Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 23 wrz 2012, 12:00

Egzistenz pisze: Po drugie nigdy nic nie czułam, a trochę czasu spędziłyśmy razem
Wiec jak widać to moje przewrażliwienie.
Egzistenz pisze:A te odgłosy były cichsze od mojego jelitowego przelewania
Popiardywanie jest spoko XD :E

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7745
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: obyty.z.cu » 23 wrz 2012, 12:17

Mikra pisze:Egzistenz napisał/a:
Po drugie nigdy nic nie czułam, a trochę czasu spędziłyśmy razem

Wiec jak widać to moje przewrażliwienie.
najbardziej mnie wkurzały teksty odwiedzających moją teściową po operacjach,ze stomią ,typu :
"..wiesz tej stomii,to PRAWIE wcale nie widać i gdyby nie ten ZAPACH w powietrzu .."
Pokój przewietrzony,żadnych zapachów,a ludzie tak po prostu uważali że pokazują swoje zainteresowanie...
Dosłownie jak ktoś tu napisał,...jak w cyrku :cry:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 23 wrz 2012, 12:19

obyty.z.cu, ja bym powiedziała wtedy, że jak idziesz do ubikacji opróżnić worek, to TEN ZAPACH po osobie która srała jest też PRAWIE NIEWYCZUWALNY.

Apf. Ludzie są okrutni.

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 23 wrz 2012, 18:49

A od strony fizjologicznej jak to wygląda :?: Ilość wypróżnień, "jakość" :wink: itd. jak z higieną , co ile sie wymienia worek i inne rzeczy na które nie wpadłem :roll:

pozdrawiam :mrgreen:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 23 wrz 2012, 20:21

U mnie jest kilka razy wypróżnień na dobę, zależy co zjem. Nawet nie liczę ile razy chodzę do kibla.
Jakość mojej kupki to taka gęsta woda z różnymi dodatkami. (nie sądziłam, że kiedykolwiek będę opisywała stomijną kupkę... XD)

Higiena u mnie polega, że czasami kąpie się bez worka, a jak zmieniam worek to przecieram gazikami na mokro i na sucho. Worek zmieniam średnio co 3-5dni, w zależności jak się trzyma i czy nie ma przecieków.

Awatar użytkownika
lolusia90
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 01 gru 2011, 17:29
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Środa Wlkp.
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: lolusia90 » 24 wrz 2012, 21:44

a Ty Corleone kiedy masz zamknięcie? Hmmm pamiętam jak ja modliłam się aby czas jak najszybciej minął żeby w końcu to zrobili. Bo ze stomią przez dwa miesiące nie wyszłam na dwór wogóle. Nie byłam na tyle wrażeń gotowa psychiatra musiał pomóc nawet bo chciałam zrobić coś bardzo głupiego - skończyć z sobą, ale dobre anioły istnieją. Ukochany mój przeszedł ze mną przez wszystko i walczył o mnie. No i wygrał :) :) :)


Życie jest piękne! Byle się nie poddawać ;)
W nas jest siła :) bo przecież to choroba ludzi wrażliwych ;)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 25 wrz 2012, 13:13

Corleone pisze:lolusia90 napisał/a:
Nie byłam na tyle wrażeń gotowa psychiatra musiał pomóc nawet bo chciałam zrobić coś bardzo głupiego - skończyć z sobą, ale dobre anioły istnieją. Ukochany mój przeszedł ze mną przez wszystko i walczył o mnie. No i wygrał :) :) :)

Ja niestety nie mam takiej ukochanej osoby ale chyba nie skończę ze sobą. Myślałem o tym kiedyś dużo ale nie mógłbym tego zrobić rodzicom.
Przyznaję, że sama kiedyś o tym myślałam...
Ale poznałam wspaniałych przyjaciół, którzy dali mi sens życia i cel.

To pokrzepiające, że nie tylko ja miałam takie myśli.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7745
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: obyty.z.cu » 25 wrz 2012, 15:07

szukam sobie lektury do czytania o proktokolektomii i znalazłem nawet ciekawa prace doktorska,jeśli kogoś zainteresuje to tu link:
http://www.wbc.poznan.pl/dlibra/docmeta ... ublication

swoją drogą,dziś od lekarza rodzinnego chciałem skierowanie do poradni na takie "leczenie" (gastrolog powiedział,że tylko rodzinny daje takie skierowanie,on nie może :neutral: ).
Wyszło na to,że lekarz nie wiedział do jakiej poradni,dostałem skierowanie do Poradni Chirurgicznej i drugie do Poradni Chirurgii Gastroenterologii.
Naprawdę poraża takie "leczenie".Ja wiem więcej niż lekarz.
Tyle,że jak mam odnależć droge do nich ,to mi nikt nie powiedział ,
nie licząc rad typu "..trzeba się umówić na wizyte do profesora Krokowicza,prywatnie,a potem to już dalej to się zobaczy"..

Znaczy ja mam sam się leczyć ?
Brak słów... :mad: :smutny:

Ktoś podpowie jak przeszedł tę drogę w Poznaniu ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
leila
Doświadczony ❃
Posty: 1215
Rejestracja: 18 mar 2008, 18:24
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: ....

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: leila » 25 wrz 2012, 19:45

czy jakis kikut pozostawiaja jelita grubego na całe zycie po operacji?
protokół immunologiczny,5 praw natury ,dieta antyhistaminowa i przeciw grzybiczna :roll:
Obrazek
Obrazek

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 104
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 25 wrz 2012, 21:08

Corleone pisze:No właśnie miało być 6 miesięcy, zaraz miną 4 i nadal jest mowa o kolejnych 6 miesiącach bo brałem za dużo sterydów. No a po tej operacji będzie jeszcze 3 miesiące do zamknięcia. .............. Teraz tylko boję się jak to będzie z pouchem.
Czyli jednak bedziesz bez worka na stałe :?: Powodzenia :spoko:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: aga210 » 25 wrz 2012, 22:21

Czytam wasze wypowiedzi i pocieszam się myślą, że są ludzie, którzy myślą podobnie jak ja i maja podobne problemy. Ja choruję na jelitka trzy lata, nie mam co prawda ani cu ani cd- agenezja zwojów nerwowych, przerost flory bakteryjnej, ostatnio helicobacter i od półtora roku żywienie pozajelitowe. Za jakieś dwa miesiące czeka mnie usunięcie jelita grubego, ale nie wiadomo czy operacja mi pomoże, bo nie wiadomo czy agenezja nie dotyczy również jelita cienkiego, które na chwilę obcna nie wchłania pokarmów i ma dużo spowolniony pasaż. Nieraz myślałam o tym żeby popełnić samobójstwo, brakowało mi już siły na walkę z chorobą i bólem. Boję się bardzo operacji, zwłaszcza stomii- chyba już wolę moje żp, z którym nauczyłam się normalnie funkcjonować. Nie zrobiłam tego tylko i wyłącznie ze względu na moich rodziców. U mnie operacja ma być jednoetapowa, bez j- poucha, z zachowaniem odbytnicy, ale wiadomo, że stomia grozi zawsze. Napiszcie mi proszę ile czasu zajmuje dojście do siebie po takiej operacji i czy jest szansa, że jeszcze kiedykolwiek będę mogła w miarę normalnie jeść?? Wiem, że to sprawa indywidualna, ale w chwili obecnej nie jem praktycznie nic- od czasu do czasu zmiksowaną zupkę. Co w ogóle można jeść po takiej operacji, oczywiście chodzi mi o dietę kilka miesięcy po operacji. Jest szansa powrotu do w miarę normalnego jedzenia??

Annmi
Początkujący ✽✽
Posty: 81
Rejestracja: 29 mar 2005, 17:31
Choroba: CU u partnera
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Annmi » 26 wrz 2012, 08:01

aga210 pisze:U mnie operacja ma być jednoetapowa
mój mąz miał taka operację 13 lat temu (przy CU)
natychmiast po wyjsciu ze szpitala poszedł do pracy
na siłe załatwiłam mu sanatorium - wysłalam
jadł pomału, lekkostrawnie
a potem WSZYSTKO - oczywiscie niektóre rzeczy odchorowuje, niektórych unika
każdy człowiek jest inny, inaczej reaguje, grunt to pozytywne podjescie

trzymam mocno kciuki

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 26 wrz 2012, 09:30

aga210 pisze: Napiszcie mi proszę ile czasu zajmuje dojście do siebie po takiej operacji
To baaardzo indywidualna sprawa. Ja dochodziłam do siebie rok, bo operacja niewiele dała i miałam zaostrzenie. A są osoby, które dochodzą do siebie w ciągu miesiąca. Wszystko zależy jak operacja się powiedzie, czy będą komplikacje, czy nie itp.
aga210 pisze:czy jest szansa, że jeszcze kiedykolwiek będę mogła w miarę normalnie jeść?
Aktualnie jestem na etapie, że jem dosłownie _wszystko_
Także szansa zawsze jest :)

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: aga210 » 26 wrz 2012, 11:13

Dziękuje za odzew :smile: Trochę mnie pocieszyliście
Mikra pisze:To baaardzo indywidualna sprawa. Ja dochodziłam do siebie rok, bo operacja niewiele dała i miałam zaostrzenie. A są osoby, które dochodzą do siebie w ciągu miesiąca. Wszystko zależy jak operacja się powiedzie, czy będą komplikacje, czy nie itp
Tego się właśnie obawiam, bo ja należę do tych osób, które zawsze mają jakieś komplikacje i na których wszystko się zawsze długo goi. Mimo, że staram się podchodzić do wszystkiego optymistycznie, ale może po prostu przyciagam pecha :smutny:

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4290
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 26 wrz 2012, 17:53

aga210, nie nastawiaj się źle i przygotuj sie psychicznie na posiadanie stomii (poogladaj zdjęcia, poczytaj) i myślę, że będzie dobrze :D

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”