adalimumab = humira

[Mamcia]

Bo jest program i przewiduje leczenia na rok, ale nie dłużej. Oczywiście są poza programem inne drogi finansowania leczenia biologicznego np. badania kliniczne.

[Mamcia]

Wg programu NFZ zabierają we wrześniu.

[ita71]

A ja zrobię tylko badania i dostanę znów humirę teraz na rok!

Bardzo się cieszę,że w końcu Ci ją podadzą
Syn ma dostać Humirę w kwietniu,jak skończy 14 lat

[Mamcia]

To nie ma znaczenia kiedy była pierwsza dawka. Program to 12 miesięcy pod warunkiem poprawy po indukcji ( 3 pierwsze dawki). Nie wyobrażam sobie aby w 2011 program nie był kontynuowany.

[Karcia19833]

witam czy ktos moze mi pomoc i poradzic????
Jestem po II dawce humiry i w miejscu wstrzykyniecia tj na brzuchy zrobily mi sie 2 wielkie czerwone plany, ktore starsznie swedza ( czy ktos m oze tez mial taki przypadek??
pozdrawiam

[kasinp]

nie przejmuj sie , to tylko odczyn na skórze , też tak miałam , możesz posmarować sobie maścia borna , ale i tak przejdzie w ciągu doby dwóch ,

[Karcia19833]

Dzieki dziewczyny juz mi lepiej chociaz i tak strasznie swedzi ;D mam nadzieje ze minie tak jak mowicie bo strasznie sie wystraszylam.
Pozdrawiam cieplutko

[ Dodano: 10-05-2010 ]
Witam!!!
Mam pytano wsumie to nieiwm czy dobrze skierowałam moze powinno byc gdzie indziej
jutro mam miec V dawke humiry strasznie boli mnie gardło i nieiwme co robic czy jest to przeciwskazaniem do podania czy spokojnie moge jechac ??
PROSZE POMOZCIE
POZDRAWIAM

[ Dodano: 10-05-2010 ]
Witam!!!
Mam pytano wsumie to nieiwm czy dobrze skierowałam moze powinno byc gdzie indziej
jutro mam miec V dawke humiry strasznie boli mnie gardło i nieiwme co robic czy jest to przeciwskazaniem do podania czy spokojnie moge jechac
PROSZE POMOZCIE
POZDRAWIAM

[Gundis]

Pamiętam jak w szpitalu zapytałem czy mógłby podawać humirę sobie samemu i przechowywać w domu. Popatrzyli na mnie jak na idiotę, który nie ma pojęcia o czym mówi i dodali, że "aby zachować stabilność lek musi być przechowywany w X temperaturze". W jakiejś niskiej, tylko nie pamiętam w jakiej. "W innych temperaturach producent nie gwarantuje prawidłowego działania".

Na marginesie: od czasu do czasu natrafiam na forum na takie informacje, które wskazują lub wprost mówią o tym, że ludzie korzystają z tego leku w domu po odpowiednim przeszkoleniu w zakresie robienia zastrzyku. To jest dla mnie szok po prostu ! Ile ja przechodzę męki w tym durnowatym szpitalu, co 2 tygodnie muszę tam drałować, czekam na lek 5 godzin jak przyjdę, po podaniu 2 godziny na "potencjalny" wstrząs (nie, nie przesadzam z tym godzinami - jestem ok 7-8 w szpitalu, wychodzę ok. 15.00). Zawsze potem czuję się źle, ale wiem że to przez przymusowe czuwanie w spartańskich warunkach (nie działające wc, zimne sale, syf i grzyby na ścianach). Muszę taki dzionek odchorować 1-2 dni w domu. Także psychicznie

I wy ludzie - bierzecie to sobie w domu? Jak zasugerowałem pielęgniarce od IBD, że "w niektórych ośrodkach" ludzie dostają humirę do domu, to mi powiedziała, że to pewnie absolutnie jednorazowe przypadki, wyjątki i w ogóle to strasznie niebezpieczne. Oczywiście ulotka od humiry, którą sobie zachowałem po jednym z podań, mówi coś zupełnie innego. O co chodzi wobec tego! Czy komuś zależy na stosie papierów? Bo zawsze przechodzę tę samą procedurę wpisu / wypisu, pełny wywiad, ankiety, ostukiwania - pytania o rzeczy które mają w historii choroby. I to jest niby "dla mojego dobra".

Gdzie mam pojechać, żeby mnie traktowali jak człowieka? Do Warszawy?

P.s. Ta lodówka, w której trzymają humirę w szpitalu to nie żaden ciekły azot, tylko zwykły rupieć, taki jak mam w domu.

[anusia]

Ja też od kwietnia br jadę po humirę raz na miesiąc i dostaję do domu 1 dawkę,żadnego specjalnego szkolenia nie musiałam przechodzić jak sobie ją podać W tamtym roku jeszcze nie dostawałam do domu i też co 2 tyg musiałam jechać 150km i za każdym razem byłam przyjmowana do szpitala na pobyt jednodniowy ale nigdy nie trwało to tak długo jak u Gundis, góra 2 godziny.Teraz już mi podają ambulatoryjnie bez tych wszystkich papierzysków i najważniejsze bez stania w kolejce na izbie przyjęć ,tylko 2 podpisy odbioru leku ,trwa to 15-30 min łącznie z podaniem leku

[kiara]

Witam serdecznie.Dzisiaj po raz pierwszy dostałam humirę,4 dawki i zastanawiam się co to będzie dalej bo jak dostawałam remika 20 dawek to remisja trwała tylko 8 miesięcy no a nie wiem może humirka będzie skuteczniejsza Szczerze mówiąc mam doła z powodu zupełnego braku kontaktu z moim prowadzącym lekarzem ostatnio taką beksę puściłam,że powiedziałam,że za wszystkie gumisie świata nie pójdę już do lekarza takie mi się schizy włączają.Pozdrawiam

scaliłam

[ANULEK-ANULEK]

Nawiasem mówiąc ost dowiedziałam się,że 14lutego przyszłego roku mam ost dawkę

Według mnie o ostatniej dawce powinnaś była wiedzieć w dniu podpisywania formularzu uczestnika w badaniu klinicznym...zmiany mogły by nastąpić w przypadku, gdyby organizm nie zareagował na podawany lek...

Już dzisiaj wiem , że CZD będzie miało humire refundowaną jeszcze przez kolejne 2 lata...

Dzisiaj po raz pierwszy dostałam humirę,4 dawki i zastanawiam się co to będzie dalej bo jak dostawałam remika 20 dawek to remisja trwała tylko 8 miesięcy no a nie wiem może humirka będzie skuteczniejsza

Moja córka bierze humirę od 2008 r. zakwalifikowała się do programu jako najmłodsza uczestniczka ( byłam pełna obaw czy to aby dobra i słuszna decyzja )....nie było wyjścia...jedyna myśl " kurde przecież są choroby na które nie ma już żadnego leku-nad czym ja się zastanawiam " ... w czerwcu minie nam 3 lata kłócia brzuszka co 2 tyg... remisja nie nastąpiła z dnia na dzień ( czekaliśmy do 6 miesięcy choć wiem ,że u innych następowało to szybciej ) ... córka czuje się b.dobrze , zaczeła normalnie jeść , rosnać i prosperuje zupełnie jak jej kolezanki , nikt nie chce uwieżyć , że jest CUDaczkiem

Szczerze mówiąc mam doła z powodu zupełnego braku kontaktu z moim prowadzącym lekarzem ostatnio taką beksę puściłam,że powiedziałam,że za wszystkie gumisie świata nie pójdę już do lekarza takie mi się schizy włączają.

Mam nadzieję , że do dziś dnia zapomniałaś o tym co się wydarzyło i za jednego gumiśka pójdziesz do lekarza ... koniecznie musisz mieć kontakt z lekarzem prowadzącym ....

[ Dodano: 11-11-2010 ]

tydzień temu dostałam humire do domu i położyłam sobie ja na szafce. Właśnie przy okazji sprzątania cos mnie tknęło i przeczytałam, że humira ma byc przechowywana w lodówce!

Jak to możliwe, że lekarz nic Ci nie powiedział ? ... NIE MOGĘ UWIERZYĆ !
Powiedz jak to się zakończyło...przyznałaś się lekarzowi , że lek nie był przez jakiś tam czas w lodówce ?

[ita71]

Moja córka bierze humirę od 2008 r. zakwalifikowała się do programu jako najmłodsza uczestniczka ( byłam pełna obaw czy to aby dobra i słuszna decyzja )

Ile lat ma Twoja córka?Syn dostał 13 dawek remika,w maju ostatnią.
Teraz zaczyna się zaostrzenie i lekarz zaproponował właśnie Humirę
z tym ,że trzeba pisać o zgodę do Komisji Etycznej ,a to jak wiadomo
długa procedura,ponieważ Humira nie jest lekiem zajerejstrowanym dla dzieci.

[ANULEK-ANULEK]

fajnie, że dla dzieci to mają, ale dla dorosłych tez powinni, bo na mnie humira działa rewelacyjnie wręcz i można powiedzieć , że uciekłam chirurgowi...

Mam do czynienia z humirą 3l , ale przyznam szczerze ,że do dnia dzisiejszego nie miałam pojęcia jak to wygląda gdy ukończy się 18l...lek przywędrował do Polski w 2007r. i wszelkie badania jakie prowadzą w USA , są przeprowadzane na dorosłych więc byłam pewna ,że nie ma tu żadnej "selekcji wiekowej"...jest to dla mnie niedorzeczne i absurdalne ...Polskie przepisy ?! Czy pytałaś się już lekarza prowadzącego do kiedy lek jest refundowany ? Warszawa - CZD już wie ,że jeszcze przez kolejne 2l .

[ Dodano: 12-11-2010 ]

Ile lat ma Twoja córka?Syn dostał 13 dawek remika,w maju ostatnią.
Teraz zaczyna się zaostrzenie i lekarz zaproponował właśnie Humirę
z tym ,że trzeba pisać o zgodę do Komisji Etycznej

Córka ma 14l , ale wiem że CZD ma już młodszych pacjętów w programie biologicznym...zastanawiam się dlaczego lekarz chce czekać do ostatniej dawki (do maja)gdy jak piszesz zaczeło się zaostrzenie...dlaczego trzeba pisać o zgodę do Komisji Etycznej ? Znam osoby , które były na remiku i gdy dochodziło do zaostrzenia, to lek humira wymaga zrobienia szczegółowych badań ( i tu się dopiero okazuje czy zostanie się zakfalifikowanym czy nie )...oczywiście posiadam tylko wiedzę jak to wszystko wyglada w Warszawskim-CZD

[Izabelka]

ANULEK-ANULEK napisał/a:
Czy pytałaś się już lekarza prowadzącego do kiedy lek jest refundowany ? Warszawa - CZD już wie ,że jeszcze przez kolejne 2l .


rok i ani dnia dłużej

Niestety powiano być inaczej ale przepisy to przepisy . Ja również uważam ze humira jest dla mnie wręcz stworzona czuje sie rewelacyjnie nie przeszkadzają mi co 2 tyg wyjazdy do szpitala na zastrzyki, a do tego są dla mnie zupełnie bez bolesne.

fajnie, że dla dzieci to mają,

Zgadzam się ze chociaż dzieci mogą mieć dłużą terapie tym lekiem przynajmniej nie będą tyle cierpieć z powodu choroby.

[Mamcia]

Mylicie program leczenia biologicznego MZ finasowany przez NFZ z badaniami klinicznymi. Humira nie jest zarejestrowana dla dzieci i leczeni odbywa się w ramach badań klinicznych. To samo dot leczenia CU. Natomiast program obejmuje leczenie na bardzo restrykcyjnych zasadach włączenia przez maksimum rok.