Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: kasia38 » 24 sty 2013, 16:47

kalka_96 ja jutro jadę na 5 dawkę Remicada i niestety nie widzę rewelacyjnej poprawy :(
Humira też mi nic nie pomogła po roku brania żadnej poprawy nie było. też się zastanawiam co mi zaproponują jak okaże się, że i to nic nie dało.
Ale ja to wiem, że bardzo oporny pacjent jestem na leczenie.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: kalka_96 » 24 sty 2013, 16:50

kasia38, ja zauważyłam że już tydzień po dawce jest coraz gorzej. no cóż trzeba czekać, bo 15 lutego mam kolonoskopię po 3 dawce. lekarz powiedział że jak tak dalej to spróbują dać co 4 tyg i zwiększoną dawkę.

[ Dodano: 24-01-2013 ]
kasia38 pisze:Ale ja to wiem, że bardzo oporny pacjent jestem na leczenie.
ja chyba też :smutny:

Monika Czesnowska
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 26 mar 2011, 18:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: Monika Czesnowska » 24 sty 2013, 19:33

Artur rodzic, dziękuje bardzo trochę się uspokoiłam najbardziej boję się, że nam zabiorą lek

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: kalka_96 » 24 sty 2013, 19:45

Monika Czesnowska, nie wiem jak u ciebie, ale w prokocimiu tak szybko nie zabierają, znam parę takich przypadków, że czekali i u dziewczynki dopiero po 6 dawce jest poprawa a już mieli na humirę zmieniać

Monika Czesnowska
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 26 mar 2011, 18:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: Monika Czesnowska » 24 sty 2013, 20:49

kalka_96, ja też mam taką nadzieję że nie zabiorą chociaż u nas to już drugie takie pogorszenie za pierwszym razem lekarz podał lek tydzień wcześniej i w większej dawce i 6 tygodni było wszystko dobrze aż do wczoraj

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: Mamcia » 24 sty 2013, 20:52

U dzieci i dorosłych trochę inaczej, ale wielka księga mówi, że jeśli nie ma poprawy po 8-10 tygodniach to leku się nie podaje. Oczywiście są przypadki, że konieczne jest zwiększenie dawki lub podawanie częściej. Natomiast ja mam takie przekonanie, że kontynuowanie leczenia, które nie pomaga zabiera innym szansę na skuteczną terapię.
Oczywiście wasza ocena skuteczności może się różnić z oceną lekarza. Niestety u dużej grupy pacjentów z remisją śluzówkową (cel leczenia) utrzymują się objawy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: maggie0278 » 24 sty 2013, 21:44

Z chorymi na CU jest jeszcze inaczej, dostaje się 3 dawki i często=gęsto na tym koniec.
Bo chodzi o szybką indukcję remisji i nie podaje się -jak w Crohnie- leczenia podtrzymującego.

Tak było u nas, Remicade nie zadziałało i zrezygnowali z jego stosowania i moje prośby, że znajomym pomogło np. po 6 dawce, na nic się zdały.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: kalka_96 » 25 sty 2013, 12:01

martita, czyli teraz dostajesz remicade? jak już jest lepiej to po 3 będzie jeszcze lepiej

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: izo.sim » 26 sty 2013, 00:15

A ja się zastanawiam jak zawalczyć o przedłużenie terapii. Marcinowi zostały jeszcze tylko dwie dawki i roczne leczenie się skończy. Nie jest może idealnie, bo podkrwawianie wciąż jest, a morfologia nieco spadła (2.01.13 - 12,1 ; 25.01.13 - 10,09), ale nie ma porównania z tym co było. Marcin przytył prawie 10 kg - waży ok. 58. To wciąż niewiele przy wzroście 178 cm, ale lepsze to niż 48. Stolców jest 5-6 na dobę - ale to przecież może być spowodowane wycięciem wstępnicy ( krótsze jelito grube, to i pasaż skrócony ).
Na Humirę nie zareagował, azy nie może, merkaptopuryny bierze tylko 25 mg, bo po 50 mg miał leukopenię i do tego jest sterydozależny. Operacje niewiele wniosły, więc co nam zostaje?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: izo.sim » 26 sty 2013, 15:14

elwirka pisze:izo.sim, Wy bierzecie remika w mswia??
Tak
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....

Post autor: kasinp » 28 sty 2013, 18:01

izo.sim, a może teraz by na humire zareagowal , nie jest powiedziane ze jak raz nie bylo reakcji to juz sobie odpuscmy , bo nie bedzie , teraz ma jelita w innym stanie , wiec moze podtrzymalaby remisje jakotaka jesli ja ma , skoro remicade nie mozna dalej ...

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o leczeniu biologicznym”