale może u Was jednak jakieś wystąpiły...? Jeśli tak, to jakie?
Mama: CU od 12 lat
Ja: znerwicowana nastolatka z IBS

Piciu
Znawca ❃❃
Posty: 2061
Rejestracja: 02 wrz 2006, 02:13
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Piciu » 23 gru 2010, 11:23

Drasilia pisze:Podobno Budenofalk nie daje praktycznie żadnych skutków ubocznych
tak gdyż jak już wspomniałem powyżej , pianka działa miejscowo w obrębie jelita grubego. Można by powiedzieć że lek "bezpieczny" :smile:

Natomiast aby efekt leku był zauważony , to powinno się "zużyć" 4 opakowania pianki -gwarancji jednak nie ma, że lek zadziała.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10406
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: Mamcia » 23 gru 2010, 22:31

jednak coś pomogło, jeśli jest lepiej niż było. Piankę możecie kupić na polską receptę zaraz za granicą - beż refundacji nie ma problemu. Nie trzeba odstawiać powoli, bo a- budenofalk nie powoduje supresji kory nadnerczy, b wchłanianie z odbytnicy jest niewielkie. Jeśli zajęte jest cale jelito, to budenofalk w piance będzie działał do około 3 cm.
Nie znaczy to, że jego stosowanie jest pozbawione sensu, bo z reguły największe zmiany są w odbytnicy, bo od niej zawsze zaczyna się CU.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: maggie0278 » 04 sie 2011, 14:07

odświeżę temacik.
moja Klaudia też ma mieć podawaną piankę czy ktoś stosował u dzieci, jakie efekty, czego można się spodziewać ?

Kurcze liczę na poprawę, ustanie krwawienia bo lież można ?
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: zaranin » 05 sie 2011, 22:31

Mamciu
A co, jeśli Budenofalk będzie stosować mój Piotruś, który nie ma już jelita grubego, tylko połączenie ileorektalne bez zbiornika j-pouch - czy musi odstawiać powoli?

maggie0278
Ja też liczę - u Was i u nas.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3165
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: maggie0278 » 05 sie 2011, 22:50

zaranin, chyba zapoczątkujemy nowy nurt leczenia w CZD - Budenofalk rectanal foam :wink:

Bardzo bym chciała aby pomógł i Piotrusiowi i Klaudii jednak już mnie słuchy dochodzą, że szału to raczej nie będzie..........zobaczymy.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 555
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Budenofalk (pianka) - kilka pytań

Post autor: zaranin » 05 sie 2011, 22:58

No ja też się nie spodziewam rewelacji. Zresztą u Was dojście do rejonów zastawki Bauchina przy pomocy pianki jest niemożliwe. :-(
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „Czopki/Wlewki”