Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 19 wrz 2012, 11:57

Na razie się bronię ale trzeba to brać pod uwagę... Lekarze twierdzą, że po wycięciu problem znika :mrgreen: ale chciałbym poznać opinię tych co juz są po.

pozdrawiam :wink:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 19 wrz 2012, 12:56

Jak biore sterydy to jest ok, jak odstawie to :wc: . I tak w kółko juz pare lat....
Miałem Remicade i zadzialał ale na CU dają x3 i tyle.... :cry: :mad:
Cyklosporyna / chyba/ nie do końca działa choc wyniki i obraz niezły / z mayo III na I/II :mrgreen: / ale i tak biegunki :cry:
Jeszcze w zapasie Humira i może jakiś program badawczy a potem .......... :?:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Anne » 19 wrz 2012, 22:19

Może powinien wypowiedzieć się lekarz, ale niskie żelazo i hemoglobina to niekoniecznie objaw chorych jelit, a CRP to możesz od zęba mieć. 11 CRP to mało, przy stanie zapalnym ja bynajmniej mam wielokrotnie więcej. Też myślę o operacji, bo już mam dość colitisa. Całe moje życie to choroba, chociaż nie przechodzę jej wybitnie źle. Ale wiadomo, lekarze, lekarstwa, dieta i mnóstwo innych ograniczeń. MNie lekarz powiedział, że nie kazda operacja wymaga stomii. Często od razu łączą jelito cienkie z kikutem grubego. Wiem, że operacja to zawsze ryzyko, ale wizja powrotu do zdrowia i zjedzenia kiszonej kapusty...
Jak długo trwa rekonwalescencja po zabiegu? Jak długo leży się w szpitalu? Ktoś coś może na ten temat powiedzieć?
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4174
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Baby » 19 wrz 2012, 23:48

Znajoma przeszła operację wycięcia jelita grubego (nie miałam stomii). Czuje się dobrze, je wszystko tylko raz na jakiś czas przyjeżdża na rozszerzenie jelita bo zwęża jej się w końcowym odcinku.

Kolejna znajoma z powodu przewlekłych zaparć wiele lat temu przebyła operacje wycięcia jelita grubego i jej życie stało sie koszmarem. Nie ma stomii ale co z tego jak do końca życia musi trzymać dietę, bo ma masakryczne biegunki, wszystko przez nią przelatuje, ma ogromną niedowagę i wygląda jak chodząca anoreksja.

Wszystko zależy więc od organizmu, czy jest silny, jaki jest przebieg choroby podstawowej, czy występują choroby współistniejące.

Sama przeszłam operację 2 tygodnie temu i także miałam wizję stomii. Byłam załamana i modliłam się aby jej nie było. Nie dojrzałam do tego jeszcze. Zrobię wszystko aby uchronić jelito jeśli się da. Oczywiście jak nie będzie kiedyś wyjścia to trudno ale muszę wiedzieć, że zrobiłam wszystko co mogłam i przeszłam leczenie od A do Z.

Corleone, ma racje i wie co mówi bo sam żyje ze stomią i na pewno lekko nie ma. Operacja to ostateczność.

tommy, będzie dobrze. Może musisz jeszcze chwilę poczekać aż Cyklosporyna zacznie działać. Myśl pozytywnie, na razie nawet nie zawracaj sobie głowy wizją stomii.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
lolusia90
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 01 gru 2011, 17:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Środa Wlkp.
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: lolusia90 » 20 wrz 2012, 19:30

Witam ja chorowalam 9 lat i na Twoje wątpliwości tommy odpowiem dwuznacznie, ponieważ mi w grudniu minie rok od operacji wycięcia i utworzenia j poucha i niestety stomia byla. Przeszlam ja tragicznie poczatkowo powiedzieli ze na 3 miesiace ale pozniej sie okazalo ze musze przytyc bo operacja w tak tragicznej wadze grozi zyciu (mialam 37kg przy 165cm) :smutny: to byla dla mnie trauma, ze stomia nie moglam sobie w zaden sposob poradzic i wogole brzydzilam sie sama soba. I nagle w czwartym miesiacu tj kwietniu zaczela mi sie zapychac stomia tzn nic mi nie lecialo przez pare dni (po kroplowkach mijalo no ale wg lekarzy pogotowia to ze brzuch strasznie boli to nie przyczyna tego tylko wymyslali choroby inne - totalna bzdura) i przy 9 wizycie na pogotowiu (w ciągu tygodnia) doszli do tego ze musze wrocic na oddzial i juz chirurdzy zadecydowali ze jednak operacja jest konieczna natychmiast (a wracajac to nie przytylam ani grama) ja sie strasznie cieszylam bo stomia byla moim wrogiem no i dzieki Bogu wszystko sie udalo :wink: obudzilam sie szczesliwie, pierwsze co zrobilam to chwycilam sie za brzuch i NIC tam nie bylo myslalam ze bede krzyczec z radosci :lol: :lol: :lol:

i od tamtej chwili zycie mi sie zmienilo zaczelam sie cieszyc nim, uzywac go no wiadomo sa rzeczy ktorych nie moge zjesc bo "przeleca przeze mnie" ale i grill i alkohol (oczywiscie w malej ilosci) moge w koncu. No i najwazniejsze nie mam zupelnie ŻADNYCH LEKÓW

wiec ja jestem calkowicie za operacja tylko przygotuj sie ze do stomii nie mozna byc tak wrogo nastawionym jak ja bylam :lol: jej sie nigdy nie polubi ale mozna sie przyzwyczaic
W nas jest siła :) bo przecież to choroba ludzi wrażliwych ;)

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1215
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: leila » 20 wrz 2012, 19:55

ja nie daje operowac sie bo boje sie ze nie zrobia poucha a stomie na zawsze ,mam długo juz cu
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
Pawik_Scierwojad
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 16 sie 2012, 00:14
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Pawik_Scierwojad » 20 wrz 2012, 22:23

Hej.
Na temat operacji usunięcia jelita grubego się nie wypowiem (miałem resekcje cienkiego, około 30cm), ale co do stomii to nie jest aż tak źle. Owszem trzeba się przyzwyczaić i nauczyć pielęgnacji, no ale da się żyć zwłaszcza jeśli ma być tylko czasowa. Nie zgodzę się też z twierdzeniem ze wszystko jest lepsze od Stomii. Przed operacją z powodu zwężeń miałem straszne bóle brzucha, schudłem ze 20kg, nie moglem jeść itp. Teraz jem ile chce, może nie wszystko ale bardzo dużo. Czasem "robal" trochę boli, irytuje, hałasuje ale generalnie da się żyć. Też z utęsknieniem czekam na operacje zamknięcia, ale uczciwie muszę przyznać że te kilka miesięcy przed operacją wyłonienia stomii były ZNACZNIE gorsze niż te teraz.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 20 wrz 2012, 23:19

Corleone pisze:gdybym wiedział, że będę miał stomię to nigdy nie zgodziłbym się na operację.
Podtrzymuje to samo stanowisko.

Awatar użytkownika
lolusia90
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 01 gru 2011, 17:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Środa Wlkp.
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: lolusia90 » 21 wrz 2012, 13:53

Uwierzcie że też tak mówiłam, że bym się nie zgodziła ale porównuje moje życie sprzed roku a teraz to rewelacja jest :) no zapomniałam dodać że od tego kwietnia przytyłam 13kg a na przyszły rok planuje ślub z narzeczonym.
NO W KOŃCU ŻYJE NA NOWO

-bo po burzy zawsze wychodzi słońce :wink:

[ Dodano: 21-09-2012 ]
a i jeszcze od kwietnia zwiedziłam całą Polskę :) od morza przez mazury do gór

[ Dodano: 21-09-2012 ]
bo nic mnie nie ogranicza wiadomo częściej do ubikacji ale my już do tego przyzwyczajeni no i bez bólu, krwi itd :cry:
W nas jest siła :) bo przecież to choroba ludzi wrażliwych ;)

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Remedios44 » 21 wrz 2012, 21:06

Dla mnie operacja usunięcia jelita grubego była dopiero początkiem życia na nowo. Wcześniej był koszmar. Operacja zmieniła jakość mojego życia diametralnie na lepsze, i to "mimo" tego, że mam stomię na stałe.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Remedios44 » 21 wrz 2012, 21:51

Śluzówkę kikuta miałam i mam w takim stanie, że lekarze mówią że odtworzenie byłoby trudne i ryzykowne. A ja nie chcę ryzykować, ani kolejnej ciężkiej operacji, która nie jest konieczna dla mojego życia i zdrowia, ani rozpadnięcia się zespolenia i jeszcze kolejnej operacji, ani powrotu do biegunek i stanu zapalnego przy pouchu. Wystarcza mi obserwować, jak mój kikut natychmiast reaguje na każdy większy stres, by przewidywać, że tak samo będzie reagować pouch. Nie twierdzę oczywiście, że pouch generalnie jest gorszy od stomii ani że każdy się go powinien bać, bo jest wiele przykładów pacjentów, którym z pouchem żyje się bardzo dobrze i bez powikłań, ale myślę tylko o moim przypadku. Dość mam i bez tego problemów. A ze stomią żyje mi się tak świetnie i tak mało przysparza mi ona problemów, że nie wiem, czy kiedykolwiek odważę się na zmianę tej sytuacji. Prędzej wolałabym by mi i ten kikut usunięto, bo z nim tylko mam dodatkowy problem.

Nieprawdą jest, że ze stomią nie można mieć dziewczyny, grać w piłkę, chodzić na siłownię i spokojnie spać w nocy :) Co prawda dziewczyny nie miałam :P ale stomia nie przeszkadzała i nie przeszkadza mi pracować fizycznie i to nieraz ciężko, jak wejdziesz na mój blog http://stomia.blox.pl to po prawej w zakładkach masz dużo linków m.in. do wywiadów ze stomikami, którzy założyli normalne rodziny, rodzą dzieci, pracują, uprawiają sporty, biegają w maratonach, nurkują, wchodzą na Mount Everest... Sama stomia tego nie wyklucza, problemem mogą być inne, dodatkowe problemy zdrowotne, niekoniecznie związane ze stomią, ale najbardziej nasz własny brak odwagi i wiary w nasze siły.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

mmat
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 21 kwie 2010, 19:53
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: mmat » 22 wrz 2012, 19:41

Dla mnie od 16 miesięcy każda próba zejścia poniżej 20mg encortonu kończyła się fatalnie a ostatnio nawet już nawet ta dawka niestety nie działa. Nie pomagały azatiopiryna, merkartopuryna, methotrexat, entocort, corhydron i wszystkie inne paskudztwa które w siebie ładowałem. Na leki biologiczne nie mam szans się załapać, encorton już nie działa więc chyba nie mam wielkiego wyboru ...
Już się zdecydowałem - za tydzień powinienem już być w szpitalu i mam nadzieję że w następny poniedziałek o tej godzinie już będę bez jelita grubego ... Wiem z czym się to wiąże, wiem jakie są możliwe komplikacje ( niestety przeczytałem wszystkie posty na tym forum ), ale ja nie po to położę się na stole operacyjnym żeby coś miało się skomplikować, tylko po to żeby wrócić w lepszym stanie niż jestem teraz i innych myśli do siebie nie dopuszczam - jestem optymistą i wiem że będzie dobrze !

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 22 wrz 2012, 22:32

No a ja cały czas myślałem o operacji "bezworkowej" / jakoś nie lubię słowa stomia/ ........... Toście mnie pocieszyli :smutny: .
No ale jak nie będzie wyjścia...........
No więc jak się żyje z workiem na co dzień:?: Czy TO " widać, słychać i czuć " itd.
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
Pawik_Scierwojad
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 16 sie 2012, 00:14
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Pawik_Scierwojad » 23 wrz 2012, 00:35

Hej
Jak się żyje ze stomią możesz wyczytać w powyższych postach. Każdemu inaczej. Jednym dobrze, drugim znoście (ja należę do tej grupy) dla jeszcze innych nie do zniesienia. Stomie ma od jakiś 4 miesięcy. Do pracy wróciłem miesiąc po operacji (praca biurowa), Od jakiś 1,5 miesiąca wykonuje niemal wszystkie "prace fizyczne". Staram się nie nosić powyżej 25kg. Powikłań na razie brak. Reasumując: mnie nie żyje się najgorzej.
Odpowiadając na pytania:
! Czy widać. Worek nosisz pod ubraniem. Ja dodatkowo jeszcze w "pokrowcu" z materiału, więc nie widać. Podczas 3 miesiącach pracy tylko jedna osoba zauważyła że coś tak pod koszulą mam (myślała że ochraniacz :).
2 Czy słychać? Czamami niestety tak i to może być problem zwłaszcza w miejscu publicznym czy w pracy. Brak zwieraczy powoduje że nie masz nad tym żadnej kontroli i stomia czasmi po prostu pierdzi. Da się to kontrolować poprzez odpowiednie jedzenie, no ale nie w 100%
3. Czy czuć? Nie.
Czasami trochę pobolewa, trzeba uważać na podcieki, no i jedna pobudka w nocy na wywalenie worka.

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 23 wrz 2012, 00:54

Worek widać jeśli się nieumiejętnie dobierze ubrania. Aczkolwiek ludzie nie wiążą z tym uwagi "ooo stomia, ma jelito na wierzchu", tylko raczej z tego co słyszałam, że materiał bluzki po prostu mi sie tak ułożył, czy coś. Kiedyś natomiast jak worek miałam pełny to ktoś myślał, że to pokrowiec na telefon (takie co masz do paska mocowane nieraz)

Czy czuć? Ja osobiście po zmianie worka, czy też jeśli mam już dłużej worek a nie ma żadnych przecieków, to mam poczucie, że... śmierdzę. Chociaż to moje prywatne odczucie i od ludzi słyszałam, że nic nie czują, więc może jestem przewrażliwiona.

Słychać takie przelewanie jedynie i jak popiardkuje. Ale jak słyszę jak niektórzy popiardkują, to wolę moje popiardkowanie, które jest subtelne i delikatne. Porównałabym to raczej do takich turbulencji jelitowych jak jesteś głodny to takie manifesty.

Mi się nieraz udaje spać na brzuchu, jak już totalnie mocno śpię i nie kontroluję co się dzieje z moim ciałem. I o ile czuje, że nie ma zbyt pełno w worku. Nie wiem jakim cudem mam wyczucie w nocy, że z powodu leżenia na brzuchu mi nie przeciekł.

W nocy również odwiedzam toaletę, ale częściej. Nawet 2-3 razy na jedną noc. Zależy co zjem i czy jestem podłączona do pompy od żp. Bo przy okazji sikania opróżniam worek, a sikam wtedy na potęgę.

Co do aspektu psychicznego. Wiele sie u mnie nie zmieniło. Rozpisywałam się na forum, że nigdy tego nie zaakceptuje i podtrzymuję stanowisko. Bleh. Nie znoszę posiadania stomii. Agrr..

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”