Czy jest ktoś z j-pouchem?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
lolusia90
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 01 gru 2011, 17:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Środa Wlkp.
Kontakt:

Czy jest ktoś z j-pouchem?

Post autor: lolusia90 » 01 gru 2011, 20:06

Proszę o opowiedzenie swoich watpliwosci i tego co bylo przed i po bo w poniedzialek 5 grudnia ide i od strony lekarzy wszystko wiem ale co oni moga wiedziec jak faktycznie nas boli i co czujemy z ich strony to teoria a my to praktyka dopiero... :/ Boję sie jak chole..
W nas jest siła :) bo przecież to choroba ludzi wrażliwych ;)

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Czy jest ktoś z j-pouchem?

Post autor: Bartek_TM » 01 gru 2011, 22:03

1. Gdzie idziesz, a przede wszystkim po co idziesz?
2. Każdy przypadek jest indywidualny i opowieść o każdym z nas z pouch'em to wiele postów

Na początek napisz też parę słów o twoim stanie.
Tu masz przebieg prawie całej mojej choroby. Jak czegoś nie ma interesuję cie to pytaj
viewtopic.php?t=9582
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
lolusia90
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 01 gru 2011, 17:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Środa Wlkp.
Kontakt:

Re: Czy jest ktoś z j-pouchem?

Post autor: lolusia90 » 02 gru 2011, 13:22

To może zacznę od początku w 2002 w wigilie ukazala mi sie krew oczywiscie przy takim jedzeniu w swieta wszyscy mi wmawiali ze to hemoroidy ale nie ustepowalo i od lekarza do lekarza trafilam do szpitala w poznaniu na ulicy krysiewicza i w same walentynki w kolonoskopii wyszlo ze mam przekleta Colitis Ulcerosa.
Od tamtego czasu przeszlam chyba przez wszystkie mozliwe leki podstawowe pentasa salofalk sulfa i oczywiscie pelno sterydow na ktore juz jestem odporna, a przez te 9 lat co mina w tym roku to mialam aby rok spokoju gdzies tam wlasnie na poczatku a tak wiecznie walcze lekarze to sie wrecz dziwia ze te leki nie dzialaja (co sie czasem czulam ze twierdza ze symuluje - co jest totalna bzdura) objawy sie wciaz nasilaly wyniki krwi niby dobre ale co kolonoskopia to gorsza (ile ich bylo to nie zlicze nawet) i po ostatniej 7 pazdziernika zapadlo haslo operacja i jak to dziala miedzy lekarzami "jak idziesz prawatnie to masz lepiej" stracilam fortune na lekarzy prywatnie gdzie niektorzy biora nawet po 300zl ale szczesliwie jestem juz umowiona na przyjecie na oddzial w poznaniu na ulice szwajcarska do prof. Krokowicza na tworzenie j-poucha.

Może to dziwne ale bardzo sie ciesze ze to juz tak nie dlugo bo obecnie moglabym jesc na ubikacji bo leci ze mnie od razu i praktycznie nie utrzymuje nawet herbaty. Zyje zasada nie jem nie chodze wiec jak mam gdzies wyjsc to z pol dnia nie jem i jest w miare (tez zdarzaja sie niespodzianki)

Mam nadzieje ze moje glowne problemy sie skoncza ale wiadomo strasznie sie boje tego przechodzenia wszystkiego, obudzenia po operacji tej ileostomii, dbania o higienę spojrzenia w lustro i wogóle myśli pełno noce nie przespane ale żyję tylko nadzieją a cel mam bo z narzeczonym juz planujemy i szykujemy wszystko do slubu (2013)

Ale sie rozpisalam moze ktos to przeczyta bo zapewne kazdy z nas ma za soba bagaz przezyc i doswiadczen wiec moze warto sie wymienic nimi :)

Pozdrawiam wszystkich ;)
W nas jest siła :) bo przecież to choroba ludzi wrażliwych ;)

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Czy jest ktoś z j-pouchem?

Post autor: Bartek_TM » 04 gru 2011, 21:42

Żeby nie było, że niewiasta została bez odpowiedzi informuję, iż na wszelkie pytania odpowiedziałem na gg :razz:
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”