a to pech

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: a to pech

Post autor: Osóbka » 29 gru 2012, 08:40

Pandzia, jesteś wielka! Niejeden załamałby się po takich przejściach, a Ty cały czas mówisz, że walczysz. Trzymam za Ciebie kciuki i będę obserwować Twój wątek z nadzieją, że teraz już będzie tylko lepiej :przytul:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: a to pech

Post autor: tom-as » 29 gru 2012, 09:04

Pandzia, nie wiem co powiedzieć. Ale mocno trzymam kciuki by było juz lepiej :-)

Awatar użytkownika
Krzysztof-Żyrek
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 17 paź 2012, 13:53
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żabnica
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: Krzysztof-Żyrek » 29 gru 2012, 10:33

Podziwiam, wielki szacunek bo ja nie wiem jak bym to wszystko wytrzymał. Życzę szybkiego dojścia do formy i dużo zdrowia.
William Ernest Henley
''INVICTUS''
''..
Że w zdarzeń złych potrzasku
Ni razu nie zapłakałem,
Że głowa moja, choć obficie krwawi,
Przed niczym się nigdy kornie nie pochyli.
Stojąc nad tymi pagórami złości,
I padołem, jak mówią, łez,
Nie lękam się zmór nieodgadnionych dni
Ani sądnych, mrocznych lat.

Nieważne, jak wąską furtką przeciskać się mam,
Co spotka mnie z litanii kar,
Sternikiem swoich losów jestem sam
Własnej duszy kapitanem.''

Choruję od 2008/2009 roku

Awatar użytkownika
Alis
Doświadczony ❃
Posty: 1591
Rejestracja: 23 wrz 2010, 12:59
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: z Polski

Re: a to pech

Post autor: Alis » 29 gru 2012, 10:51

dla mnie jestes bohaterką :!:
Leki: Pentasa granulat 2x1 g/Sanprobi Super Formuła 1x1/wcześniej Remicade

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: Natuśka » 29 gru 2012, 11:39

Pandzia, brawo :ok:
Życzę Tobie, abyś się nie poddała i mam nadzieję, że teraz pójdzie już tylko w dobrym kierunku :smile:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1217
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: a to pech

Post autor: Orzelek » 29 gru 2012, 14:15

Pandzia :roll:

Rok temu również przeżywałem podobne męki. Sześciotygodniowy pobyt w szpitalu zakończony czterema operacjami z pobytem na OIOMie włącznie.

Wszystko, co najgorsze masz już za sobą! Masz w sobie ogromną siłę do walki, którą w całości wykorzystaj :roll:

Wielkie buziaki ode mnie :* :* :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 677
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: a to pech

Post autor: atabe » 29 gru 2012, 16:17

Trzymam kciuki i duuuuuuuuużo zdrówka :razz:

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: a to pech

Post autor: Baby » 29 gru 2012, 19:16

Zdrowiej kochana, jesteś bardzo dzielna. Trzymam za Ciebie kciuki i będę śledziła Twój wątek.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

sasia
Początkujący ✽✽
Posty: 118
Rejestracja: 19 lip 2011, 19:32
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wałbrzych/Wrocław
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: sasia » 29 gru 2012, 22:09

Podziwiam Cię ogromnie, jesteś wzorem determinacji, chęci życia i odwagi dla mnie! Zdrowiej szybko i pamiętaj, że wszyscy tu jesteśmy z Tobą i mocno trzymamy kciuki :)
Never a failure, always a lesson.

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: smutnajustin » 30 gru 2012, 13:26

Zdrowia życzę i spokoju ducha :) Ze stomią da się normalnie funkcjonować i to latami a nawet do końca życia, mogło być gorzej. Ale sobie dałaś radę:) Pozdrawiam serdecznie.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

SZymon86
Początkujący ✽✽
Posty: 146
Rejestracja: 30 lis 2012, 16:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: a to pech

Post autor: SZymon86 » 30 gru 2012, 20:17

Jesteś wielka!!! co tu więcej powiedzieć,zazdrościć waleczności i dzielności.
Trzymam kciuki,zdrowiej i dalej trzymaj się tak dzielnie!!!
"Odwaga nie polega na nieodczuwaniu strachu,ale na umiejętności działania mimo niego"

Awatar użytkownika
Krzysztof-Żyrek
Początkujący ✽✽
Posty: 181
Rejestracja: 17 paź 2012, 13:53
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Żabnica
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: Krzysztof-Żyrek » 02 sty 2013, 19:38

Jesteś po prostu niesamowita :) pełen podziw z mojej strony, hyle czoło do ziemi dla ciebie
William Ernest Henley
''INVICTUS''
''..
Że w zdarzeń złych potrzasku
Ni razu nie zapłakałem,
Że głowa moja, choć obficie krwawi,
Przed niczym się nigdy kornie nie pochyli.
Stojąc nad tymi pagórami złości,
I padołem, jak mówią, łez,
Nie lękam się zmór nieodgadnionych dni
Ani sądnych, mrocznych lat.

Nieważne, jak wąską furtką przeciskać się mam,
Co spotka mnie z litanii kar,
Sternikiem swoich losów jestem sam
Własnej duszy kapitanem.''

Choruję od 2008/2009 roku

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1217
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: a to pech

Post autor: Orzelek » 02 sty 2013, 22:49

Pandziu :roll:

Co do pokarmów, to przez mój przewód pokarmowy przechodziły niestrawione jabłka, pomidory, papryka, wszelkiego typu surówki.

Wymiana worków zależy od typu sprzętu. Ja do ileostomii używałem sprzętu worek+płytka. Całość zmieniałem co 6-7 dni, bo sprzęt trzymał długo i nie przeciekał.

W kolostomii też używam płytki i worków odpuszczanych (tzw. otwartych). Z tym, że zmieniam je w zależności od stopnia przeciekania. Maksymalnie 5-6 dni. Obszar okołostomijny jest niestety podrażniony. Spróbuję użyć worków przylepianych bezpośrednio do skóry i zobaczyć reakcję mojej skóry.

Jeśli masz worki odpuszczane i skóra nie jest podrażniona, to spróbuj zmieniać je co dłuższy czas niż tylko jeden dzień.

Buziaki dla Ciebie oraz Wszelkiej Pomyślności w 2013 roku :* :* :*
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: smutnajustin » 04 sty 2013, 21:35

Jeśli chodzi o worki to zależy tak na prawdę od ciebie , ja na początku wymieniałam co dziennie stresy , przeciekanie worków , zależy od firmy nie każdy worek pasuje. Jak to mówiąc trzeba przetestować. Trochę buszowałam po internecie szukając różnych firm i trochę tam dostałam próbek. Nadal je mam i trzymam na czarną godzinę mówiąc z workami jestem do przodu ale tak na prawdę nie wiem jak dalej będzie .... pracy nie mam tylko się uczę zaocznie jestem zarejestrowana w urzędzie ale cóż wieczność tez nie będą mnie trzymać mówiąc to jedyne moje ubezpieczenie niestety. Teraz używam worków Dansac płytka+worek zmieniam worek co 2 dni a płytkę co 5 dzień. A co jeden plus masz poradnie stomijną więc jeszcze lepiej :) Ja niestety nie mam u siebie żadnej takiej poradni co mogę to do chirurga tylko stomie obejrzy nic więcej a niestety o pielęgnacje stomii muszę się sama uczyć lub po prostu z internetu zasięgać pomocy. Pozdrawiam.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: a to pech

Post autor: Raysha » 04 sty 2013, 23:51

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
ja się kapię z workiem, mam awersję i blokadę by się kapać bez worka. Nawet nie przekonuje mnie by zmienić worek po kąpieli, gdyż wieczorami to najwiecej mi leci i tylko się denerwuję.

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Zawsze można kupić dłuższe bluzki...

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Też tak na początku miałam, z czasem się unormowało do jednego-dwóch wyjść na jedną noc.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”