Teraz jest 24-06-2017

CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.

Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: kalatos, Pandziaak, cordo, Moderatorzy

 
Posty: 5
Dołączył(a): 01-04-2017
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: podkarpackie

Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt?

Post przez mamladneimie » 01-04-2017

Witam stomików i wszystkich forumowiczów, cudaków i nie tylko.
Ileostomię(40 cm przed zastawką bauhina, dwulufowa), mam 5, może 6 lat, z problemem borykam się od długiego czasu - praktycznie od początku, po błądzeniu przez 2 lata w niezliczonej ilości producentów worków, natrafiłem na xpro od coloplastu i czas trzymania worka z połowy dnia zmienił się na średnio 2-3 dni. Wygląda fajnie, ale takie nie jest - worek nigdy nie podcieknie od dołu, tylko to g...o zacznie wybijać górną częścią płytki... Treść jest rzadka-wodnista, próby zagęszczania, czy to ryż czy loperamid - skutkują niedrożnościami.
Czy ktoś stąd spotkał się z tym, że u spodu dobrze mu się klei, a u góry do końca dnia już podcieknięte? Wtedy zostaje mi chodzić z takim podciekniętym przez kolejny dzień, gdyż z limitu nie wystarcza na rarytasową zmianę worka codziennie.
Pasty, gaziki klejąco-spirytusowe, krążki, klej torbot bonding cement :twisted: na to nie działa, stosuję białe mydło
Czy może być to wina tego, że:
a) stomia zmienia rozmiar w zależności od tego, czy siedzę - w skrajnych przypadkach na styk z płytką na pierścień 60mm; a jak leżę to 45mm na 30mm wystarczy... Jak znaleźć kompromis, może jakaś operacja i przerobienie na jednolufową... Stomie jednolufowe są mniejsze rozmiarem, co zmniejsza problemy dwulufowych.
b) Nieudolny chirurg mi ją wyłonił :cry: to jeszcze było w czd, ale bez nazwisk
c) skóra pod stomią tworzy kąt ze stomią 90 stopni, a ta nad stomią tworzy 120 stopni? Co jest nie tak?

Tyle pytań, ale jeszcze jedno :wink: Po zastosowaniu jakich środków pielęgnacyjnych oraz worków, współpracuje Wam to ze skórą najmocniej? Do superglue jeszcze się nie przełamałem...

Opiszcie mi swoje przeżycia, może ktoś mi pomoże jakimś magicznym czymś :wink:

Avatar użytkownika
 
Posty: 2501
Dołączył(a): 16-11-2008
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez Pandziaak » 01-04-2017

mamladneimie napisał(a):Ileostomię(40 cm przed zastawką bauhina, dwulufowa), mam 5, może 6 lat, z problemem borykam się od długiego czasu - praktycznie od początku, po błądzeniu przez 2 lata w niezliczonej ilości producentów worków, natrafiłem na xpro od coloplastu i czas trzymania worka z połowy dnia zmienił się na średnio 2-3 dni. Wygląda fajnie, ale takie nie jest - worek nigdy nie podcieknie od dołu, tylko to g...o zacznie wybijać górną częścią płytki... Treść jest rzadka-wodnista, próby zagęszczania, czy to ryż czy loperamid - skutkują niedrożnościami.

częściej opróżniaj worki i stosuj saszetki żelujące w ciągu dnia, co do rozmiaru otworu to mnie uczyli, że liczy się rozmiar, obwód przy skórze brzucha czyli np, 20mm jest przy skórze, a od góry 25mm i wtedy wycina się 20mm, trzeba wtedy nauczyć odpowiednio zakładać worek, aby nie uszkodzić stomii
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

Avatar użytkownika
 
Posty: 1015
Dołączył(a): 30-04-2012
Lokalizacja: Częstochowa
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez Orzelek » 02-04-2017

Piszesz, że używasz Xpro Coloplasta (Sensura) . Czyli jest to sprzęt dwuczęściowy.

Ja używałem przez dłuższy czas Sensury zwykłej . Ale od grudnia przestawiłem się na dwuczęściowy sprzęt Alterna Extra. Jest on co prawda starszej generacji niż Sensura, lecz nie oznacza to gorszej jakości. Ja jestem bardzo zadowolony. Płytki trzymają tak mocno, że jak do tej pory trzymają u mnie ponad 10 dni :tak: Mają małą wadę: odklejają się właśnie od góry, ale bez podciekań. Biorę wtedy odrobinę pasty i naklejam na noc pod tą odklejoną część. Rano wszystko przylega jak należy.

Co mogę poradzić? Podam kilka propozycji.

- zmianę na Alternę
- zmianę na worki jednoczęściowe
- wykrojenie w płytce otworu tak by większa część płytki była w górnej części nad stomią (ale tu musisz tak to wyważyć żeby nie podciekało u dołu)
- jeśli będzie się odklejać u góry, to przykleić plastrem lub nałożyć pastę w odklejone miejsce. Jeśli masz krążki, to możesz je rozgnieść w dłoni i uformować "placek", "wałek" z tego materiału i przykleić pod odklejone miejsce.

Z klejących materiałów mam gaziki zielone z Convateca.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Avatar użytkownika
 
Posty: 398
Dołączył(a): 10-08-2015
Lokalizacja: Toruń
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez eliszka » 03-04-2017

Moja stomia nie jest dwulufowa, więc nie powiem Ci, że stosowany przeze mnie sprzęt będzie dla Ciebie dobry. Nie wiem jak w rzeczywistości wygląda Twoja stomia..chociaż próbuję, to ciężko jest mi ją sobie wyobrazić :oops: Mogę tylko wypowiedzieć się, że ja używam SenSura Mio, jednoczęściowe, otwierane. Pasta uszczelniająco-gojąca to podstawa. Jestem bardzo zadowolona. Wymieniam opatrunek około co 5 dni.
Trochę niepokojący jest fakt, że tak długo szukasz odpowiedniego dla siebie produktu. Musi to być dla Ciebie bardzo przykre, że tyle już czasu błądzisz i szukasz odpowiedniego sprzętu. Z własnego doświadczenie wiem, że higiena skóry wokół stomii również jest bardzo ważna. Sama dość długo szukałam produktu, który nie podrażnia, nie uczula i nie zostawia niepożądanej warstwy na skórze, zmniejszającej przyczepność worka.
Jeśli chcesz wypróbować używanych przeze mnie worków, a nie możesz sobie pozwolić na nadprogramowy zakup, to mogę Ci podesłać kilka sztuk..mam co nieco w zapasie na czarną godzinę :smile:
Najlepszy gust muzyczny w sierpniu, wrześniu, październiku i listopadzie:)

Avatar użytkownika
 
Posty: 2501
Dołączył(a): 16-11-2008
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez Pandziaak » 03-04-2017

eliszka napisał(a):Sama dość długo szukałam produktu, który nie podrażnia, nie uczula i nie zostawia niepożądanej warstwy na skórze, zmniejszającej przyczepność worka.

no właśnie, a czemu pielęgniarka stomijna nie doradziła odpowiedniego sprzętu- umie tak właśnie było, kobietka obryta w wiedze i sprzęt od razu doradziła, który i naprawdę bardzo jej za to dziękuje
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

 
Posty: 5
Dołączył(a): 01-04-2017
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: podkarpackie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez mamladneimie » 03-04-2017

Kochani dziękuję za wasze wypowiedzi :wink:

Pandziaak, w pierwszym poście zamotałeś/aś więc niezbyt zrozumiałem o co ci chodzi z tym dziwacznym wycinaniem otworu :smutny: możesz wyjaśnić dokładniej?
Częste opróżnianie worków to mój nawyk, nieestetycznie to wygląda. Saszetki żelujące nie są wiele warte w tym przypadku, gdyż tej treści dziennie jest tyle, że szkoda by było tego marnować, jak już to na noc - i to jest dobry pomysł, dzięki!

Orzelek - worki się odklejają 'od środka', nie od zewnątrz, z zewnątrz się trzyma dosyć fajnie, a w środku (obszar stomia > pierścień) jest podcieknięte, i tu jest problem. Zielone gaziki znam, ale o alternę (alterna extra nie znalazłem, ale chyba chodziło ci o assura) się zaopatrzę w tą dwuczęściową extended wear 028330, tylko na ich stronie coś się popsuło i nie można zamówić próbek - spróbuję się dodzwonić do nich.

Eliszka - sensurę mio dwuczęściową stosuję na zmianę z xpro co jakiś czas - trzyma tak samo, ale w lato lepiej - taka sezonówka :mrgreen: fajnie po mio skóra odpoczywa, ponieważ te płytki są miękkie - jakby ktoś stąd szukał czegoś miękkiego to polecę również

Avatar użytkownika
 
Posty: 2501
Dołączył(a): 16-11-2008
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez Pandziaak » 04-04-2017

mamladneimie napisał(a):Pandziaak, w pierwszym poście zamotałeś/aś więc niezbyt zrozumiałem o co ci chodzi z tym dziwacznym wycinaniem otworu :smutny: możesz wyjaśnić dokładniej?

obwód stomii przy wyjściu z brzucha jest inny niż na górze stomii- wyobraź sobie odwróconą gruszkę
dlatego trzeba wycinać otwór taki jaki jest obwód stomii przy wyjściu z powłok brzusznych (przeważnie jest mniejszy obwód przy powłokach brzusznych niż u góry stomii)
Dobrze w workach jest wycinać obwód stomii przy powłokach brzusznych z tym, ze trzeba mieć doświadczenie w zakładaniu worka, aby mechanicznie nie uszkodzić stomii
Dobrze jest też worek rozgrzać przed naklejeniem, jak się śpieszy to suszarką, albo pod pachą chwilę potrzymać, po nałożeniu przyciskać z 3-4 minuty wokół stomii.
Worki przy takiej sytuacji jak masz Ty powinny mieć płytkę wypukłą (np.Płytka SenSura Convex Light) trzymają się lepiej a nie płaską jak mają standardowe worki.
mamladneimie napisał(a):Częste opróżnianie worków to mój nawyk, nieestetycznie to wygląda. Saszetki żelujące nie są wiele warte w tym przypadku, gdyż tej treści dziennie jest tyle, że szkoda by było tego marnować, jak już to na noc - i to jest dobry pomysł, dzięki!

też stosuję na noc, aby nie latać na wc; spróbuj banany, bardzo zagęszczają
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

 
Posty: 5
Dołączył(a): 01-04-2017
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: podkarpackie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez mamladneimie » 05-04-2017

Właśnie moja stomia ma największy obwód przy skórze brzucha więc z tym nie ma problemu.
Płytki wklęsłe czy wypukłe nie zdają egzaminu, bo skóra wokół stomii nie jest zapadnięta ani wystająca - sama stomia wystaje, w dzień jak mam coś w brzuchu to 3cm jak nie więcej, a w nocy jak się położę to pół centymetra. No i wtedy obwód również się zmniejsza, do tego stopnia, że stomia jest szeroka na 4 cm. Ok, to obudzę się, coś zjem, pochodzę i robi się z 4 cm nagle 6 cm, i to chyba jest najtrafniejszym winowajcą podciekających worków.
Dlatego jak to wycinać? W pierwszym poście wspomniałem o korekcie stomii, jest coś takiego możliwe?

Na forum można znaleźć temat o tych nowych tytanowych implantach zamiast worków - szukał ktoś coś o zapisach do testów?

Pozdrawiam :wink:

Avatar użytkownika
 
Posty: 398
Dołączył(a): 10-08-2015
Lokalizacja: Toruń
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez eliszka » 05-04-2017

Wydaje mi się, że "poprawienie" Twojej stomii zależy od tego, z jakiego powodu została wyłoniona. Dwulufowa kojarzy mi się ze stanem przejściowym. Taka stomia odciąża pozostałą, chorą część jelita. Wyłania się ją również na pewien czas po uszyciu zbiornika, dopóki ten się nie zagoi. Dlaczego nie "zrobiono" Ci zwyczajniej, jednolufowej? Wydaje mi się, że warto porozmawiać na ten temat z lekarzem. Jeśli Twoja stomia jest stała, a nie czasowa, to fajnie byłoby żyć z nią w zgodzie zamiast męczyć się resztę życia. Ludzie poddają się operacją plastycznym żeby poprawić urodę, więc wydaje mi się, że operacja poprawiająca jakość życia nie tylko fizycznego, ale również psychicznego jest jak najbardziej w porządku.
Jeśli nie ma przeciwwskazań pod względem medycznym, to warto spróbować zawalczyć i podziałać w tej sprawie.
Najlepszy gust muzyczny w sierpniu, wrześniu, październiku i listopadzie:)

Avatar użytkownika
 
Posty: 2501
Dołączył(a): 16-11-2008
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez Pandziaak » 05-04-2017

mamladneimie napisał(a):Płytki wklęsłe czy wypukłe nie zdają egzaminu, bo skóra wokół stomii nie jest zapadnięta ani wystająca

niekoniecznie, jeśli worki płaskie nie zdają egzaminu to stosuje się wypukłe, stosuje się też jak ma się nie równą powierzchnie brzucha
W momencie gdy Twoja stomia zmienia obwód, dobrze jest stosować worki z elastycznym otworem czyli takie gdzie nie wycina się otworu.
mamladneimie napisał(a):Na forum można znaleźć temat o tych nowych tytanowych implantach zamiast worków - szukał ktoś coś o zapisach do testów?

ja dużo czytałam niestety możliwe powikłania bardzo mnie przerażają, nie wiem czy dałabym radę na coś takiego zdecydować, jakby nie było to jednak obce ciało ze strony wyczytałam, że mogą wystąpić
- zakażenia, przetoki
- może nastąpić przeniesienie implantu
- przecieki
- gwałtowny wypadek lub upadek może dokonać uszkodzenia implantu
- perforacja jelita przy operacji
- u pacjentów z chorobą CD lub z rozpoznanym zapaleniem okrężnicy istnieje ryzyko nawrotu choroby
- przetoka międzyokręgowa
- wąskie przejście lub zaparcia spowodowane przez podrażnione lub obrzęknięte jelita
- reakcje alergiczne

http://ostomycure.com/sites/default/fil ... 001-02.pdf

Oczywiście mogą nie muszą, droga do używania korka też trwa i na początku trzeba stosować normalnie worki z obręczą, jak widać w pdf., dopiero po kilku miesiącach dochodzi rozszerzenia jelita za implantem i można zakładać korek, ale trzeba wykonywać irygację i tutaj jest wszystko uzależnione od osoby, ale zwykle musi być opróżniany 2 do 10 razy na dobę. Pokrywę też trzeba zdejmować jak się poczuje ból, lub parcie na nią.

Także jak dla mnie nie ma różnicy, wystaje korek i tak worki trzeba używać, a zakrycie korka jest trudniejsze niż worków pod ubraniami. :neutral:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

 
Posty: 5
Dołączył(a): 01-04-2017
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: podkarpackie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez mamladneimie » 06-04-2017

Wklęsłe i wypukłe testowałem, nie zdały egzaminu więc stąd moje zdanie o nich, po prostu nie pasują do mojej stomii.
Worki elastyczne? Używałem kiedyś plastycznych próbek convatec, efekt taki, że w dzień jeszcze ok(właściwie nie ok bo nie widziałem gorszych przylepców niż te od convateca), a w nocy hulaj dusza stomia swoje płytka swoje więc marny efekt(mokre łóżko :lol: ). Chyba że masz na myśli jakieś inne niż z convateca?

Avatar użytkownika
 
Posty: 1015
Dołączył(a): 30-04-2012
Lokalizacja: Częstochowa
Choroba: CD
województwo: śląskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez Orzelek » 06-04-2017

mamladneimie napisał(a):Orzelek - worki się odklejają 'od środka', nie od zewnątrz, z zewnątrz się trzyma dosyć fajnie, a w środku (obszar stomia > pierścień) jest podcieknięte, i tu jest problem. Zielone gaziki znam, ale o alternę (alterna extra nie znalazłem, ale chyba chodziło ci o assura) się zaopatrzę w tą dwuczęściową extended wear 028330, tylko na ich stronie coś się popsuło i nie można zamówić próbek - spróbuję się dodzwonić do nich.


Tu jest katalog ze strony Coloplasta https://www.coloplast.pl/Global/Poland/ ... a_2016.pdf
Na stronie 35 jest sprzęt 2cz. Alterna i płytka Alterna Extra, o której pisałem . Szczerze pisząc nazwa Assura niewiele mi mówi. Wpisałem w wyszukiwarkę i faktycznie na polskiej stronie pokazuje mi się to https://www.coloplast.pl/assura-basepla ... variants_4 . I chyba ten numer co Ty podałeś 28330 to jest Alterna Extra z katalogu, której używam. Zawsze możesz zadzwonić na infolinię - Konsultantki znają się na rzeczy.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Azathioprine 2 x 50 mg

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll:

Avatar użytkownika
 
Posty: 2501
Dołączył(a): 16-11-2008
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez Pandziaak » 06-04-2017

mamladneimie napisał(a):Chyba że masz na myśli jakieś inne niż z convateca?

ja bardzo cenię sobie markę "Eakin"
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

"Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Styczniu"

 
Posty: 5
Dołączył(a): 01-04-2017
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: podkarpackie

Re: Worek podcieka... od góry - krzywa stomia, a może sprzęt

Post przez mamladneimie » 12-04-2017

Trochę mnie wcięło na tydzień, ale powracam.
Worki od Eakin są dostępne w Polsce?


Powrót do Stomia i J-pouch

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 6 gości