Strona 1 z 3

Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 01 kwie 2011, 01:11
autor: Diabol
Witam, mam kilka pytań dotyczących leczenia biologicznego, na które nie znalazłem szczegółowych odpowiedzi na forum (chodzi o lek humira)

1 Po jakim czasie od podania można spodziewać się działania leku?
2 Na jakiej podstawie ustalane jest czy po podaniu 3 pierwszych dawek została uzyskana remisja ?? Chodzi mi o to czy są przeprowadzane po tych pierwszych dawkach jakieś badania kontrolne? (kolonoskopia, czy np. CRP,OB)
3 I ostatnie pytanie związane z tematem "Leczenie biologiczne indukcyjne" - czy po uzyskaniu remisji można nie dostać pózniej leczenia podtrzymującego?? ostatni wpis z tego tematu był w roku 2009, więc chciałbym wiedzieć jak to wygląda na dzień dzisiejszy??

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 01 kwie 2011, 07:42
autor: megi_25
Witaj

AD 1 tak jak i przy każdym innym leczeniu wszystko jest sprawą indywidualną i spora część osób reaguje dość szybko na leczenie, nawet już po I dawce,ale są też osoby,które w ogóle nie reagują.

AD 2 Mąż jest aktualnie po V dawce humiry i nie miał żadnych badań, czuje się dobrze /ale tak czuł się też przed humirą/, teraz na kolejnej dawce zapyta o badania krwi. Natomiast lekarz nam mówił,że nie ma potrzeby wykonywania aktualnie kolonoskopii i w najbliższej przyszłości też nie, ale nie wiem dlaczego, musimy wypytać. Wiem,że po remicade po trzeciej dawce robią kolonoskopię i jak widać poprawę to dopiero dają dalsze leczenie.

AD3 Aktualnie jest program leczenia przez rok i na tyle się dostaje, dostanie na dłużej jest trudne,ale na forum jest parę osób,które takie leczenie dostały. Mąż aktualnie bierze humirę od dwóch miesięcy,więc tematu jeszcze nie drążyliśmy.

Pozdrawiam
Megi

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 01 kwie 2011, 11:08
autor: kasiaz
witam,
ad. 1
u syna odpowiedź była po 2 dawkach - było super - wszyskie objawy cjhoroby ustapiły - niestety teraz po XIII mega zaostrzenie;

ad. 2 - po 3 pierwszych dawkach - były przeprowadzone wszystkie badania kolono, gasto i pozostałe standardowe ( krew, mocz, kał)
, ponadto po 1 roku też wszystkie w/w badania, a tak normalnie to co 3-4 tygodnie krew i mocz;

ad 3 - w naszym przypadku remicade juz 2 rok ale tylko do końca tego roku ( potem "18" - i dorosły szpital) generalnie jest jeden rok ( znam dzieciaki które biora od kilku lat - każdy przypadek inny rozpatrzywany idywidualnie);

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 06 sie 2011, 17:56
autor: gabriella
martita, a ile dawek dostałaś?

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 06 sie 2011, 18:29
autor: Alutka86
Tylko o ile pamiętam Marticie wyszło w końcu CD, tylko jest tak przyzwyczajona do CU, że nie zmienia w profilu. :-) Taka mała dygresja, bo trochę inaczej to działa przy CU tak mi doktor tłumaczył. Dokładnie o co chodziło to nie wiem.

[ Dodano: 06-08-2011 ]
ad.1 u mnie raz jest źle raz dobrze. Wybrałam już 9 dawek. Po 5 dawce miałam zaostrzenie. Teraz jest różnie, ale jakiejś tragedii nie ma. Nawet bym powiedziała, że jest ok.

ad.2 miałam tylko morfologię po 5 dawce.

ad.3 mam mieć humirę przez rok.

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 11 sie 2011, 21:26
autor: izo.sim
A mój syn jutro ma mieć kolo - jestem ciekawa jak jego jelito po Humirze wygląda od środka,bo zdarzają się krwawienia z "głębi" (krwiste stolce)i do tego ma szczelinę.

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 12 sie 2011, 15:25
autor: Alutka86
izo.sim, to napisz nam co i jak będzie wyglądało.. :-)
Trzymam kciuki? A jak się twój syn czuje tak ogólnie? Mam nadzieje, że lepiej :-)

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 05 kwie 2014, 15:07
autor: Karolka91
Reaktywuję temat, bo sama mam pytania odnoście biologii :)

Jeszcze nie na 100%, ale dostałam telefon, że lekarze na podstawie badań i objawów są raczej na tak jeżeli chodzi o biologię.

Zastanawia mnie jakie są zalecenia w trakcie jej stosowania. Wiadomo, że pewnych rzeczy nam nie wolno, ale zawsze w okresie remisji staram się żyć całkowicie normalnie. Czy są jakieś rzeczy których kategorycznie przy biologii nie wolno pić, jeść, robić?
Czy są jakieś skutki jej stosowania w postaci osłabienia, rozkojarzenia itd. czy wręcz odwrotnie? (Obecnie jestem znacznie osłabiona i boję się w jaką stronę to pójdzie :) )

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 05 kwie 2014, 15:52
autor: Tubisia
Karolka91, ja zarówno na remicade, jak na humirze czułam się świetnie. Problemem dla mnie na remicade okazało się odstawianie entocortu i baardzo wysokie CDAI jak na branie biologii (327 na remicade, 397 pomiędzy remicade i humirą, obecnie- wg mnie liczone, nie przez lekarzy - 340). Jeśli chodzi o dietę, to jem normalnie, a raczej próbuje jeść to czego do tej pory nie jadłam :mrgreen: co lekarze skwitowali, że dobrze :wink: Unikam alkoholu, ale jak się wypiłam malutką ilość, to nic mi nie było. Bardziej się obawiam odstawienia entocortu i możliwej zmiany AZY na coś innego. Niestety każdy organizm reaguje inaczej :smutny:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 05 kwie 2014, 20:40
autor: Mamcia
To czego należy unikać przy biologii, tak jak przy każdej immunosupresji to wszelki zakażenia. Trzeba wszczepić siebie i rodzinę w około i unikać miejsc będących rozsadnikami infekcji. jeść można wszystko i pić z umiarem też.

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 05 kwie 2014, 23:39
autor: gabriella
Karolka91 pisze:Czy są jakieś rzeczy których kategorycznie przy biologii nie wolno pić, jeść, robić?
kategorycznie nie wolno zajść w ciążę ;)
a tak to faktycznie, ma się obniżoną odporność, więc może lepiej unikać jakichś większych skupisk ludzi, chociaż ja np. nie miałam z tym zupełnie problemu, ale niektórzy narzekają, że wszystko łapią.
Dietę należy rozszerzać powoli, jak się zaczniesz lepiej czuć.
Ja alkoholu nie piłam, ale jestem ciężkim przypadkiem i nie chciałam sobie takim czymś jeszcze bardziej zaszkodzić, bo tylko bym miała wyrzuty sumienia i nic więcej.
A tak to trzeba żyć normalnie i cieszyć się remisją :)

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 06 kwie 2014, 00:19
autor: Tubisia
gabriella, z tą ciążą akurat przesada:) Można humirę brać do 20 t.c. (za zgodą komisji bioetyki). Sama się o to pytałam jakieś 3 tygodnie temu mojej prowadzącej biologię doktor. A na forum była dziewczyna, która zaszła w ciążę na humirze.
gabriella pisze:Ja alkoholu nie piłam, ale jestem ciężkim przypadkiem
To ja jestem w takim razie lekki :mrgreen:

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 06 kwie 2014, 19:42
autor: Mamcia
Każdy nowy lek jest w ciąży zakazany, bo nikt nie robi badań klinicznych na ciężarnych, chyba, że są to leki kierowane specyficznie do tej grupy. Dlatego pierwsze wiadomości pochodzą a ciąż przypadkowych w których albo zastosowano leczenie eksperymentalne bo nic innego nie działało, albo nie przerwano leczenia mimo nieskutecznej antykoncepcji.
Tak było z immunosupresją i tak jest z biologią. Obecnie uważa się, że w przypadku nieplanowanej ciąży leczenia biologicznego nie należy przerywać tylko ze względu na ciążę. To opinia między innymi ECCO. Dzieci urodzone po leczeniu biologicznym są zdrowe ( jest tego coraz więcej).
Natomiast otwartym dla mnie jest pytania, czy NFZ za dalszą terapię zapłaci, czy będzie chciała obciążyć pacjentkę, która podpisuje cyrograf, że będzie stosowała skuteczną antykoncepcję.
W badaniach klinicznych w IV fazie może być inaczej, bo wcześniej standardowo kobiety godzą się na próby ciążowe i stosowanie hormonalnej antykoncepcji.

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 07 maja 2014, 21:18
autor: Karolka91
Mam jeszcze jedno pytanie, jak szybko w Waszym przypadku była odpowiedź na leczenie? Po pierwszej dawce u mnie była poprawa przez 3-4 dni, a później znów pogorszenie. Po drugiej powiedziałabym, że jest nawet nieco gorzej niż było przed nią. Nie wiem czy bardziej pomocny jest mi Remicade czy Hydrocortison przy nim podawany :( Jedyny plus, że wyniki mam już lepsze niż przed leczeniem, wątroba się uspokoiła.

Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego

: 07 maja 2014, 21:59
autor: kalka_96
Karolka91, u mnie po 3 dawce remicade była poprawa, a z kolejnymi coraz większa. Niestety na 5 dawkę już nie odpowiedziałam, uodporniłam się, zaostrzenia najgorsze od diagnozy. Ciężko powiedzieć. U mnie po 1 dawce remicade krew ustąpiła a przetoka się zamknęła, ale trwało to kilka dni, potem od nowa. Różnie jest z tą odpowiedzią na lek. Organizmy są różne i nie ma reguły, bo jednym pomoże po 1 dawce a innym dopiero po 8-10 :wink:
faktycznie ciężko stwierdzić co pomaga, skoro z biologicznym bierzesz również sterydy.