Alicaforsen

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
zbych
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 05 wrz 2003, 21:25
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: jaworzno-kraków

Alicaforsen

Post autor: zbych » 23 lut 2004, 10:28

Dwa miesi?ce temu mia3em podany Alicaforsen a wczesniej pochodn? Remicade czyli CDP 571. Oba leki s? do?wiadczalne czyli by3em takim króliczkiem. Choruje na CD dobre 12 lat zacze3o sie operacj? i usunieciem odcinka jelita kretego. potem by3a remisja z drobnymi nawrotami ale stan zdrowia by3 niez3y. Od 2 lat stan zdrowia sie pogorszy3 w3?czono mi sterydy Encorton no i Imuran. Po sterydach jest super ?adnych dolegliwo?ci no i drzwi do lodówki prawie urwa3em (du?y apetyt).
Ale niema nic za darmo sterydy to leki bardzo "toksyczne" a imuran na mnie nie dzia3a wrecz jestem na niego uczulony (pobyt w szpitalu przez prawie 2 miesi?ce z temp 38-39 c niewiadomego pochodzenia , prawdopodobnie od Imuranu choa niewiadomo. Je?li chodzi o Alicaforsen to nie wiem czy dosta3em lek czy placebo jestem teraz na Encortonie wiec czuje sie super poza tym ?e twarz mi napuch3a i ogólnie przyty3em. Pozdrawiam wszystkich i chetnie nawi??e bli?sz? znajomo?a z osobami maj?cymi podobne problemy. Mieszkam w Jaworznie i prawie codziennie jestem w Krakowie sk?d pochodze 2307224 i 5989658 to numery GG

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: Alicaforsen

Post autor: Jari » 23 lut 2004, 20:27

Cze?a Zbychu.
No to juz nie jestem sam :)
Powiedz czy ty mia3e? te preparaty od firmy ISIS Pharmaceuticals.
Czy to by3y wlewki? Czy jak ci zaczeto podawaa to mia3e? zaostrzenie, czy by3e? po sterydach i czu3e? sie dobrze. Je?li by3e? po sterydach to jak oni oceni? poprawe stanu jelita. Napisz co? wiecej jestem pewien ?e jest tu mnustwo osób, które sa ciekawe twoich do?wiadcze.
Pozdrawiam.
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

turecki
Debiutant ✽
Posty: 39
Rejestracja: 11 lut 2004, 20:01
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Alicaforsen

Post autor: turecki » 23 lut 2004, 20:33

No wlasnie panowie, jak to jest z alicaforsenem? czy to rzeczywiscie pomaga, czy to taka sama lipa jak 5-ASA? odczuliscie poprawe, a jesli tak to po jakim czasie? i czy ewentualna remisja utrzymuje sie? czy wiecie moze jak skutecznosc alicaforsenu oceniaja fachowcy?

pozdrowionka

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: Alicaforsen

Post autor: Jari » 23 lut 2004, 20:57

Co do skuteczno?ci u innych to zrobie wywiad przy nastepnej wizycie w szpitalu (za tydzien). Z tego co us3ysza3em do tej pory to wyniki s? obiecuj?ce, nawet ca3kowita remisja u niektórych ! Ja jestem chyba pechowy, mi pomog3o niewiele w moim odczuciu, ale zato moja pani doktór zauwa?y3a du?? poprawe w stanie jelita przy sigmoendoskopii.
Pani doktór podejrzewa ?e w pierwszej cze?ci dosta3em placebo a w drugiej móg3 bya lek ale w niewielkiej dawce(sk?pstwo koncernów farmace3tycznych nie zna granic :evil: ) Ja sam mam nieco mniej wypru?nien dzinnie z 11 do 9, jest te? mniej krwi ale jest to poprawa niewielka wiec zapewne nied3ugo czeka mnie druga przygoda z Encortonem :?
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

zbych
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 05 wrz 2003, 21:25
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: jaworzno-kraków

Re: Alicaforsen

Post autor: zbych » 23 lut 2004, 21:22

Zgadza sie preparat to wlewy do?ylne 3 razy w tygodniu w sumie 12 od ISIS Pharmaceuticals. By3em w trakcie sterydów i to do?a du?ej dawki tak?e czu3em sie do?a dobrze i nie wiem czy to by3o placebo czy lek.
Wiem ?e jest lek na polskim rynku nazywa sie Remicade i mo?na go kupia w aptece (na zamówienie) dzia3a podobno nie1le ale jest potwornie drogi.
Bra3em pochodn? tego leku prawie 1,5 roku co dwa miesi?ce wlew i czu3em sie nie1le choa pod koniec ka?dego okresu tj pod koniec tych 2 miesiecy czeka3em z utesknieniem na nastepne podanie. Co do alicaforsenu nie wiem co o nim my?lea nie odczuwam specjalnej poprawy bo za?ywam sterydy po?yjemy zobaczymy teraz zmniejszam sterydy trzeba odczekaa. Zachodzi jeszcze jedno pytanie je?eli nawet jest to super preparat to kiedy wejdzie do sprzeda?y no i ile bedzie kosztowa3 bo Remicade to s? 10-tki tysiecy z3. ZAstanawiam sie nad sterydem Entocort (Budezonid) nie mylia z Encortonem. Podobno jest niez3y koszt miesiecznej kuracji to ok 800z3 ale je?li mia3by pomagaa i nie szkodzia to mo?e warto co o tym s?dzicie. Czy kto? to za?ywa3 . A Ecomer czyli OMEGA 3 na ile pomaga. Pozdrawiam wszystkich

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: Alicaforsen

Post autor: Jari » 02 mar 2004, 21:01

Witojcie.

By3em dzi? w szpitalu na kontrolnej wizycie w zwi?zku z badaniem na mnie Alicaforsenu firmy ISIS.
Po moich pozytywnych zmianach w jelicie z przed 3 tygodni nie ma ?ladu :cry: .
Dowiedzia3em sie ?e z mojego szpitala uczestnicz? 4 pacjetki z czego dwie mia3y "rewelacyjne" odczucia a dwóm nic preparaty nie pomog3y.
Ja sie mieszcze chyba gdzie? w po3owie a mo?e i ni?ej bo mi pomog3o w zagojeniu sie jelita, ale na nied3ugi okres czasu :( .
Pamietajmy jeszcze o placebo :twisted:

Dowiedzia3em sie ?e je?li ten preparat kiedy? bedzie do nabycia to becie zaj....... drogie jakie? kilkaset dolców za porcje wlewki (ja wzio3em ich 60) Mozna powiedziea ?e mia3em fortune w d....e.
Mam nadzieje ?e wybaczycie mi mój czarny humor :oops:

Taki apel do wszystkich: Ludzie dzwoncie do szpitali piszcie na strone producenta i bierzcie udzia3 w badaniu to wielka okazja, która mo?e sie nie powtórzya. Albo nie bedzie nas na to staa :( .
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: Alicaforsen

Post autor: Jari » 10 kwie 2004, 00:16

No by3em wczoraj w szpitalu i rozmawia3em z moj? pani? profesor.
Z tego co pojo3em to bra3o udzia3 6 osób w tym ja i jeszcze jeden pan trafili?m na placebo( niech ?yje zezowate szczen?cie ).
Reszta ma reemisje, z osób które by3y leczone we wcze?niejszej I fazie chyba wszystkie mia3y reemisje i to tak? d3ugotrwa3? (tam chyba nie by3o placebo jak sie domy?lam). Tak wiec lek jest bardzo obiecuj?cy...
Teraz zpstaje czekac na III faze, oby nast?pi3a szybko :!:

Ps. je?li co? pokie3basi3em to wybaczcie ale tak to wszystko zrozumia3em mam nadzieje ze prawid3owo.
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

Awatar użytkownika
Aleksandra
Początkujący ✽✽
Posty: 68
Rejestracja: 10 maja 2003, 21:21
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk-Rydułtowy
Kontakt:

Alicaforsen

Post autor: Aleksandra » 18 kwie 2004, 03:07

Witajcie!

Nie pocieszy3e? mnie Jari tym ?e dostawa3e? placebo! :(
Ja sama od stycznia bra3am Alicaforsen w postaci wlewek doodbytniczych (choruje na CU) i na razie nie ma ?adnej poprawy biegam ?rednio 8-10 razy dziennie i na razie nic sie nie zmieni3o. Równie? obraz jelita nie uleg3 zmianie (robi? mi kolonoskopie co 3 tygodnie i nie ma ?adnych pozytywnych zmian) :evil:
T3uke sie co trzy tygodnie ze ?l?ska do AM w Warszawie ale jako? nie mam szcze?cia. Wprawdzie mój lekarz pociesza mnie ?e czasem poprawa wystepuje po kilku miesi?cach ale jako? ju? straci3am nadzieje. Na razie nie wiem czy to by3o placebo czy prawdziwy lek bo cykl badania potrwa jeszcze do czerwca i dopiero wtedy dowiem sie czy warto by3o bya "króliczkiem" do?wiadczalnym :cry:
Pozdrawiam serdecznie!
Choruję ponad 20 lat, tylko jedna remisja:(
Leki: Salofalc 500, Imuran, Budenofalk, Duspatalin, No-spa, Biosotal, Loratan. Pomimo przyjmowania Imuranu ciągle wysoka leukocytoza. Sterydy niewskazane ze względu na kiepskie działanie na mój organizm i nieciekawe efekty uboczne.

Jari
Początkujący ✽✽
Posty: 243
Rejestracja: 07 lut 2004, 23:55
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: Alicaforsen

Post autor: Jari » 19 kwie 2004, 17:21

Przykro to s3yszea Aleksandro :(
Ale mo?e ?eczywi?cie niektórzy reaguj? z opu1nieniem... oby.
Ale z tego co wiem u tych osub co im pomog3o to reakcja nastapi3a jeszcze podczas wlewek.
Ja moge powiedziea ?e ciesze sie ?e moje panie lekarki zadecydowa3y przerwaa eksperyment (na ich rzyczenie) w obawie o moje zdrowie.
Bo trzeba mi by3o w3?czya sterydy a ich nieda3o by sie w3?czya bedac w tym ca3ym projekcie.

Co do placebo to ?eczywi?cie szlag cz3owieka mo?e trafia ale takie jest ?ycie.
Mi powiedziano ze na koniec tego cyklu badania lekarze dostana informacje kto mia3 placebo a kto nie, tak?e bedzieszmog3a poznaa prawde.
- Czy mo?e bya gorzej.
- Nie, bo gdyby mog3o to by ju? by3o.

Zablokowany

Wróć do „Leki w Fazie Badań Klinicznych”