a to pech

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: smutnajustin » 05 sty 2013, 21:30

Jeśli chodzi o przywrócenie ciągłość przed operacja mi chirurg mówiła raczej coś tam szeptała o następnych operacjach , ale niestety by mnie długa wyprawa czekała by się pozbyć stomii. Po operacji nikt ze mną nie rozmawiał co dalej. Na wizytę wybieram się niedługo co będzie dalej nie wiem. Jeśli chodzi o operacje na razie podjęłam decyzje że ze stomią zostaje , chce mieć spokój ze szpitalami , chce odpocząć na to zawsze przyjdzie czas.
Kąpiel raz brałam bez worka ale to jak miałam szwy musiała mi skóra odpocząć , teraz to cóż niema to jak ręcznik i suszarka ^^. Trochę jest stania i suszenia ale da rade :) zarazie nic nie mogę wy myśleć.
Jeśli chodzi o spodnie ja tam nosze biodrówki :) a worek nosze na zewnątrz , nie wciskam worka w spodnie, jakąś niewygodnie mi a niestety worki chyba mam największe tak mi się wydaje bo niestety mniejszych niema w sprzedaży. Mówiąc mam trochę dłuższe bluzy ale np. na lekcji nie raz czy usiadłam czy wstałam worek było widać, mówiąc ja się tym nie przejmuje że widać to ich problem nie mój ^^Mnie to nie krępuje , a co ludzie powiedzą no cóż maja oczy to się gapią :P Taka ludzka natura.
Pamiętam jak byłam po operacji i wróciłam do domu to się bałam reakcji mojego chłopaka , oczywiście wiedział o wszystkim o chorobie. Ostatnio z nim rozmawiałam o stomii co myślał jak przyjechałam do domu z workiem na brzuchu powiedział że był ciekawy jak to wygląda i funkcjonuje .Wcześniej z nim o tym rozmawiałam na temat stomii choć to był daleki temat no cóż gdy już tyle lat się choruje na ta chorobę wszystko się bierze pod uwagę , czasem strach ma wielkie oczy i to prawda myślałam ze się zamknę w sobie po wywołaniu stomii itp. Ale jednak było inaczej tez mówiąc dzięki mojemu chłopakowi uwierzyłam w siebie bardziej :) Czasem mam załamania jak każdy człowiek ale się nie wolno poddawać :) Pozdrawiam :wink:
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: a to pech

Post autor: gwiaaazdkaaa » 06 sty 2013, 11:23

Też noszę biodrówki,a z workiem robie tak ze jego końcowke wkładam w spodnie.Jest wtedy zgięty :razz: .A co do kąpieli suszarka i ręcznik :lol: .
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: a to pech

Post autor: Raysha » 09 sty 2013, 15:09

A możesz zrobić zdjęcie?
I drugie pytanie czy dobrze myjesz treść kałową przy zmianie worka?

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: smutnajustin » 09 sty 2013, 15:57

A może to od worka , może masz uczulenie po prostu od przylepca (znaczy worka) . A boli ciebie , swędzi, szczypie ?
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: smutnajustin » 09 sty 2013, 19:28

Myślę ze wszystko okey jak ani nie swędzi , nie piecze a krostki jakieś masz ? Jak tak samo wygląda na obrazku to wszystko w normie , to po prostu zabarwienie( może od płytek??) . Nic innego mi nie wpada do głowy. Najważniejsze ze jak ci się tam nic nie robi to tym bardziej nie masz czym się martwic.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: a to pech

Post autor: Raysha » 09 sty 2013, 19:31

A! O takie brązowe Ci chodzi. To normalne od płytek się tak robi.
Jak wiesz skóra się poci i to też ma swój udział, no i dodatkowo trzymanie coś kilka godzin ma też jakby "wgniecenia" w skórze. Nie masz co się martwić. Wszystko jest okej :)

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1220
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: a to pech

Post autor: Orzelek » 10 sty 2013, 18:21

W Polsce jest limit kwotowy:

urostomia 480 zł /miesiąc
ileostomia 400 zł/miesiąc
kolostomia 300 zł/ miesiąc

Gdzieś ktoś wspominał, że teraz te limity się zmieniły. Szukałem na stronach NFZu jakiś komunikatów na ten temat i niestety nie znalazłem.

Powyższe limity są dla wielu stomików za niskie. Worek kosztuje około 10-12 złotych, płytka około 22 złote. Robiąc zamówienie w sklepach medycznych sklepy te nie stosują cen z katalogów producentów sprzętu medycznego. Nie wnikałem dlaczego. Może doliczają koszty przesyłki i jeszcze coś? W efekcie kolostomik za 300 zł weźmie na miesiąc góra 30 worków. Starczy jeden dziennie. A jak zmienia więcej niż raz dziennie, to ma problem.

Pod koniec roku kilka oddziałów NFZu dalo komunikat, że ze sprzętu okołostomijnego będą refundować wyłącznie pasty uszczelniające i zestawy do irygacji. Czyli za lwią część potrzebnych rzeczy: zmywaczy, gazików, sprejów ochronnych trzeba wybulić z własnej kieszeni.

U Nas idziesz do lekarza po podpisanie wniosku. A potem do sklepu medycznego. Sprzęt dostajesz od razu. A jak nie mają, to trzeba czekać.

Czytałem, że jeśli chodzi o refundację sprzętu stomijnego, to Polska jest na szarym końcu Europy :( Szkoda, że oszczędza się na ludziach chorych :(
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: smutnajustin » 10 sty 2013, 19:13

Niestety to prawda tylko można brać worki i pastę uszczelniającą jeśli chodzi o ilostomie a resztę jak podał informacje Orzelek. Polska rzeczywistość niestety, a co gorsza jakaś nie widzę żeby kto kol wiek walczył by było lepiej tak samo jeśli chodzi o opiekę stomijną( może jestem w błędzie to mnie poprawcie) u mnie w Olsztynie niema żadnej takiej opieki... a no jest przepraszam ale jeśli ktoś onkologicznie ma stwierdzone. Pozdrawiam.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: a to pech

Post autor: Remedios44 » 10 sty 2013, 19:25

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Dla nas to brzmi zupełnie jak science-fiction :o Nie pisz takich rzeczy, bo zaraz będą masowe emigracje do Holandii...
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1220
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: a to pech

Post autor: Orzelek » 11 sty 2013, 14:05

Pandziu


To w Holandii widzę, że chorzy mogą normalnie żyć. I czują, że państwo ich wspiera. Takiego systemu w Polsce nie będzie, bo jest po prostu za drogi! Tu pacjentowi trzeba dopłacić jak najmniej (a najlepiej wcale). A najlepiej jak się na pacjencie dużo zarabia.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: a to pech

Post autor: Remedios44 » 11 sty 2013, 14:11

Wbrew pozorom taki system (ten, o jakim mówi Pandzia) na dłuższą metę jest i dla państwa bardziej opłacalny. Pacjenci będą rzadziej leczyć się na własną rękę, tonami leków bez recepty, nieraz dziwacznie mieszanych, "bo Goździkowej pomogło", jak to u nas jest, za to brać wszystkie leki przepisane przez lekarza, choćby już z tego powodu, że tak dla nich wyjdzie dużo taniej (podczas gdy u nas wielu leków z recepty się nie wykupuje, bo nas po prostu nie stać) = lepsze efekty leczenia, mniej powikłań, krótsze leczenie, mniej hospitalizacji, rent itd.
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3122
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: a to pech

Post autor: deth » 11 sty 2013, 14:23

Remedios44, dokładnie :) u nas się pewnie rozbija o lobby producentów leków i nieudolność ministerstwa zdrowia, brak woli i mała siłą sprawczą. nie cierpię tego kraju za to, ze nie potrafi skorzystać z gotowych rozwiązań innych krajów, a kieruje się jakimś samczym przerośniętym ego i innymi jeszcze pobudkami, októrych szkoda gadać....

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: a to pech

Post autor: maggie0278 » 11 sty 2013, 15:48

Pandzia,

ale przeszłaś.... nie pozostaje mi nic więcej, jak tylko Cię uściskać na odległość :przytul: i ucałować :* i życzyć aby teraz było już tylko dobrze, byś mogła cieszyć się życiem i więcej nie cierpieć.
No i oczywiście powodzenia w niedalekiej mam nadzieję przyszłości, w sytuacji przywrócenia ciągłości układu pokarmowego :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”